PLOS ONE: Comunicar os benefícios e malefícios do cancro colorectal Rastreio Necessário para uma escolha informada: uma avaliação sistemática dos Folhetos e brochuras

Abstract

Objectivo

informações de saúde baseada em evidências (EBHI) pode apoiar a escolha informada sobre se deve ou não participar de cancro colorectal screening (CRC). O presente estudo teve como objetivo avaliar se folhetos e brochuras alemães informar adequadamente os consumidores sobre os benefícios e os danos da triagem CRC.

Métodos

A procura sistemática de mídia de impressão na CRC rastreio foi realizado através de inquérito e-mail e de busca da Internet. Os documentos identificados foram avaliados para a presença e correção de informações sobre benefícios e danos por dois revisores de forma independente usando uma lista exaustiva de critérios.

Resultados

Muitos dos 28 folhetos e brochuras 13 identificados apresentado informações desequilibrada sobre os benefícios e os danos da triagem CRC: um terço não forneceu qualquer informação sobre danos. informações numeracia foi muitas vezes falta. Foram identificados dez exemplos de língua cruz de interpretações erradas comuns ou informações basicamente falsa e enganosa.

Discussão

A maioria dos folhetos CRC rastreio e folhetos na Alemanha não cumprem as normas atuais EBHI. Após o estudo, os editores dos materiais de informação foram fornecidos feedback, incluindo uma discussão de nossas descobertas. Os resultados podem ser usados ​​para revisar materiais de informação existentes ou desenvolver novos materiais que proporcionam quantificados informação correcta, equilibrada, compreensível e imparcial sobre o rastreio do CRC

Citation:. Dreier M, Borutta B, Seidel G, Münch I , Kramer S, Töppich J, et al. (2014) Comunicar os benefícios e malefícios do cancro colorectal Rastreio Necessário para uma escolha informada: uma avaliação sistemática dos folhetos e livretos. PLoS ONE 9 (9): e107575. doi: 10.1371 /journal.pone.0107575

editor: Hiromu Suzuki, Sapporo Medical University, Japão

Recebido: 28 Janeiro, 2014; Aceito: 20 de agosto de 2014; Publicação: 12 de setembro de 2014

Direitos de autor: © 2014 Dreier et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Este trabalho foi apoiado em parte pelo Ministério Federal Alemão de Saúde. Um apoio adicional veio de fontes de financiamento internos fornecidos pelo Instituto de Epidemiologia, Medicina Social e Pesquisa do Sistema de Saúde. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

Conflito de interesses:. Os autores leram a política da revista e tem as seguintes conflitos. Todos os autores tenham completado a divulgação uniforme ICMJE em www.icmje.org/coi_disclosure.pdf e declarar que UW, MLD, MD, BB, GS e IM teve o apoio financeiro do Ministério Federal da Saúde, a Alemanha para o trabalho apresentado; UW e MLD são membros do Plano Nacional do Câncer, Alemanha; JT trabalha para o Centro Federal de Educação em Saúde (BZgA), que é uma autoridade especialista dentro da carteira do Ministério Federal da Saúde, Alemanha; MLD, GS e IM recebeu apoio financeiro do Instituto para a Qualidade e Eficiência em Saúde (IQWiG); seus cônjuges, parceiros ou crianças não têm relações financeiras que possam ser relevantes para o trabalho apresentado. Isto não altera a adesão dos autores para todas as políticas de PLoS One sobre os dados e materiais de compartilhamento.

Introdução

No passado, os procedimentos de rastreio do cancro ganha cada vez mais importância para a saúde pública, e foram promovidos em muitos países [1]. No entanto, nos últimos anos, tornou-se claro que os benefícios de alguns procedimentos pode ter sido sobrestimada e seus malefícios underemphasised [2]. danos potenciais do rastreio do cancro incluem os efeitos adversos de resultados de testes falso-positivos (stress mental, avaliação diagnóstica), a partir do próprio processo e, a partir overdiagnosis [3] – [5]. Como endereços de triagem pessoas saudáveis ​​que têm um risco muito pequeno de sempre desenvolver a doença alvo, mesmo muito raros potenciais efeitos nocivos do procedimento de triagem são relevantes. Assim, o indivíduo deve ter a possibilidade de fazer uma escolha informada a favor ou contra o teste de triagem [6], [7]. Na Alemanha, um seguro obrigatório de saúde cobre o cancro colorectal (CRC) testes de triagem, incluindo o teste de sangue oculto nas fezes baseado em Guaiac (gFOBT) e rastreio colonoscopia, para pessoas com 50 anos e mais velhos, que compreende cerca de 85% da população. Em contraste com o FOBT, a colonoscopia é mais do que um preventivo de um teste de rastreio de diagnóstico precoce porque medidas endoscópicos permitir a detecção e remoção de precursores de CRC (pólipos, adenoma) [8]. Como colonoscopia é um procedimento invasivo [9], [10], são necessários esforços especiais para promover a tomada de decisões. A escolha informada de participar ou não participar CRC rastreio e qual o teste de escolha podem ser apoiadas as informações adequadas de saúde baseada em evidências materiais (EBHI) [6], [11]. EBHI requer equilibrada, imparcial, quantificados, compreensível e informações baseadas em evidências sobre CRC e os benefícios e malefícios de triagem CRC [12], [13].

Para estimar a extensão dos benefícios e malefícios, numérica figuras são essenciais. É importante apresentar as estatísticas de uma maneira compreensível e imparcial [12], [14], [15]. Para começar, as probabilidades devem ser apresentados como frequências naturais [16], [17] porque proporções naturais são mais fáceis de entender do que percentagens (por exemplo 80 de 100 em vez de 80%). Um número de referência (denominador) é necessária para estimar a magnitude dos efeitos. Se possível, o mesmo denominador deve ser usado para assegurar a comparabilidade dos números. Em relação às informações sobre as medidas de “vida”, são recomendadas as seguintes mensagens: 1. Ao discutir os riscos, prazos limitados (por exemplo, “nos próximos 10 anos”) são mais fáceis de entender do que figuras “vida” [14]. 2. Ao comparar os benefícios de ter um teste dado triagem, é preferível o uso do montante da redução do risco absoluto (RRA), porque a redução do risco relativo (RRR) tende a superestimar o efeito [16] – [18]. Por exemplo: se cinco dos 1.000 participantes de triagem desenvolver CRC em comparação com 25 a 1.000 sem triagem, RRR = 80% (ou: de 25 pessoas, apenas 5 em 1000 desenvolver CRC = 80% menos). Em contraste, ARR = 20 dos 1.000 ou 2%. Isto significa que 20 dos 1.000 participantes de triagem beneficiar de triagem e não desenvolvem a doença, em comparação com os que não participam no rastreio. A dimensão temporal das reduções de risco também deve ser indicado (por exemplo: “1.000 pessoas têm um FOBT anualmente mais de 10 anos”). Caso contrário, informações essenciais para estimativa dos benefícios seria falta.

Na Alemanha, as informações sobre o rastreio CRC é fornecida por diferentes partes interessadas de saúde, incluindo as organizações não governamentais, fundações, profissionais de saúde e companhias de seguros de saúde. Alguns dos materiais de informação existentes não cumprem as normas EBHI, mas concentra-se nos benefícios do rastreio e /ou encoraja fortemente a participação na triagem [19]. No contexto do Plano Nacional de Câncer [20], o Ministério Federal da Saúde financiou um projecto CRC rastreio para identificar materiais de informação que atendem aos padrões EBHI. Nós desenvolvemos uma lista de critérios para avaliar se a mídia de impressão, como folhetos e brochuras de informação confiável, correta, compreensível e imparcial sobre o rastreio do CRC (gFOBT e colonoscopia) [21]. Este artigo informa se e que tipo de informações sobre os benefícios e malefícios de triagem CRC está contido em tais folhetos e brochuras na Alemanha. O objetivo é explícito não para discutir, o que teste de triagem para escolher ou para avaliar estratégias de triagem CRC na Alemanha.

Materiais e Métodos

Ética declaração

O protocolo de estudo foi aprovado . pelo comitê de ética da Hannover Medical School (Pedido N ° 1803-2013)

os métodos de estudo incluiu os seguintes passos: 1) desenvolvimento de uma ferramenta de avaliação de peritos usam [21], 2) identificação do consumidor materiais de informação sobre o rastreio do CRC, 3) avaliação dos materiais identificados de vista de um especialista, e 4) avaliação dos materiais de vista do consumidor. Este artigo relata os resultados de 2) e 3).

Identificação de folhetos e brochuras sobre CRC triagem

Em agosto de 2010, as partes interessadas, tais como organizações não governamentais, fundações, profissionais de saúde, seguro de saúde estatutário empresas, sociedades médicas e científicas e associações profissionais na Alemanha (excluindo a indústria farmacêutica) foram sistematicamente identificados e pediu via e-mail para folhetos e brochuras sobre o rastreio do CRC. materiais de informação da indústria farmacêutica foram excluídos devido a potenciais conflitos de interesse. Um email de lembrete foi enviado duas semanas mais tarde, se necessário. Os sites dessas instituições também foram pesquisados. As versões mais recentes de mídia de impressão disponíveis e documentos imprimíveis on-line (PDF ou MS Word formato) sobre o rastreio do CRC (em alemão) que tratam pessoas com um risco médio de CRC foram incluídos na análise. materiais elegíveis tinham de fornecer informações pelo menos sobre os dois métodos de rastreio CRC reembolsados ​​por seguros de saúde legais alemãs: gFOBT e colonoscopia. materiais de informação destina-se apenas para ajudar pessoas determinar o seu risco individual CRC, mídia impressa regional, ou folhetos e brochuras alvo pacientes com CCR ou pessoas com um risco aumentado de CRC (por exemplo, pessoas com doença inflamatória intestinal, polipose adenomatosa familiar, hereditário não-polipose cancro colorectal , foram excluídos ou aumento da incidência de CRC em parentes de primeiro ou segundo grau). A prestação de informações adicionais sobre as opções de tratamento não era motivo de exclusão.

Avaliação das informações de saúde identificados

Os materiais de informação foram avaliadas independentemente por dois dos quatro revisores (MD, BB, GS , IM), utilizando uma extensa lista de 230 critérios [21] destinados a avaliar informações sobre o gFOBT e colonoscopia. Qualquer discrepância entre os revisores foram resolvidos por Consens, se necessário, incluindo uma terceira pessoa. A lista é dividida em quatro domínios: questões A. conteúdo, questões B. formais, C. Apresentação e inteligibilidade e D. neutralidade e equilíbrio (Tabela S1), o que representa um máximo de informações possíveis. Nem todos os critérios são essenciais para a informação de alta qualidade. critérios A e B são classificados multi-dimensional, isto é, sobre os relatórios, correcção, apresentação e nível de evidência. Para cada item de uma entrada texto era possível que ajuda a tomar decisões dos revisores transparente. os critérios C foram classificados com “sim”, “sim, sim”, “sim não”, “não”, “não aplicável”. Um manual apoiou a avaliação, dando as respostas corretas baseadas em revisões sistemáticas, relatórios de ATS e orientações. Para ilustrar exemplos de informações falsas ou enganosas, esses exemplos foram traduzidos para o idioma Inglês e revisado por um tradutor certificado que é um falante nativo Inglês. As formulações alemães originais são fornecidos no suplemento. As diferenças entre os folhetos e livretos eram restritos a comparações qualitativas porque a contagem de células era demasiado pequeno para análise estatística de som.

riscos de linha de base.

riscos de linha de base, ou seja, o risco de desenvolver a doença alvo e morrendo a partir dele, dão uma impressão da gravidade da doença. Estes riscos são derivados de taxas de incidência e mortalidade (frequências de obter ou morrer de uma doença). Os critérios correspondentes na lista de reunir informações sobre a precursores, incidência e mortalidade da CRC, incluindo idade e taxas específicas por sexo, as comparações com os riscos associados a outros tipos de câncer, riscos diários, e o curso natural da doença (Tabela 1).

benefícios

foram incluídos os seguintes parâmetros para avaliar os potenciais benefícios do rastreio CRC:.

CRC-incidência

CRC-mortalidade

All-causa mortalidade.

Eles foram avaliados em relação aos benefícios do rastreio CRC em geral, e aos benefícios da colonoscopia e o FOBT em particular (Tabela 2). Ambos informações qualitativas e quantitativas (por exemplo, “screening impede mortes por CRC” e “screening impede a morte da CRC em 3 dos 1.000 casos”, respectivamente) foi recolhido. A informação quantitativa foi dividido em ARR, RRR e o número necessário para a tela (NNS), que é calculado como o valor recíproco da ARR.

Harms.

Os danos potenciais do rastreio CRC foram examinadas com referência à colonoscopia da seleção e FOBT. Três áreas principais (modificado a partir de [3]) foram considerados:

Harms do ensaio de detecção incluindo as devidas a preparação, o procedimento em si, e as medidas de acompanhamento (anestesia /sedação)

Riscos de os resultados dos testes imprecisos, incluindo resultados falso-positivos (que podem levar a complicações de follow-up, sofrimento emocional, e dias de trabalho perdidos) e resultados falso-negativos (que a doença miss e, assim, causar um atraso no tratamento)

Harms de sobrediagnóstico de identificação verdadeiros positivos de CRC ou anomalias pré-cancerosas (que não teria sido prejudicial e levaram à morte [3], [4], [22])

Os dados numéricos.

os dados numéricos nos folhetos e livretos foram distribuídos com os critérios correspondentes. texto livre foi adicionado, citando o texto e as informações sobre se o número foi apresentado como uma frequência natural, com um quadro de denominador e tempo. Além disso, o domínio C fornecida critérios agregados sobre a apresentação de dados numéricos (por exemplo, a utilização de frequências naturais em vez de porcentagens, valores de referência, e os mesmos denominadores).

Resultados

Setenta e dois de os 142 atores identificados (50,7%) responderam. Em combinação com a pesquisa da Internet, um total de 71 materiais de informação foram identificados, 41 dos quais (28 folhetos e brochuras 13) preencheram os critérios de inclusão. Uma lista detalhada dos materiais incluídos é fornecido no suplemento (Tabela S2). A maioria dos folhetos foram publicados por organizações sem fins lucrativos, como fundações (17/28) e ministérios (6/28), enquanto os folhetos foram publicados principalmente por sociedades científicas (6/13).

Informações sobre os riscos

linha de base

Quatro dos cinco materiais explicou o significado de precursores para o desenvolvimento de CRC, mas as informações sobre a frequência desses pólipos ou adenomas foi claramente menos frequentemente dado (Tabela 1). Identificamos algumas falsas declarações sugerindo, por exemplo, que

muitos

dos precursores se tornam cancerosas, embora isto só é verdade em 5-15% dos casos (Tabela 2, Exemplo 1) [10], [23] . Informações sobre CRC incidência foi apresentado em 61% dos folhetos (17/28) e 85% das brochuras (11/13), mas, principalmente, sem estratificação por sexo e idade. Informações sobre a mortalidade CRC foi incluído em quase dois terços dos folhetos (18/28) e metade das brochuras (6/13). Informações sobre o risco de vida restante não foi dada e apenas dois folhetos e dois livretos mencionado riscos relacionados com a idade de desenvolver CRC e /ou morrer de CRC. Mais frequentemente, o CRC materiais de informação em comparação riscos para outros riscos. Na maioria dos casos, isso foi feito por descrever CRC como a segunda causa mais comum de desenvolver ou morrer de câncer de todos os tipos de doenças cancerosas. Apenas uma minoria dos materiais descritos a progressão natural da doença.

Em 11/28 folhetos e brochuras 4/13, identificamos uma fonte comum de informação enganosa, que decorre descrevendo CRC incidência e mortalidade da CRC em um único período (Tabela 2, Exemplo 3). Como resultado, o leitor pode ter a impressão de que cerca de um terço dos recém-doente vai morrer dentro de um ano e, portanto, vai superestimar a taxa de letalidade da doença. Este exemplo também mostra que aceitou o número absoluto de recém doentes e o número absoluto de casos de morte como a incidência e a mortalidade, embora o número correcto deve incluir uma população de referência como um denominador. Mais resultados sobre a avaliação dos dados numéricos são descritos em detalhes abaixo.

Informações sobre os benefícios do CRC triagem

A maioria dos folhetos e brochuras descritos

geral Os benefícios do CRC triagem em termos de redução da incidência e mortalidade da CRC, por exemplo: “o câncer pode ser evitado”, “o câncer é curável, se detectada precocemente”, “triagem reduz mortes causadas pelo CRC” (Tabela 3). Em contraste, o

benefícios

específicas de um determinado teste de triagem foram claramente menos frequentemente mencionado. Enquanto cerca de um terço dos folhetos indicada, principalmente, o efeito positivo do FOBT ou colonoscopia no CRC-mortalidade, folhetos, em vez focado na redução da incidência CRC pela colonoscopia.

mensagens falsas eram raras. Demonstrações, tais como “doença do cancro que podem ser prevenidas em 100% dos casos” foram classificados como falsa. A Tabela 2 mostra outros exemplos importantes de informação basicamente falsa e enganosa sobre os benefícios de triagem. Exemplo 4 alegações de que é uma vantagem para que todos possam participar de triagem, negligenciando a afirmar que o rastreio só é útil para pessoas que realmente desenvolver CRC. Exemplo 5 também é enganador porque mistura informação sobre o rastreio contra exames de diagnóstico, o que pode aumentar generalizadas falsas crenças sobre a triagem, especialmente naqueles que recusam o rastreio porque eles não têm sintomas.

Informações sobre os danos da triagem CRC

Harms atribuído ao procedimento de triagem.

ao contrário de colonoscopia, não existem efeitos nocivos directos atribuídos ao teste de FOBT. Aqueles associados com a colonoscopia são divididos em danos que ocorrem durante a preparação colonoscopia, sedação, e o próprio procedimento de colonoscopia (Tabela 4). Apenas 3 dos 41 (7%) materiais de informação indicaram quaisquer danos devido à preparação ou sedação. Harms do procedimento de colonoscopia em si foram notificadas mais frequentemente. Metade dos folhetos e quase dois terços dos folhetos deu informações sobre os riscos comuns, por exemplo, ao caracterizar a colonoscopia como sendo um procedimento de “baixo risco” ou ter “poucas complicações”, o que causaria dor. Informações sobre outros efeitos adversos como hemorragia, infecção e perfurações foi incluído com menos frequência. Apenas um folheto e duas brochuras indicava o risco de morte. Mais de um terço dos folhetos (10/28) e um quinto dos folhetos (2/11) não mencionou danos em tudo.

Em alguns casos (especialmente folhetos) o risco relatando foi classificado como sendo incorreto. Na maioria das vezes, o procedimento de colonoscopia foi falsamente caracterizado como sendo “sem dor” ou “não-doloroso”. declarações comuns que descrevem a colonoscopia como sendo “sem problemas” ou “seguro” foram igualmente considerada falsa. Alguns materiais foram classificados como tendo estimativas excessivas ou muito baixos das frequências de possíveis efeitos adversos. Para mais exemplos, consulte a Tabela 2, No. 6-8.

Harms atribuídos a testes impreciso.

As declarações sobre a qualidade dos testes de rastreio foram avaliadas (Tabela 5). Cerca de dois terços dos folhetos e brochuras fornecido informações gerais sobre a precisão do teste de colonoscopia. No entanto, esta informação foi enganosa em metade dos folhetos, como mostra a Tabela 2, Exemplo 9: A colonoscopia foi por vezes descrito como sendo “o (alemão: sicherste) mais segura maneira de prevenir CRC” ou como “fornecer o mais alto de segurança (em alemão: Sicherheit) “. Isto, obviamente, refere-se à alta sensibilidade e especificidade da colonoscopia no sentido de ser “confiável”, mas pode ser mal interpretada no sentido de que o procedimento é completamente seguro e sem quaisquer possíveis efeitos adversos.

Como para o FOBT, informações gerais sobre a precisão do teste foi dado em um terço dos folhetos e em quase dois terços dos folhetos, muitas vezes em comparar o FOBT à colonoscopia como “menos confiáveis” ou “não é suficientemente confiável”. critérios de precisão para o teste de FOBT foram indicadas mais frequentemente do que aqueles para colonoscopia, especialmente sensibilidade e dados de valor preditivo negativo. Tabela 2, Exemplo 10 mostra uma descrição falsa e muito enganador de falso-negativos, que são apresentados como valores preditivos negativos, dando ao leitor a impressão de que alguém com um FOBT negativo tem um alto risco de CRC.

Quanto às informações sobre as propriedades do teste, os valores preditivos dar aos consumidores a melhor informação, porque eles exibem as proporções reais de resultados corretos ou falsos para fora de todos os resultados positivos ou negativos. Assim, estes valores representam vista dos consumidores e qualificar como informação orientada para o doente. No entanto, essa informação foi fornecida para o FOBT em apenas cerca de metade dos materiais identificados, e mesmo com menos frequência para a colonoscopia.

Harms atribuído ao excesso de diagnósticos.

Não há informações sobre overdiagnosis foi encontrado em qualquer um dos folhetos e brochuras.

dados numéricos

no geral, cerca de metade dos folhetos e brochuras apresentou dados numéricos como frequências naturais, e um quarto destes materiais usado o mesmo denominador dentro de um assunto (Figura 1)

os resultados dos critérios que caracterizam a qualidade dos dados numéricos:. 1. frequências naturais em vez de percentagens são usados. 2. Mesmo denominadores são usados.

Uma análise mais detalhada revelou que a maioria dos materiais de informação (21/28 folhetos, brochuras 12/13) incluiu algumas quantificação dos riscos de base em termos de incidência e mortalidade. No entanto, estes números foram apresentados principalmente como números absolutos de casos na Alemanha sem uma população de referência e sem uma proporção tal como 100 dos 100.000.

Apenas alguns dos folhetos e brochuras fornecidas informações quantitativas sobre os benefícios e malefícios. Em relação à colonoscopia, três folhetos e um folheto descrevendo a RRR para

CRC incidência

relatado, por exemplo, que “80% de toda CRC é evitável”. Nós levantamos dois pontos de crítica contra tais declarações. Em primeiro lugar, apresentar dados numéricos como frequências naturais (por exemplo 80 de 100) é considerado mais compreensível do que as percentagens [12], [16]. Em segundo lugar, não indicar a ARR juntamente com a RRR leva a um enorme exagero do benefício [14], [17], [18].

Os efeitos positivos da colonoscopia no

CRC mortalidade

foram quantificados em seis materiais de informação (15%), dos quais quatro indicados corretamente, de acordo com a base de evidência atual, que a extensão do benefício é actualmente desconhecida. Os outros dois apenas descreveu o RRR sem dar a ARR (por exemplo: “de acordo com especialistas, a colonoscopia precoce pode salvar mais de três quartos de …”). Em relação ao FOBT, as estimativas de redução da mortalidade estão disponíveis a partir de meta-análise de ensaios clínicos randomizados, fornecendo o mais alto nível de evidência [24]. Estas figuras foram encontradas em menos do que 10% dos materiais identificados de informação (3/41), a maioria dos quais descritos a quantidade de ARR em vez de RRR (por exemplo: “1 a 3 em 1000 pessoas morrem menos do que com o rastreio sem rastreio “). Um material relatado o número necessário para a tela (NNS) para prevenir um caso de morte causada pelo CRC.

As informações sobre os danos da triagem colonoscopia dados numéricos raramente incluídos. As informações quantitativas sobre o seguinte foi fornecida em folhetos contra livretos: efeitos adversos comuns (3/28 vs. 4/13), hemorragias (1/28 vs. 3/13), perfurações (2/28 vs. 3/13), e mortalidade (1/28 vs. 1/13). A maioria destes números foram compreensível apresentados como frequências naturais.

Balança de benefícios e malefícios

Considerando que quase todos os folhetos e livretos forneceram informações sobre os benefícios gerais de triagem CRC, apenas cerca de metade dos folhetos e publicações descreveram os danos gerais da colonoscopia (Figura 2). O inverso é verdadeiro para benefícios e malefícios específicas, em que os danos específicos foram apresentadas mais frequentemente do que benefícios específicos, no caso de ambos colonoscopia e FOBT. No geral, informações específicas foi mais frequentemente fornecidas em folhetos que em folhetos.

A figura indica se um folheto contém todas as informações sobre os benefícios do CRC rastreio a) em geral ou especificamente para b) colonoscopia ou c) o FOBT e se ele contém qualquer informação sobre o d) geral e e) os danos específicos de colonoscopia. Para ser classificado como positivo para os danos, não foi suficiente que a única informação sobre possíveis danos a que se refere à dor, indicando incorretamente que não há dor envolvida.

Discussão

Treze folhetos alemães e foram identificados 28 folhetos sobre o rastreio do CRC. Seu conteúdo e exatidão de relatar os benefícios e malefícios de triagem CRC foi avaliada usando uma lista abrangente de critérios. Descobrimos que os padrões de informação em saúde baseada em evidências foram atendidas apenas parcialmente. Em primeiro lugar, informações sobre benefícios e malefícios foi apresentada de forma desequilibrada, geralmente em favor dos benefícios; no entanto danos específicos foram relatadas mais frequentemente do que benefícios específicos. A grande maioria dos materiais fornecidos, pelo menos, a informação qualitativa sobre os potenciais benefícios, enquanto que quase um terço dos materiais não mencionou os danos potenciais associados com a seleção CRC em tudo. A informação quantitativa sobre os benefícios e malefícios foi principalmente falta. As apresentações de dados numéricos apresentaram déficits em compreensibilidade e foram parcialmente enganosa em favor da triagem. Alguns materiais continha informações falsas e /ou distorcidas

Nós usamos uma abordagem de duas vias para a busca de folhetos e brochuras:. Inquéritos e-mail escritos e pesquisas sistemáticas dos sites de uma ampla gama de partes interessadas. Cinquenta por cento das partes interessadas responderam, que pode ser porque nem todos eles fornecem materiais informativos sobre o rastreio do CRC. Como nós, adicionalmente, procurou os sites, que são bastante confiantes de que encontramos quase todos os folhetos e livretos que preencheram os critérios de inclusão. Os revisores não estavam cegos para a identidade dos produtores dos materiais de informação. Assim, os ratings poderiam ser tendencioso em favor dos folhetos e livretos de organizações científicas, mas esta foi provavelmente rara, assim como informações falsas ou enganosas foi encontrada em quase todos os folhetos e livretos. Como materiais fornecidos pela indústria farmacêutica foram excluídos, nossa visão geral da qualidade de folhetos e livretos pode não ser representativa de todos os folhetos CRC rastreio e folhetos na Alemanha. Isso pode ser especialmente verdadeiro para certos testes de triagem (por exemplo, exames de fezes imunológicas) que não são reembolsados ​​pelas empresas públicas de seguro de saúde. Apesar do número extremamente elevado de critérios avaliados, a nossa lista não foi totalmente concluída. Primeiro, nós nos concentramos em resultados tradicionais e não utilizar a qualidade de vida (QV) para caracterizar os benefícios do rastreio CRC em complemento ao CRC incidência e mortalidade dados [3]. No entanto, a qualidade de vida foi parcialmente tidas em conta no contexto de descrever os efeitos adversos do processo de rastreio. Assim, os critérios de qualidade de vida será adicionado à lista de parâmetros de resultados relacionados com o paciente [3]. Em segundo lugar, como nós nos concentramos em testes reembolsados ​​por companhias de seguros de saúde legais alemães, sigmoidoscopia flexível não foi incluída embora haja mais alto nível indicação evidência de que ela reduz CRC incidência e mortalidade [25]. No entanto, o nosso objectivo foi avaliar os materiais de informação; para avaliar as estratégias de triagem atuais na Alemanha é de grande importância, mas que vão além do escopo deste estudo. Em terceiro lugar, foram coletadas informações sobre a qualidade dos testes de rastreio, mas não sobre as consequências dos resultados de testes falso-positivos ou -negative, incluindo danos físicos ou psicossociais dos resultados do teste, bem como procedimentos de acompanhamento desnecessárias [26]. Estas consequências serão reconhecidos em detalhe em futuras avaliações material de informação.

A avaliação da qualidade que vai além de ferramentas anteriores, considerando a correção de informações foi utilizado no presente estudo. Para nosso conhecimento, este estudo sobre a qualidade de materiais informativos escritos fornece a avaliação mais completa e aprofundada dos benefícios e malefícios do CRC triagem disponíveis relatados. O uso de uma lista exaustiva de critérios nos permitiu detectar informações em falta em detalhe. No entanto, ainda não está claro quais informações devem ser incluídas em qualquer material de informação breves ou extensas porque a lista de critérios reflete os requisitos máximos de conteúdo. A principal vantagem desta abordagem, além de sua abrangência, é a sua capacidade para avaliar a exactidão das informações. ferramentas anteriores, que incidem sobre os critérios que caracterizam a qualidade estrutural e processo como parâmetros alternativos para a qualidade do conteúdo, nem sempre pode dar verdadeiros resultados [27]. Outras ferramentas para a avaliação da qualidade do conteúdo [28] não avaliar a veracidade das informações prestadas e pode até mesmo avaliar informações falsas como sendo de boa qualidade. A quantidade de informações falsas detectadas nos folhetos e brochuras ressalta a necessidade de avaliar diretamente a exatidão de tais informações. Dez exemplos de más interpretações comuns ou informações basicamente falsa e enganosa foram apresentados neste trabalho. Embora estes exemplos são originários de materiais escritos em alemão, eles têm validade cross-language e, portanto, pode ser muito útil para os provedores de informações de saúde em todo o mundo. Por exemplo, ao pesquisar o site do National Cancer Institute para obter informações sobre o rastreio do cancro colo-rectal [29], encontramos o relato simultânea dos dados de incidência e mortalidade CRC em uma frase. No presente estudo, mostramos que isso pode levar ao exagero da taxa de letalidade prevista CRC (Tabela 2, Exemplo 3).

Muitos dos folhetos e brochuras devem ser revistas para cumprir com as normas EBHI. Assim, a maioria dos materiais de informação não cumprem os pré-requisitos para a escolha informada. Os défices identificados indicam claramente que os princípios de boas práticas de comunicação não foram adoptadas pelos produtores de folhetos informativos e folhetos sobre o rastreio do CRC [6]. Obviamente, os efeitos das campanhas de mídia promocionais que incidem sobre os benefícios do rastreio CRC ainda predominam, enquanto que a nova estratégia política de promover a escolha informada de uma maneira imparcial chamou esses produtores de informação do consumidor despreparados. Além disso, as pessoas podem ter medo de que uma escolha informada diminuirá a participação no rastreio. Altas taxas de participação são necessárias para apoiar a qualidade dos programas de rastreio e de ser capaz de medir os benefícios a nível da população. De um ponto de vista ético, a escolha informada é anterior ao objectivo de aumentar a absorção [13].

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