Pergunta

Olá casar, em primeiro lugar eu wana thank u com antecedência.

Desde 3 anos atrás eu levei meu pai para o dr e depois de testes do dr nos disse que o pai tem doença de alzheimer e ele começar dando-lhe Exelon 1,5 mg duas vezes por dia e depois de algum monthes eu decidi pedir outra dr sobre o meu pai e ele me disse que o seu não alzheimer sua dlb (Dimentia corpos de Lewy) e ele manteve as mesmas medcations mas nós começar Exelon 3 mg duas vezes por dia e meu pai ficar estável não ficando melhor e não pior ainda ser ele era capaz de conduzir talk comer tomar um banho e tudo o que ele precisa sozinho, mas o prob foi que ele se esqueça de onde ele colocou suas próprias coisas e começar a ter alguns problemas de cálculo e dinheiro as coisas e desde 6 monthes começar alucinação … e agora ele está preso em mau incapaz de comer ou falar ou mover nós alimentá-lo com um tubo em seu estômago. Ele agora falar sinemet. crono Depakine. E exelon 10 remendo são estes o melhor med? E eu espero que eu possa enviar u os resultados e testes de conhecer melhor sobre a minha situação pai se sua realmente dlb ou há algo elese também …

Resposta

Hi Paul,

Ele soa como a demência de Corpos de Lewy – alucinações vivas estão em das marcas do que a doença. Muitas vezes, é difícil diagnosticado em fases iniciais, se a pessoa não tem sintomas como a de Parkinson que pode ir com ele ainda. Como você sabe, é uma doença implacavelmente progressiva e é fatal. Além disso, geralmente progride mais rapidamente do que a doença de Alzheimer. Normalmente uma pessoa com ele sobrevive 5-7 anos – e seu pai provavelmente teve esse formando um par de anos antes de ter sido formalmente diagnosticados, por isso, ele é provavelmente pelo menos 4 ou 5 anos para ele. Tenha em atenção que também é possível ter mais de um tipo de demência acontecendo ao mesmo tempo – algumas pessoas têm a doença de Alzheimer e do corpo de Lewy e mesmo demências vasculares, ao mesmo tempo. A verdadeira razão é importante saber se é de Corpos de Lewy é medicações antipsicóticas por isso e tranquilizantes como Haldol pode ser evitada, uma vez que têm efeitos muito graves e prejudiciais sobre as pessoas com DLB. É muito difícil de diagnosticar como pode haver todos os tipos de sobreposição de sintomas comuns a uma série de formas de demência progressiva. Não é incomum -. Na autópsia, 10-15% das pessoas com demência vir a ter características de Corpos de Lewy

eu sei que você sabe que Lewy Body também exibe algumas flutuações extremas, e pode mesmo patamar por um tempo, que pode dar-lhe esperança, a pessoa pode recuperar ou foram diagnosticadas, mas esses recursos são realmente parte da doença.

Aqui estão algumas informações básicas que você provavelmente já viu versões de antes https://alzonline.phhp.ufl.edu/en/reading/lewybody.php

Parece que ele se aproxima do fase final da doença. Não há medicação que vai inverter esta ou realmente ajudar. O Sinemet é para questões de movimento como o de Parkinson, mas neste momento, eu duvido que ele vai fazer muito, e isso causar problemas em alguns pacientes Lewy corpo (tais como alucinações crescentes). No entanto, vale a pena tentar.

eu levá-la a Depakote é para a agitação? Talvez relacionado com o tubo de alimentação? Como muita discussão continuou antes do tubo de alimentação foi colocado? Como você provavelmente sabe, não há nenhuma evidência de que tubos de alimentação prolongar a vida, e eles não causam muito desconforto e angústia para a pessoa que os possui.

Parece que ele está recebendo o devido cuidado. No entanto, você deve e sua família precisam ter uma conversa muito franca com os médicos sobre o que seus objetivos futuros são para o seu tratamento. Ele pode flutuar um pouco, mas a estrada geral é uma maneira down hill. O que você está esperando para conseguir para ele em termos de intervenções médicas e tratamento? Muitas pessoas nesta fase irá decidir mantê-lo o mais confortável e feliz possível, e optar por apenas cuidados paliativos, como é oferecido pelo hospício. Em outras palavras, a qualidade de vida começa a ter precedência sobre a quantidade. Se ele desenvolveu uma outra doença, a agressividade com que você tratá-la? Você quer que ele levado para o hospital e dado um monte de testes e procedimentos e tratamentos que pode ser assustador e doloroso, mas não prolongar a sua vida? Obviamente, você não quer que ele seja, de qualquer dor ou desconforto, mas se ele tem câncer ou problemas cardíacos ou pneumonia, o que você quer fazer por ele? Existe um ponto para todos os medicamentos que está a tomar?

Você realmente precisa discutir isso como uma família, com os médicos e com o teu conselho religioso se são membros de uma comunidade de fé. O que os médicos pensam sobre expectativa de vida do seu pai? O que fariam se fosse um membro da família? Uma vez que uma pessoa é acamada e incapaz de comer, com ou sem tubos, a sua vida é limitada. Meu palpite é, talvez, menos de um ano. Sabe o que ele queria para si mesmo quando ele chegou a esse ponto? Teria ele queria medidas agressivas e intervenções para mantê-lo vivo se a sua qualidade de vida era muito pobre e não havia esperança de recuperação significativa?

Eu sei que isto é muito perturbador para todos os envolvidos. Você ama seu pai e estão consternados e angustiado pelo que aconteceu com ele. Você quer o melhor cuidado possível para ele. Você sabe que ele e sua situação melhor do que ninguém. É tempo para realmente pensar sobre o que é a coisa mais bondosa e amorosa a fazer para ele na foto maior. Só você e sua família podem tomar essas decisões.

Minha família foi muito lucky de que sabia o que minha sogra queria. Ela tinha uma “vida vai” e tinha sido muito claro que ela não queria que as medidas extraordinárias para mantê-la vai uma vez que ela foi avançado em sua demência. Ela ficou muito bom e compassivo cuidado, e viveu quase dois anos depois de ter perdido a capacidade de andar e falar, mas ela não tinha outras preocupações de saúde para complicar sua situação. Anteriormente, ela havia sido assombrado pelo destino de sua mãe – sua mãe tinha permanecido algum tempo depois de um derrame devastador, por isso a minha sogra não queria que medidas agressivas para mantê-la bem se ela acabou nesse tipo de condição, e fomos guiados por seus desejos. Ela foi cuidadosamente mão alimentada, e ficamos muito consciente de fazer o que nós poderíamos ter certeza que ela teve a melhor qualidade possível de vida possível nas circunstâncias.

Basicamente, ela passou os últimos meses de sua vida apoiada na cama, incontinentes, dormindo o tempo todo, e realmente inconsciente de onde estava ou com quem estava. Este não era vida.

É emocionalmente difícil, desde que você faria qualquer coisa para ser capaz de restaurar a pessoa para a saúde. Eu gostaria de poder dizer-lhe havia alguma medicação ou terapia que iria trazer o seu pai de volta a partir da borda, e restaurar sua saúde física e mental. Ele é muito sorte de ter família amorosa preocupado com o seu bem-estar e olhando para fora para seus melhores interesses.

Eu gostaria de ter notícias melhores para você. Pensando em você e seu.