Abstract

Fundo

O envelhecimento é um problema crescente para as pessoas do Reino Unido grupos étnicos (BAME) negros, asiáticos e minoritários. As experiências de saúde desses grupos são reconhecidos como um ‘marcador’ para medir o sucesso no final dos resultados da preferência do paciente de vida que inclui lugar de morte (POD).

Objectivo

Para examinar os padrões de PoD entre grupos BAME que morreram de câncer.

material e Métodos

os dados de mortalidade para 93,375 mortes por câncer das pessoas com idade ≥ 65 anos em Londres a partir de 2001-2010 foram obtidos a partir do UK Office for National estatísticas (ONS). país de nascimento do falecido foi usado como um proxy para a etnia. regressão linear examinou as tendências em lugar de morte entre os oito grupos étnicos e regressão de Poisson examinaram a associação entre o país de nascimento e local de morte.

Resultados

76% decedents nasceram no Reino Unido, seguido pela Irlanda (5,9%), Europa (5,4%) e Caribe (4,3%). A maioria das mortes (52,5%) ocorreu no hospital, seguido por casa (18,7%). Durante o período do estudo, as mortes no hospital diminuiu com o aumento no número de mortes de origem; tendência para a análise do tempo para os nascidos no Reino Unido (0,50% /ano [0,36-0,64%] p 0,001), Europa (1,00% /ano [0,64-1,30%] p 0,001), Ásia (1,09% /ano [0,94 -1,20%] P 0,001) e das Caraíbas (1.03% /ano [0,72-1,30%] P 0,001). No entanto, o tempo de lacunas coerente em toda a grupos geográficos permaneceu. Seguintes óbitos hospitalares ajuste eram mais prováveis ​​para os nascidos na Ásia (proporção Proporção (PR) 1.12 [95% CI1.08-1.15] p 0,001) e África (PR 1,11 [95% CI1.07-1.16] p 0,001) . mortes hospício eram menos prováveis ​​para os nascidos na Ásia (PR 0,73 [0,68-0,80] p 0,001), África (PR 0,83 [95% CI0.74-0.93] p 0,001), e ‘outras regiões geográficas (PR0. 90 [95% 0,82-0,98] p 0,001). Início mortes eram menos prováveis ​​para os nascidos no Caribe (PR0.91 [95% CI 0,85-0,98] p 0,001).

Conclusões

Local da morte varia consoante o país de nascimento. grupos BAME são mais propensos a morrer em um hospital e menos propensos a morrer em casa ou em um hospício. É necessária mais investigação para determinar se essas diferenças resultam das preferências centradas no doente, ou outro ambiente ou fatores relacionados ao serviço. Este conhecimento vai permitir estratégias a desenvolver para melhorar o acesso aos cuidados paliativos relevante e serviços relacionados, sempre que necessário

Citation:. Koffman J, Ho YK, Davies J, Gao W, Higginson IJ (2014) A Origem Affect onde as pessoas com câncer Die? A Population-Based Study 10 anos. PLoS ONE 9 (4): e95052. doi: 10.1371 /journal.pone.0095052

editor: Mohammad Saleem, Instituto Hormel da Universidade de Minnesota, Estados Unidos da América

Recebido: 21 Agosto, 2013; Aceito: 22 de março de 2014; Publicação: 21 de abril de 2014

Direitos de autor: © 2014 Koffman et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. O GUIA projeto de atenção foi financiado pelo Instituto Nacional de Saúde de Pesquisa de Serviços de Saúde e entrega de Investigação (NIHR HS DR) programa (número projeto 09/2000/58). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

a globalização trouxe números rapidamente crescentes de populações negras, asiáticas e das minorias étnicas (BAME) que migraram para os países desenvolvidos [1]. Em 2005, havia uma estimativa de 191 milhões de imigrantes em todo o mundo: cerca de 64 milhões desses imigrantes foram na Europa e 44 milhões na América do Norte, uma triplicação das populações imigrantes nessas regiões em comparação com há vinte anos [1]. Esta tendência deverá manter-se [2]. Uma característica de populações de minorias étnicas na Europa é que eles não estão uniformemente distribuídos e muitas vezes se concentrar nas cidades. Por exemplo, no Reino Unido, Londres é a região mais etnicamente diversa com a menor proporção (59,8%) das pessoas que se identificam como sendo branca britânica [3]. Migração e etnicidade representam dois fenômenos estreitamente inter-relacionados que estão associados com grandes diferenças no ambiente e cultura, e são considerados como sendo os componentes constituintes da etnia [4] [5].

Em uma população em envelhecimento, tais como o Reino de Estados (UK), cancro afecta um número crescente de pessoas de todas as origens étnicas e é importante entender variação nos resultados. No entanto, apesar da cobertura de saúde universal com acesso gratuito aos serviços do NHS e um sector de cuidados paliativos em grande parte voluntária-aided, um quadro misto surge em relação a como os de BAME acesso grupos, e experiência, serviços de saúde em geral [6] [7], durante cancro cuidados [8], [9], e no final da vida [10] [11]. Uma das maiores prioridades para pesquisa em saúde pública, política e prática é reduzir as desigualdades. Isto é conseguido não através da convergência passiva, mas, melhorando as oportunidades para melhorar os resultados de saúde, expectativa de vida, relacionadas com a qualidade de saúde da vida e da qualidade dos cuidados de saúde dos grupos menos privilegiados, incluindo os dos grupos BAME, de modo que eles convergem com os de a maioria da população [4] [12].

Além disso, a experiência dos membros mais velhos de preto, asiático e grupos étnicos minoritários (BAME) é cada vez mais reconhecido como um ‘marcador’ crucial para medir o sucesso em alcançar a saúde e os resultados da preferência do paciente para a população em geral [8], e, especificamente, no fim da vida [13]. Assim, optamos por concentrar em um resultado importante comum, lugar de morte; que é julgado por pacientes, suas famílias, profissionais de saúde, decisores políticos e investigadores a ser uma questão central [14] [15] [16] [17]. Neste artigo, vamos investigar se o lugar da morte para aqueles que morreu em Londres por todas as causas de cancro diferem de acordo com a origem geográfica (ou seja, país de nascimento) e ao longo do tempo.

Método

Design

estudo de mortes por câncer em Londres desde 2001-2010-base populacional.

Ética e permissão

Seguindo os procedimentos do ONS um Acordo de Acesso a dados foi assinado em um acordo formal de gerenciamento de dados. Todos os pesquisadores que acessam os dados (WG, IJH, de Hong Kong e de JMD) foram aprovadas pelo ONS. Este estudo foi baseado em registros totalmente anónimos, portanto, nenhuma aprovação ética foi requerida de acordo com as orientações do escritório do Comissário da Informação, procedimentos do ONS e do Comitê de Ética em Pesquisa Faculdade Londres do rei.

Definir

Estamos focados em Londres , a cidade com maior diversidade étnica no Reino Unido e uma das mais etnicamente diversas cidades do mundo [18] para garantir grandes proporções suficientes de pessoas BAME foram capturados no conjunto de dados para fortalecer a análise. As zonas rurais no Reino Unido tendem a ter proporções muito elevadas de residentes no Reino Unido nascidos (94,9% em comparação com 84,7% em média em todas as áreas urbanas em 2011). Londres é a cidade capital do Reino Unido, compreendendo 8,2 milhões de pessoas [19], é um exemplo de um ajuste urbano com uma proporção relativamente elevada de residentes BAME [3]. Em 2001 e 2011 Londres tinha a maior proporção de residentes nascidos no estrangeiro em comparação com outras regiões do Reino Unido, um aumento de 10% em relação a 27% (1,9 milhões) em 2001 para 37% (3,0 milhões) em 2011 [19]. Mais de um em cada três residentes habituais em Londres é não-UK nascido, com proporções médias nacionais acima para a maioria dos grupos BAME incluindo aqueles identificados como sendo Africano (7,0%), Índia (6,6%) e Caribe (4,2%). Londres também teve a maior proporção de residentes registrados como “qualquer outra branca” (12,6%) em comparação com outras regiões do Reino Unido [20]. Enquanto a população branca britânica continua a ser o maior grupo étnico (44,9%), em Londres, esta proporção é mais baixa do que outras áreas da Inglaterra e País de Gales [20].

População do estudo e fontes de dados

Mortalidade dados para todas as mortes na Inglaterra 2001-2010 foram obtidas junto do Serviço do Reino Unido para Estatísticas Nacionais (ONS). Registro de morte é a fonte mais útil de dados nacionais sobre causa e local da morte [17]. Por lei na Inglaterra, a morte deve ser registrado no prazo de cinco dias, a menos que se torne objecto de inquérito do legista. A qualidade da informação é considerada como sendo muito alta qualidade para o cancro [21] e um muito pequeno número de causas de morte permanecem legalmente categorias (menos do que 0,16% em 2002) [22]. Portanto, estes dados permitem a análise de toda a população e para as comparações nacionais e internacionais [23]. A informação registada no certificado de matrícula morte pelo médico inclui (i) a causa da morte; (Ii) a idade do falecido, (iii) Data e local da morte, e (iv) outras informações obtidas pelo Gabinete do secretário no momento do registro de óbitos incluindo estado civil, endereço de residência e país de nascimento. dados de registro de morte no Reino Unido atualmente não gravar etnia. país do falecido de nascimento é um proxy pragmática para a etnia [6] [24] [25] [26], limitado a migrantes de primeira geração.

critérios

inclusão e exclusão

A amostra incluiu os com idade ≥ 65 anos, para capturar os imigrantes de primeira geração nascidos fora do Reino Unido, e subtrair os migrantes de segunda ou terceira geração nascidos no Reino Unido, que morreu de câncer. Nossa amostra incluiu os nascidos no Reino Unido, que deverá ser principalmente Branco britânico, e os migrantes da primeira geração de Irlanda, Europa, Ásia, Caribe, África, China e “outros locais” considerados consistentes ao longo do tempo [27] [28] .

Um subconjunto de dados de registro de morte em nível de indivíduo de 2001-2010, tal como recolhidos pelo ONS, foram utilizados neste estudo. Os critérios de inclusão (i) o câncer como a causa básica de morte (CID-10 códigos C00-C97); (Ii) mortes para aqueles com idade entre 65 anos ou mais; (Iii) foram excluídos 2006 do estudo devido a uma mudança de codificação ONS tornando-o impossível extrair de forma confiável país de nascimento dos códigos

As variáveis ​​do estudo

As variáveis ​​estudadas foram:. Idade, sexo, ano da morte, estado civil, tipo de câncer, e país de nascimento. País de nascimento foi agregada em oito grupos: Reino Unido, Irlanda, Europa, Ásia, Caribe, África, China, e ‘outros’. Países classificados como “outros” representaram 3% dos registros. Local da morte foram agrupadas em quatro categorias: casa, hospital, hospício e outros estabelecimentos comuns (incluindo lar de idosos, lar residencial e lares). Hospice refere-se a uma unidade dedicada com camas de internamento; estes são geralmente independentes dos hospitais. Uma medida de privação à base de área foi atribuída aos indivíduos no conjunto de dados por meio do Índice de Privação Múltipla 2010 (IMD 2010) [29], ligada ao nível Área de saída Lower Super ao código postal residencial do falecido e agrupados de acordo com quintis nacionais; com 1 sendo mais desfavorecidos e 5 sendo menos privados.

A análise estatística

alterações estatísticas ao longo do tempo na proporção de pessoas que morrem em casa, hospital, hospício ou outros estabelecimentos comuns, para o período de 2001 a 2010, foram testados para uso de regressão linear. A regressão de Poisson com variância robusta foi utilizada para estimar a associação entre o país de nascimento e local de morte, medida através da razão de proporção (PR). Quatro modelos foram desenvolvidos, incluindo: (i) mortes no hospital contra mortes em todos os outros locais; (Ii) mortes no hospício contra mortes em todos os outros locais; (Iii) as mortes em casa contra mortes em todos os outros locais; e (iv) mortes em estabelecimentos comuns versus óbitos em todos os outros locais. Em todos os modelos, o grupo carregado no Reino Unido foi usado como linha de base. A associação foi ajustado para sexo, idade, ano, estado civil, IMD 2010 quintil e do tipo de câncer. Devido ao número muito pequeno de casos dentro do grupo chinês, estes casos foram combinados com a, o grupo “asiático” maior e geograficamente proximal para tendência de tempo e análises de regressão de Poisson. No caso de excesso de disperation ou sub-disperation na variável resposta, modelos alternativos (modelos-poission quase negativo e) foram testados e comaprted ao modelo de regressão de Poisson.

Todas as análises foram realizadas utilizando-R versão 2.15 0,1 (Fundação R para Statistical Computing, Viena, Áustria).

resultados

Um total de 93,375 pessoas com idade ≥ 65 anos, morreu de câncer entre 2001 e 2010, em Londres (Tabela 1). A média de idade foi de 78,5 anos (DP 7,7 anos). Mais da metade eram homens (51,9%) e as principais causas de morte foram por câncer de pulmão (22,5%) e colorretal (10,3%). A maioria das mortes foram em hospitais (52,5%, n = 49032), seguido de casa (18,7%, n = 17445). Um total de 76% (n = 70.951) de todos aqueles que morreram, foram UK nascido. Os maiores grupos nascidos fora do Reino Unido se originou a partir de Irlanda (5,9%, n = 5.507), Europa (5,4%, n = 5.069) e no Caribe (4,3%, n = 4.059). Ao longo do período de estudo, 24,8% de todas as mortes por câncer em Londres foram de pessoas que vivem nas áreas mais necessitadas, em comparação com 10,3% das pessoas que vivem nas zonas menos desfavorecidas.

Para os óbitos de cuidados paliativos, o proporção de mortes entre os nascidos no Reino Unido, Irlanda e Europa manteve-se relativamente estável ao longo do tempo; análises das tendências ao longo do tempo não detectou quaisquer alterações estatisticamente significativas (Tabela 2). A proporção de mortes em casa aumentou de forma constante para todos os grupos (Figura 1), no entanto, as lacunas entre os grupos de acordo com a onde as pessoas nasceram eram evidentes e não diminuiu ao longo do período de estudo. Embora a proporção de mortes relacionadas ao câncer do hospital em Londres para aqueles de todos os grupos diminuiu ao longo do período de estudo (figura 2), observou-se lacunas globalmente compatíveis de acordo com a onde as pessoas nasceram. Com a excepção das originárias da África, essas reduções foram estatisticamente significativas e foram mais proeminentes por quatro grupos provenientes da Europa, o Reino Unido, Ásia e Caribe.

Por fim, a proporção de mortes em outros estabelecimentos comuns experimentou um aumento constante em todos os grupos. Tendência para o tempo de análise identificou que esses aumentos foram significativos para aqueles do Reino Unido (variação média anual em pontos percentuais de 0,65 por ano, 95% CI 0,45-0,85, p 0,001) e da Irlanda (variação média anual ponto percentual 0,59, p = 0,003, IC 95% 0,27-0,91, p = 0,003).

O modelo de regressão de Poisson proporcionou um melhor ou igual desempenho geral do modelo que os modelos alternativos. Seguindo o ajuste para sexo, idade, estado civil, causa do cancro e privação, Tabela 3 e Figura 3 demonstram que as mortes em ambientes hospitalares eram menos prováveis ​​entre os nascidos na Irlanda (PR 0,92 [0,90-0,95]), mas é mais provável para os nascidos na Ásia, incluindo a China (PR 1,12 [1,08-1,15]) e África (PR 1,11 [1,07-1,16]). Em comparação com todas as outras configurações, as mortes em configurações de cuidados paliativos foram significativamente menos propensos entre os nascidos na Ásia, incluindo a China (PR 0,73 [0,68-0,80]), África (PR 0,83 [0,74-0,93]) e “outros” locais (PR 0,90 [0,82-0,98]). Mortes em próprias casas dos falecidos foram significativamente menos propensos entre os nascidos no Caribe (PR 0,91 [0,85-0,98]) e mais provável entre os nascidos na Irlanda (PR 1,13 [1,07-1,19]), em comparação com todos os outros locais. Finalmente, as mortes em outros estabelecimentos comuns, incluindo enfermagem e lares residenciais eram mais prováveis ​​para os nascidos na Irlanda (PR 1,01 [1,01-1,19]) e menos provável para os nascidos na Europa (PR 0,80 [,73-,88]), Ásia, incluindo os da China (PR 0,64 [,55-,74]) e África (PR 0,77 [0,62-0,95]).

Discussão

política e direito em toda a Europa, e grande parte do mundo, exige que as necessidades de cuidados de saúde de diferentes grupos étnicos a ser bastante satisfeitas [30]. Além disso, é um direito humano básico [31]. O motivo propulsora é a busca da eqüidade e igualdade de condições de saúde e resultados de saúde. Isto inclui cuidados de fim de vida. Fizemos uso de dados de registro de morte para examinar a relação entre o país do falecido de origem eo local de sua morte. Identificamos que, enquanto houve um declínio no número de óbitos hospitalares e um aumento correspondente no número de mortes domésticos em todo o período de estudo para todos aqueles com idades entre 65 anos ou mais, as lacunas segundo o país de nascimento não ter diminuído ao longo do tempo. Em segundo lugar, quando comparado com todas as outras configurações, as mortes em um hospital eram muito menos comuns para aqueles que nasceram fora do Reino Unido e as mortes em um ambiente hospitalar foram mais comuns.

diferenças que fazem a diferença

a nossa análise identificou que, durante o período do estudo, aqueles que estão morrendo de câncer que nasceram na Ásia, incluindo China, África, e ‘outros’ localizações geográficas, foram significativamente menos propensos do que seus equivalentes UK nascido para morrer em um hospício. Além disso, aqueles que nasceram no Caribe foram significativamente menos propensos a morrer em casa do que aqueles nascidos no Reino Unido ou na Irlanda. óbitos hospitalares foram mais provável entre os nascidos na Ásia, incluindo a China e África, em comparação com aqueles de outras regiões do mundo. Identificou-se também que, morrendo em outros estabelecimentos comuns, de cuidados e de enfermagem, principalmente residenciais casas eram mais prováveis ​​entre os nascidos na Irlanda do que outros grupos. Nenhum dos resultados foram alterados por ajuste para outros fatores importantes, incluindo privação e causar câncer. Até à data, a maioria dos estudos que exploram a etnia como fator explicativo no local de atendimento ou morte foram realizados nos EUA e identificaram que os indivíduos caucasianos brancos eram mais prováveis ​​do que outros grupos étnicos para acessar serviços de cuidados paliativos [32] [33] e menos propensos a morrer no hospital [34]. No entanto, em outros lugares, as disparidades significativas entre os grupos étnicos não foram evidentes [35].

Apenas um outro estudo britânico de dados de registro de câncer examinou a relação entre o local da morte e etnia, este estudo foi limitado pela qualidade dos dados em que a etnia permaneceu desconhecido por um terço das matrículas no banco de dados [28]. Os autores identificaram que entre 68,804 casos, as mortes em um hospital eram menos propensos para aqueles que nasceram na Ásia (Paquistão ou Bangladesh); isso apoia as conclusões do nosso estudo. Coupland e Madden et al. (2011) óbitos domiciliares encontrados eram menos prováveis ​​entre alguns grupos BAME incluindo negros africanos, caribenhos e chineses. Isto está em contraste com a nossa análise, que constatou que apenas aqueles que nasceram no Caribe eram menos propensos a morrer em casa do que outros grupos. Este achado também difere marcadamente de um estudo de base EUA em que os negros foram identificados como mais propensos a morrer em casa [36]. Nossa análise identificou que aqueles que nasceram em África, nas Caraíbas e na Ásia foram mais propensos a morrer em um hospital, do que aqueles nascidos no Reino Unido ou na Europa. Este resultado está em contraste com um estudo nos EUA, onde os negros americanos foram observados como morrendo em casa, em proporções semelhantes aos seus pares brancos [37] e novas disparidades são evidentes com outro estudo de base EUA, onde os indivíduos afro-americanos eram mais propensos a morrer em um hospital do que os indivíduos brancos [38].

preferências para local de atendimento e local de morte

Permitir que as pessoas a fazer escolhas e alcançar as suas preferências para o fim de cuidar da vida é um valor fundamental consagrada no NHS do Reino Unido

Fim da Estratégia Life Care

(2008) e no programa de benefícios hospice EUA [38] [39] [40]. Estes dois emphasisethe importância de assegurar terminal adultos doentes são capazes de escolher onde eles morrem. Estudos sobre final de preferências de vida no Reino Unido, na Europa e no resto do mundo descobriram que a maioria das pessoas preferem morrer em casa [14], [41]. Pesquisa entre grupos BAME que vivem no Reino Unido em lugar preferido dos cuidados e da morte, no entanto, ainda é escassa e tem sido paroquial na natureza e qualitativa, portanto restante difícil generalizar para outros contextos e populações [42]. Descobrimos que as mortes em casa em Londres em todos os grupos com idade ≥ 65 anos aumentou, embora alguns grupos, por exemplo, aqueles que nasceram no Caribe eram menos propensos a morrer em casa do que em outros locais. Nenhum estudo, diferente deste, foi exaustivamente explorado etnia (ou um proxy para etnia) como fator explicativo no local da morte, nesta escala, usando dados do registro de morte ONS.

Oportunidades para ganho de saúde durante a vida e no momento da morte

no Reino Unido, a prestação de cuidados de saúde, incluindo cuidados paliativos especialista fornecido dentro do sector independente, é franco-a-ponto de entrega. No entanto, o acesso ea disponibilidade de serviços de cuidados paliativos especializados tem sido repetidamente demonstrado ser variável e desigual em todo o país [43]; morrendo em um hospital continua a ser a preservação de certos grupos em detrimento de outros [44]. Como serviços de cuidados paliativos no Reino Unido alcançar um nível mais alto de maturidade, tem sido cada vez mais atenção por parte dos decisores políticos para assegurar a igualdade de acesso. Os esforços para melhor melhorar os serviços de saúde para os grupos socialmente excluídos [45] e os cuidados no fim de vida em particular, são agora mais comum;

Help the Hospices

‘

O alargamento Access Project (WAP)

[46], e projeto específico em Londres

Ação Social para a Saúde

(SAfH) [47] iniciativas são recentes com o objetivo de melhorar especificamente a absorção dos serviços de cuidados paliativos, embora eles ainda não foram avaliados. Importante, nossos dados não pode demonstrar em que medida decedents fez uso de serviços de cuidados paliativos especializados, embora nós podemos fazer algumas suposições razoáveis ​​sobre o atendimento recebido por aqueles que morreu em um hospício. Além disso, não são capazes de determinar o lugar preferido dos cuidados durante a fase final da doença. No entanto, os nossos resultados contribuem para um crescente corpo de evidência que sugere que um número significativo de pessoas, incluindo as pessoas idosas [48] e materialmente privados [11], pode perder aspectos importantes de cuidados paliativos e de fim de vida, incluindo a opção para morrer em um hospital ou em casa [10]. Estes resultados são ainda mais significativos quando contrastados contra a evidência de que o uso de serviços de cuidados primários de pacientes de BAME e grupos socioeconómicos mais desfavorecidos é ou equivalente, ou superior, do que seu branco britânico, ou menos homólogos de privação material, mesmo após o ajuste para o petróleo bruto medidas de necessidade [49]. As possíveis razões para as disparidades na utilização do serviço incluem: (i) falta de consciência e conhecimento dos cuidados paliativos e serviços relacionados [11]; (Ii) padrões de referência para cuidados paliativos especialista [50]; (Iii) falta de entendimento entre os profissionais sobre exatamente quais os pacientes se referem e, quando [10]; (Iv) gate-keeping por serviços [51]; (V) complexos linguísticas e de comunicação barreiras [50]; (Vi) as preferências, incluindo para tratamento mais agressivo ou curativo na vida fim-de-ou uma desconfiança cultural dos cuidados de fim de vida [52]; e (vii) fortes sistemas de apoio religiosos e familiares [53].

Embora não haja uma falta geral de dados sobre pessoas de comunidades BAME no final da vida, o que está disponível demonstra que para alguns grupos a experiência de desvantagem durante as suas vidas [54], também é evidente na morte. comunidades de minorias étnicas também podem experimentar níveis desproporcionais de privação material e outras formas de desvantagem social. Além disso, pessoas de comunidades de minorias étnicas também podem sofrer discriminação racial aberta e inadvertida a nível individual e institucional [55].

Estude pontos fortes e pontos fracos

Registro de morte tem uma longa história de ser usado como um indicador de saúde e ferramenta de monitoramento para a política de saúde pública. Um dos principais pontos fortes do nosso estudo é que de completude: a morte certificados permitem a descrição de padrões dentro de uma população inteira, em vez de apenas para uma amostra [23] [56]. Para nosso conhecimento, esta é a primeira tentativa de testar a relação entre o país de nascimento e local da morte usando o banco de dados de registro de morte. Dada a natureza exploratória da investigação, nós não realizar o ajuste testes múltiplos, mas aplicada uma abordagem mais liberal para relatar nossas descobertas, para reduzir a probabilidade de erro tipo II [57].

Há, no entanto, uma série de deficiências com este estudo que afetam as deduções que podem ser feitas a partir dos resultados que apresentamos. Em primeiro lugar, a nossa dependência do país de nascimento como um proxy para a etnicidade é aberto a críticas [58]. A decisão de usar um indicador proxy para a etnia [4] [6] [24] [25], como já foi feito em outros lugares na pesquisa de cuidados de fim de vida [26] [59], foi impulsionado pela omissão atual de etnia dentro do ONS conjunto de dados de registro de morte. Outra abordagem para outras variações comprehendhealth entre diferentes grupos étnicos seria a utilização de estatísticas episódios hospitalares (HES). No entanto, embora a integralidade da HES tem melhorado nos últimos anos [60], ainda não representa totalmente todos os episódios do paciente [61]; Além disso, o cancro do Registo Thames tem sido utilizado para avaliar a integridade de dados etnicidade HES e identificou-se que entre um quinto (22,7%) [62] para um terço (32,2%) [28] de todos os doentes no conjunto de dados, não tinha registado etnia. técnicas de correspondência de probabilidade informatizados pode vincular a alta hospitalar e mortalidade de registros de recenseamento, o que pode prometem soluções possíveis para este problema [63]. Nesse meio tempo, a má qualidade ou ausência de registo de dados etnia leva a “invisibilidade social” das populações paradoxalmente crescimento [25]. Esforços para reunir dados etnia que deve ser incentivada em todos os serviços de saúde. Além disso, pesquisas futuras devem explorar, onde as dificuldades coletando informações etnia mentira, quer com os pacientes, profissionais de saúde ou o processo de gravação, e como tais problemas podem ser superados [62].

Em segundo lugar, a análise e apesar de termos realizado em um conjunto completo de dados para todas as mortes por câncer em todo Londres ao longo de um período de nove anos, o número de pessoas no conjunto de dados que nasceram em alguns países ainda era muito pequena. Como consequência, alguns países tiveram de ser agrupados. Por exemplo, aqueles que nasceram na China foram amalgamadas na população asiática maior, a fim de ser incluído em análises de regressão proporcional. Estes agrupamentos artificiais confundir uma ampla gama de identidades étnicas, incluindo uma variedade de crenças, identidades, culturas, noções de apoio social, história e religiões [2].

Em terceiro lugar, uma comparação de estudos dos EUA com o Reino Unido apresenta desafios devido a diferenças importantes na organização dos sistemas de saúde, prestação de cuidados paliativos e na classificação real de diferentes grupos étnicos [2]. Por exemplo, muitos dos estudos nos EUA considerou o uso geral de serviços de cuidados paliativos, o que pode incluir tanto cuidado domiciliar e hospitalar. No Reino Unido, no entanto, as mortes dentro de um hospício referem-se apenas às mortes dentro dessa definição. No Reino Unido, por isso não é possível identificar decedents que morreram em casa que estavam no recebimento de, hospício ou especialista comunidade de cuidados paliativos.

Finalmente, como resultado de basear o nosso estudo sobre as estatísticas de rotina, nós são incapazes de explorar outras relações que podem também governam as nossas conclusões. Estes incluem dados sobre a disponibilidade de serviços e do contexto social da vida dos falecidos; uma série de fatores inter-relacionados complexos, incluindo o tamanho e nível de apoio social, estado civil, crenças religiosas além etnia e país de ao nascer estes foram todos identificados como influenciando final de decisões relacionadas com a vida [53], incluindo preferido para local de atendimento e morte [64]. Para examinar esses fatores complexos exigiria um estudo de um tipo diferente.

Conclusões

Este é o primeiro de base populacional estudo do Reino Unido usando dados de registro de morte para examinar variações no lugar de morte por câncer em todo diferentes grupos étnicos. Descobrimos que a localização de morte varia de acordo com o país de nascimento ‘decedents. Pessoas que nasceram na Ásia e África foram significativamente menos propensos do que os do Reino Unido ou da Irlanda para morrer em um hospício. As pessoas nascidas no Caribe foram significativamente menos propensos a morrer em casa do que aqueles nascidos no Reino Unido. Decedents nascidas na Ásia, África e Caribe foram significativamente mais propensos do que os do Reino Unido para morrer em um hospital. Não sabemos até que ponto estas variações são resultado de diferentes preferências para o local da morte, o que pode ser influenciada pela cultura. Também não podemos identificar com precisão quais fatores relacionados ao diagnóstico, circunstâncias pessoais, ambientais ou relacionados com serviços pode impedir que certos grupos de aceder a cuidados paliativos especialista. estudos prospectivos mais detalhados são urgentemente necessárias para entender isso. Esse conhecimento ajudará no desenvolvimento de estratégias coordenadas que visam diminuir a distância entre o paciente e as preferências da família centrada em e real, a localização da morte.

Reconhecimentos

O cuidado GUIA projeto foi financiado pelo Instituto Nacional de Saúde de Pesquisa de Serviços de Saúde e entrega de Investigação (NIHR HS DR) programa (número projeto 09/2000/58). O objetivo foi investigar as variações geográficas e temporais no vagem, utilizando um desenho de estudo de toda a população e quase 30 anos de dados de registros de óbitos na Inglaterra. Ele irá gerar evidência empírica de alta qualidade para informar as políticas de fim de vida de cuidados e decisões e desenvolvimento de serviços e melhoria. Investigadores: Irene Higginson, Wei Gao, Julia Verne, Myer Glickman, Barbara Gomes. Visite a HS site DR para mais informações. Agradecemos aos seguintes membros do Grupo Consultivo do Projeto (PAG): Tony Bonser, Shaheen Khan, Jonathan Koffman, Katie Lindsey, Roberta Lovick, Tariq Malik, Carolyn Morris, Andy Pring, Stafford Scholes, Katherine Sleeman. Agradecemos aos ONS para o fornecimento de dados. Agradecemos Claudia Wells, Vanessa Fearn e Julie Messer do ONS para os seus conselhos e apoio na preparação dos dados para análise. As visões e opiniões expressas aqui são de responsabilidade dos autores e não refletem necessariamente as do SH programa de DR, NIHR, NHS ou o Departamento de Saúde. Desejamos também expressar graças à colaboração de Liderança em Pesquisa em Saúde Applied and Care (CLAHRC) South London, parte do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde (NIHR), uma parceria entre rei Health Partners, St. George, Universidade de Londres, e Saúde de St George NHS Trust ‘. Gostaríamos também de agradecer à colaboração de Liderança em Pesquisa em Saúde Applied and Care (CLAHRC) South London, parte do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde (NIHR), uma parceria entre rei Health Partners, St. George, Universidade de Londres, e St George de Healthcare NHS Trust. ‘