Abstract

Fundo

Apesar de acidente vascular cerebral é um desafio significativo de saúde pública ea necessidade de cuidados paliativos tem sido enfatizada para esses pacientes, há poucos dados sobre os cuidados de fim de vida para os pacientes que morrem de acidente vascular cerebral.

Objectivo

para estudar os cuidados de fim de vida durante o última semana de vida de pacientes que morreram de AVC em termos de sintoma registado, sintoma de gestão e comunicação, em comparação com pacientes que haviam morrido de câncer.

design by

Este estudo é uma estudo retrospectivo, comparativo registro.

Métodos

um estudo do registro comparativa retrospectiva foi realizada utilizando dados de um registo nacional sueco da qualidade dos cuidados de fim de vida com base em quem está lá definição de cuidados paliativos . Os dados de 1626 pacientes que tinham morrido de acidente vascular cerebral foram comparados com os dados de 1626 pacientes que haviam morrido de câncer. análises logísticas binárias foram utilizados para calcular odds ratio, com IC 95%.

Resultados

Em comparação com pacientes que estava morrendo de câncer, os pacientes que estava morrendo de acidente vascular cerebral teve uma prevalência significativamente maior de tendo estertores registrado, mas uma prevalência significativamente menor de, náuseas, confusão, dispnéia, ansiedade e dor. Além disso, o grupo do curso teve significativamente mais baixos odds ratio para a equipe de cuidados de saúde não saber se todos esses seis sintomas estavam presentes ou não. Pacientes que estava morrendo de acidente vascular cerebral teve significativamente menor razão de chances de ter uma comunicação informativa de um médico sobre a transição para o fim-de-vida cuidados e dos seus familiares que estão sendo oferecidos luto follow-up.

Conclusões

Os resultados indicam sobre as diferenças nos cuidados de fim de vida entre os pacientes que morrem de acidente vascular cerebral e aqueles que estão morrendo de câncer. Para melhorar os cuidados de final de vida na prática clínica e garantir que ele tem uma qualidade consistente, independentemente do diagnóstico, educação e implementação de princípios de cuidados paliativos são necessárias

Citation:. Eriksson H, Milberg A, Hjelm K, Friedrichsen M (2016) End of Life Care para pacientes que morrem de AVC: Um Estudo comparativo do Registro de derrame e câncer. PLoS ONE 11 (2): e0147694. doi: 10.1371 /journal.pone.0147694

editor: Yoshiaki Taniyama, Osaka University Graduate School of Medicine, JAPÃO

Recebido: 23 de novembro de 2015; Aceito: 07 de janeiro de 2016; Publicação: 04 de fevereiro de 2016

Direitos de autor: © 2016 Eriksson et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Data Availability:. Os dados contêm informações de identificação pessoal e, portanto, estão sujeitos a uma restrição ética sobre o compartilhamento público. solicitações de dados de-identificados podem ser enviados para:. [email protected]

Financiamento: Este trabalho foi apoiado por Derrame Riksförbund (número: 2012-00185) 30 000SEK Stahls Stiftelse (número: 4813101041 ) 200 000 SEK Forss (número: 479,071) 150 000 SEK (Helene Eriksson). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

O AVC é um desafio significativo para a saúde pública, e é responsável por 10% de todas as mortes no mundo todo. Embora tenha havido um declínio na mortalidade por AVC ao longo das últimas décadas [1], quase 40% da matriz aflitos dentro de um ano após o incidente [2], o que torna final da vida cuidados e tratamento paliativo essencial [3, 4]. Hoje, não está claro que tipo de cuidados de fim de vida que os pacientes que morrem de acidente vascular cerebral receber. Será que eles recebem cuidados equivalente ao dos pacientes que sofrem da “diagnóstico cuidados paliativos tradicional”, o câncer? A evidência de cuidados paliativos para pacientes dentro de um contexto de acidente vascular cerebral é escasso:. Recomendações dependem de pesquisa a partir do contexto do câncer [5]

Embora existam diretrizes internacionais, específicos e detalhados para a gestão de acidente vascular cerebral, eles normalmente concentrar-se na fase aguda e na fase de reabilitação, e mencionar apenas brevemente cuidados paliativos para aqueles pacientes que não vai se recuperar, apesar do tratamento médico [6, 7]. O tratamento do AVC cultura predominante de apoio conta com uma base de evidências para intervenções neurológicas agudas e de reabilitação [8], que, por vezes, está em contradição com a filosofia subjacente cuidados paliativos, embora a necessidade e os benefícios de cuidados paliativos para pacientes terminais de AVC e suas famílias foram enfatizadas [5, 8].

Fora clínicas de cuidados paliativos especializados, há contradições e confusões em torno do termo “cuidados paliativos” [8, 9], mesmo que não haja uma Organização Mundial da Saúde (OMS) definição que explica o seu conteúdo [4]. A confusão pode ser sobre as fases do atendimento uma vez que estas podem ser expressas de forma diferente, por exemplo, restauradores, fases paliativos e terminais [7]. Neste estudo, concentraram-se na última fase de cuidados paliativos, anteriormente chamada de fase terminal. Os cuidados paliativos tem sua própria definição de acordo com a OMS [4]. Em resumo, esta definição transmite que os cuidados paliativos é uma abordagem de equipe, que melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam problemas associados com a doença com risco de vida, tais como problemas e necessidades físicas, psicossociais e espirituais. Isto é feito através do alívio do sofrimento pela identificação precoce, avaliação e tratamento dos sintomas. Os cuidados paliativos devem afirmar a vida e trata morrendo como um processo normal, e deve nem apressar nem adiar a morte. As necessidades dos pacientes e suas famílias estão em foco, e eles devem ser oferecidos um sistema de apoio para ajudá-los durante a trajetória da doença e com o seu próprio luto, que também inclui orientação para a perda de membros da família após a morte [4] do paciente. A fase de cuidados paliativos no final da vida pode começar com um “ponto de diálogo break” que é uma comunicação entre o médico, paciente e membro da família sobre a transição para cuidados paliativos para a vida fim-de-, onde o conteúdo do continuou é discutido cuidado, com base na condição, necessidades e desejos do paciente [10].

sintoma de gestão é essencial em cuidados paliativos [4], e os pacientes aflitos com acidente vascular cerebral, mesmo que eles não estão no fim da vida, pode sofrer de uma série de sintomas específicos que têm um profundo impacto na sua qualidade de vida, por exemplo, dor, espasticidade, depressão e ansiedade [11-15]. cuidados de fim de vida em pacientes com acidente vascular cerebral e suas famílias têm sido estudados de forma limitada, mas há poucos relatos sobre acidente vascular cerebral fase patients`last de vida, por exemplo, a respeito dos sintomas [11, 12, 15]. Mazzocato et ai. encontrada uma elevada prevalência de certos sintomas de acidente vascular cerebral em pacientes que morrem (n = 42), ou seja, dispneia (81%) e dor (69%), secura da boca (62%), e a ansiedade (26%) [12]. Além disso, Ntlholang et ai. identificada secreções respiratórias como principal sintoma cuidados paliativos em pacientes que morrem de acidente vascular cerebral (n = 54) [15]. Em um estudo recente revisão [13] vários sintomas estavam presentes nas duas últimas semanas de vida. O estudo incluiu pacientes que sofrem de câncer, doença renal, insuficiência cardíaca e doença pulmonar obstrutiva. Os sintomas de maior prevalência foram: dispneia (56,7%), dor (52,4%), secreções respiratórias /chocalho de morte (51,4%), e confusão (50,1%) [13]. Ainda assim, há poucos dados em uma população maior em matéria de acidente vascular cerebral e a complexidade dos cuidados paliativos para a prevalência exemplo sintoma.

Apesar da melhoria médica no tratamento de acidente vascular cerebral, uma proporção significativa dos pacientes morrem na fase aguda, 21% dentro dos primeiros 30 dias [2]. decisões de vida e morte após um acidente vascular cerebral grave são, portanto, comum na fase aguda após o acidente vascular cerebral [16]. De acordo com modelos de previsão, é possível fazer uma estimativa de prognóstico [14, 17, 18], no entanto, os métodos são cercados pela incerteza, limitações e potencial de polarização [19]. Portanto, as decisões de tratamento são muitas vezes complexas [11, 19], por exemplo, sobre o início ou retirada de nutrição artificial, eo uso de um ventilador mecânico [20-23]. A decisão de dar cuidados paliativos pode ser atrasada, resultando em sofrimento prolongado e desnecessário e falta de alívio dos sintomas para os aflitos. Ele também pode gerar dilemas éticos entre a equipe de cuidados de saúde na equipe de acidente vascular cerebral [23].

Embora seja bem conhecido que o AVC pacientes sofrem de uma variedade de sintomas e que a comunicação perto do fim da vida com os cuidados de saúde equipe pode melhorar a situação para os pacientes e suas famílias [24], há apenas alguns relatos de estudos sobre pacientes que morrem de acidente vascular cerebral que se concentraram sobre a prevalência de sintomas, gerências e comunicação adequada de acordo com os princípios dos cuidados paliativos.

para melhorar fim de vida no contexto acidente vascular cerebral e reduzir o sofrimento para os aflitos e suas famílias [25], é importante para determinar que tipo de cuidados de fim de vida vai ser dada, por exemplo, em termos do que sintomas são predominantes na última fase da vida, como eles são geridos, e em que medida o pessoal de saúde comunicar sobre morte iminente com pacientes terminais e suas famílias. A disponibilidade de um registo nacional de qualidade para os cuidados de fim de vida, o Registro Sueco de cuidados paliativos (CRP), oferece uma oportunidade única para realizar tal estudo em uma população maior. O objectivo deste registo é medir como as ações de diferentes unidades de cuidados correspondem a metas estabelecidas para cuidados no final da vida [26], de acordo com a definição `s dos cuidados paliativos [4]. Neste estudo, queria comparar os cuidados de final de vida de pacientes que morreram de acidente vascular cerebral em pacientes que morreram de câncer. O principal, objetivo deste estudo foi estudar cuidados de fim de vida durante a última semana de vida dos pacientes que morrem de acidente vascular cerebral, em termos de prevalência do sintoma, sintoma de gestão e comunicação com o paciente ea família, eo objetivo secundário foi comparar os resultados com aqueles que morreu de câncer.

Materiais e Métodos

design by

Este estudo é um estudo de registro retrospectivo, comparativo.

Qualidade de paliativos avaliação cuidados

SRPC recebeu o status de um registro nacional de qualidade em 2006 e tem sido avaliada, validados e revistos [26, 27]. Em 2012, 62% de todas as mortes na Suécia foram registrados neste registo [28]. A inscrição on-line é realizada postmortem por uma enfermeira ou médico que tem sido responsável pelo cuidado anterior, e é baseado em informações de registros médicos do paciente e /ou experiências da equipe de saúde da situação do paciente em uma ocasião ou mais durante a última semana . As respostas ao questionário web não pode ser submetido a menos que todas as perguntas foram respondidas; Em outras palavras, não houve valores em falta internos neste estudo. Para ser incluído no registro, as mortes tinham que ser esperado.

O registro inclui 30 questões, das quais 24 foram analisados, relativas ao local da morte, a principal causa de morte, os sintomas, o tratamento do sintoma durante a última semana de vida, e de comunicação com o paciente ea família sobre a transição para acabar de cuidar da vida (sim, não, não sei). As perguntas sobre sintomas foram seguidas com uma pergunta sobre se o sintoma específico foi aliviada (totalmente, parcialmente ou não em todos). Havia três questões relativas à presença de decúbito, a satisfação com o atendimento prestado pela equipe de saúde, e se a capacidade do doente para a auto-determinam foi mantido até os últimos dias. Estes foram respondidas em uma escala ordinal (graduada 0-5)

População do estudo

Usando os dados da CRP, os critérios de inclusão para este estudo foram:. Pacientes doentes que tiveram AVC como a principal causa de morte; que tinha morrido no hospital ou em uma casa de repouso; e cuja morte era esperado. Os dados foram coletados nos meses de novembro de 2011 a outubro de 2012. Um estatístico combinado cada paciente de derrame com um paciente registado que tinha morrido de câncer no mesmo período, de acordo com o local da morte, sexo e idade (Tabela 1). Um total de 3252 pessoas foram incluídos no estudo. A média de idade da população foi de 83,5 anos, desvio padrão (SD) + 8,5 anos. Cerca de 61% tinham morrido no hospital (n = 995) e 39% (n = 631) tinha morrido em um lar de idosos, e 60% da população era do sexo feminino.

declaração Ética

Este estudo foi realizado em conformidade com os princípios da Declaração de Helsinki [29] e do protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Conselho de revisão Ética Regional da Universidade de Linköping, Suécia (Permit número 2012 /250-31). Todos os pacientes foram avaliados por médicos ou enfermeiros responsáveis, após a sua morte, e foram, em seguida, informou a CRP. Todos os pacientes do CRP são de-identificados, nenhum nome e outros dados pessoais podem ser encontrados.

A análise estatística

As estatísticas descritivas foram calculadas para as variáveis ​​individuais com os meios e SD para variáveis ​​contínuas, e frequências e porcentagens para dados categóricos. Todos os dados foram dicotomizadas e análises de regressão logística binária foram utilizados para calcular odds ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% (IC) em modelos univariados. Um valor de p 0,05 foi considerado estatisticamente significativo. IBM SPSS Statistics versão 23 foi utilizado para realizar a análise estatística.

Resultados

A prevalência de sintomas e tratamento do sintoma

Todos os seis sintomas avaliados foram prevalentes nos dois grupos estudados (em uma ocasião ou mais durante a última semana). Em comparação com os pacientes com câncer, os pacientes morrem de acidente vascular cerebral tinham significativamente mais elevado OU por ter chocalhos de morte (OR 1,7, IC 95% 1,47-1,96), mas RUP mais baixos para registrar os sintomas de dor, náusea, confusão, ansiedade e dispnéia ( tabelas 2-3). No entanto, o grupo do curso teve RUP significativamente mais elevados para os profissionais de saúde não sabem, se todos os sintomas do questionário estavam presentes ou não: dor (OR 8,84; IC 95% 6,25-12,50) confusão (OR 2,59; IC 95% 2,16-3,09), ansiedade (OR 2,41; IC 95% 2,16-3,09) (Tabelas 2-3). O grupo do curso teve um significativamente maior OR por ter individuais on-exige receita médica para o alívio dos chocalhos de morte (OR 1,25; IC 95% 1,04-1,50), mas RUP significativamente mais baixos para ter individuais on-exige receita médica para o alívio dos; dor (OR 0,37; IC 95% 0,28-0,48), náuseas (OR 0,37; IC 95% 0,32-0,43) ansiedade (OR 0,57; IC 95% 0,48-0,67) (Tabelas 2-3). Além disso, o grupo do curso teve RUP significativamente mais elevados para os profissionais de saúde não saber se tais prescrições on-demand estavam presentes ou não, em que a dor tinha a maior OR (OR 2,80; IC 95% 1,30-6,02). O OR foram maiores para ter fornecimento de alimentação no grupo de acidente vascular cerebral no último dia de vida (OR 1,35; IC 95% 1,14-1,59), em comparação com os pacientes com câncer

A comunicação com. pacientes e suas famílias

em comparação com o grupo de câncer do grupo do curso teve um significativamente menor ou ter comunicação informativa de um médico sobre a transição para o fim da vida, (OR 0,09; IC 95% 0,08-0,11) ( tabela 4). A equipe de cuidados de saúde do grupo do curso mais frequentemente não sabia se o local da morte conformado com o último desejo do paciente, (OR 2,16; IC 95% 1,86-2,51). Além disso, o OR para a equipe de cuidados de saúde não saber se havia uma “pessoa presente no momento da morte” foi significativamente maior para o grupo de acidente vascular cerebral (OR 2,60; IC 95% 1,54-4,38). Comparado com os membros da família no grupo de câncer, os membros da família no grupo do curso teve um significativamente menor ou de ser oferecido contato luto follow-up, (OR 0,67; IC 95% 0,57-0,80). Além disso, o OR foi maior (OR 1,29; IC 95% 1,12-1,50) para o pessoal de saúde para não sei se este contacto tinha sido oferecido para os groups`families AVC em comparação com as famílias grupos de câncer

.

Discussão

Este estudo é único, pois identificou que tipo de cuidados paliativos no final de vida dos pacientes que morrem de acidente vascular cerebral receber em comparação com pacientes morrendo de câncer.

Todos os seis sintomas estudados foram relatados como prevalente no grupo acidente vascular cerebral, de náuseas em 7,6% a estertores em 60,7%. Um dos sintomas avaliados foi a dor, que foram registrados cerca de 43% dos pacientes com AVC sofreram durante a sua última semana de vida, e 5% tendo dor grave (NRS 6 em uma ocasião ou mais durante a última semana). Mazzocato et al.`study de pacientes atendidos por uma equipe de consultores de cuidados paliativos organizada mostrou uma prevalência ainda maior de dor em pacientes terminais de acidente vascular cerebral, ou seja, 69% [12].

Embora o grupo do curso teve um menor prevalência registada para a maioria dos sintomas estudados em comparação com o grupo de câncer, os pacientes moribundos AVC sofrido mais frequentemente de estertores durante a última semana de vida. No entanto, não houve diferença significativa se estertores foi totalmente aliviada entre os grupos. chocalhos de morte pode ser muito angustiante para os familiares para ouvir, e paliação bem sucedida deste sintoma foi mostrado para proporcionar uma experiência positiva para a família [30]. Ainda há espaço para melhorias em relação a este sintoma.

Outro resultado notável é que, o grupo do curso teve um odds ratio significativamente maior do que o grupo de câncer para os membros da equipe não saber se o paciente estava sofrendo de todo o estudou sintomas ou não, com RUP variando de 1,95 para estertores de 8,84 para dor. gestão dos sintomas é essencial em cuidados paliativos [4], e antes de os membros da equipe podem tomar outras medidas para aliviar um sintoma, ele tem que ser identificados e avaliados.

No comunicado da American Stroke Association, a compreensão das necessidades não satisfeitas consideráveis ​​de gestão de sintomas de pacientes que morrem de acidente vascular cerebral é óbvio [22]. O uso de uma lista de verificação de avaliação sintoma específico desenvolvido para pacientes com comprometimento cognitivo que são incapazes de se comunicar pode ser de grande ajuda na prática clínica para tratar necessidades em cuidados de final de curso de vida de-, por exemplo, utilizando instrumentos dor visuais Doloplus-2 e outros [31, 32] ou usando o Cuidados Paliativos Necessidades Checklist [33].

os resultados deste estudo também indicam que pacientes com AVC recebeu a oferta de nutrição significativamente mais frequentemente do que os pacientes com câncer no último dia de vida. Tal poderia constituir um cuidado adequado, mas também poderia ser uma expressão de problemas de tomada de decisões a respeito de como diagnosticar a morte iminente e fornecer final ideal de cuidar da vida [12, 23]. Hoje, existem vários critérios que os médicos podem aplicar para determinar quais os pacientes que têm um maior risco de morrer de acidente vascular cerebral, tais como disfagia grave, idade avançada, sexo masculino, acidente vascular cerebral hemorrágico, alta proteína C-reativa na admissão e uma pontuação elevada em os Institutos Nacionais de Saúde Scale AVC (NIHSS) [14, 17, 18]. Estes prognósticos pode suportar ambos os enfermeiros e médicos na tomada de decisão clínica e alocação de recursos. Ainda assim, é importante avaliar cada paciente individual dentro de sua /seu contexto típico.

Outra parte essencial dos cuidados paliativos é a comunicação com os pacientes e famílias e no seio da equipa [4]. No estudo actual, a comunicação com o paciente diferiram entre os dois grupos; 69% do grupo do curso não recebeu a comunicação sobre a transição para o fim da vida, em comparação com 24% no grupo de câncer. Uma possível explicação para essas diferenças é o grau de incerteza envolvido em decisões de tratamento após acidente vascular cerebral grave. Em traços mais graves, as decisões são tomadas quando o prognóstico é incerto e quando o resultado é desconhecido [19], e tal incerteza pode inibir o médico de iniciar a comunicação relacionada a uma possível transição para a final da vida cuidados. Também o nível de consciência que morrem dos pacientes com AVC pode contribuir, mas, inesperadamente, no presente estudo, não houve diferença significativa nos resultados entre o groups`ability estudou a auto-determinar os dias finais. Como pacientes com AVC foram capazes de se auto-determinar, é de salientar que a equipe de cuidados de saúde não sabia sobre seus sintomas.

Os resultados do estudo também se relacionam com outro aspecto significativo de cuidados paliativos [4] designadamente , os membros da equipe de saúde apoiar para a família do doente. No presente estudo, as famílias dos pacientes que morreram de AVC, apresentaram uma prevalência significativamente menor de ser oferecido luto contato follow-up do que as famílias do grupo de câncer (30,9% vs. 40,5%). Um estudo anterior [30] mostrou que families`experience de acidente vascular cerebral, o que pode atacar de repente e inesperadamente, é traumático e leva a assimilação dificuldades relativas a informação. Mesmo se o prognóstico é incerto, Payne et ai. descobriu que pacientes e familiares necessária informação honesta e clara, e desejava ser incluídos em um diálogo contínuo [34]. Por isso a comunicação é importante, tanto durante a assistência em curso e depois.

Os resultados do presente estudo levantam questões se houver uma necessidade de melhoria no tratamento do AVC na última semana de vida. Nós não podemos ter certeza, como nossos resultados não apresentam necessariamente a realidade, mas os resultados indicam diferenças de avaliação para todos os sintomas estudados. Isso significa que há uma necessidade de um desenvolvimento e implementação de habilidades de cuidados paliativos dentro da estrutura de cuidados de saúde que tenha sido previamente sugerido por outros autores [35]? Configurações com uma combinação de curativo intenção /restaurador precisa ir de mãos dadas com a cultura de cuidados paliativos [33], para melhorar um pensamento ético [3] e melhorar a qualidade dos cuidados de fim de vida.

Além disso estudos são necessários sobre se uma intervenção educativa influenciaria final dos cuidados de vida para os membros da equipe de acidente vascular cerebral e afetar fim de cuidar da vida dos pacientes. No entanto, as perspectivas dos membros da família sobre os cuidados prestados durante a última semana de vida também são importantes.

Força e limitações

Algumas questões devem ser levantadas em termos das limitações deste estudo . Primeiro de tudo, havia seis sintomas registrados no questionário; Outros possíveis sintomas que podem ocorrer não foram relatados neste estudo. Em segundo lugar, parece interessante notar que os questionários foram preenchidos retrospectivamente, de modo viés de memória pode ter afetado os resultados. Pode haver viés de seleção nas unidades que estão registrados na SPRC, ou seja, unidades particularmente interessadas em cuidados paliativos. Além disso, para evitar confusão em relação à idade, sexo e cuidadores Os grupos foram pareados. Finalmente, a validade do questionário tem sido continuamente avaliada [26, 27].

Conclusões

Este estudo identificou diferenças de cuidados paliativos no final da vida entre os pacientes que morrem de acidente vascular cerebral em comparação com pacientes terminais de câncer, especialmente sobre sintomas, o tratamento do sintoma, a comunicação com o paciente, e que oferecem um luto follow-up para a família. Os resultados podem ter implicações para a prática clínica. Será que a equipe de cuidados de saúde precisa prestar mais atenção às necessidades de cuidados paliativos de pacientes que morrem de acidente vascular cerebral e seus familiares? Mais estudos nesta área são necessários para determinar isso.

Reconhecimentos

Os autores agradecem a Björn Tavelin (estatístico) e Bertil Axelsson MD, PhD por seus valiosos comentários.