Dia das Doenças Raras Promove Tratamento e Research

A quarta Doenças Raras anuais dia será comemorado nos Estados Unidos no dia de pulo, dia fevereiro 29.O foi criado para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, como mesotelioma. Além disso, o evento foi criado para defender para o tratamento adequado de doenças raras e os pedidos de financiamento da investigação para ajudar os atingidos. Estima-se que pelo menos 30 milhões de americanos foram diagnosticados com uma doença rara. Em todo o país, eventos, iniciativas e atividades serão realizadas. Alguns países europeus também estão a realização de eventos similares. O dia é realizada anualmente no último dia na Organização Nacional February.The das Doenças Raras, ou NORD, é responsável pela organização e promoção do evento desde 2009. A doença rara tem sido definida como qualquer condição em que menos de 200.000 americanos são afetados por isso. Isso inclui condições bem conhecidas, como a doença de Parkinson e câncer menos conhecidos como o mesotelioma, juntamente com cerca de 7.000 outras disorders.Some dessas condições são consideradas não-fatal e não afetam a qualidade de vida do paciente, mas outros, como o mesotelioma, são mortais com poucas tratamento do câncer opções.A é causado pela exposição ao amianto. Quando o amianto é adulterado, as fibras se solta, e eles podem se alojar no forro do pulmão, coração e abdome. Esta inflamação, por sua vez, faz com que o que resulta em mesotelioma durante períodos prolongados de time.It infeliz é que, quando um paciente ter sido diagnosticado com mesotelioma, é muitas vezes demasiado tarde medida que a doença pode ser assintomático até trinta anos. Em geral, a expectativa de vida de um paciente mesotelioma é de cerca de seis meses a um ano, e quando diagnosticada, geralmente é diagnosticada como estágio IV ou superior. Além disso, muitos fabricantes de amianto sabia sobre seus efeitos nocivos, mas não conseguiu deixar que os processos de know público em geral, de modo que muitos sofrem de mesotelioma tenham apresentado. O evento foi muito bem sucedido, durante sua curta história. Durante o evento do ano passado, mais de 11.000 pessoas conectadas com o evento através de canais de mídia social. Muitas pessoas compartilharam suas próprias histórias pessoais de suas experiências com rara diseases.In 2010, o evento recebeu mais de 350 grupos que assinaram como parceiros oficiais e mais de 40 governos de Estado emitiu proclamações para as lutas day.The daqueles que sofrem de rara doenças são muito diferentes do que aqueles que sofrem de doenças mais comuns. Por exemplo, menos opções de tratamento estão disponíveis para pacientes porque as empresas não têm investido em pesquisa e desenvolvimento, ou R & D, de tratamentos para doenças raras. A economia simplesmente não têm favorecido ele.

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