Chegar a um acordo com a vida em uma cadeira de rodas tem sido uma tarefa difícil, mas com o apoio de Richard e minha família, eu encontrei-o muito mais fácil de aceitar. O QUE É A atrofia de múltiplos sistemas (MSA)

O QUE É O SISTEMA

ATROFIA

Atrofia de Múltiplos Sistemas (MSA) é uma doença neurodegenerativa marcado por uma combinação de sintomas que afectam o movimento, a pressão sanguínea, e outras combinações de corpo, este é onde fica o nome Atrofia “Sistema múltiplo”. A causa ainda é desconhecida.

ESTAR COM

MSA

Por onde eu começo. Bem, eu tenho sofrido de probems em curso com a minha saúde por muitos anos agora é difícil voltar a usar tudo isso começou. Eu acho que você poderia dizer, basicamente, para os últimos dez ou mais anos, tive problemas com meu sistema digestivo, urinário, problemas caminhada, equilíbrio e vários outros sintomas. Meu MSA tornou-se tão ruim agora que tenho um cuidador que vem em todos os dias para ajudar com as minhas necessidades diárias ..

Eu tenho visto muitos especialistas para um número de anos nos diversos campos que mencionei e todos eles têm tratado para essa área particular, não deles percebendo que talvez na verdade, todos esses problemas foram de alguma forma ligados de uma forma que não deles no momento em que podia ver. Eu acho que quando eu levantou-se de tempos em tempos, minhas pernas se tornaria tão duro e rígido que era como se tivessem se virou para cimentar. Em seguida, houve momentos em que por nenhuma razão particular, eu ia começar a injúria de minhas palavras e gostaria de obter o tremor ocasional na minha mão direita, que foi apenas por alguns minutos e então seria stop.My bexiga também foi me causando problemas.

I também foi diagnosticado com a doença degenerativa do disco grave no meu pescoço, o que levou dois tendo a cirurgia no meu pescoço para ter laminectomias realizadas nos discos doentes e inserir os discos de titânio. Já perdi a conta do número de ressonância magnética que tive efectuado sobre o anos.I teve um acidente vascular cerebral em 2004.However, meu sistema neurológico não parecia se recuperar, eles foram incapazes de colocar os dedos sobre o que estava errado, meu médico achou que eu tinha algo como “Scerosis múltipla” ou algo nesse sentido. Como ele saiu eu não tinha esclerose múltipla, mas ele estava no track.I direito foi internado no Hospital por mais uma cirurgia no meu pescoço para corrigir outro problema com os discos. Meu neurocirurgião estava andando atrás de mim alguns dias depois da operação sem o meu conhecimento. Quando voltei à minha cama e descobriu que ele tinha estado lá, ele perguntou “quanto tempo você esteve andando como que” .Ele foi, de facto, referindo-se à maneira que eu tinha vindo a arrastar a perna direita. Claro que eu vinha fazendo isso há algum tempo. Ele sugeriu que eu ver outro neurologista.

Naquela tarde, o neurologista veio me ver. Ele me pediu para contar-lhe sobre os sintomas que eu tinha tido por um tempo tão longo e tentar não deixar de fora nada, porque tudo o que era importante, mesmo que parecia trivial para mim. Depois que eu fiz isso, ele me deu um exame muito completo, incluindo os lotes de testes neurológicos, como o meu corpo tocar com vários objetos e me perguntando se eu senti-los e se eles estavam sem corte ou suave. Isto pareceu continuar por um longo tempo eu estava ficando muito preocupado com o que havia de errado comigo. Depois que tinha terminado o seu exame, ele olhou para mim e começar a fazer mais perguntas, algumas delas muito pessoal, mas ele disse que eles eram muito necessárias, mesmo que eu achei difícil de responder porque eu encontrei-los embaraçoso. Em seguida, ele disse que achava que sabia o que estava errado comigo, mas ele queria ir e fazer alguma pesquisa, confira meus resultados dos testes que ele estava tendo feito e por último, estava indo para enviar um par de estudantes de medicina para me veja. . Ele esteve aqui duas horas, me pediu uma abundância de perguntas e realizado o exame mais longo que eu já tive em toda a minha vida. Agora, ele também me queria ver alguns estudantes de medicina, talvez fosse algo raro eu pensava e ele não queria alarmar-me até ter certeza de seus fatos. Eu me meti em tal estado que a equipe de enfermagem foram todos tentando me acalmar dizendo não se preocupar muito, pois pode vir a ser nada. Mas meu instinto me dizia algo diferente, e eu estava mais inclinado a ir com que, em vez de acreditar neles.

No final da tarde, logo após o almoço, eles chegaram. Sem um par, mas não havia oito deles. Um a um, cada um se apresentou e me perguntou se eles poderiam me fazer algumas perguntas sobre meu histórico médico e, em seguida, se foi tudo bem para mim examinar. Eles foram todos muito profissional, que me pôs à vontade mais, e me informou sobre o que eles iam fazer antes que eles realmente fez isso para ver se eu estava confortável com a idéia. Levou três horas para todos os oito para completar seu questionamento e clínicas de exames e me deixe em bem, eu não poderia dizer paz, porque eu estava longe disso. Eu não conseguia parar de pensar em todas as coisas que poderiam ser errado comigo. Como todos os pensamentos de várias doenças e enfermidades correram pela minha mente em pânico, eu estava esperando o tempo todo que era algo que poderia ser curado e não algo que poderia não.

descobrir a verdade

Eu quase não dormi a noite toda porque eu não poderia obter os pensamentos da minha mente que algo ruim estava acontecendo em meu corpo e eu estava prestes a descobrir o que em um par de dias. A irmã da noite veio em várias vezes durante a noite me oferecendo xícaras de chá, I deve ter tido, pelo menos, dois ou três, para não mencionar todos os biscoitos e queijo que eu consumidos

Eu tinha um pequeno-almoço ligeiro se torna o meu barriga estava em nós. Eu não conseguia relaxar, nem obter as ideias da minha cabeça que algo poderia ser seriamente errado comigo. Não importa o que eu fiz, lendo o jornal, assistindo TV, mesmo falando com os enfermeiros, eles ainda penetrou em minha cabeça. Eu queria tanto saber e, em seguida, novamente eu estava com medo de que eu estava indo para ser dito quando eu próxima viu o neurologista. Eu não acho que seria muito tempo, porém, antes que ele estaria de volta e o veredicto seria enfermeira revealed.My chegou com a minha medicação manhã, que eu tomei e me informou que meu médico foi na enfermaria e estaria em me ver muito em breve. Eu decidi começar meu chuveiro fora do caminho depois que eu tinha terminado meu café da manhã para que eu era bom e revigorado e pronto para ouvir a notícia de que ele tinha para mim sobre o meu diagnóstico.

Finalmente, ouvi-vindo para o meu quarto e, em seguida, t UMO A minha cama. Ele não parecia como se ele fosse o portador de uma boa notícia, de fato, seu rosto estava muito sério olhar, nem mesmo um pequeno sorriso ou sorriso era evidente. Comecei a sentir que ele estava prestes a me dar um diagnóstico que não era bom. Ele disse que tinha vindo acima com um diagnóstico de por que eu estava experimentando os sintomas que eu estava tendo e por que eu me sentia tão cansado e tão fora de si o tempo todo. Ele disse que não há nenhuma maneira fácil de dizer isso, exceto para dizer que você tem uma doença que é chamado de MSA, ou, dito de outra maneira “Atrofia de Múltiplos Sistemas”. Minha primeira resposta a isso foi apenas para dizer “o que você disse que eu tenho” Esclerose Múltipla “. Não, ele disse, eu te disse que eu acredito que você tem uma doença chamada” MSA “, Atrofia de Múltiplos Sistemas”. Eu lhe disse que nunca tinha ouvido falar desta doença. Ele disse que a maioria das pessoas não ter ouvido falar dele. Na verdade, é muito difícil de diagnosticar devido à complexidade sobre ele. Geralmente, leva um número de anos depois de ter sido enfrentando problemas com todos os sistemas de seu corpo, assim como você tem, antes de um diagnóstico pode ser feito, e mesmo assim ele geralmente é feito por um processo de que doença se encaixa com os sintomas e sinais clínicos que o paciente está a sofrer. Mas há uma chance de que você poderia estar errado também, não é lá eu perguntei a ele. Sim, mas no seu caso tudo se encaixa com o diagnóstico de MSA.

Para dizer que fiquei chocado com esta nova revelação seria um eufemismo. O pior desta notícia foi quando ele me disse que não havia cura para esta doença. Ele disse que todos os problemas que eu tinha experimentado com o meu sistema digestivo, sistema urinário, etc, eram todas relacionadas a ter esta doença. Fiquei muito chorosa ao ouvir tudo isso e ele fez o seu melhor para me confortar, mas eu estava tão perturbado que era muito difícil de acreditar que eu tinha uma doença terminal. A irmã in Charge colocou o braço em volta do meu ombro em um esforço para me confortar também e disse que eles iriam me dar algum material de leitura para ler sobre a MSA e então eu poderia ser capaz de compreendê-lo um pouco melhor. Eu disse que gostaria de receber qualquer coisa que ela tinha que ler porque eu queria saber o que iria acontecer como esta terrível doença trabalhou seu caminho através de todos os sistemas do meu corpo. Meu neurologista me disse que todos são diferentes e nem todo mundo tem os mesmos sintomas que o outro. Na verdade, existem várias formas de MSA; –

ORIGEM DO SISTEMA Atrofia de Múltiplos

Em 1960, dois pesquisadores, um chamado Dr. Milton tímida que veio do National Instituto de Saúde, EUA, e Dr. Glen Drager da Baylor College of Medicine, em Houston, descobriram que havia um conjunto muito commone de manifestações neurológicas em alguns pacientes que foram associados à falha em seus sistemas autonômicos. Eles originalmente chamado de síndrome complexa “Síndrome de Shy-Drager, que agora é actualmente designado como” Atrofia de Múltiplos Sistemas “ou MSA

O QUE SÃO OS DIFERENTES FORMAS DE MSA?

os sintomas da MSA pode variar em sua distribuição, início e gravidade com cada pessoa por causa do fato, três doenças diferentes foram nomeados para encapsular todos os sintomas que as pessoas estavam sofrendo de Estas foram nomeados da seguinte forma: -..

1. Shy-Drager Síndrome

2. Degeneração Estriatonigral

3. Olivopontocerebelares Atrofia

Na síndrome de Shy-Drager, os sintomas mais proeminentes são os que afetam nossa

sistema nervoso autônomo. Este é o sistema cuja função primária é a de regular a nossa pressão arterial, cuidar função urinária e quaisquer outras funções do nosso corpo que não tem que ser consciente do que eles estão fazendo .

Degeneração Estriatonigral. Este é diagnosticada quando os pacientes apresentam sintomas que estão relacionados com o parkinsonismo, como retardando-se dos seus movimentos em torno do lugar e rigidez e rigidez.

Olivopontocerebelares Atrofia. Paciente apresentam geralmente com dificuldade com o seu equilíbrio e sua coordenação. Há também problemas com a fala, com queixas de pronunciando as palavras também.

O QUE SÃO OS SINTOMAS DA MSA?

* dureza e rigidez

* Retardar-se de movimentos e congelamento

* A instabilidade postural; Perda de equilíbrio e descoordenação

* hipotensão ortostática (queda significativa na pressão arterial)

* impotência masculina,

* dificuldade em urinar

* Problemas com constipação

* Dificuldade em engolir e problemas com a fala ou seja, pronunciando palavras

* visão turva

Quais são as complicações da MSA?

em seus estágios iniciais MSA é mais fácil viver com, mas ao longo de vários anos, os sintomas tornam-se mais difundida e muito mais grave na natureza. As pessoas podem tornar-se fraco e até mesmo cair quando eles sofrem de hipotensão ortostática. Também pode haver uma considerável perda de coordenação, a caminhada pode ficar mais lenta, quase a ponto de não ser capaz de andar e rigidez e rigidez irá interferir com as coisas que você gosta de fazer durante o dia ou noite. Em outras palavras, sua vida social é a coisa que mais sofre, porque você não quer ir a qualquer lugar. Você pode sentir subconsciente sobre os seus sintomas, especialmente os tremores em suas mãos. Depois, há os momentos em que você está tendo uma conversa perfeitamente normal com alguém e, de repente, você começar a tropeçar em suas palavras que depois leva para completar slurring de suas palavras para o ponto onde você não pode colocar duas palavras juntas. Eu lhe pergunto, por que alguém iria querer submeter-se a uma vida assim. Mas você fazer, porque se você não fizer a sua única alternativa é viver em casa como um vegetal e que não é divertido em tudo acredito que você me, porque eu fiz isso até que eu percebi que era a coisa errada a fazer.

eXISTEM TRATAMENTOS pARA MSA?

Sim, há uma série de medicamentos que estão sendo usados ​​para tratar vários sintomas relacionados com a MSA, mas foi-me dito pelo meu neurologista que estes são conhecidos para tornar-se menos eficazes à medida que a doença progride.

a levodopa e agonistas da dopamina que são drogas que são usados ​​para tratar pessoas com doença de Parkinson são, por vezes, eficazes no tratamento dos sintomas de lentidão e rigidez e rigidez em MSA.

Fludrocortisone é uma droga utilizados principalmente no tratamento de hipotensão Orthosatatic Mitodrine Considerando que, juntamente com algumas outras drogas, podem ser utilizados para aumentar a pressão sanguínea.

Homens pode ser tratada para a sua impotência com o uso de penianas implantes ou às vezes até mesmo algumas drogas

Se alguém está sofrendo de incontinência eles poderiam ser de ajuda por cateterismo

Se, por outro lado, o seu problema é de constipação, então aumentando a sua ingestão de fibra alimentar ou uso de laxantes é recomendado

fonoaudiólogos estão sempre disponíveis para lhe oferecer estratégias para melhorar os problemas que você tem com a sua deglutição e fala. Outro ponto de interesse a notar é que pode ser necessário nos estágios posteriores da doença para ter um tubo de gastrostomia, que é um tubo que é projetado para entregar sua comida diretamente para o seu estômago.

a longo prazo PERSPECTIVAS PARA MSA SOFRE

MSA geralmente atinge pessoas em todo as idades de cinquenta a setenta ou por aí. A maioria dos homens e mulheres que são afetados pela MSA não como regra, tem um prognóstico muito bom. Na verdade, a taxa de sobrevivência é geralmente sete anos após a doença tenha sido diagnosticada. Não parece muito, não é? Os registros mostram que o que é óbvio é que o envolvimento mais grave que o Sistema Nervoso Autônomo tem na doença, pior o prognóstico é. No entanto, aqueles cujo sistema Estriatonigral é mais seriamente envolvidos têm um período ainda mais curto de vida a partir do momento que eles são diagnosticados. Eu acho que o lema aqui é viver cada dia ao máximo, porque você não sabe agora, se fosse o último. Isso é o que estou fazendo e vai continuar fazendo até que chega o dia em que eu não posso fazer as coisas que eu gosto mais.

recursos adicionais disponíveis

* Advocacy /organizações de apoio pode ajudar os pacientes a MSA e seus cuidadores

aprender estratégias de enfrentamento e podem oferecer suporte a eles quando se deparam com qualquer

dificuldades nas suas relações com a sua MSA

* Atrofia de Múltiplos Sistemas Fórum de Discussão

Eu gostaria de salientar também que existem livros em bibliotecas médicas, em particular para os profissionais médicos para ler que dão uma imagem muito mais amplo do que Atrofia de Múltiplos Sistemas é tudo.

wEBSITE;

Existe um site chamado “DO PACIENTE COMO ME.COM que você pode participar, não só para MSA, mas também para outras doenças. Você pode dar uma descrição da sua doença, diga o tratamento que você está e que irá sugerir os nomes de um cuidador que você pode enviar um e-mail que irá ajudá-lo a lidar com sua doença em relação aos não só os tratamentos, como medicamentos que são tomando mas qualquer outro tipo de assistência, tais como massagem, etc. Eu juntei isto como eu estou esperando que ele vai me ajudar em uma série de maneiras

PARA ATENÇÃO;.

Se alguém ler este está sofrendo de algum ou todos esses sintomas, por favor, tem-se verificado que esta não é uma doença para mexer com. I foi originalmente diagnosticado com fibromialgia, e foi durante quatro anos pensando que isso é o que eu tinha. Então, um dia, percebi que as coisas estavam mudando a partir do que tinha sido anteriormente e, felizmente para mim, o meu diagnóstico de MSA, mesmo que tenha sido uma pergunta difícil de manusear e é difícil de obter através de cada dia para o outro, foi bom finalmente saber que realmente havia algo mais sinistro à espreita no fundo e agora eu sabia o que era. Lembre-se que o velho ditado

É MELHOR The Devil You Know, que o diabo você não faz.