Pergunta

só descobri eu poderia ter lupus minhas mãos parecem as têm bolhas e hematomas no e os dedos são as mesmas eu não posso sequer abrir invólucros nos recipientes de alimentos ou até mesmo abrir porta do carro no momento eu não sei o que é isso que eu estou com medo, eu acho porque eu não sei qualquer informação sobre ele e nunca ouviu falar dele ou o que pode fazer ou vai fazer para me eu trabalho como um CNA eu tenho 7 filhos a maioria deles dependem themselfs quando eu não posso i notised este brusing cerca de 8 meses atrás, então ele gotton pior e se alastrando para minhas outras partes de minhas mãos é muito doloroso e as articulações são dolorosas por favor me diga algo sobre isso diese eo que esperar,

obrigado, Rose

resposta

Caro Rose:

Deixe-me começar por dizer-lhe que ele vai ficar bem. Ser diagnosticado com qualquer coisa em primeiro lugar é assustador e perturbador.

Eu sei que eu estive lá !!

Primeiro de tudo, você diz que 搈 ight? com o lúpus. O que significa isso?

Que o médico disse para você, Rosa seus testes voltaram positivo para lúpus ou que eles suspeitam lúpus e estão a fazer outros exames para descartar ou não você tem?

os sintomas que você descreve fazer som da natureza reumática, mas muitas coisas podem afetar o nosso sistema para causar esses tipos de sintomas. Esse é o problema com o diagnóstico e com o tratamento.

Vamos começar esta jornada juntos, descrevendo o Lúpus Eritematoso Sistémico (lúpus ou LES) é.

Estima-se que 1,4 a 2 milhões de americanos foram diagnosticados com lúpus, tornando-o mais comum de leucemia, esclerose múltipla, distrofia muscular e fibrose cística – combinada. Lúpus pode ocorrer em qualquer idade e em ambos os sexos, apesar de parecer 10 vezes mais frequentemente em mulheres do que em homens. Os sintomas da doença são o mesmo em homens e mulheres. Lúpus afeta 1 em cada 185 americanos. A doença é mais prevalente em afro-americanos, latinos, índios americanos e asiáticos.

Lúpus é uma doença inflamatória crônica na qual o sistema imunológico do corpo não consegue servir as suas funções protectoras normais e em vez disso produz anticorpos que atacam os tecidos e órgãos saudáveis . Você pode pensar nisso como o seu corpo ser alérgica a si mesmo.

Como um médico chegar a um diagnóstico de lúpus?

No início de 1980, médicos da Academia Americana de Reumatologia pesquisados ​​grande número de pessoas com lúpus, e encontrou 11 sintomas e sinais que distinguem o lúpus de outras doenças. Para um médico para detectar lúpus, uma pessoa deve ter 4 ou mais dos seguintes sintomas em algum momento

durante seu /sua doença:

1. Rash sobre as bochechas.

2. rash discóide (vermelho levantou manchas).

3. Fotossensibilidade este é quando você sai no sol e você ficar vermelho e não queimado ou você desenvolver urticária ou gripe como sentimento.

4. Úlceras no nariz ou boca (geralmente indolor).

5. Artrite e ou dor muscular e inflamação

6. Pleurite ou pericardite (inflamação do revestimento do coração ou do pulmão).

7. Kidney transtorno Protein, moldes e ou sangue na urina. Você pode dizer se você tem potencialmente a proteína na urina, olhando para a tigela depois. É espumosa e espumoso como a cabeça em uma caneca de cerveja de raiz?

8. distúrbio neurológico (convulsões /convulsões e /ou psicose) . alterações de humor, depressão, ataques de pânico, paranóia, Esquecimento, equilíbrio e problemas na marcha.

9. desordem hematológica. A células Baixa brancos, plaquetas e ou de glóbulos vermelhos baixos.

10. anticorpos antinucleares (ANA).

11. desordem imunológica (duplo teste positivo Anti-DNA de cadeia, teste Anti-Sm positivo, anticorpo antifosfolípide positivo, como anticardiolipina, ou falso sífilis positivos

teste (VDRL).

Não há 100% testes definitivos para o lúpus. Lupus é uma doença designer. Ela afeta cada paciente de forma diferente e cada pessoa 抯 variáveis ​​sanguíneas e os resultados dos testes são diferentes. Existem alguns testes que apontam mais para um diagnóstico do lúpus, em seguida, outros.

o painel de sangue Lupus típica consiste na ANA, dsDNA, os níveis de complemento, CRP, Sed Rate, O lúpus anticoagulante, O painel de anticorpos Sjogrens, teste direto Coombs, CBC, exame de urina, Anti SM e Anti RNP entre outros testes de laboratório e de imagem.

Tendo lúpus não é uma sentença de morte! a vida pode continuar! Ajustes e adaptações poderão ter de ser feitas, mas a vida pode ser boa e doce novamente.

não há cura para o lúpus, infelizmente, mas existem medicamentos que mantêm -lo sob controle ou pode colocá-lo em alguns casos raros sorte em remissão.

SEU mundo não está acabando !!!! Sim um novo mundo está começando, mas ele pode ser gerenciado.

Parece que você tem um monte de mobilidade e problemas comuns. Primeiro de tudo você tem visto um reumatologista ainda? Estes são os documentos que se especializam em Lupus e qualquer condição que afeta as articulações. Eles serão os únicos que podem se sentar com você, elaborar um plano de tratamento e começar no caminho para a normalidade novamente.

A articulação, dor e dificuldade de locomoção você pode ter pode estar lá, porque você não tem começou o regimento tratamento adequado. Leva tempo para entender as coisas; os médicos podem ainda estar testando coisas para se certificar de que eles não deixam pedra sobre pedra e para garantir que eles estão dando o melhor dos cuidados.

No entanto, se você não está satisfeito com a estrada o seu cuidado foi tomado, você pode expressar seus sentimentos, insistir em algumas respostas e se não for satisfeito, disparar o doc e encontrar um novo. Você tem controle, levá-la.

Um monte de tempo em pacientes com lúpus, obter cuidado e tratamento adequado, eles vão ver uma melhoria na sua sobre todo o bem-estar eles vão encontrar aumentar a mobilidade mais energia e pode retomar a vida relativamente similar.

a única coisa que tenho a dizer é quando Lupus está ativa, se uma pessoa empurra a si mesmos e não obter bom descanso que podem agravar a situação. Portanto, você deve estar em sintonia com o seu corpo para não quando para descansar

eu compreendo a sua situação é única.; você 抮 um e uma mãe com uma grande família que não é apenas o ganha-pão, mas o cuidador também. Isso realmente acrescenta uma outra dimensão ao problema. Deus vos abençoe!

No entanto, há esperança !!! Primeiro de tudo há muitas adaptações e modificações que podem ser feitas para não só são o ambiente em casa, mas os nossos ambientes de trabalho também.

Há equipamentos de adaptação (o que significa auxiliares) que auxilia uma pessoa com mobilidade reduzida. Há coisas para ajudá-lo a abrir frascos, zíper casacos, roupa tecla, portas abertas e sim, há ainda equipamentos de adaptação para carros.

Para ter acesso a essas coisas que você deve ver primeiro o seu reumatologista, partilhar a sua preocupações com eles, eles vão, em seguida, enviá-lo para o que é chamado um terapeuta ocupacional que terá acesso ao seu nível de funcionamento e limitações e ver que tipo de modificações e equipamentos são necessários para ajudá-lo a se adaptar à sua nova situação.

Além disso, uma vez que são diagnosticados com lúpus ou qualquer condição que limita você, você está qualificado sob o Americans with Disabilities Act de discriminação no trabalho e eles devem fazer certas adaptações razoáveis ​​para ajudá-lo a permanecer empregado.

Se você decidir que já não são capazes de trabalhar como um CNA e quer reciclagem existe assistência financeira e oportunidades de reciclagem disponíveis através do Gabinete de reabilitação profissional ou OVR para breve.

Quando você aplica para OVR para obter ajuda com o emprego, a reabilitação profissional conselheiro será designado para trabalhar com você. O conselheiro vai se encontrar com você cara-a-cara a conhecê-lo, a fim de decidir como OVR melhor pode ajudá-lo a ajudar a si mesmo. Com o seu consentimento por escrito, o seu conselheiro vai reunir informações sobre suas necessidades, seus interesses, aptidões, educação, experiência de trabalho, família e finanças. Seu conselheiro irá organizar, sem nenhum custo para você, exames médicos necessários e carreira e testes de aptidão.

Estes podem ser necessárias para obter a imagem mais nítida de você como uma pessoa que quer trabalhar. Estes exames podem mostrar que OVR não é a melhor agência para dar a ajuda que precisa, se for esse o caso, o seu conselheiro irá encaminhá-lo a uma agência diferente, que pode ser de mais ajuda para você. Você será elegível para serviços de Renting se:

você tem uma deficiência, ou seja, uma deficiência física, mental ou emocional que resulta em um impedimento substancial ao emprego, e você pode se beneficiar em termos de um resultado do emprego de serviços prestados e

serviços de reabilitação profissional são necessários para você se preparar para, entrar, participar, ou manter um emprego remunerado. .

O Gabinete de Reabilitação Profissional fornece serviços para ajudar as pessoas elegíveis para superar as limitações impostas pela deficiência física ou mental, maximizando o seu potencial de emprego

Uma pessoa que é elegível para serviços é aquele que:

Tem um deficiência física ou mental que constitui ou resulta em um impedimento substancial ao emprego e podem se beneficiar em termos de um resultado do emprego de serviços de reabilitação profissional.

Requer serviços de reabilitação profissional, a fim de se preparar para, entrar, participar, ou manter um emprego remunerado .

Quando eu fui para o site OVR para obter mais informações, notei que eles fornecem muitos serviços únicos e fantásticos. Alguns deles são os seguintes:

Avaliação para a Reabilitação Profissional Serviços

Tecnologia Assistiva

aconselhamento e orientação

Assistência Educacional

intérprete e Reader Serviços

capacitação profissional e colocação

Pessoal e Ajuste trabalho

Prosthetic e órteses

Serviços de Transição

Avaliação Profissional

Então, na verdade, se você tem qualquer equipamentos de adaptação ou modificações necessárias você pode ser capaz de acessá-los através de fundos do Escritório de Voc Rehab.

a primeira coisa que você deve fazer, apesar de mobilidade reduzida e rigidez é agarrar uma preensão de seu telefone e fazer alguns telefonemas.

a assistência pode ser também estão disponíveis para ajudá-lo com a limpeza da casa de luz, cozinhar e missão que atravessa o cuidado atendente programa. Pergunte ao seu conselheiro OVR o que está disponível eles estão familiarizados com os serviços de assistência aos deficientes.

Finalmente se envolver com seu capítulo local da Fundação Lupus. Eles têm pessoas na equipe que também pode encaminhá-lo para os médicos e agências que são projetados especificamente para ajudar lúpus Os pacientes e suas famílias.

Você nunca pode imaginar a riqueza de informações que são trocados em uma reunião do grupo de apoio de pessoas nas trincheiras . Você pode queixar gemer e gritar, chorar e rir tudo em um ambiente seguro e acolhedor e amoroso. O site nacional é www.lupus.org. Check it out!

As pessoas se preocupam !! As pessoas entendem! Você não está sozinho e há uma tonelada de esperança! Eu tenho um amigo que tem 3 filhos e que é um CNA com Lupus e ainda está trabalhando nesse campo.

Ela teve de ajustar sua agenda e teve de trabalhar em estreita colaboração com seu chefe sobre as atribuições que ela tomou, mas ela ainda está trabalhando no campo.

Eu também tenho amigos que tiveram de fazer mudanças de emprego e se reciclarem, mas eles foram capazes de fazer isso e agora têm melhor remuneração e uma vida melhor graças por meio de serviços de Renting ea graça de DEUS !!!

Don 抰 desista, há esperança, é só pegar o telefone e fazer a bola rolar.

Deus vos abençoe e manter contato.

Cynthia