eu tenho lupus

Pergunta

lupus

, tive por 17 anos e fui embora um trasplante, mas já sei que eles estão me dizendo que eu tenho um aintiebodie no meu tipo de sangue assim que eu estava querendo saber como é que é difícil obter um trasplante com isso e quanto tempo você pode viver em um maichine para seus rins você chegar cada vez mais estar triste e sempre querendo tirar sua própria vida

resposta

Caro Tonya:

Você já passou por tanta coisa em sua vida. Posso 抰 imaginar quão frustrado você deve sentir. Você passou por 17 anos de Parreira, diálise, transplante, dor, medo e imobilidade.

Você tem todo o direito de se sentir deprimido, irritado e assustado. Eles são sentimentos normais, que a maioria de nós com menor cruzes experiência agora e então.

Tonya para ser capaz de ajudá-lo devo pedir-lhe algumas perguntas.

1) Você está dizendo você já teve um transplante de rim e assim eles querem fazer outro? Página 2) Será que quis rejeitar o rim você tem agora?

3) Quando dizem que os anticorpos que eles significam para o rim ou eles estão dizendo que o lúpus é ativo novamente?

4) Será que eles dizem que você precisa de um novo rim de novo ou você está com medo porque lhe disse que você tem anticorpos?

Tonya Eu sei que você sente como morrer agora. Parece impossível e você está frustrado e não sabe para onde se virar. Eu não sei quão religioso você é, mas eu sou. DEUS ESTÁ COM VOCÊ. Ele realmente é.

Deixem-me partilhar algumas histórias …

Primeiro de tudo eu têm lúpus eu. Eu recebo ataques que são bastante grave, mas o pior que eu tinha era em 2001. Minhas plaquetas caiu para 7.000. sendo normal acima de 150 mil. Eu estava em estado crítico. Eles tentaram todos os tipos de coisas para manter minhas plaquetas-se, nada funcionou.

Até que um dia eu estava no meu quarto de hospital, quando o nosso vizinho veio com seu padre.

Eles oraram por mim e me ungiu com Padre Pio Oil e no dia seguinte, fomos capazes de descobrir o que medicação para usar minhas plaquetas subiu.

meu tio Francis foi diagnosticado com múltipla mieloma cerca de um ano atrás. Ele entrou este diagnóstico com artrite reumatóide grave e um coração enfraquecido e os rins de uma grave infecção anterior. Ele também foi muito imunológico comprometido de drogas que ele foi colocado de artrite. Depois de várias crises de quimioterapia e um transplante de células-tronco que ele está em remissão completa.

Outra história …… 3 anos atrás eu acompanhei um amigo do sexo masculino da mina para uma consulta de oncologia. Ele estava tendo sintomas vagos que eles estavam preocupados talvez indicativo de câncer, de modo que o mandou para o Dr. Castillo, o oncologista local. Enquanto estávamos na sala de espera, um homem vem correndo e dançando fora de uma das salas de exame. Ele estava apenas hipping e pulando a gritos. Aleluia! Aleluia!

Eu estava tão entretidos por suas travessuras, perguntei-lhe, por isso toda a felicidade, compartilhar isso com a gente, por favor partilhe-lo.

Ele nos disse em tão animado forma como possível, o que causou sua extrema euforia.

há 3 anos, ele havia visto um outro oncologista, que lhe disse que ele tinha 3 semanas de vida.

ele também disse que não havia nada que pudesse fazer e que sua esposa e ele deve sentar-se e preparar-se imediatamente.

Não estou disposto a desistir chamou outro dos oncologistas locais Dr. Roda (dr, parceiros de Castillo) e pediu para um compromisso. Dr. Roda viu no mesmo dia. Quando ele disse a ele o que outro médico disse; Dr. Roda riu e disse: “GOOD que me dá 2 semanas para jogar.”

Ele então enviou esse cara imediatamente fora da cidade para um hospital de ensino grande, eles realizaram um transplante de células-tronco em cima dele e quatro anos depois, ele está vivo e em remissão completa.

Deus está no comando não a humanidade. Milagres podem acontecer e acontecem. ACREDITO!

Agora, de volta para o que estávamos discutindo. Primeiro de tudo, se você precisa tog estar em diálise, você pode viver ao longo do tempo em diálise. Eu tinha um amigo que tinha diabetes que estava em diálise e conseguiram viver mais 10 anos e um total de dez anos. Entre tratamentos de diálise que ele era capaz de ir para peças da Broadway, sair para jantar com amigos, etc. Você não 抰 tem que parar de viver, apenas sua dieta e horários mudar.

Em segundo lugar, alguns tipos de diálise pode ser feito em casa de uma pessoa, onde eles se sentem mais confortáveis. Verifique com o seu nefrologista (especialista em rins) sobre isso.

Em terceiro lugar, existem tratamentos intensos lá fora, agora para tratar o lúpus grave e potencialmente fatal. Novas drogas estão fora do mercado agora ou ser estudada em ensaios clínicos que podem CAM ou mesmo em alguns casos, colocar rim envolvido Lúpus em remissão.

Quem está tratando o seu lupus?

Tenha você foi a um hospital de ensino grande? Johns Hopkins, Mayo Clinic? Cornell? Columbia? Duque? Vanderbilt? UCLA? NIH? etc?

Eles estão à procura de pessoas como você para fazer cobaias para estudos e seus tratamentos e acompanhamento estaria livre às vezes.

Eles célula estaminal transplanta um poço. Dr. Michele Petri na Universidade Johns Hopkins gostariam de pôr as mãos em você.

Eu sei que você está com medo e você tem todo o direito de ser, mas contanto que seu coração ainda está batendo, ainda há esperança.

Você gastou uma boa parte do último par de anos com foco em tudo o que está errado eo que pode dar errado no futuro.

Agora se concentrar no que pode dar certo e fazê-lo ir certo! Obter no chifre e chamar alguns desses lugares, ver o que está disponível. Olhe para cima as últimas pesquisas.

O suicídio é uma solução permanente para problema temporário. Desculpe desapontá todos, mas todos nós estamos indo para morrer, cedo ou tarde. Então, por que acabar com tudo, quando a morte é fornecido para nós, eventualmente, gratuitamente. Ninguém fica aqui para sempre. Então faça o melhor dele.

Ainda há esperança e como você vê há esperança o seu humor vai mudar e você vai começar a fazer mais. Você espera colocar de si mesmo não fizer isso, você tem sentimentos normais.

Agora é só estender a mão e compartilhar sua dor com os outros. Ele diminui a dor e permite possibilidades outros compartilhar com você.

Você é uma mulher forte nunca se esqueça disso!

Escreve-me qualquer momento!

Amor,

Cynthia

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