Pergunta

estou escrevendo sobre minha mãe que sofreu de uma doença degenerativa e ainda não diagnosticadas para o passado 7 anos agora. Em 2000, ela perdeu seu marido de 28 anos (a minha faather) seguido imediatamente (3 dias mais tarde) por seu pai, que viveu no exterior. Pouco depois destes acontecimentos tristes, mãe começou a demonstrar certas defficiencies e foi tratado para a depressão. Ela começou a perder a coordenação e memória de curto prazo e nós 3 diferentes diagnósticos possíveis a partir de 5 especialistas neurológicos diferentes que tinham sido referidos: 1) degeneração ganglionar, 2) doença de corpos de Lewy, 3) alzheimers início precoce córtico-basal … Ela foi dado inúmeros remédios para tratar /prevenir os sintomas adicionais de arrising, mas nenhum se mostrou eficaz. Dentro de um período um ano (2001-2002) a sua queda foi relativamente agressivo. Ela foi praticamente inalterado até 03, quando ela começou a demonstrar involuntária do músculo espasmos /mioclonia. Isso durou por um tempo e foi tratada e diagnosticada, apesar de tomografia e ressonância magnética repetido. Em 2004, ela começou a ter convulsões frequentes que aumentaram em gravidade de cada vez. Ela lentamente perdeu seu discurso, mobilidade e habilidades mais cognitivas … no final de 04, depois de ter convulsão mais grave, ela foi internada em uma instalação de cuidados em tempo integral, como minha esposa e eu não eram mais capazes de cuidar dela a tempo inteiro base de tempo (entre o trabalho e tudo o mais na vida). Em 2005 um cirurgião neuro pensou que ela pode ter hidrocefalia e recomendou testando uma derivação – isso foi feito, mas não ajuda em nada. O mais curioso sobre tudo isso é que ela ainda entende tudo o que está acontecendo ao seu redor, ela tenta falar, mas não pode proferir as palavras, ela tenta se mover, mas todos os movimentos são bloqueados pelas grandes doses de medicamentos anit convulsivas ela está atualmente em … é realmente como ela está presa em seu próprio corpo. Ou a minha esposa ou eu visitá-la diariamente e tentar estimulá-la, tanto quanto pudermos. Eu consegui levá-la a piscar para a comunicação e ela compreendeu para isso, mas eu não sei para onde se virar e quer ajudá-la a ter outra chance de vida. Todos Dr do que temos visto ter desistido e praticamente disse: “nada que possamos fazer mais …” da mamãe apenas 60 anos de idade, era um professor da faculdade realizado que falou 5 idiomas e tinha viajado o mundo. Eu preciso de ajuda!!!

Resposta

Hi Anthony, O melhor lugar para encontrar um especialista para a doença de corpos de Lewy seria a clínica Mayo. Vou dar-lhe o link para este site, https://www.lewybodyjournal.org/, pois tem informações grupo de apoio, histórias de histórias médicas outros, etc. Eu acho que você vai encontrá-lo útil.