Pergunta

PERGUNTA: Boa noite.

Eu sou um 28 y /o sexo feminino, sem problemas médicos anteriores. autoimmunities não em membros da família diagnosticado. Eu sou militar da ativa com uma carreira laboratório exigente.

15 meses atrás eu comecei a perceber meu cabelo tinha-se tornado muito fina em questão de um ou dois meses. Nove meses atrás, tornou-se muito cansado, a única maneira que eu poderia descrevê-lo era a sensação de náuseas de estar acordado durante 36 horas, quando, na realidade, por vezes, era de apenas 4 horas. Eu tinha uma intolerância muito súbita de atividade física; meu nível de atividade normal era muito ativo, tanto durante o meu dia de trabalho e um trabalho de 2 horas normais no ginásio 5 dias por semana.

realizei minha própria urina e viu células epi renais com uma SG de 1.010. Eu vi um médico com nenhum remédio além de medicamentos para dormir. minha quantidade e qualidade do sono foram um problema (por anos eu trabalhava fora de cinco horas por noite) com a fadiga repente, eu estava exausto, mas não sonolento por isso ainda foi diffacult para eu descansar mais do que eu normalmente fazia.

com a fadiga também veio dores no corpo (dor muscular sem motivo) e dores articulares (como se algo pesado foram puxando-os para torná-los sore).

Por muitos anos eu tive uma sede insaciável, este interessado meu médico para que ele correu alguns testes e voltou com uma ADH muito baixa (não em jejum: 0,0 e água 12hr rápido: 1,7) minha sede foi ucompanied por micção freqüente . Estou vendo um endocrinologista e ter um estudo de privação de água 24hr observado pendente para ser realizado em duas semanas. I foi encaminhado para Rheumatology com um positivo ANA 1: 320 com patter salpicado e SSA de 560. Meu CRP e ESR ambos voltaram normal, C3, C4 e CD50 tudo normal.

Minha reumatologista me refered opthamology e eles fizeram esse papel horrível no wich teste do olho voltou normal, eu tenho um appt pendente com ENT para uma biópsia lábio. Então, meu reumatologista pensa que pode ser SS.

Há muitos sintomas que eu didnt realmente pensar em como sintomas e apenas como “vida” a sede, olhos secos ocasionais (se sente como um punhado de terra neles!) súbita pequenos cheios de fluido blisteers no om borda minha pálpebra para fazê-lo sentir como se eu tivesse algo em meu olho (bastante desconfortável até que seja liberado), coceira na pele seca (sensibilidade à maioria dos sabonetes e loções), dores de cabeça, anel ocasional em forma pathces secos no meu braço e ainda menos frequentemente em minhas bochechas.

eu olho no espelho e não me reconheço para a queda de cabelo, olheiras sob os olhos e perdeu elasticidade em minha pele, eu olho e sinto como se eu ter envelhecido dez anos em questão de 20 meses!

eu comer muito a saúde, a certeza de um cookie ocasional de servir de massa, mas eu faço a maior parte de minha comida a partir do zero (alimentos integrais) e comprar orgânicos sempre que eu posso, eu comer principalmente frutas e produtos hortícolas, mas manter registros muito rigorosas da minha ingestão diária para monitorar vitaminas e minerais. Eu também tomar uma vitamina diária (pré-natal). Eu levo minha temperatura BB, todas as manhãs, embora eu acordar sudorese, queimando quente e terribky sede meus intervalos temporários de 96,9-99,9, mas normalmente na faixa 97,0-98,9.

Estou frustrado que parece que eu não posso fazer as coisas que eu usedto ser capaz de, venho para casa do trabalho e estou muito cansado para pensar em tarefas de casa. quando estou cansado, eu recebo um todo desconfortável sensação de que está nervosa, sem um movimento, ele se sente como se eu não posso ficar parado. a única thingthat ajuda a tirar tudo o que eu estou usando e, em seguida, tomar banho … mesmo assim eu estou desconfortável para dormir, como se coloca no meu lado é muita energia para manter meu corpo posou .. e, em seguida, na parte da manhã meu corpo dói se o seu estado em um postion muito tempo.

Estou certo de que a maioria destes são coisas “normais”, mas eu queria ter certeza de compartilhar tudo o que pode estar relacionado simplesmente porque eu tenho notado que às vezes as coisas pequenas ajudar com respostas.

por seu pedido Eu não estou procurando foir um diagnóstico, eu tenho fé em meu médico para isso. Por favor, apenas ler as minhas preocupações e ajudar-me sentir como se eu não estou “tornando-se” ou ser intolerante da vida normal!

Obrigado pelo seu tempo e atenção

RESPOSTA:. Não, tudo isso soa demasiado familiar a ser feita! Tenho certeza de que em trabalhar com o seu doc ​​e através de pesquisa, você encontrou o quão difícil é para diagnosticar muitos dos autoimmunes, esclerodermia sistêmica incluído. Para ambos os principais sintomas, endurecimento da pele e fenômeno de Raynaud, há uma pequena porcentagem de exceções. I tendem a dizer às pessoas que estão preocupadas com isso que 95-97% de nós (eu ouvi e vi ambos os números usados) têm Raynaud, por isso, se você não fizer isso você tem uma boa chance de ele não ser esclerodermia. Você está fazendo um grande trabalho de estar alerta para possíveis novos sintomas e você tem confiança em seu doc. Tenho certeza que você vai receber um diagnóstico assim que possível.

O que fazer nesse meio tempo sobre aquela terrível sensação de que você não pode fazer tudo o que você costumava fazer? Pode ser verdade, pelo menos por algum tempo. Fiquei muito triste quando tive de parar de correr. Já cantei em corais de toda a minha vida e foi como tomar um pedaço de minha vida em que eu não poderia lidar com os ensaios de noite e o cansaço profundo, que entrou no lugar após o trabalho. Eventualmente, tudo que fiz foi trabalho e me arrastar para casa para o sofá.

eu mudei meu foco para cuidar de mim, mentalmente e fisicamente, descansar quando meu corpo dito e não combatê-la até cair, por exemplo. Além disso, tentar comer bem e, pelo menos, dar um passeio com o cão, apesar de eu adormecer nos meus pés. Felizmente, ele era velho e artrítico! Mentalmente, encontrar outras pessoas com doenças auto-imunes de apoio – se não um grupo “ao vivo” na sua área, existem muitos online

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pERGUNTA: Obrigado por sua resposta rápida à minha pergunta. Que resposta maravilhosa; sentir como se eu não estou exagerando. Eu poderia precisar para esclarecer, quando eu disse que o Dr me suspeita de SS eu quis dizer síndrome de Sjogrens … Eu vi-o no tipo assim e estava muito ecocentric a pensar que poderia significar outra auto-imune, bem!

Minha preocupação é quando me empurrar passado coisas cotidianas normais e quando a ler e interpretar os sinais que o meu corpo está me dizendo para abrandar! Eu sempre fui o tipo de pessoa para me empurrar … Cansado? Exercite-se mais … Isso foi me por um longo tempo. Quando eu sinto que eu faço é tão confusa como frustrante.

Mais do que qualquer coisa que eu sinto por meu marido: estamos casados ​​menos de um ano e parece que ele “s visto o pior f-lo eu não sinto nada como a animada mulher (apto) se encontrou com menos de há dois anos.

do que você para o seu aconselhar

resposta

pode causar a fadiga e dores musculares que você está falando, isso é certo. Eu de Sjogren compreendo perfeitamente a preocupação com o seu marido e me sentindo como sua animada vida, fit foi levado embora. Eu estava trabalhando e treinando para uma maratona quando as coisas começaram para mim, e anos mais tarde não pode correr, caíram (difícil!) para fora do forma, e trabalhar em tempo muito parcial de casa. Tornei-me sentindo tão culpada Eu fechei meu marido. Eu diria a ele para “continuar sem mim”, quando havia algo que eu não podia fazer, mas eu vim a descobrir que ele ‘ d sentem abandonados nÃO cortá-lo fora deste processo -. não só ele precisa ajudar, ele pode ajudar, pelo encorajamento, ajudando a detectar os sintomas que você pode não estar ciente de, e tendo algumas das tarefas diárias de você quando você não pode manter-se. Mantê-lo no circuito, mas não deixe a doença assumir. Saia quando você pode, ir para caminhadas suaves, como grande parte da diversão, as coisas “normais” como você pode fazer. Encontrar um grupo de apoio e construir seu sistema de apoio de modo a que ele é o ajudante mais importante, mas não o único, para que ele não vai ficar queimado.