Pergunta

Hi Eu sei que você não é um especialista nesta área howver Eu tenho uma doença rara e saber se você poderia me indicar alguém que pode saber mais. Eu sou um dos casos anormais na FMF. Eu não têm sintomas até que eu estava em torno de 25 anos de idade, no entanto ficou sem diagnóstico até 33. De qualquer forma, tenho visto alguns reumatologistas para ele. Meus episódios consistem em pleurite e pericardite. O que eu não li em estudos são pessoas que se queixam de uma dor profunda na clavícula e vias aéreas que recebo o tempo todo. Minha reumatologista disse que a dor específica é uma reação do coração devido à pericardite. Você tem qualquer conhecimento sobre isso? Muito obrigado.

Resposta

Hi Michael

Sim você tem uma doença rara, eu sou apenas vagamente familiarizado com ele. O que aconteceu quando você tinha 25 anos, estava lá qualquer viagem envolvidos ou qualquer outra doença, ataque de alergia etc? Estou curioso. A etiologia da doença permanece desconhecida, e eu estava curioso para saber se você teve quaisquer eventos incomuns no momento em que ficou doente. Meus pensamentos são que é um MEFV mutação genética, e isso não significa que sua família tem o gene, isso significa que você tem um gene alterado devido a alguma razão, e é possível se você tiver filhos para passar o gene junto.

a pericardite é uma inflamação dos tecidos que cercam o coração e essa é a dor que você está sentindo.

Este é o e-mail de um dos especialistas no campo da Turquia. [email protected] Remover o médico e ver se ele tem alguma idéia. Além disso, leia-se, tanto quanto possível sobre a condição, e estes são alguns bons sites para começar com:

MUMS Nacional de pai para pai Rede [netnet.net]

Com sede em Wisconsin, MUMS é uma organização nacional

febre familiar do mediterrâneo [rarediseases.info.nih.gov]

Informação da Genética e Doenças raras Information Center.

Mediterrâneo Febre, Familial [emedicine.com]

uma visão geral da Febre familiar do Mediterrâneo fornecida por eMedicine, uma base de dados de conhecimento clínico para médicos e profissionais de saúde.

outra coisa que você pode fazer é juntar um grupo de apoio, porque os grupos de apoio permanecer no topo dos mais recentes tratamentos e doctors:

https://health.groups.yahoo.com/group/fmf_support/

https://www.fmfcommunity.org/

Tina