Abstract
Apesar de pacientes com câncer podem incorrer em uma ampla gama de câncer relacionados com o out-of-pocket custos e experiência reduzida de renda, as consequências deste encargo financeiro são mal compreendidos. Nós investigamos: ajustes financeiros necessários para lidar com a carga financeira relacionada ao câncer; aflição financeira (definido como uma reação ao estado das finanças pessoais); e os fatores que aumentam o risco de dificuldades financeiras. Dois conjuntos de entrevistas semi-estruturadas face-a-face foram realizados com 20 pacientes com câncer de mama, câncer de pulmão e de próstata e 21 assistentes sociais oncologia hospital de base (OSWs) na Irlanda, que tem um sistema de saúde misto público-privado. Os participantes foram questionados sobre: estratégias para lidar com a carga financeira relacionada ao câncer; o impacto do encargo financeiro sobre o orçamento familiar, outros aspectos da vida diária e bem-estar. OSWs também foram questionados sobre os grupos de pacientes que pensaram eram mais propensos a ter dificuldades financeiras. Os dois conjuntos de entrevista foram analisados separadamente usando uma abordagem temática. ajustamentos financeiros incluídos: usando poupança; emprestando dinheiro; contando com a família e amigos para ajuda financeira direta e indireta; e cortes em gastos domésticos. aflição financeira era comum. As dificuldades financeiras eram mais prováveis para os pacientes que eram mais velhos ou mais novos, que trabalha no momento do diagnóstico, faltou apoio social, teve filhos dependentes, teve baixa renda, ou tinha poucas economias. Estes problemas muitas vezes interagiu com o outro. Como foi visto na predominantemente publicamente e serviços de saúde predominantemente financiados pelo sector privado, um sistema de saúde misto público-privado complexo nem sempre oferece proteção financeira pós-câncer adequada. Nossos resultados destacam a necessidade de um conjunto mais amplo de métricas para medir o impacto financeiro de câncer (e para avaliar a proteção financeira na saúde de modo mais geral); estes devem incluir: out-of-pocket custos médicos e não-médicos directos; mudanças na renda; ajustes financeiros (incluindo estratégias de enfrentamento financeiros e padrões de consumo das famílias); e dificuldades financeiras. Nesse ínterim, pacientes com câncer requerem informação financeira e aconselhamento de forma intermitente postar diagnóstico
Citation:. Timmons A, Gooberman-Hill R, L Sharp (2013) “É em um momento em sua vida quando você está mais vulnerável” : uma Exploração qualitativa do impacto financeiro de um diagnóstico de câncer e Implicações para a Protecção financeira em Saúde. PLoS ONE 8 (11): e77549. doi: 10.1371 /journal.pone.0077549
editor: Hiromu Suzuki, Sapporo Medical University, Japão
Recebido: 08 de maio de 2013; Aceito: 10 de setembro de 2013; Publicação: 11 de novembro de 2013
Direitos de autor: © 2013 Timmons et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados
Financiamento:. O estudo foi financiado pela Irish Cancer Society (ICS). Representantes dos ICS estavam no grupo de estudo consultivo. Os financiadores não tiveram nenhum papel na recolha de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito.
Conflito de interesses: Os autores têm as seguintes participações: A concessão do projeto wasawarded ao Registro Nacional de Câncer da Sanofi-Aventis, 2010-2012, para a pesquisa sobre comorbidade no cancro da próstata (PI: L Sharp). Não há patentes, produtos em DevelopMentor comercializado produtos a declarar. Isto não altera a adesão dos autores para todas as políticas de PLoS One sobre os dados e materiais de compartilhamento, como detalhado em linha no guia para os autores.
Introdução
Há uma consciência crescente da financeira impacto que o câncer pode ter ambos em pacientes recém-diagnosticados e aqueles que vivem com a condição [1,2]. Pacientes incorrer em uma ampla gama de custos médicos e não-médicos directos out-of-pocket, todos os quais foram documentados nos serviços de saúde diferentes [1-9] e, enquanto os valores incorridos variam, e nem todos os pacientes experimentam todos os custos, os custos out-of-pocket total que qualquer um paciente experimenta pode ser substancial, quer em termos absolutos quer em relação à sua capacidade de atendê-las. Capacidade para cobrir os custos extras é provável que dependem de vários factores, nomeadamente a renda e mudanças nesta pós-diagnóstico também têm sido observados em diversas [10-14]. circunstâncias individuais ou familiares no momento do diagnóstico (incluindo compromissos financeiros, tais como aluguel, hipoteca ou pagamentos de empréstimos, poupança e outros ativos) também são importantes, como é a proteção financeira disponível (ou seja, como as pessoas agora estão protegidos contra as consequências financeiras de doença) a partir de os sistemas de segurança social legais e de saúde e sociais. Tem-se observado que a maioria dos sistemas de saúde não conseguem oferecer aos cidadãos uma protecção financeira adequada por causa da insuficiência de agrupamento e de pagamento mecanismos de risco financeiro [15]; em geral, nos países em que os pagamentos out-of-pocket compõem uma parcela maior do financiamento da saúde, proteção financeira é pior.
Tendo em conta as insuficiências da proteção financeira relacionada à saúde parece provável que alguns pacientes com câncer podem ter de fazer ajustes financeiros para lidar com a sua situação financeira alterada após o diagnóstico. Além disso, esses ajustes financeiros pode resultar em dificuldades financeiras, que é definida como uma reação ao estado das finanças pessoais [16] resultantes de um ou mais fatores de estresse ou eventos financeiros negativos [17]. Desde aflição financeira é uma experiência subjetiva, os indivíduos na mesma situação financeira pode perceber diferentes níveis deste tipo de aflição. ajustes financeiros Cancer-relacionados e dificuldades financeiras têm recebido pouca atenção, em parte devido ao fato de que os estudos têm focado em aspectos particulares do impacto financeiro ou económico, como específica out-of-pocket custos ou impacto sobre o emprego e renda [18, 19]. A falta de acordo sobre o que se entende por, ou deve ser incluído no, as avaliações de impacto financeiro e instrumentos quantitativos padronizados para avaliar isso tem mais progressos atraso nesta área [18].
limitações semelhantes foram destaque na área mais ampla de proteção financeira em saúde.
estruturas convencionais para o foco de análise em dois indicadores de proteção financeiras relativas à medida em que os pagamentos de saúde são “catastrófica” ( acima de um limiar percentual do valor equivalente à casa) ou “empobrecimento” (empurrando uma casa abaixo da linha de pobreza). Os críticos desses quadros sugerem que as medidas das consequências de proteção financeira inadequada são demasiado estreitas e são, portanto, susceptíveis de subestimar as consequências adversas de proteção financeira inadequada [20]. Além disso, como essas métricas são baseados em auto-relato out-of-pocket despesas médicas, ignoram de forma eficaz o fato de que os indivíduos mais pobres muitas vezes não podem dar ao luxo de usar os serviços de saúde e relatar muito baixa ou nenhuma despesa com a saúde e são, portanto, (incorretamente) considerada ser “protegido” [15].
Até agora, a pesquisa limitada sobre o impacto financeiro do câncer tem sido conduzidos em países com ou uma grande dependência de cuidados de saúde privados e uma ideologia libertária (por exemplo, nos EUA, que também tem um pequeno sistema público para aqueles que não podem pagar por serviços de saúde privados), ou cuidados de saúde mais-financiada publicamente e uma ideologia igualitária (por exemplo, o Canadá ou o Reino Unido, onde um pequeno sistema privado também funciona) [2,4]. Na maioria dos países uma mistura de sistemas libertários e igualitários operar [21], mas pouco se sabe sobre o impacto financeiro de câncer em tais configurações. O sistema irlandês fornece um exemplo interessante. Ele tem uma estrutura e financiamento complexa: Princípios tanto libertárias e igualitárias operar por diferentes serviços e diferentes indivíduos [21].
Os métodos qualitativos anteriormente provou valiosa para explorar e melhorar a compreensão das experiências dos pacientes com câncer [4,6,22,23]. Nós, portanto, empreendeu entrevistas qualitativas com pacientes com câncer e informantes-chave para investigar os ajustes financeiros e dificuldades financeiras na Irlanda. Este artigo relata alguns dos resultados de uma investigação mais ampla do impacto financeiro de um diagnóstico de câncer para os pacientes e suas famílias. Os objectivos específicos desta parte do estudo eram explorar:. 1. os ajustes financeiros necessários por pacientes para lidar com a sua situação financeira após um diagnóstico de câncer e 2. o impacto destes em dificuldades financeiras ou bem-estar
Métodos
Definir
Na Irlanda, livre de cuidados de saúde com financiamento público está disponível para os cidadãos que possuem um “cartão de saúde”. Na época do estudo, a elegibilidade cartão de saúde era condição de recursos (para se qualificar para um cartão médico ou GP cartão de visita salário semanal de um indivíduo deve ser abaixo de um certo valor para sua renda familiar tamanho., Poupança, investimentos e propriedades (excepto para a sua própria casa) são tidos em conta no teste de meios) para aqueles com idade 70 e universal para aqueles com idade ≥70; 30% da população tinha um cartão [24]. Indivíduos sem um cartão médico fazer co-pagamentos para os cuidados primários e consultas externas e estadias hospitalares hospitalares públicas e pagar os custos totais para a prescrição de medicamentos até um custo máximo de € 85 /mês com o regime de pagamento de drogas. Cerca de metade da população tem seguro médico privado [25]; planos geralmente cobrem estadias hospitalares, mas não pode cobrir os custos de ambulatório ou cuidados primários. Aproximadamente 25% da população não têm nem um cartão de saúde nem seguro de saúde privado, e aproximadamente 5% têm ambos. Os empregadores não são legalmente obrigados a fornecer subsídio de doença, nem há qualquer protecção contra o despedimento do trabalho devido a ausência de doença prolongada (por exemplo, devido ao câncer). A Irlanda tem um sistema de direito complexa:. Aqueles que não recebem subsídio de doença são elegíveis para o benefício legal doença se tiverem pago as suas contribuições para a segurança social suficiente, caso contrário, eles podem aplicar para outros pagamentos subordinadas a condições de
Sujeitos e recrutamento
Dois grupos de indivíduos foram entrevistados: pessoas com diagnóstico de mama primário, da próstata ou cancro do pulmão e assistentes sociais oncologia hospital de base (OSWs). OSWs frequentemente oferecer aos pacientes com questões financeiras de aconselhamento e assistência a respeito (embora este não é formalmente parte das suas atribuições), e assim foram considerados informantes-chave que possam contribuir conhecimentos especializados e informações valiosas sobre o impacto financeiro de câncer em pacientes e familiares . Todos os 24 OSWs que trabalharam com pacientes com câncer de mama, próstata ou câncer de pulmão foram convidados a participar. Os doentes eram elegíveis se eles foram: com idade ≥18; tratamento pós-inicial; e havia relatado que eles estavam experimentando “custos adicionais” ou “dificuldades financeiras” por causa de seu câncer para um profissional de saúde (ou seja, dificuldades financeiras ou custos adicionais foram auto-definido por pacientes). Os pacientes que recebem cuidados paliativos foram excluídos uma vez que suas experiências de custos podem ser substancialmente diferentes dos de outros pacientes. De mama e câncer de próstata é o câncer mais comumente diagnosticado em mulheres e homens, respectivamente, e cancro do pulmão é o terceiro câncer mais comum em ambos os sexos. Estes cancros fornecida diversidade na amostra e garantir que nós poderia explorar as experiências de pacientes: de ambos os sexos; de idades variadas e circunstâncias familiares, portanto, variada e situação de emprego; e que teve uma mistura de prognósticos e padrões de tratamento. Além disso, como o cancro do pulmão é inversamente proporcional à classe social e da mama e cancro da próstata risco é maior nas classes sociais mais elevadas [26], esses sites desde a diversidade no que diz respeito às circunstâncias socio-económicas. O entrevistador (AT) colaborou com a participação OSWs e enfermeiros oncológicos para identificar uma amostra intencional paciente. OSWs e enfermeiros foram convidados a identificar potenciais participantes, com base em um intervalo de idades e distribuição geográfica (moradores urbanos e rurais de diferentes locais em todo o país). Disseram pacientes elegíveis sobre o estudo e forneceu a ficha de informação estudo e uma folha de resposta. Então, se o paciente indicaram que estavam potencialmente dispostos a participar (retornado resposta deslizamento), o contato OSW /enfermeiro encaminhada detalhes paciente ao entrevistador. O entrevistador telefonou pacientes, responderam todas as perguntas, e arranjou um tempo adequado e um local para entrevista. Sempre que possível este foi programado para coincidir com uma visita ambulatorial. No dia da entrevista, os participantes receberam uma outra oportunidade de fazer perguntas e uma vez que estes tinham sido respondidas satisfatoriamente, os participantes foram convidados a fornecer consentimento por escrito pouco antes de começar a entrevista. Durante todo o recrutamento, o entrevistador liaised em estreita colaboração com os profissionais de saúde para maximizar a variação na amostra. A aprovação ética foi fornecido pela comissão de ética em pesquisa para cada um dos hospitais participantes. Os nomes específicos dos hospitais e seus comitês de ética não são fornecidos para proteger o anonimato dos entrevistados OSWs
Entrevistas
As entrevistas foram realizadas em 2007 (entrevistas OSW: fevereiro-março; entrevistas com pacientes. :
agosto-setembro) .Com exceção de duas entrevistas OSW, todos estavam cara-a-cara e (notas detalhadas de áudio-gravadas foram tomadas pela AT durante uma entrevista cara-a-face, o outro era realizada por telefone e áudio-gravado). entrevistas OSW teve lugar nos locais de trabalho dos indivíduos. entrevistas com pacientes ocorreu em um hospital ou em um centro de apoio ao câncer. As perguntas da entrevista foram estruturadas usando um guia tópico. O guia tópico OSW foi desenvolvido a partir de revisão de literatura e os resultados da análise dos subsídios sociais prestados aos pacientes pela Irish Cancer Society [27]. O guia tópico paciente foi desenvolvido a partir de revisão da literatura e análise das entrevistas OSW. Ambos os pacientes e OSWs foram questionados sobre: estratégias utilizadas para lidar com quaisquer custos adicionais relacionados com o cancro ou as mudanças no rendimento; impacto dos custos extras no orçamento familiar e outros aspectos da vida diária; e qualquer outra coisa que eles pensavam que era importante. Porque OSWs têm experiência de falar para um grande número de pacientes sobre a sua situação financeira, eles também foram questionados sobre determinados grupos de pacientes que achava que eram mais propensos a relatar a necessidade de ajustes financeiros. Os pacientes foram questionados sobre as suas características sócio-demográficas e circunstâncias. Entrevistas duraram 30-120 minutos. As entrevistas foram transcritas na íntegra, verificado quanto à precisão e anónima.
Análise
O recrutamento para cada grupo de sujeitos cessou de saturação foi atingida [28]. Saturação dos dados foi alcançado após 17 entrevistas OSW e 15 entrevistas com pacientes desde há novos temas ou problemas relacionados com os temas sob investigação tinha sido relatada pelos entrevistados durante os últimos três entrevistas [29]. Os restantes 6 OSWs e 5 pacientes que já se tinha oferecido foram entrevistados. Não há novos temas ou problemas foram relatados nestas entrevistas confirmando a saturação de dados. O OSW e entrevistas com pacientes foram analisados separadamente, usando uma abordagem temática [30,31]. Este foi contínuo e iterativo, de modo que a análise de entrevistas iniciais informou o conteúdo de entrevistas futuras para garantir profundidade suficiente foi alcançado. A análise foi levada a cabo pela AT. Três das transcrições das entrevistas iniciais de cada conjunto de entrevista foram codificados de forma independente por um segundo pesquisador (JM e FD) para garantir a validade das categorias de codificação e rigor analítico. Os códigos foram comparados pela AT e encontrado para ter muito estreita concordância e foram usados na codificação de entrevistas subsequentes. software Atlas.ti [32] foi usada para facilitar a codificação, os códigos de ligação e temas através de entrevistas, e considerar cada tema no contexto do conjunto de entrevista. Desde temas comuns surgiram nos OSW e pacientes entrevistas os resultados são apresentados em conjunto. Onde um tema única surgiu ou foi mais fortemente enfatizada em um ou outro conjunto de entrevistas, como diz claramente. citações ilustrativas estão incluídas nas figuras para complementar descrições narrativas.
Resultados
Vinte pacientes tratados em 8 hospitais foram entrevistados (Figura 1). Vinte e um OSWs, de
11 hospitais, e com diferentes níveis de experiência, participaram. As descrições de características OSWs ‘têm sido limitados para proteger seu anonimato. Três grandes temas relacionados com as alterações da situação financeira vivida pelos pacientes após o diagnóstico de câncer foram identificados: ajustes financeiros necessários (Figura 2); consequências emocionais dessas (dificuldades financeiras) (Figura 3); e os possíveis fatores de risco para as dificuldades financeiras e dificuldades financeiras (Figura 4).
ajustes financeiros
Todos os pacientes que pararam de funcionar após o diagnóstico ou durante o tratamento (Figura 1) experimentou uma queda na renda, mesmo depois de os pagamentos compensatórios (ou seja, pagamento por doença ou benefícios de saúde /assistência social). Todos os pacientes em uma renda reduzida devido ao câncer e pacientes com baixa renda pré-diagnóstico (por exemplo, quer ganho ou através de pensões /prestações) encontrada custos adicionais relacionados com o cancro difícil de gerir. Pacientes e OSW relataram que os pacientes usaram uma variedade de ajustes financeiros para tentar lidar financeiramente (Figura 2).
Usando poupança, empréstimos e apoio financeiro da família e dos amigos.
pacientes falou sobre ter que usar alguns ou todos qualquer poupança para ajudar a lidar financeiramente embora alguns, particularmente aqueles com baixa renda pré-diagnóstico, teve poucas economias. Os pacientes descritos dinheiro empréstimos de várias fontes, incluindo bancos /cooperativas de crédito, empregadores, familiares e amigos. Empréstimos foi muitas vezes necessário para ocasiões especiais (por exemplo Natal). A maioria dos pacientes relataram ter recebido alguma ajuda financeira de familiares, amigos e /ou colegas de trabalho; isso nem sempre foi percebido como “empréstimo”, mas sim como “ajuda que foi oferecido”.
apoio financeiro indireto de familiares e amigos.
Os pacientes muitas vezes recebiam outros tipos de apoio financeiro indirecto de família, amigos, vizinhos e colegas (por exemplo, conduzir a consultas no hospital, puericultura, compras de supermercado, cozinhar refeições, trabalhos domésticos); estes reduziu os custos monetários associados com câncer. A segurança de ter apoio da família e amigos era comumente falado; aqueles que tiveram o apoio sentida sorte, mas questionou se era “certo” de que eles tinham que contar com isso.
corte de gastos das famílias.
Os pacientes relataram dificuldades financeiras. Dificuldades de gestão do orçamento familiar semanal eram comuns. Todos os pacientes, exceto dois (PT02 e PT10 discutido abaixo) teve de orçamento e gastar mais com cuidado após o diagnóstico. Estratégias utilizadas incluíram cortes nas compras de alimentos; fazer comida durar mais tempo; a compra de roupas de segunda mão; desligar o aquecimento mais; socializar com menos frequência; não ir ao cabeleireiro; reduzindo os gastos com as crianças ou “ficar sem”-se a fornecer para as crianças; e não fazer pausas curtas ou feriados. Os pacientes dependentes exclusivamente de prestações sociais dificuldades de gestão sobre o montante previsto (€ 186 /semana). Grandes despesas em curso (por exemplo, despesas de viagem relacionadas com o tratamento, contas domésticas) ou despesas extraordinárias (por exemplo, uma cama nova) foram especialmente difícil para estes pacientes. Alguns pacientes (particularmente aqueles que trabalham no momento do diagnóstico cuja renda caiu) encontraram a carga financeira mais difícil logo após o diagnóstico, enquanto outros (especialmente aqueles em uma baixa renda pré-diagnóstico) verificou-se mais difícil à medida que o tempo passava.
outras fontes de ajuda financeira.
Alguns pacientes solicitou uma assistência financeira condição de recursos. Para pacientes individuais que estavam lutando financeiramente, OSWs rotineiramente aplicada para as subvenções one-off de bem-estar ou assistência financeira de instituições de caridade.
Impacto no atendimento ao paciente.
OSWs relataram, por vezes, ser convidado a ajudar os pacientes que estavam lutando financeiramente para assistência financeira acesso a ajudá-los a cumprir com o tratamento. Exemplos incluiu pacientes que estavam preocupados com a possibilidade de ter recursos para comprar medicamentos ou considerar a interrupção do tratamento, porque eles não podiam pagar. O OSWs relatou que alguns doentes (particularmente doentes rurais que vivem um longo caminho a partir do centro de tratamento), por vezes, tinha que decidir se eles iriam ficar em casa se preocupar em vez de ir ao seu médico sobre os efeitos secundários do tratamento por causa do custo, ou se preocupar com gastos dinheiro que não podia pagar. Um OSW descreveu um paciente que tinha adiado o tratamento até que ela recebeu um cartão médico. Um número de pacientes descreveu como contas hospitalares estressantes foram enquanto eles estavam à espera de um cartão médico. Nenhum dos pacientes entrevistados relataram a tomada de decisões de tratamento baseadas no custo /acessibilidade
dificuldades financeiras
OSWs e pacientes descreveram o impacto emocional da incidência financeira relacionada ao câncer (ou seja, dificuldades financeiras;. Figura 3 ).
As preocupações financeiras.
contas médicas, revisões frequentes de elegibilidade cartão de saúde e custos não médicos, em particular os custos de viagem e aumento dos títulos domésticos, causou grande preocupação e preocupação para alguns pacientes . Os pacientes descreveu “scrimping e salvar”, “roubar Peter para pagar Paul” e sentimento: “terrível”, “miserável”, ou “horrível” sobre as finanças, bem como sensação de “como alguém dizer” ou “um avarento real”. Eles descreveram constante malabarismo dinheiro para evitar ficar em dívida e enfatizou quão preocupada que eles estavam prestes a sua situação financeira. Alguns pacientes que haviam parado de trabalhar durante o tratamento estavam preocupados com a gestão financeira no pagamento e /ou benefícios doente. Os pacientes sentiram que durante o tratamento “suas mentes deve ser focado em fazer-se melhor e não se preocupar com as finanças”. OSWs relataram que os pacientes eram geralmente desconfortável com a pedir ou aceitar ajuda, particularmente de instituições de caridade, e isso causou estresse e preocupação. Eles enfatizaram “vulnerabilidade e como foi difícil para os pacientes” paciente a lutar contra esta [a obtenção de um cartão de saúde ou benefícios]-se “depois de um diagnóstico de câncer. OSWs relatado tentando ajudar os pacientes a reduzir o estresse financeiro, mas observou que porque havia tão poucas OSWs eles não poderiam ajudar cada paciente.
Preocupações sobre o futuro.
Além de ser preocupado com a sua actual situação, os pacientes descritos preocupações sobre o futuro. Estes incluíam preocupações com: não sendo capazes de repor as economias utilizadas durante o tratamento /doença; implicações do uso de dinheiro guardado para a aposentadoria ou a educação das crianças; e pagar de volta a ajuda financeira recebida de familiares, amigos ou empregadores. Os pacientes mais jovens descrito se preocupar com fazer pagamentos de hipoteca e seu futuro elegibilidade para hipotecas e apólices de seguro. Todos os pacientes que estavam trabalhando no momento do diagnóstico expressaram preocupações relacionadas com o trabalho, incluindo: não se sentir bem o suficiente para retomar o trabalho; preocupar em voltar a trabalhar ou à procura de um novo emprego depois de uma longa ausência; e perda de confiança. Impacto dos efeitos colaterais do tratamento sobre a capacidade de trabalho era uma preocupação particular e causa de estresse para os pacientes que tinham desenvolvido lymphodema ou dano do nervo após a cirurgia e teve trabalhos manuais.
possíveis fatores de risco para dificuldades financeiras
OSWs relataram que os pacientes em quase todo o grupo sócio-demográfico poderia experimentar dificuldades financeiras, em função das suas circunstâncias específicas e com o apoio disponível para eles. OSWs identificados vários factores de risco possíveis dificuldades financeiras: trabalhando no momento do diagnóstico; tendo crianças pequenas; ser um pai solitário; não ter um cartão de saúde; baixa renda pré-diagnóstico (ganho ou através de benefícios); não tendo poucas poupanças /; ter uma hipoteca; vivem em áreas remotas /rurais sem transporte; sendo elegíveis para prestações subordinadas a condições; morando sozinho; e falta de apoio familiar /social (Figura 4). OSWs observou que nem todos os pacientes desses grupos dificuldades financeiras e fatores de risco, muitas vezes combinados para influenciar a vulnerabilidade do paciente a dificuldades financeiras relacionadas com o cancro (por exemplo, baixa renda e pouca poupança, trabalhando pré-diagnóstico, com crianças e uma hipoteca; idosos com pouca suporte social). O paciente experimenta espelhou os resultados OSW
Em contraste, OSWs relatou que vários fatores podem proteger os pacientes de dificuldades financeiras pós-câncer:. Recebendo tratamento hospitalar; acesso ao internamento hospitalar (por exemplo, durante a radioterapia); apoio da família e amigos capazes de fornecer ajuda financeira ou prática; receber pagamento integral; e com outros recursos financeiros (por exemplo, poupança, seguros privados de saúde, seguro de doença). Mais uma vez, as combinações de fatores fez com que alguns pacientes não têm de fazer quaisquer ajustes financeiros. Por exemplo, um único paciente com câncer de mama (PT02) recebeu salário integral doente, tinha seguro de saúde privado, e obteve um cartão de saúde após o diagnóstico. Um aposentado casado paciente de câncer de próstata (PT10) teve a cirurgia, poucos efeitos colaterais, seguro de saúde privado, e era elegível para um cartão médico. Nenhum desses pacientes relatou qualquer dificuldade financeira.
Discussão
No sistema de saúde misto público-privado irlandês, descobrimos que os pacientes fazem uma grande variedade de ajustes financeiros para lidar com fora-de- custos de bolso e mudanças na renda (encargos financeiros) que a experiência pós-câncer. Usando poupança, empréstimos de dinheiro (formais e informais), e ajustar o orçamento semanal têm sido relatados em alguns estudos anteriores em ambientes principalmente privadas ou maioritariamente públicos de saúde [4,6,22,33-36]. A dimensão dos ajustamentos financeiros necessários varia em todas as configurações, mas a medidas mais extremas tais casas de refinanciamento [37] ou retomadas de casas [23] foram relatados em ambos os EUA e Reino Unido. Renunciando tratamento ou racionamento de medicamentos por causa do custo tem sido descrito em outros contextos [6,38-42], embora Housser et al. [43] relatou recentemente que economias de custos relacionadas com cuidados eram geralmente rara entre os pacientes de mama e próstata, no Canadá. Em nosso meio, os pacientes foram por vezes referido OSWs para evitar isso, mas nenhum dos pacientes entrevistados relataram a tomada de decisões de tratamento baseadas no custo /acessibilidade. Isso pode refletir o fato de que este era incomum ou o fato de que nosso estudo foi realizado durante um boom econômico. No que respeita mais novos achados, empréstimos de empregadores não parecem ter sido relatado em outros lugares e pode estar relacionada com o fornecimento limitado de subsídio de doença na Irlanda (e também pode aplicar em outros ambientes onde a prestação subsídio de doença é escasso). apoio financeiro informal da família ou amigos também surgiu em um estudo de câncer colorretal na Irlanda [44]. Em nossos pacientes do estudo nem sempre considerar este “empréstimo”, o que sugere que os estudos quantitativos podem subestimar a prevalência de empréstimos de dinheiro para lidar financeiramente pós-câncer.
É claro do nosso estudo e pesquisa qualitativa no Reino Unido e América do Norte [6,22,23,45] que a carga financeira relacionada com o cancro e os ajustes financeiros podem afetar pacientes (e suas famílias) emocionalmente e psicologicamente. Isto é importante porque o stress financeira relacionada ao câncer (estresse financeiro experimentaram pós-câncer devido a eventos que são estressores financeiros para o agregado familiar) e tensão financeira (percepção reacionária subjetiva de um indivíduo de estresse financeiro experiente) foram encontrados para ser preditores independentes de psicológica bem-estar pós-câncer [46]. Da mesma forma, aflição financeira tem sido relatada em pacientes com câncer com seguro de saúde em os EUA [37]. aflição financeira é associou-se efeitos negativos sobre a saúde, incluindo ansiedade, insônia, dores de cabeça e depressão [17]. É possível que dificuldades financeiras pode estender a duração do impacto financeiro do câncer por retardar o tempo para recuperação. Bradley [47] destacou recentemente a necessidade de uma melhor compreensão de como dificuldade financeira varia entre os grupos de pacientes, sugerindo isso pode fornecer informações sobre as fontes de disparidade e como eles podem ser mitigados. Algumas das características dos pacientes identificados pelo OSWs como possíveis fatores de risco para proteção financeira inadequada também surgiu a partir de alguns estudos de outros tipos de câncer em outras configurações. Estes incluem: baixa renda [1,5,37,42,48]; sendo empregados ou trabalhadores independentes [4,49]; ser mais jovem [1,7,37,48]; ter filhos [50]; e vivendo em áreas rurais ou ainda de tratar centro [33,48]. Onde nossas descobertas estendem os de outros estudos é que eles sugerem que é provável que uma combinação de fatores de risco operam em conjunto para influenciar proteção financeira – negativa ou positivamente. O último é importante para uma melhor compreensão do que pode proteger os pacientes de dificuldades financeiras pós-câncer.
Implicações para a proteção financeira em saúde
É evidente que, além de circunstâncias individuais dos pacientes (por exemplo, disponibilidade de poupança /ativos, o apoio financeiro da família /amigos) e da compensação financeira e proteção fornecida pelos componentes públicos ou privados do sistema de saúde, o sistema legal e social de bem-estar, onde os pacientes vivem também é importante em influenciar o impacto financeiro de ter câncer. No entanto, apesar das variações internacionais na área da saúde, sistemas jurídicos e de assistência social, os nossos resultados somam-se aos de outros lugares [5,23,39,40] sugerir que – em todos (ou, pelo menos, quase todos) configurações – alguns pacientes com câncer precisar fazer ajustes financeiros e têm inadequada proteção financeira pós-câncer. Além disso, os resultados do estudo apontam atual para o fato de que o impacto financeiro do câncer, e proteção financeira inadequada, afeta toda a unidade familiar e não apenas o paciente si. Vários autores têm chamado para formas mais sensíveis e padronizados de captura de câncer ou custos relacionados com a doença para os pacientes e famílias [15,47,51]. ajustes financeiros e dificuldades financeiras raramente são consideradas nas avaliações formais do impacto financeiro /económico de câncer tanto em pesquisa ou a configuração de prática /clínica. Também não são incluídos nos quadros convencionais para analisar a proteção financeira em saúde. Ambos Moreno-Serra et al. [15] e Ruger [20] sugeriram recentemente que as medidas atuais das consequências de proteção financeira inadequada são demasiado estreitas e provavelmente subestimar as consequências adversas de proteção financeira inadequada na saúde. Ruger [20] propôs uma abordagem multidimensional alternativa usando um “perfil de proteção financeira” para melhor refletir como os indivíduos e as famílias a lidar financeiramente depois de enfrentar uma necessidade de saúde. Nossos resultados relatados aqui e em outros lugares [9] também destacam a necessidade de métricas mais abrangentes para avaliar a proteção financeira em saúde, os quais sugerimos que incluem: out-of-pocket custos médicos e não-médicos directos;