FDA nega Esperança para crianças morrendo

Comentários dos visitantes por Ric Schiff

Costuma-se argumentar que os crimes mais hediondos que podem ser cometidos em nossa sociedade são aqueles cometidos contra crianças. crianças indefesas, que contam com os maiores valores ea moral da sociedade para garantir a sua segurança, o seu crescimento e desenvolvimento.

Mas o que acontece quando o governo fica entre os pais e a possível cura para a doença terminal de seu filho? Tome o seguinte caso, por exemplo. (A história completa de Braiden Norton podem ser encontradas em seu site, www.BraidenNorton.com.)

“Seis anos atrás, 10-year-old Braiden foi matriculado em um ensaio clínico por sua incurável tumor cerebral. a droga “experimental” Antineoplastão (ANP) era o único agente de tratamento. Braiden estava em remissão completa durante os últimos dois anos e tinha sofrido efeitos colaterais tóxicos.

Última dezembro, uma ressonância magnética revelou que Braiden tem uma recorrência do tumor reincidência de tumores cerebrais agressivos após o tratamento é muito comum;. é a reação da FDA que foi inesperado

a FDA! recusa-se a permitir que Braiden para voltar na ANP, embora o tratamento já provou a sua eficácia através da sua remissão anterior. a FDA não tem nenhuma justificativa legítima para a condenação Braiden morrer. a resposta do FDA para seu pai, que pediu para colocar seu filho de volta na ANP, foi a recomendar que Braiden receber radiação e quimioterapia tratamentos experimentais. Ambos são conhecidos por serem ineficazes para o tipo de tumor de Braiden. “

FDA nega esperança para crianças morrendo

a FDA é a única agência federal encarregada de autoridade para conceder o uso compassivo ou “acesso expandido” para os doentes terminais para experimental e as-de-contudo drogas não aprovadas. Este acesso de emergência destina-se a proporcionar aos pacientes terminais como Braiden alguma possibilidade de esperança quando os tratamentos convencionais não oferecem possibilidades de cura.

A realidade é que a FDA não poderia me importar menos sobre o seu bem-estar ou a última chance de esperança. processo de tomada de decisão da FDA foi projetado para ser um pesadelo burocrático regulamentar que é praticamente impossível de compreender ou navegar com sucesso através, especialmente quando cada minuto desperdiçado permite um tumor agressivo de mais tempo para crescer. Claramente prevenção Braiden de receber um tratamento que já mostrou ser eficaz não está no melhor interesse médico da criança … então porque é que o FDA tomar essa decisão?

Há uma FDA Uso Compassivo processo que deve permitir que os pacientes imediatas acesso ao potencial salva-vidas medicamentos, mas a FDA está a bloquear qualquer avenida que essas crianças têm de ANP. compassivo processo de acesso expandido da FDA, enquanto significado olhar razoável, é nada menos do que um pesadelo quando os pais tentam usá-lo.

A história da ANP traz à luz algumas anomalias muito interessantes no que diz respeito à forma como o câncer é tratado com os EUA, tanto medicamente (chamado “padrão de cuidado”), e em relação ao novo processo de aprovação de drogas do FDA. ANP é um agente anticancerígeno auto-infundido que pode ser dispensado numa base ambulatória.

Quando for bem sucedida, o paciente pode continuar a viver uma vida razoavelmente normal como efeitos colaterais tendem a ser relativamente benigno e curto prazo. Isso torna o tratamento muito mais desejável em relação aos tratamentos convencionais, o que certamente levaria ao infortúnio econômico para a indústria do câncer se os pacientes conhecia e compreendia a diferença entre estes dois tipos de tratamentos. Em vez de fast-tracking ANP para o bem de todos, o FDA parece inclinada a cercear a sua utilização sempre que possível.

vidas estão na balança …

Além de Braiden, há são oito outros pacientes que não conseguiram alcançar resultados através de tratamentos convencionais e estão em necessidade imediata de ANP. Cada um desses pacientes nunca teve uma chance de remissão usando suas modalidades tóxicos iniciais; era simplesmente tudo o que foi oferecido!

O que é ainda mais chocante é que esses tratamentos iniciais eram, na verdade, experimental e provou ter nenhuma resposta curativa em tumores cerebrais avançadas. Na maioria dos casos, os pacientes são, na verdade, forçado pela FDA para si ou suas crianças sujeitas a estes tratamentos, apesar do facto de a FDA, e tratamento médicos, sabe que eles não são curativos.

ANP oferece uma probabilidade significativa de sobrevivência para esses pacientes e que a FDA está bem ciente desse fato. Recentemente concluiu ANP ensaios clínicos mostraram ANP tinha uma maior eficácia para o tratamento de tumores cerebrais que todos os outros ensaios clínicos já completados colocados juntos! Mas o FDA está exigindo mais.

Sob um pedido compassivo, ficou estabelecido que não há outra opção de tratamento. É por definição, uma última trincheira Hail Mary passar destinado a salvar uma vida usando um tratamento experimental (não aprovado). Não há praticamente nenhum argumento legítimo para prevenir esses pacientes recebam ANP porque não há nada que pode ser perdida. Eles já estão morrendo.

Por favor Stand Up for direito dessas crianças aos cuidados compassivo

O único remédio disponível que poderia agir a tempo de salvar essas crianças é uma resposta política para a indiferença de FDA. A organização sem fins lucrativos foi formado para este fim, o chamado

ANP Coalition

(ANPC), um 501c4 sem fins lucrativos. ANPC organizou os pais dessas crianças para lançar uma campanha política para forçar a FDA para permitir que estas crianças e outros pacientes o acesso a ANP.

ANPC é uma organização composta por voluntários não remunerados de todas as esferas da vida; oficiais decorados policiais, bombeiros, enfermeiros, donas de casa e profissionais. Você pode visitar o site www.ANPcoalition.org para saber mais sobre os pacientes que estão sendo negados tratamento, eo que você pode fazer para ajudar.

É obrigação da ciência para fazer um mundo melhor para todos nós, mas é a nossa obrigação de negar interesses especiais a oportunidade de subverter esse mundo!

Exemplos de ações que você pode tomar para fazer a diferença incluem:

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Contacte o seu Representante Estado e de ambos os senadores. Exigir a sua liderança em fazer ANP disponível para todos!

Quem estamos lutando?

A ANPC representam os seguintes nove pacientes, todos eles sofrem de câncer terminal que não respondeu aos tratamentos convencionais, e têm sido negado o acesso à ANP.

Six-Year-Old Luis

“O nosso seis anos de idade, filho de Luis começou a se queixar de dores de cabeça. Percebemos que eles estavam se tornando mais frequentes e que Motrin não estava fornecendo qualquer alívio assim que nós o levamos para o nosso médico. Luis foi diagnosticado com uma inflamação de garganta. Dois dias depois, Luis ficou doente na escola. pegamos Luis para a sala de emergência, onde ressonância magnética revelou um tumor cerebral inoperável.

os médicos deram Luis por mês para viver sem tratamento. Ele recebeu radiação, mas o tumor está progredindo. Isso foi tão difícil para nós tomar, mas depois percebemos que o único que pode decidir por quanto tempo Luis vai viver é Deus. temos de colocar nosso filho em suas mãos e nós acreditamos que ele ouviu nossas orações, colocando antineoplastons (ANP) em nossas vidas. Mesmo que os médicos disseram que Luis tem apenas alguns meses de vida após o tratamento com radiação que ele recebeu , creio que o nosso milagre é aqui! Por favor, ajudem os nossos filhos! “

Infelizmente, o tempo acabou para Luis. Ele faleceu de Março de 11. Nossos pensamentos e orações vão para os membros de sua família de luto.

Three-Year-Old Rose

“Rose é a nossa linda filha de três anos de idade. Ela adora cantar e dançar e compõem suas próprias piadas. Ela pode iluminar uma sala e colocar um grande sorriso no rosto de ninguém quando ela entra pela porta. Aos dois meses de idade, Rose foi diagnosticado com câncer no cérebro. Porque o tumor envolve os nervos ópticos, que tem causado Rose para tornar-se cego.

Os tumores ainda estão crescendo e eles não só ameaçam o pouco que resta de sua visão, mas eles também ameaçam sua vida. O corpo de Rose rejeitou a quimioterapia. Quimioterapia teria matado Rose antes de seus tumores se ela tivesse continuado o regime inicialmente prescritos por seus médicos. Estamos pedindo ao governo para começar o tratamento Antineoplastão (ANP) para salvar a vida de Rose e dar-lhe a melhor chance de se recuperar de vista “.

Ten-Year-Old Braiden

“meu filho Braiden foi diagnosticado com um tumor de baixo grau JPA quando ele tinha apenas um ano de idade. Levei-o para a Clínica Burzynski onde foi aceito para estar em um ensaio clínico de fase 2 utilizando antineoplastons (ANP). Braiden estava em este tratamento por quatro anos entre as idades de 2-6. Durante o tratamento o tumor diminuiu e tornou-se inactivo. Desde o início do tratamento até o dia de hoje, Braiden vive um estilo de vida saudável, sem efeitos colaterais debilitantes. Braiden tenha sido desligado de qualquer tratamento e sem qualquer medicação para os últimos dois anos. Infelizmente, sua última ressonância magnética mostrou o crescimento do tumor até um ponto onde todos os médicos envolvidos unilateralmente concorda que as acções devem ser tomadas.

porque meu filho tem sido fora de tratamento ANP nos últimos dois anos, o FDA coloca-lo em uma categoria ‘novo paciente “e se recusa a permitir Braiden para receber ANP! Não podemos dar ao luxo de deixar que um FDA burocrática tomar decisões médicas para o meu filho com base na sua própria agenda política! Claramente meu filho merece o melhor tratamento possível; o mesmo tratamento que lhe deu uma vida feliz e saudável, até este ponto. Por favor, adicione sua voz para o nosso e nos ajudar a lutar contra esta loucura! “

Saiba mais sobre Braiden site.

Liza, Idade 46

” Liza vive na Califórnia, onde ela é uma ex-advogado e empresário. Ela está buscando antineoplastons para um tumor DIPG e criou uma petição do governo sobre Change.org. O marido dela, David, é o baterista na banda de Sammy Hagar e eles tinham um concerto para Liza em 12 de fevereiro na área da Baía de San Francisco. “

Para saber mais, visite o site da Liza.

Seven-Year-Old Laura

“Laura, sete anos de idade, no Canadá está buscando antineoplastons para um tumor DIPG. Esta linda menina gosta de natação, futebol, leitura, brincar com animais, e passar tempo com a família e amigos. “

Para mais informações, visite o site da Laura. Laura também tem uma petição do governo que você pode assinar.

Five-Year-Old Isaac

“Isaac é de cinco anos de idade e tem um tumor no estágio IV no tálamo, uma Glioblastoma Mutiforme. Ele tem sido dado seis meses de vida, e é agora de dois meses para que o diagnóstico. Sua mãe recebeu sete opiniões diferentes de oncologistas, neurocirurgiões, neurologistas e patologistas e escolheu algumas terapias alternativas, em vez de toxinas porque a quimioterapia só iria adicionar em algumas semanas e causar sofrimento e dor. “

Por favor, consulte a página GoFundMe de Isaac de fazer uma doação, ou se conectar no Facebook.

Twelve-Year-Old McKenzie

“McKenzie, de 12 anos, vive em New Hampshire. Sua família está pedindo o uso de antineoplastons para ela tumor DIPG. Por favor, assine a petição para ser concedida Uso Compassivo da ANP. Esta linda menina adora todos os animais e espera ser um veterinário dia

Sobre o autor:.

Ric Schiff, um sargento da polícia com o Departamento de polícia de San Francisco, perdeu uma de suas filhas aos efeitos colaterais da quimioterapia. Ela morreu, livre do câncer, após ANP havia eliminado seus tumores cerebrais.

a autópsia confirmou sua morte foi resultado da quimioterapia e da radiação que ela sofreu antes de receber ANP.

Sua história foi publicado anteriormente no artigo, “pode ​​aliviar Cancer Sem Chemo, Mas é proibido.”

injustiças médicos estão cada vez mais rotina e as crianças parecem ser os mais vulneráveis ​​a tais ações. Você pode ter ouvido sobre o caso do 15-year-old Justina Pelletier, que foi removido da custódia de seus pais por oficiais de protecção da criança Massachusetts após o Hospital infantil de Boston apresentou uma “médica abuso” queixa contra eles, na sequência de uma disputa sobre diagnóstico médico de Justina.

o estado manteve o adolescente internado por quase um ano, e queria colocá-la em fomentar privada Cuidado. De acordo com o Pelletier de, Justina sofre de uma desordem genética mitocondrial, fazendo com que os problemas de intestino, cérebro e músculo. Ela recebeu tratamento para essa condição na Tufts Medical Center, em Boston. Em fevereiro de 2013, Justina foi levado para o Hospital Infantil de Boston, onde os médicos não concordou com o diagnóstico, reivindicando seus alimentares e de dificuldades de locomoção foram psicológico. Conforme relatado pela

The Boston Globe

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