Abstract

Objectivo

Para descrever a experiência de paternidade de uma criança diagnosticada com câncer através da análise de experiências particularmente negativos e positivos relatados pelos pais de sobreviventes de câncer infantil e pais de crianças perdeu ao cancro.

Métodos

168 pais (88 mães, 80 pais) participaram. Os dados foram recolhidos de cinco anos após o final do tratamento bem sucedido ou morte da criança. experiências dos pais foram identificados por perguntas abertas semi-estruturadas sobre experiências particularmente negativos e positivos de câncer da criança. Uma abordagem indutiva foi usada em que foi analisado o conteúdo verbal manifesto de as respostas usando análise de conteúdo

Resultados

A análise revelou oito categorias de experiência negativa (criança efeitos tardios;. Angustiante eventos; saúde ; relações com deficiência; consequências psicológicas a longo prazo; próprias reações, instituições vizinhas; o fato de que a criança tem câncer) e sete categorias de experiência positiva (cuidados de saúde; relacionamentos melhorados; consequências a longo prazo para a criança, desenvolvimento pessoal, sistemas de apoio; o resultado do tratamento; alegria inesperada). As categorias foram relacionados a eventos passados ​​ou para a situação actual. Os resultados indicam variações de experiências entre os pais dos sobreviventes e pais enlutados, e entre pais e mães, como algumas experiências só foram relatadas pelos pais dos sobreviventes e algumas experiências só foram relatados pelas mães.

Conclusões

os resultados destacam a importância de eventos passados ​​e presentes para os pais, e, consequentemente, o impacto duradouro do câncer pediátrico no pais. Os resultados também apontam para a vasta gama de experiências negativas, bem como positivos envolvidos na paternidade de uma criança diagnosticada com câncer, e fornecer uma compreensão abrangente da experiência geral para os pais de crianças com câncer. Especificamente, os resultados dão orientação aos profissionais de saúde, ilustrando a necessidade de fornecer profissionais de saúde com formação contínua em técnicas de comunicação, oferecendo pais oportunidades para conhecer outros pais na mesma situação e aumentar o acesso a serviços de apoio psicossocial e assistência psicológica.

Citation: Ljungman L, Boger M, Ander M, Ljótsson B, Cernvall M, von Essen L, et al. (2016) Impressões que duram: Particularmente negativo e positivo experiências relatadas pelos pais cinco anos após o fim do tratamento do cancro da bem-sucedida de uma criança ou morte. PLoS ONE 11 (6): e0157076. doi: 10.1371 /journal.pone.0157076

editor: Jacobus van Wouwe, TNO, Holanda

Recebido: 26 Outubro, 2015; Aceito: 24 de maio de 2016; Publicação: 07 de junho de 2016

Direitos de autor: © 2016 Ljungman et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados Disponibilidade

Data:. Restrições éticas proibir os autores de fazer o conjunto de dados disponíveis ao público. A aprovação ética obtida garante o uso do conjunto de dados para responder às questões de pesquisa já estipulados e para garantir que os dados são processados ​​de acordo com o sueco Lei dos Dados Pessoais (sueco: Personuppgiftslagen; 1998: 204). Os dados estão disponíveis, a pedido da Psicologia Clínica grupo de pesquisa em Saúde do Departamento de Saúde Pública e Ciências de inquietação, Universidade de Uppsala para os investigadores que têm aprovação ética para acessar os dados confidenciais. Os pedidos devem ser enviados para PI Prof. Louise von Essen

Financiamento:. O apoio foi prestado pelo Conselho de Pesquisa sueco (os números de concessão K2008-70X-20836-01-3, K2011-70X-20836-04-4 , LVE) [https://www.vr.se/inenglish.4.12fff4451215cbd83e4800015152.html]; A Sociedade Sueca de Câncer (números de subvenção 2007/1015, 2010/726, LVE) [https://www.cancerfonden.se/om-cancerfonden/about-the-swedish-cancer-society]; A Fundação Childhood Cancer Sueco (números de subvenção PROJ08 /010, LVE) [https://www.barncancerfonden.se/in-english/about-us/]. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

Mesmo que a taxa de sobrevida global para o cancro da infância melhorou dramaticamente ao longo das últimas décadas [1] câncer infantil ainda constitui uma séria ameaça à vida da criança, ao impor diversas fontes de estresse para a criança afetada e sua família [ ,,,0],2,3]. Estudos de pais mostram o estresse psicológico que os pais de crianças diagnosticadas com câncer de relatório níveis elevados de sintomas de depressão, ansiedade e estresse pós-traumático em um curto [4,5], bem como uma perspectiva de longo prazo [6-8].

Educar uma criança com diagnóstico de câncer envolve inúmeros eventos desafiadores, muitas vezes por um longo tempo [3]. Para alcançar uma compreensão abrangente desta experiência é importante para mapear os eventos que os pais reconhecem como particularmente negativo, bem como positiva. Em termos de experiências negativas, pesquisas anteriores relataram que pais de crianças em tratamento de câncer percebem ver a criança muito doente e sofrendo de efeitos colaterais do tratamento [9,10] e apoiar a criança através de procedimentos médicos dolorosos [11] como particularmente perturbadoras. Além disso, lidar com o risco potencial de que a criança pode morrer da doença tem sido reconhecida como altamente angustiante [8,12]. Após o fim do tratamento da criança, os pais têm relatado memórias perturbadoras a partir do momento em que a criança estava doente [13,14], preocupação persistente [6,11], a incerteza, o medo de cepas de recaída e de relacionamento [2,15]. Os estudos que examinam qual destas experiências, ou, eventualmente, outras experiências omitidos na literatura anterior, os pais percebem como particularmente negativo em uma perspectiva de longo prazo são escassos.

Além de experiências negativas, os pais de crianças diagnosticadas com câncer têm relataram experiências positivas em relação ao câncer de seu filho, como valores alterados e relacionamentos melhorados [16]. Experiências de tal desenvolvimento psicológico positivo foram conceituados como o crescimento pós-traumático (PTG) [2,17,18]. A prevalência de PTG ainda não foi determinada, mas pesquisas anteriores indicam que a maioria dos pais relatam mudanças positivas, como consequência de câncer da criança [16]. No entanto, o foco em experiências positivas na literatura anterior foi limitada ao desenvolvimento psicológico positivo ao invés de experiências positivas per se

experiências dos pais relacionadas ao câncer de seu filho são inevitavelmente dependente do resultado final do tratamento.; isto é, se ou não a criança sobrevive. Para os pais enlutados a carga emocional é substancial. pais enlutados relatar altos níveis de sintomas de ansiedade, depressão, estresse pós-traumático e complicado luto vários anos após a morte de seu filho [19-22]. No entanto, estudos indicam que PTG é também evidente no pais de crianças perdidas ao câncer [23,24].

Para o melhor do nosso conhecimento, nenhum estudo explorou as experiências particularmente negativos e positivos em relação ao câncer da criança como relatado por pais de sobreviventes e pais enlutados. O mapeamento dessas experiências é essencial para aumentar a compreensão da situação enfrentada pelos pais de crianças diagnosticadas com câncer. Além da importante contribuição teórica, este conhecimento irá fornecer orientações para os profissionais de saúde e outros organismos de apoio, que podem se esforçam para minimizar as experiências negativas dos pais e apoiar as suas experiências positivas com base nesses resultados.

Usando um perspectiva de longo prazo, o objetivo do presente estudo foi o de preencher esta lacuna na literatura e adicionar uma compreensão abrangente da experiência da paternidade de uma criança com câncer. O desenho do estudo permite examinar as experiências que os pais percebem como mais significativo quando eles passaram a trajetória da doença da criança, a partir do momento do diagnóstico até o tratamento para o período após a conclusão do tratamento e para a sobrevivência a longo prazo ou morte da criança. A fim de alcançar o objectivo de estudo, os pais de sobreviventes e pais enlutados (cinco anos após o final do tratamento bem sucedido ou cinco anos após a morte da criança) foram convidados a descrever experiências particularmente negativos e positivos em relação à doença do cancro da criança.

as seguintes questões de pesquisa foram feitas:

as mães e pais de sobreviventes de câncer infantil relatar quaisquer experiências particularmente negativos e /ou positivos em relação à doença do cancro da criança de cinco anos após o fim da criança de o sucesso do tratamento, e em caso afirmativo, quais são eles?

as mães enlutadas e pais relatar quaisquer experiências particularmente negativos e /ou positivos em relação à doença do cancro da criança de cinco anos após a morte da criança, e em caso afirmativo, quais são eles?

Materiais e Métodos

O presente estudo foi realizado e relatado de acordo com os Critérios consolidadas para o Reporting Pesquisa qualitativa (COREQ) lista de verificação [25]. O estudo é parte de um projeto com o objetivo geral de investigar consequências psicológicas e económicas da paternidade de uma criança diagnosticada com câncer. O projeto inclui sete avaliações (T1-T7) a partir de uma semana após o momento do diagnóstico (T1) até cinco anos após o final do tratamento bem sucedido ou morte da criança (T7). O fim do tratamento bem sucedido é o momento em que a criança completado o tratamento considerado bem sucedido pelo oncologista pediátrica responsável. Para as crianças que passaram por transplante foi decidido, por discussão com oncologistas pediátricos, que seis meses após o transplante deve ser considerado equivalente ao final do tratamento bem sucedido. O presente estudo foi baseado em dados coletados no ponto última avaliação (T7), que eram, em média coletada 2043 dias (DP = 74) após o fim do tratamento bem sucedido ou morte da criança.

Amostra

os pais de crianças diagnosticadas com câncer em quatro dos seis centros suecos oncologia pediátrica (Gotemburgo, Linköping, Umeå e Uppsala) foram recrutados consecutivamente durante um mês período de 18 entre 2002 e 2004. os seguintes critérios de elegibilidade foram aplicados: sueco e /ou Inglês de língua pais (incluindo padrastos) de crianças 0-18 anos, diagnosticado ≤14 dias antes com um diagnóstico de câncer primário e programada para a quimioterapia e /ou radioterapia. Além disso, os pais devem ter contato com a criança, ser considerado pelo oncologista pediátrica responsável para ser física e emocionalmente capaz de participar e ter acesso a um telefone. De 325 pais elegíveis, 259 (130 mães; 129 pais), representando 139 famílias, consentiram em participar em T1 (taxa de resposta de 80%). No presente estudo, para conseguir uma amostra homogénea optou-se por excluir os passo-pais (n = 1) que participaram na T7. O grupo de estudo, portanto, é composto por 168 pais, representando 105 famílias, participando na última avaliação (T7). Não foram encontradas diferenças entre aqueles que participaram na T7 (n = 168) e aqueles que não o fizeram (n = 91) em relação à idade, sexo, estado civil ou diagnóstico infantil (tumor CNS versus outros diagnósticos) em T1. No entanto, os não-participantes T7 tinha um nível de escolaridade inferior (χ

2 = 11,12, p = 0,004) em T1, e mais não-participantes do que os participantes de T7 não tinha outra criança do que a criança diagnosticada com câncer em T1 ( χ

2 = 8,16, p = 0,017). A Tabela 1 apresenta as características dos participantes T7. Uma descrição mais detalhada da inclusão no estudo e amostra em avaliações anteriores (T1-T6) está disponível em uma publicação anterior [7].

Procedimento

Os pais que preencheram os critérios de inclusão foram fornecidas informações escritas e orais sobre o estudo por uma enfermeira coordenação no respectivo centro dentro das primeiras duas semanas após o diagnóstico da criança. A mesma enfermeira pediu aos pais para consentimento informado oral a participar e permissão para ser contactado pelo telefone por um assistente de pesquisa. No final de cada entrevista (T1-T6) o seu consentimento oral entrar em contato com o pai novamente (T2-T7) foi adquirida por um assistente de pesquisa. consentimento oral foi obtida em conformidade com as normas para o consentimento informado para recolha de dados através do telefone no momento em que o estudo foi conduzido. O consentimento foi documentada pela enfermeira coordenadora em T1 e, posteriormente, pelo assistente de pesquisa que conduziu a respectiva entrevista. A aprovação ética do procedimento de estudo, incluindo o processo de obtenção do consentimento, foi obtido em 2002 a partir dos comitês de ética em pesquisa locais nas respectivas faculdades de medicina em Gotemburgo (Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de Gotemburgo), Linköping (Ética em Pesquisa Comitê da Faculdade de Medicina, Universidade de Linköping), Umeå (Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina e Odontologia da Universidade de Umeå) e Uppsala (Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina, Universidade de Uppsala), quando foi lançado o estudo (DNR: 02-006 ). Em 2004 a organização de habilitação de ética na Suécia mudou, de ser administrados por comitês éticos de pesquisa locais a serem administrados por comitês éticos regionais. O procedimento de estudo, incluindo o processo de obtenção do consentimento foi aprovado pelo Conselho de Revisão Ética Regional em Uppsala, em 2008 (DNR: 2008/109).

Entrevistas

A entrevista por telefone sobre os pais ‘particularmente positiva e experiências negativas em relação à doença do cancro da criança foi realizado por um enfermeiro ou um psicólogo. Todos os entrevistadores eram do sexo feminino. O procedimento das entrevistas foi o seguinte: Em primeiro lugar, o pai foi perguntado as seguintes questões: “Você já teve alguma experiência particularmente negativo em relação à doença do cancro do seu filho” e “Você já teve alguma experiência particularmente positiva em relação ao seu filho de ? doença do cancro “os pais foram convidados a responder com uma das seguintes alternativas de resposta: Sim; Não; Não tenho certeza. Os pais que responderam “Sim” ou “Não tenho a certeza” sobre experiências negativas e /ou positivos foram solicitados a descrever estes. As respostas foram simultaneamente transcritas pelo entrevistador.

Análise

O conteúdo verbal manifesto de as respostas sobre as experiências negativas e /ou positivos foram analisados ​​com análise de conteúdo de acordo com as orientações do Graneheim e Lundman [26]. experiências negativas e positivas foram analisados ​​separadamente. Inicialmente, todos os autores ler e reler as transcrições para se familiarizar com os dados. A análise foi realizada em cinco etapas. Respostas por pais de sobreviventes, mães de sobreviventes, pais enlutados e mães enlutadas foram analisados ​​separadamente nas três primeiras etapas da análise. Na primeira etapa, foram identificadas unidades de significação e reduzido a unidades de significado condensadas por Autor 2 (MB). As unidades de significado e unidades de significado condensadas foram revisados ​​de forma independente em relação ao autor 4 (MC) e Autor 6 (EH). Desacordos, por exemplo no que diz respeito ao nível de condensação foram discutidas até que o consenso foi alcançado. Na segunda etapa Autor 1 (LL) e Autor 3 (MA) abstraídas as unidades de significado condensadas em códigos. Esta etapa foi realizada primeiro de forma independente, e, posteriormente, os códigos foram comparados e discordâncias discutidas e negociadas. Na terceira etapa, os códigos foram comparados com base nas diferenças e semelhanças e classificados em subcategorias, primeiro de forma independente em relação ao autor 1 (LL) e Autor 3 (MA), e depois por estes dois autores trabalhando juntos. Discordâncias foram discutidas até que o consenso foi alcançado. Na quarta etapa, todas as subcategorias identificadas para os quatro subgrupos (pais de sobreviventes, mães de sobreviventes, pais enlutados e mães enlutadas) foram revisadas por Autor 1 (LL), Autor 2 (MB), Autor 3 (MA) e Autor 6 (EH), resultando em um novo conjunto de subcategorias que se excluem mutuamente. A quinta etapa foi realizada por Autor 1 (LL), Autor 2 (MB), Autor 3 (MA) e Autor 6 (EH) que analisou e organizou subcategorias em categorias mutuamente exclusivas. Quando as categorias emergiram era evidente que o seu conteúdo estava relacionado tanto ao passado ou no presente, e as categorias foram, portanto, classificadas dentro desses dois temas abrangentes. Finalmente Autor 1 (LL) e Autor 3 (MA) re-ler todas as transcrições, através de cada unidade de significado, unidade condensada significado, código, subcategoria e categoria, para verificar a concordância dos dados. As poucas divergências encontradas entre Autor 1 (LL) e Autor 3 (MA) foram resolvidas por re-codificação de alguns códigos e re-classificar estes em outra subcategoria até que o consenso foi alcançado entre todos os autores. O procedimento analítico, incluindo os passos iniciais da codificação independente e as análises de confirmação complementares, foi aplicado para aumentar a confiabilidade da análise [27]. Para aumentar ainda mais a credibilidade dos resultados, um pai de uma criança que tinha completado o tratamento para o câncer de aproximadamente cinco anos antes ler cuidadosamente os resultados das análises e refletido sobre isso junto com os autores.

Resultados

experiências particularmente negativo em relação à doença da criança foram relatados por 63% dos pais e 69% das mães de sobreviventes (Tabela 2). Entre pais enlutados, 81% dos pais e 75% das mães relataram ter tido uma experiência particularmente negativo. Particularmente experiências positivas foram relatados por 92% dos pais e 90% das mães de sobreviventes. Os valores correspondentes para experiências positivas de pais enlutados foram de 63% para os pais e 90% para as mães.

A análise de conteúdo resultou em oito categorias de experiência negativa e sete categorias de experiência positiva (Tabela 3 e Tabela 4). No total, foram identificados 22 subcategorias; nove para experiências negativas e 13 para experiências positivas. As categorias foram classificados em dois grandes temas; Passado e presente. O texto dos resultados, que pretende ilustrar as categorias e subcategorias, onde aplicáveis, inclui citações. Salvo disposição em contrário, as categorias e subcategorias foram representados por pais em todos os subgrupos; ou seja, pais e mães de sobreviventes e pais enlutados e mães (Tabela 3 e Tabela 4).

subcategorias e categorias são apresentados em ordem alfabética.

subcategorias e categorias são apresentados em ordem alfabética ordem.

experiências negativas do passado

eventos angustiante.

Respostas na categoria eventos perturbadores respeito a acontecimentos específicos durante o tempo de doença da criança e tratamento que os pais tinham percebida como particularmente perturbador. A categoria inclui as subcategorias:

condições médicas agudas

;

Receber informações negativas

;

Veja a criança sofra

e

Esperando

.

situações clínicas agudas

diz respeito às ocasiões em que a criança ficou muito doente, como ter convulsões. Os pais descreveu essas experiências como horrível, e vários mencionado este ser relacionado ao medo de que a criança ia morrer. A mãe de um sobrevivente descreveu sua experiência:

“Depois de dois tratamentos que ele ficou tão terrivelmente doente e eu pensei que ele iria morrer

.

Não é culpa de ninguém

,

isso é apenas a forma como o tratamento funcionou sobre ele

,

, mas ele ficou tão tão doente

…

“

. Experiências desta subcategoria só foram relatadas por pais de sobreviventes.

Receber informações negativas

, relatado por todos os subgrupos, exceto mães enlutadas, envolve descrições do período em que os pais foram primeiro disse que a criança tinha câncer, mas também outras ocasiões em que receberam informações negativas, como as informações sobre a progressão da doença. Pais que perderam seus filhos ao câncer mencionou o momento específico, quando os médicos informaram-lhes que a criança ia morrer. Um pai enlutado disse:

“Quando os médicos disseram que não havia esperança

,

e quando lhe disse que ela ia morrer … Isso foi o pior dos piores”

Veja a criança sofrer

, relatado por todos os subgrupos, exceto pais enlutados, inclui descrições do sofrimento que a criança tinha sido colocados através durante o tratamento, como procedimentos médicos dolorosos, e quando a criança sofreu de efeitos colaterais do tratamento. Os pais mencionou ter tido para forçar fisicamente a criança através de procedimentos que tinham sido muito perturbadoras tanto para a criança e para os pais. A mãe de um sobrevivente disse:

“Quando eles estavam perfurando-la de volta … fomos várias pessoas que mantinham baixo

,

e ela apenas gritou-‘Mummy

,

salvar me

!

‘ “

esperando

foi relatado por todos os subgrupos, exceto pais em luto, e envolve respostas sobre de espera, por exemplo, antes de receber o diagnóstico, para obter informações sobre a doença o progresso e para transplante. A mãe de um sobrevivente disse:

“Esperando por várias respostas é incrível exigindo

.

Você é tão vulnerável “

Saúde

A categoria Saúde inclui cinco subcategorias:..

Abordagem de cuidados de saúde pessoal

;

Cuidados fora do centro de oncologia pediátrica

;

Preocupações não levado a sério

;

A falta de cuidados psicológicos Comprar e

Erros e descuido

.

Abordagem de pessoal de saúde

inclui respostas sobre o pessoal de saúde a ser hostil, estressado ou ter abordado o criança doente de forma desrespeitosa. Vários pais mencionado situações em que o pessoal tinha sido estressadas e /ou insensíveis durante procedimentos médicos que tinha assustado a criança, causando sofrimento desnecessário. pais enlutados mencionado que o pessoal tinha falado sobre a morte de uma maneira insensível na frente da criança. Uma mãe enlutada disse:

“Quando ele [o médico] disse-me

,

em voz alta na frente da criança

:

‘Você tem que aceitar que não há nada mais para fazer

,

que ela vai morrer

!

‘Ele [o médico] poderia ter me pediu para segui-lo para fora “

.

Cuidados fora do pediátrica

centro de oncologia, relatado por todos os subgrupos, exceto para os pais em luto, inclui descrições de experiências negativas em hospitais locais e centros de adultos oncológicos. Os pais atribuíram estes a falta de competência câncer pediátrico específico, funcionários menos engajados e um maior grau de responsabilidade pela assistência médica que está sendo colocado sobre os pais quando fora do centro de oncologia pediátrica. A mãe de um sobrevivente disse:

“Ela [a oncologista pediátrica] enviou nossos papéis ao Sahlgrenska [centro de oncologia adulto], de modo que não teria que informá-los sobre tudo

,

, mas o médico lá [no centro de oncologia adulto] ainda não sabia nada “

.

Preocupações não levado a sério

inclui respostas de não ter sido levado a sério quando o primeiro contato com os cuidados de saúde para o sintomas da criança, ou seja, antes de ter recebido o diagnóstico. Os pais descreveram ter tido que lutar para obter o diagnóstico correto, o que afetou negativamente a sua confiança no sistema de saúde. Entre pais enlutados havia questões sobre se não ter sido levado a sério estava relacionada com a morte da criança. Uma mãe enlutada disse:

“Eles não nos ouvem quando ela teve uma febre … É algo que você nunca vai superar

,

que ainda poderia ter tido se ela tinha conseguido o antibióticos “

.

a falta de cuidados psicológicos

foi mencionado por todos os subgrupos, exceto pais em luto, e engloba respostas sobre a falta de psicólogos e conselheiros no centro de oncologia pediátrica. A mãe de um sobrevivente disse:

“O fato de que não havia nenhum psicólogo ou conselheiro disponíveis

.

Isso deve ser fornecida quando eles entregam tais informações [sobre o diagnóstico de câncer]

.

Você não pensa sobre isso, então

,

, mas agora

,

depois “

. Algumas mães enlutadas não mencionou ter sido oferecido qualquer atendimento psicológico após a morte da criança.

Erros e descuido

inclui respostas sobre ocasiões em que a criança se tornou muito doente devido a juízos mal-formados médicos, quando exames médicos incluídos no protocolo de tratamento que foram omitidos ou quando os médicos cometeu erros em diagnósticos. pais enlutados expressaram preocupações sobre se ou não a criança poderia ter sido salvo se os erros não tinha sido feita. Um pai enlutado disse:

“Ele estava sob análise e concluíram que algo estava errado

,

, mas eles não nos informar sobre isso em um estágio

cedo.

Se tivessem nos disse isto

,

então talvez ele ainda estaria vivo “

.

reações próprios.

reações próprios inclui descrições dos pais ‘próprias fortes reações negativas durante o período de tratamento, tais como estando em estado de choque, sentindo raiva e estar preocupado e com medo sobre se deve ou não a criança iria sobreviver. Um pai de um sobrevivente disse:

“O temor quando ela ficou doente

,

antes de nós sabia que iria acabar bem”

. Os pais descreveram ter se esforçado para colocar essas reações de lado como eles queriam ficar forte e concentrar toda a sua energia em seu filho. Alguns pais relataram ter negligenciado os seus próprios problemas de saúde médica durante o tratamento da criança. Esta categoria só foi mencionado por pais de sobreviventes.

instituições circundante.

instituições circundantes

inclui respostas sobre as companhias de seguros privadas, bem como a agência de seguro de saúde nacional. Os pais terem recebido muito pouco apoio financeiro de companhias de seguros, tendo tido contato com o pessoal percebida como rude e ter tido problemas para conseguir a aprovação de licença por doença paga. Um pai de um sobrevivente disse:

“A pior coisa foi o nacional de seguro de saúde agência de

.

Eles estavam tão determinados a levar as pessoas a trabalhar

.

Não tinha empatia em tudo

.

Teria sido bom para eles para tentar por si próprios … É a última coisa que você precisa quando você está nessa situação “

. Alguns mencionaram a falta de apoio do seu empregador e experiências negativas de escola da criança; por exemplo, a escola não se adaptar às necessidades da criança. Todos os subgrupos, exceto pais enlutados mencionou questões incluídas nesta categoria.

O fato de que a criança tem câncer.

Os pais em todos os subgrupos mencionou o fato de que seu filho tem câncer e tudo que vem com este como uma experiência particularmente negativo, como ter que passar pelo tratamento. pais enlutados mencionou a situação geral; que a criança tem câncer e, eventualmente, morreram da doença.

experiências negativas

Presente

relações depreciados.

relações prejudicada foi mencionado por todos os subgrupos, exceto mães enlutadas e envolve respostas sobre relações que tinham sido colocados sob tensão devido à doença, o que resultou em relacionamentos prejudicada. Os pais mencionado relações com deficiência no seio da família, muitas vezes com os irmãos da criança doente, bem como com os amigos. A mãe de um sobrevivente disse:

“Os amigos desaparecidos

,

não fomos capazes de manter contato e nem eles”

Criança efeitos tardios..

Esta categoria, relatada por pais de sobreviventes, inclui respostas sobre atuais efeitos físicos e psicológicos tardias, como dor persistente, déficits neurológicos, infertilidade possível, deficiências cognitivas, dificuldades sociais e psicológica problemas de saúde. Um pai disse:

“A situação dele com os amigos

,

a maneira como ele saiu depois

.

Ele tem sido tão sozinho

.

Poderia ser a sua personalidade é claro

,

mas ele perdeu tanto que seus pares fizeram

,

e, ao mesmo tempo, ele é tão maduro “

.

consequências psicológicas a longo prazo.

Todos os subgrupos descrito consequências psicológicas negativas a longo prazo, tais como ansiedade intensa quando lembrou da doença da criança. Os pais também mencionou ter uma preocupação persistente relacionada com futuros efeitos tardios presentes e possíveis da criança, e o medo de recaída. Além disso, os pais descrito sentimentos depressivos que surgiram após o final do tratamento bem sucedido, e que as emoções negativos, que foram “pôr de lado” durante o período de doença da criança se tornou mais intensa após o final do tratamento. Os pais descreveram como foram mais sensíveis ao estresse do que antes que a criança ficou doente, e que a doença da criança levou a perceber o mundo como um lugar inseguro. A mãe de um sobrevivente disse:

“É tão perto do

superfície.

Em meus olhos, ele nunca vai ser completamente curada

.

Eu tenho que me controlar para não passar a minha ansiedade em cima dele

,

por exemplo, se ele recebe um “

frio.

experiências positivas do passado

Saúde .

As experiências positivas relacionadas aos cuidados de saúde foram categorizados como:

Saúde pessoal

;

Healthcare sistema

e

ludoterapia e hospitalares palhaços

.

Os profissionais de saúde

inclui descrições de pessoal como tendo sido solidário, genuína e calorosa, mostrando que eles realmente se importava. A importância de uma abordagem positiva e alegre foi destacada. pais enlutados também mencionou o pessoal que tinham mostrado dor genuína e tristeza em relação à morte da criança. Uma mãe enlutada disse:

“O pessoal fantásticas que conhecemos

…

Eles fizeram tanto por nós

,

maravilhosa cuidados

.

Eles nos fizeram rir apesar da nossa situação

.

eu ainda encontrá-los algumas vezes na cidade

,

é uma calorosa sensação

,

abraços tipo

.

eu sinto que eles estão sofrendo com a gente “

.

O sistema de saúde

inclui experiências do sistema de saúde sueco como funcionando bem. Os pais mencionaram que o atendimento no centro de oncologia pediátrica tinha sido excelente, confiável, profissional e competente. A mãe de um sobrevivente disse:

“Para que o sistema de saúde funcionou tão bem

.

Nós nos sentimos seguros sobre o cuidado que ele tem “

. Alguns pais de sobreviventes mencionou a importância do apoio contínuo que haviam recebido do centro de oncologia pediátrica após o fim do tratamento. Entre pais enlutados, apenas pais deram respostas nesta subcategoria.

Jogar palhaços terapia e hospitalares

foram descritos como serviços de apoio muito apreciada. Os pais afirmaram que estes tinham ajudado a colocar-se com a luta pela torcendo-los, e dando-lhes oportunidades importantes para se socializar com os pais em situações semelhantes. A terapia jogo e hospitalares palhaços foram descritos como positivos para toda a família, e um complemento importante para o cuidado regular. por exemplo.