Pergunta

My Mom, 76 foi diagnosticado com demência vascular micro. Recentemente, ela desmaiou e foi levado para o hospital, onde uma tomografia computadorizada, ressonância magnética do cérebro e echocardiagram foi feito. Os resultados do eco mostrou uma estenose aórtica com uma função de 7 centímetros, chamado grave pelo cardiologista. Ela foi diagnosticada com isso um pouco mais de um ano atrás, mas era assintomático. O cardiologista recomendou uma substituição da válvula. Ela já está na demência de fase intermédia, em torno de 3 anos para ele, mas apenas realmente diagnosticada na última primavera. Ela está cansado o tempo todo (parece ter vindo em vez rapidamente) e é bastante deprimido. Estávamos prestes a mover-la em vida assistida desde que ela já não pode cuidar de si mesma. O nosso problema é, nós vamos em frente com a cirurgia de coração aberto? Estamos relutantes em prolongar a vida se isso significa que a vida como um paciente de demência grave ou ter a cirurgia, possivelmente, permitindo-lhe mais tempo de ser ambulatorial, enquanto a demência segue seu curso (sabendo que a cirurgia poderia agravar a situação). Qualquer orientação seria apreciada.

Resposta

Hi Bruce, acho que você já tem uma idéia do que vou dizer.

Você tem que vir para isto do ponto de vista de um realista olhos flinty – que é uma coisa difícil de fazer quando se trata de entes queridos e sua situação. Sem ilusões, sem vidros coloridos rosa. Eu sei que se você pudesse restaurar a sua para a saúde, você faria qualquer coisa possível. Olhá-lo estritamente em termos do que está sendo negociada, e que a família espera alcançar por tomar esse salto. Ponha de lado o medo e culpa e qualquer pressão exercida sobre a sua família por cirurgiões e médicos que estão olhando para isto de um ponto de vista puramente mecânica. Eles não ame sua mãe, e não tem que viver com os resultados de qualquer cirurgia. Você, eo resto da família tem que estar confortável com os benefícios e riscos e em paz com suas escolhas – e eles não são fáceis.

Você também tem que pensar sobre o que ela gostaria – você a conhece melhor do que ninguém, sabe o que ela tem a perder, e o que ela queria para si mesma. Qual é a, opção compassiva mais amorosa? Será que esta intervenção comprar-lhe melhor qualidade de vida? Sua própria vida já está limitado por sua demência. Vai colocá-la através de cirurgia torná-la mais confortável, mais feliz, torná-la mais segura, mais amada, mais pacífico e sereno? Será que vai melhorar a sua capacidade de desfrutar de alguns aspectos da sua vida?

Você provavelmente sabe que a anestesia por si só pode causar disfunção cognitiva em idosos (chamado DCPO ou comprometimento cognitivo pós-operatório). Este é exagerada em pessoas com demência, e é bastante para além do “delírio” pós-cirúrgico, ela vai passar. DCPO muitas vezes resulta em declínio permanente – ou seja, algumas pessoas vão voltar lentamente, mas muitas vezes não para onde estavam antes da cirurgia. Se você ainda não viu a si mesmo, é difícil imaginar como dramática que pode ser. Loja Online em demência precoce, antes do diagnóstico formal, a minha sogra quebrou um quadril. Na época, ela estava vivendo em seu próprio e fazendo muito bem que não seja um pouco de esquecimento. Pós-cirurgia, ela estava totalmente maluco. Foi assustador. O hospital trouxe um assistente social para conversar com a gente. Eles pensaram que estávamos deitados e em negação sobre sua condição de pré-cirurgia, e eles queriam-nos para colocá-la imediatamente em uma casa. Ela fez recuperar um pouco, mas levou meses e meses, e ela nunca foi de volta para onde ela tinha sido pré-cirurgia.

Ela teve outra queda em meados de demência e quebrou o outro quadril, e mais uma vez, os impactos da anestesia e trauma foram dramáticos. Apesar do fato de a reparação foi inteiramente bem sucedido mecanicamente nós nunca foram capazes de levá-la a andar de novo, e que também foi o fim de toda a continência. Ela só não tinha idéia de qual é o propósito de nossos esforços foi, e não poderia tentar participar. Doeu, ela estava com medo, e confuso, e, finalmente, nós decidimos deixá-la ser.

cirurgia do coração para sua mãe vai envolver enorme trauma físico e emocional e estresse. Você deve esperar um delírio dramática no rescaldo. Ela estará em um lugar estranho fora do seu ambiente e rotinas familiares. Ela não vai entender o que está acontecendo e por quê. Ela não vai entender o que aconteceu com ela. Ela não será capaz de cooperar com os procedimentos e terapias que podem ajudá-la a recuperar, porque ela vive no “agora”. Visualizando um futuro abstrato ela pode influenciar, cooperando e trabalhando duro na recuperação será além de sua capacidade. Ela vai estar cheio de drogas e com dor. Ela será fraca. Ela vai precisar de alguém da família com ela o tempo todo, porque os hospitais não estão equipados para lidar com pacientes com demência (incluindo fazê-la comer o suficiente). Ela será assustado e confundido por testes dolorosos, procedimentos e exercícios e não entender o que alguém está tentando fazer por ela. Ela é provável a necessidade química ou fisicamente restrições para impedir que ela puxando tubos ou tentando levantar-se sem ajuda. Ela não vai entender instruções verbais ou perguntas, e os funcionários estão propensos a pensar sua falta de resposta é uma dificuldade para ouvir em vez de um cognitivo.

de recuperação física em uma pessoa saudável para uma substituição da válvula é, pelo menos, três meses e seis meses em uma pessoa menos saudáveis ​​- e por sua mãe, ele poderia até mesmo ser maior devido às questões cognitivas ..

cirurgias, como trocas de válvula aórtica, que geralmente envolvem uma máquina coração de pulmão são particularmente desagradável para os pacientes de demência. Por alguma razão, eles parecem suscetíveis ao que os médicos às vezes chamam de “cabeça da bomba” ou síndrome postperfusion, que é uma forma de pós comprometimento cognitivo cirúrgico que é permanente cerca de metade do tempo. Ninguém entende a causa e há muita discussão sobre a causa real. Poderia ser de detritos e trauma causando mini-infartos (ou seja, glóbulos de gordura, pedaços de plástico, glóbulos quebrados, pequenas bolhas, placa desalojado). Pode estar relacionado com a maneira como as bombas de máquina de sangue, o que não é o mesmo que o coração de uma pessoa, e pode ser o processo de reaquecimento ou a própria doença subjacente. Realmente não importa o que a causa raiz é – embora o resultado líquido pode ser surpreendente, e certamente derrotar o objetivo da cirurgia, se a esperança é para comprar melhor condição – que tem de considerar mental, bem como factores físicos.

Há um procedimento menos invasivo que não requer uma caixa, desvio ou coração pulmão máquina aberta chamada substituição da válvula aórtica transcateter (Tavr), mas não é amplamente utilizado em os EUA, e traz consigo um realmente sério o risco de derrame, especialmente para pessoas como sua mãe ..

orientações de melhores práticas muitas vezes dizem coisas semelhantes ao que eu disse como por isso a partir do British Medical Journal:

“o advento da tavr tornou possível para aliviar a estenose aórtica, na maioria dos pacientes, independentemente da sua condição física. no entanto, só porque a substituição da válvula pode ser feito, não significa que ele deve ser feito. a decisão de substituir a válvula aórtica, seja cirurgicamente ou através do cateter, deve considerar o benefício esperado. os pacientes com doença terminal, demência significativa, ou comorbidades avançados em quem não se esperaria substituição da válvula para fornecer uma melhoria significativa na vida não devem ser encaminhados para substituição da válvula. “

apenas da minha própria perspectiva, eu suspeito que eu iria considerar opções de cuidados paliativos, mantenha sua natureza confortável e feliz e contente quanto possível para o maior tempo possível, e deixar seguir seu curso. Minha sogra sobreviveu até o fim de sua demência, e não era algo que eu desejo a meu pior inimigo. Ela passou os últimos dois anos de sua vida apoiada na cama, impotente e inconsciente de seu entorno. Ela era muito saudável fisicamente, de modo que ela não tinha nada que possa ter misericórdia levou embora antes que ela chegasse a esse ponto. Parece uma coisa terrível de se dizer. Eu não acho que ela estava sofrendo porque ela estava alheio à sua própria situação, mas foi horrível para todos que amava sabendo que ela estava vivendo seu pior pesadelo e não havia nada a ser feito além de esperar.

Sua família precisa ter uma conversa franca com os médicos para suas expectativas são realistas e você pode fazer uma escolha verdadeiramente informado. Você pode querer falar com o seu neurologista, bem como, para que você realmente ter alguma perspectiva sobre seus riscos específicos.

Eu sei que isto é terrível. Desejo-lhe força e paz em tudo o que decidir.

Mary