Linfedema – da raiva para a Acção

Como pode a raiva ser transformado em ação depois de uma injustiça médica?

Depois de desenvolver linfedema (um braço inchaço) um ano após cirurgia de câncer de remover linfonodos, fui postal. Não, eu não correr para o meu mais próximo da estação de correios e causar danos. Eu silenciosamente se enfureceu contra o cirurgião tão ansioso para remover o câncer de mim e detectar spread que ele esqueceu que eu poderia sobreviver mais de um ano.

Estou certo de meu cirurgião, um médico de uma pequena cidade sem especializada em câncer cirurgia, não quis ofender. Afinal, ele tomou o juramento de Hipócrates. É só que ele não me avisou que meu braço pode inchar permanentemente do assalto aos meus gânglios linfáticos. Ele se recusou a informar-me como eu poderia reduzir o meu risco de desenvolver linfedema. Basta me dar um link panfleto ou Internet teria ajudado. Ele provavelmente concluído em 1996 que eu não viveria para ver o ano de 2000, e, portanto, não importava se meu braço inchou-se. Mas aqui estou eu, em 2010, ainda vivo e chutando, com um braço permanentemente alargada, envolta em uma luva de compressão diária não da minha própria escolha. É uma moda faux pas, especialmente quando o termômetro sobe.

Depois que recebi seis semanas de tratamento no consultório do terapeuta linfedema, passei um ano em auto-massagem, bandagem, exercícios especiais e auto-piedade para manter o inchaço sob controle. Nenhum desses procedimentos permitiu-me para abandonar a minha luva de compressão. Um lembrete diário, feio do meu câncer, esta bolsa se tornou uma desgraça. Às vezes eu usava mangas curtas e imaginou os olhares público curioso no meu braço. Mas eu nunca poderia vestir tops sem mangas, pois isso revelaria a banda de silício segurando na manga, um sinal diga-conto gritando: “Eu sou diferente.”

E quando Michelle Obama mostrou suas belas armas em vestidos sem mangas, senti minha raiva subir novamente para a desigualdade de tudo.

Mas, finalmente, eu virei meu bane em uma benção, uma chamada à ação. Aqui está como eu fiz:

Eu entrei Reach da Sociedade Americana do Câncer para o programa voluntário de recuperação para ajudar outros sobreviventes em lidar não só com câncer, mas com preocupações linfedema. A ACS vai emparelhar-se pacientes com problemas semelhantes, por isso, quando um paciente linfedema pede ajuda, o ACS me procura como uma combinação perfeita.

Quando os pacientes de câncer de mama recém-diagnosticados são encaminhados para mim, eu me certificar de que eles sabem tomar precauções para reduzir o risco de desenvolver linfedema.

eu postar no meu blog sobre a evolução linfedema.

a minha experiência linfedema é capturado em dois capítulos do meu livro de memórias sobre o cancro da mama, uma forma de dizer aos outros que eles não estão sozinhos em suas lutas.

I aplicado à Rede Nacional de linfedema para se tornar um paciente-advogado para sua causa. Nesse papel que eu estou autorizado a participar nas suas reuniões somente terapeuta bianuais para aprender os desenvolvimentos mais recentes neste domínio. Após o meu regresso eu compartilhar o que aprendi com a minha comunidade local de médicos.

Eu escrevi meus senadores e deputados para exortá-los a apoiar um projeto de lei agora na Câmara dos Representantes que iria ajudar pacientes do Medicare pagar itens essenciais chave para a gestão diária de linfedema.

Todas estas medidas me ajudar a lidar com o meu próprio sofrimento. Em vez de chafurdar na pena para o que poderia ter sido, e observando com inveja como outros sobreviventes do câncer de mama sem linfedema mostrar adoráveis ​​braços, procuro descobrir como os outros possam beneficiar daquilo que eu aprendi.

indo de raiva para a ação não é um processo durante a noite. Eu aprendi perdão dos cirurgiões que simplesmente queriam prolongar a minha vida por um tempo. Eu aprendi a ser gratos a esses sobreviventes corajosos o suficiente para passar por estudos clínicos para determinar o melhor tratamento para o linfedema. Eu sou um dos beneficiários desses estudos. Como eu não poderia passar o que eu sei?

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