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por Joanne Chen

diagnosticada com lúpus desfigurantes em 12, Nicole Paxson canalizada suas frustrações em uma linha de maquiagem inovadora.

meu namorado me diz que está linda do jeito que eu sou. Mas eu não me importo com o que ele pensa. Não é sobre ele. É sobre mim – como

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acho que procurar e como isso me faz sentir. E assim, todas as manhãs, eu passar pelo mesmo ritual: Eu lavo meu rosto e hidratar, e, em seguida, para desespero do meu namorado, eu aplicar corretivo. Não muito. Apenas uma bagatela. Sobre a erupção em forma de borboleta que cobre a ponte do meu nariz e minhas bochechas.

Eu tenho lúpus, uma doença que é misteriosa, errático, e, por enquanto, incurável. Isso acontece quando o sistema imunológico não pode dizer a diferença entre substâncias estranhas nocivas e as suas próprias células e tecidos saudáveis. Como um resultado, ele corre mal e começa a lutar contra as próprias células do corpo, causando inflamação. Isto significa crises imprevisíveis de dor nas articulações, inchaço, fadiga, febre, dor no peito, e náuseas. Isso também significa que você está muito sensível ao sol, e por 42 por cento dos doentes com lúpus, você desenvolve rash que reveladora em seu rosto, bem como vergões manchadas sobre seus ombros e braços.

coisas terríveis podem acontecer quando o lúpus não for tratada – de insuficiência renal a ataques cardíacos e até mesmo a morte. Mas para uma menina crescer em cidades de praia de biquíni toda sua vida e tentando se encaixar, é efeitos imprevisíveis da doença sobre a forma da pele, cabelo e corpo que são especialmente irritante.

Eu não fiz perceber que eu tinha lupus, até a sétima série. (Lúpus pode ocorrer em qualquer idade, embora a maioria dos doentes que eu conheci ter sido adultos.) A minha família tinha acabado de se mudar a partir de Clearwater para Palm Beach, FL. Sendo a menina social que eu sou, fiz novos amigos com facilidade, e nós teríamos um grande momento na praia. Que terminou quando eu fui em uma viagem de biologia marinha a Key Largo para a escola. Nós tínhamos sido ao sol durante toda a tarde em um barco quando notei vergões em meus braços. Quando cheguei em casa, minha mãe prontamente me levou para o dermatologista, que diagnosticou lúpus. Depois de uma segunda e terceira opinião, que finalmente aceitou.