Lance O ‘Sullivan, New Zealand Maori médico, foi devastada pela notícia de que seu filho mais novo por isso tem distrofia muscular de Duchenne. Lance e sua esposa, Tracy, descreveu a notícia como uma ironia devastadora e cruel para sua família.

“Isso afeta os músculos das crianças afetadas. No momento, ele se esforça para correr longas distâncias ou saltar em torno às vezes e ele fica muito cansado “, disse Lance.

Lance, juntamente com sua esposa, colocar-se uma clínica de saúde de baixo custo no Extremo Norte da Nova Zelândia para atender aqueles que não podiam pagar os cuidados de saúde. Eles chamaram a clínica “Te Kohanga Whakaora”, que significa “ninho de bem-estar.”

“Eu vejo pessoas em uma base diária que não podem pagar para me ver, que não podem pagar para pagar os seus medicamentos. Temos fundos de prescrição de emergência doados à nossa clínica de neozelandeses todo o país que ouviu falar sobre nós, “Lance disse uma vez. & Nbsp

Apoiar e curar outras pessoas em sua comunidade era a missão de sua vida. E sabendo que seu filho mais novo tem distrofia muscular de Duchenne é grande golpe para toda a família. Ninguém esperaria que o neozelandês do ano para 2014 iria experimentar esta notícia devastadora.

“Nos últimos dias, tenho estado perguntando, por que isso aconteceu? É o meu trabalho para abordar a saúde dos nossos filhos, mas é isso! Estamos zangado e triste. Nós fizemos um monte de chorar, mas de extrema importância agora está apoiando o nosso filho “, disse Lance.

distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética caracterizada por degeneração muscular progressiva e fraqueza, de acordo com o MDA.

na Nova Zelândia, cerca de 60 crianças estão sofrendo da doença, e a maioria deles são meninos. A notícia da O’Sullivan chegou assim como o mundo está comemorando a distrofia muscular de Duchenne Dia Mundial. Lance estará falando para sensibilizar para as outras 60 famílias com crianças que sofrem da mesma condição.

A doença é causada por um gene defeituoso para distrofina. E uma vez que a doença é hereditária, que normalmente afeta meninos

Os sintomas incluem:.

Fadiga

Aprender difficulty- com QI abaixo de 75

fraqueza muscular, caracterizada por:

Problemas com as habilidades motoras – correr, saltar, salto

Frequent cai

fraqueza nas pernas e pelvis

dificuldade para caminhar

não há nenhuma cura conhecida para a distrofia muscular de Duchenne, e tratamentos só visam controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

os suplementos podem ser fornecidas a atrasar fraqueza muscular:

Os aminoácidos

A creatina

O óleo de peixe

extractos de chá verde

A vitamina E

Carnitina

Conforme a doença progride, o apoio adicional pode ser fornecida:

a ventilação assistida

Drugs para ajudar a função cardíaca

Braçadeiras e cadeiras de rodas

inibidores da bomba de protões

“até à data. Eu tenho não lutar para mim ou para minha própria família. Não era sobre a minha família. Mas agora essa luta é para a minha família para o nosso filho e crianças afectadas como ele “, disse Lance.