Cuidador Story (Regina Holliday): Kidney Cancer

Sobre Mim

Meu nome é Regina Holliday, e eu sou um artista, uma mãe e uma viúva. Tenho 39 anos e moro em Washington, DC. Quando não estou a cuidar de meus dois filhos, eu estou no falar em estrada e pintura sobre o poder da história do paciente. Minha missão de vida é ajudar a criar um sistema verdadeiramente centrada no paciente de cuidados médicos nesse país.

eu estou compartilhando esta história com melhor Medicine porque acredito que o poder de uma história cresce na hora de contar isso.

Sobre Os primeiros sintomas

É difícil lembrar exatamente quando começaram os primeiros sintomas, como vieram na forma gradual. No outono de 2008, meu marido, Frederick Allen Holliday II, estava muito cansado. Ele tinha suores nocturnos. Ele tinha sangue em sua urina, mas ele tinha um estreitamento do trato urinário que poderia explicar esse sintoma de distância. Ele havia perdido muito peso, mas ele estava em uma dieta, então pensamos que ele era apenas muito bom em fazer dieta.

Ele foi ao médico algumas vezes com suas preocupações. Na primavera de 2009, a dor começou. Primeiro foi a dor de uma costela quebrada, então a dor em sua espinha. Fred foi ao médico muitas vezes e só recebeu medicação para a dor. Depois de três meses de consultas com nenhuma melhoria, eu exigi o médico pedir uma ressonância magnética e dar uma olhada. A ressonância magnética mostrou uma sombra sobre o rim.

No momento em que os resultados de MRI veio, Fred estava ficando sem tempo. Olhando para trás, estes sintomas inespecíficos início, eu aprendi que é fundamental para ser agressivo na busca de um diagnóstico.

receber o diagnóstico

Em março de 2009, Fred foi diagnosticado com carcinoma de células renais provável. Mas nós só disse que tinha tumores e crescimentos em seu rim e abdômen. Meu marido estava assustado e chocado com a notícia e teve problemas de processá-lo.

Dentro de um dia, eu me tornei um “e-paciente”, um cuidador, e um defensor médica. Eu usei a Internet para pesquisa e apoio ao paciente /família. Para ajudar o meu marido recebe o melhor atendimento, eu surfei on-line durante a noite, pesquisando o câncer usando o Google, ler a entrada da Wikipedia sobre carcinoma de células renais com todos os seus links, e encontrar histórias de câncer pessoais.

Quando eu olho para trás, como recebemos o diagnóstico, há muito eu acredito que poderia (e deveria) ser feito melhor para famílias com casos de câncer como o nosso. Fred tinha câncer avançado do ponto de seu diagnóstico. I fato que tinha sido conduzido através de uma reunião de família honesto, aberto e transparente, no momento do diagnóstico. Eu tenho aprendido desde então que a informação maravilhosa sobre cuidados paliativos está disponível neste país, e eu acredito que deveríamos ter tido conhecimento das nossas opções. Se nós foram encorajados a cuidados paliativos para Fred desde o início, uma vez que seu câncer era tão avançado no momento do diagnóstico, pode ter-nos dado mais tempo para amar uns aos outros e para se despedir em paz. Foi uma muito difícil ver Fred sofrer do jeito que ele fez tão rapidamente após o diagnóstico.

O que causou o cancro do rim

O meu marido foi apenas 39 no momento da sua morte. Nós não conhecia nenhuma razão que ele deve ter este tipo de câncer.

Fred lamentou morrer tão jovem e deixando seus filhos e sua família, mas ele não culpar a si mesmo por seu câncer.

Sobre os nossos cuidados equipe

Fred foi hospitalizado em cinco instalações em 11 semanas. Eu me importava com o meu marido para todos, mas três dias de sua hospitalização. Nossos melhores relações de cuidado clínicos foram com o trabalhador clínica sociais, o navegador o tratamento do câncer, eo navegador enfermeira que trabalhou para a nossa companhia de seguros.

Para apoio emocional, nós nos voltamos para amigos e família e muito usado as mídias sociais para se comunicar e compartilhar nossa tristeza em nossa hora de necessidade.

Sobre Tratamento do cancro do rim

O meu marido recebeu muito pouco tratamento para seu câncer porque era tão avançada, quando foi descoberto. Por duas vezes ele suportou série radiação paliativos que tiveram efeitos colaterais negativos significativos. Seu quadril estava preso por causa de uma pausa. O local da cirurgia desenvolveu trombose venosa profunda e pode ter encurtado sua vida ainda mais. Nós tentamos Sutent quimioterapia brevemente, mas isso fez Fred doente sem mostrar quaisquer efeitos positivos.

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