Pergunta

Minha irmã é de 52 e foi diagnosticado um pouco menos de 6 meses atrás com demência a partir alzhiemers de início precoce. Seus sintomas evoluíram rapidamente. Ela já não é capaz de viver por conta própria e que exija vigilância maior parte do tempo. Ela pode alimentar-se, mas não é capaz de cozinhar ou, muitas vezes cortar sua própria carne. Ela pode ir ao banheiro sozinha e pode tomar banho sozinha, mas precisa de ajuda para se vestir, especialmente com camisas e sapatos e roupas íntimas. Ela freqüentemente precisa de ajuda para encontrar as palavras para terminar frases e muitas vezes usa palavras incorretas ou palavras que não são mesmo palavras. Ela se lembra de família ainda, mas está começando a esquecer os seus nomes quando se fala sobre eles. Ela abriu a porta do carro a descer a estrada ao tentar desenrolar de sua janela …. ea lista continua e continua. Antes da minha irmã veio morar com o meu marido e eu já estávamos cuidando de um homem com retardo mental. Isto era bom no início, mas é demais para mim para cuidar de ambos e eu quero desesperadamente para cuidar de minha irmã para que ela e minha família pode ter tanto tempo com ela quanto possível, enquanto ela ainda se lembra de nós. Por causa de sua deficiência muitas vezes ele aparece como rude e inapropriada e que ela está se tornando muito mais agitado por este. Fazer essa mudança significaria uma série de mudanças para um monte de gente, que estou disposto a fazer. Seria muito mais fácil tomar decisões sobre o futuro se eu tivesse uma idéia de quanto tempo minha irmã será nesta fase. Existe uma esperança média de vida para alguém diagnosticado com início precoce Alzhiemer de cujos sintomas progridem tão rapidamente? Será que ela vai provavelmente continuar a progredir neste rapidamente e têm uma expectativa de vida mais curta ou será que tendem a desacelerar no final? Eu sei que ninguém pode me dar respostas definitivas, mas estatisticamente falando, quanto tempo é que as pessoas geralmente sobreviver quando diagnosticados este jovem e progredir tão rapidamente?

Resposta

Hi Tammy, desculpe, eu não respondeu de imediato.

Com início precoce, a pessoa está fisicamente saudável comparado a uma pessoa idosa frágil. O que muitas vezes acaba causando a morte de uma pessoa mais velha é complicações de outros problemas de saúde que não podem ser tratados por causa de sua demência. Famílias podem decidir tratamentos invasivos e desagradáveis, cirurgias, exames e procedimentos não são apenas vale a pena em termos de qualidade de vida. Então, quando seus avanços demência, eles estão em má forma e não é preciso muito para levá-los.

Sua irmã é muito jovem e, provavelmente, relativamente muito saudável. Dito isto, sua demência está a avançar muito rapidamente – e esse padrão tende a continuar – não é verdade de todos com início precoce para ter uma retração tão dramática em um período tão curto. Embora seja difícil de prever, minha aposta seria este vai continuar a aumentar rapidamente. Isso não significa que ela é susceptível de passar no próximo ano ou dois. Isso significa que ela provavelmente se tornará muito, muito deficientes – e, depois disso, ele pode ser bastante uma maratona. Eles basicamente tornar-se como uma pessoa que teve um ferimento na cabeça muito grave de um acidente. Eles podem ser totalmente desativado e impotente, mas eles podem fisicamente viver por algum tempo quando eles são bem cuidadas.

A coisa é – o que vem a seguir é verdadeiramente esgotante, e você precisa estar pronto para a realidade de que quando você considera que o regime de cuidados será. Ela precisará de supervisão e suporte 24/7 e você não será capaz de deixá-la sozinha, mesmo para um curto período de tempo. Sua agnosia vai piorar – esta é a perda da capacidade de reconhecer não apenas as pessoas, mas lugares e coisas. Nada vai parecer familiar para ela, incluindo sua casa e vizinhança. É por isso que eles começam a perder-se, mesmo dentro de casa, e mais assustadoramente, ao ar livre, se eles conseguem sair sem supervisão. Sua afasia vai piorar – este é o problema com o seu discurso. Ela não vai ser capaz de encontrar palavras para o que ela diz, mas mais de partir o coração, ela não será capaz de entender o que é dito para ela. Ela vai falar cada vez menos, eo que sai será absurdo, ou apenas uma ou duas palavras repetidas. Ela vai perder a capacidade de responder a perguntas simples mesmo. Ela pode ir embora uma fase em que ela é muito agitado. Eles não podem expressar suas frustrações e medos, e quando as coisas chegam a ser muito, eles podem explodir (é chamado uma reação catastrófica) – é como uma espécie de birra criança, na medida em que se agrava quando eles estão cansados, com fome ou estressado. Ela não vai ser capaz de fazer coisas cotidianas para si mesma como a escolha de roupas ou vestir-se de todo (você estará vestindo-a como um bebê), realizando tarefas de higiene pessoal, – e, eventualmente, se alimentar. Uma parte desta é de apraxia, que é a perda de controlo muscular. Isso afeta todos os seus músculos, de modo a coordenação fina é impactadas – os dedos não será capaz de lidar com as teclas – e, eventualmente, grandes músculos. Eles começam a embaralhar quando andam porque seu cérebro não pode dizer a seus pés o que fazer, e seu senso de equilíbrio é afetado. Eles podem começar a estar em perigo real de quedas. A perda do controle muscular se estende a mastigação e deglutição – ela não será capaz de lidar com alimentos sólidos, líquidos finos ou coisas com texturas misturadas como cereais no leite, ou ela vai sufocar. Ela vai começar a precisar de alimentos de dedo em primeiro lugar porque utensílios será além dela, e então você estará alimentando seus alimentos mais macios e suaves. Ela vai se tornar incontinentes, antes de bexiga, em seguida, do intestino – ea incontinência intestinal é muitas vezes o fator que dicas a escala em termos de cuidados em casa. Eventualmente, ela vai parar de andar completamente. O cuidado torna-se cansativo e implacável – e de uma forma ingrata, porque ela não vai saber onde ela está, ou que ela está com. Eu digo que não ser cruel, mas para fazer você considerar que pode chegar um dia em que isso é demais para você gerenciar em um ambiente familiar, mesmo se o outro cavalheiro com desafios era para ser colocado em outro lugar.

É um pesadelo, porque ele pode continuar e continuar. Até a minha sogra, que foi de 79, quando ela passou, viveu um total de dois anos no último estágio – completamente impotente. Quando atingem este nível de deficiência, eles realmente têm uma consciência limitada de seus arredores.

Você tem que se preparar para a ideia de que sua irmã pode deteriorar-se rapidamente ao ponto onde estar em sua casa já não é de benefício real é a ninguém. Não é apenas a natureza 24/7 dele – é que você é apenas uma pessoa e não Superwoman, seja fisicamente ou emocionalmente. Instalações tem um monte de equipamento especializado para ajudar com a última etapa – elevadores, chuveiros especiais, camas especiais, elevadores, características de segurança, fechaduras especiais e de segurança – e mais importante, eles têm pessoal fresco em cada 8 horas, para lidar com o 4 sou limpar não significa frustração e irritação e cansaço no dia seguinte. Não estou dizendo que você em qualquer lugar perto do ponto onde você estaria pronto para considerar uma instalação de cuidados, mas eu estou dizendo – dar-se permissão para se colocar nessa equação. Seu trabalho real com sua irmã é a amá-la e ter certeza que ela está bem cuidada. Isso não significa que você tem que ser a pessoa que faz o trabalho real. Se você desgastar-se, você vai começar a ressentir-se do fardo de cuidar e tornar-se doente, que não beneficia ninguém.

A maneira de olhar para isto é que você vai mantê-la em casa por um tempo e manter reavaliando , ser brutalmente honesto consigo mesmo sobre os impactos sobre você e sua família – e seu marido – a sua saúde e sanidade e seu casamento deve ser uma prioridade.

Mesmo para agora, você deve estar olhando para cuidados de suporte para que você está pronto. A sua irmã tem qualquer seguro que possa pagar por algum tipo de assistência? Existem programas locais que você pode qualificar para? Certamente ajudar em casa irá ajudá-lo a lidar melhor e mantê-la para casa um pouco mais. Você deve começar com olhando para suportes de casa, como se alguém a entrar em algumas horas por dia para dar-lhe uma pausa, ou ajudar com tarefas domésticas ou até mesmo fazer o trabalho quintal. Pode haver programas de dia (algo como creche adulto) que ela poderia ir. Toque em família, amigos, vizinhos e sua comunidade de fé, se tiver um – não ter vergonha de pedir ajuda. Talvez alguém poderia levá-la para uma tarde ou uma noite, ou “babá” para que você possa fazer as coisas ou simplesmente sair e relaxar. Se ela começa a levantar-se muito à noite (que é extremamente comum e muito perturbador) você pode ter uma noite “sitter”, seja contratado ou voluntário. Há também o cuidado da pausa disponível a partir de muitas facilidades para que você possa tomar um fim de semana fora ou ter um período de férias. Você não pode querer pensar sobre qualquer uma dessas possibilidades, mas a realidade física é toda a situação já é demais e torna-se muito mais desafiador em todas as frentes daqui em diante.

Também gostaria de começar a olhar para Assisted Living instalações e lares de idosos local. Você precisa fazer sua lição de casa agora, então você tem um plano para ir para a frente. Você precisa saber quais são os custos, o que ela qualifica para, e que está disponível na sua área. Você precisa vê-los e descobrir o que é melhor para todos. Melhores opções são geralmente lugares que oferecem cuidados demência especializada e têm programas de cuidados progressivos, para que ela possa ficar no mesmo lugar. O que quero dizer com isto é muitos lugares vida assistida têm limites sobre o que eles podem lidar com, e terá início residentes fora se ir além de um certo nível de deficiência (ou seja, se eles não podem andar). Você quer um lugar que pode continuar a cuidar dela como a doença progride. Muitos dos bons lugares têm longas listas de espera, por isso, mesmo se você não está pronto para pensar sobre isso agora, você pode ser prudente ter verificado-los e levá-la em listas de espera agora – por isso, se em 6 meses ou anos, você não estão em crise, porque você está no final de sua corda e não pode encontrar uma boa alternativa. Tendo o trabalho de preparação feito, e visitar a opções irá reduzir significativamente o seu stress e se preocupe, porque você vai ter um plano no bolso de trás. Outra razão para ter um plano é que você nunca pode dizer o que mais poderia acontecer – se você ou seu marido estavam a tornar-se doente ou havia outras emergências familiares, você seria na sopa na ordem curta. Eu me senti terrivelmente culpada colocando minha mãe em nome de lei sobre uma lista de espera – como uma espécie de terrível pessoa. Na época, ela estava lidando muito bem em casa com os apoios que tinha organizado. No entanto, no momento em que chamado com um ponto, as coisas tinham mudado radicalmente, e sabíamos que não poderia mantê-la segura e bem cuidadas em um ambiente doméstico.

Quanto ao outro homem que você cuidar, eu não tenho certeza do que o arranjo é. Se ele tem sido com você um longo tempo, ele provavelmente respeita-lo como sua família. Quais são lá casas de grupo que ele poderia ir para na área onde ele ainda pode vê-lo para que ele não se sente rejeitado? Eu gostaria de ter uma resposta definitiva sobre a sua irmã, mas a resposta tem que ser ela vai ficar pior e pior e mais difícil e mais difícil de cuidar, mas ela é muito improvável que seja prestes a morrer no próximo ano ou dois.

Esta deve ser uma situação muito difícil para você lidar com isso. Eu não tenho certeza qual é a resposta – mas primeira parada é para descobrir o que ajuda extra você pode começar a tirar um pouco da carga. Sem vidros coloridos rosa. Planejamento de assistência a demência é uma área em que vale a pena ser um pessimista, porque então você estará pronto para o pior caso.

Abaixo minha assinatura que eu colou os três últimos estágios da doença de Alzheimer (baseado em fases de avaliação funcional do Reisberger (a escala FAST). meu palpite é que ela está no final de fase 5 ou fase inicial 6. Poucas pessoas se encaixam perfeitamente em uma categoria palco, mas ela lhe dá uma idéia do que esperar poderia vir a seguir.

eu sei este é brutal – e é tão injusto ela é tão jovem e deve ser doloroso ver alguém que você ama passar por isso Se você tiver quaisquer outras perguntas, voltar e pedir Espero que isso ajude

pensando…. de vocês

Mary G.

Nível 5 declínio cognitivo

moderadamente grave (início de demência ou moderada). O paciente já não pode sobreviver sem algum tipo de assistência. O paciente é incapaz durante a entrevista a retirada um importante aspecto relevante de suas vidas atuais, por exemplo, um endereço ou número de telefone de muitos anos, os nomes de familiares próximos (como netos), o nome da escola ou faculdade onde se formaram. Frequentemente alguns desorientação de tempo (data, dia da semana, estação, etc.) ou para colocar. Uma pessoa educada pode ter dificuldade em contagem regressiva a partir de 40 de 4s ou a partir de 20 de 2s. Pessoas nesta fase reter o conhecimento de muitos fatos importantes sobre si mesmos e aos outros. Eles invariavelmente conhecem os seus próprios nomes e geralmente sabem os nomes do cônjuge e filhos. Eles não necessitam de assistência com a ir ao banheiro e comer, mas pode ter alguma dificuldade em escolher a roupa adequada para vestir.

Nível 6

grave declínio cognitivo (Middle demência ou moderadamente grave). Podem, ocasionalmente, esquecer o nome do cônjuge a quem eles são inteiramente dependentes para a sobrevivência. Será em grande parte inconsciente de todos os eventos recentes e experiências em suas vidas. Reter algum conhecimento de suas vidas passadas, mas isso é muito esboçado. Geralmente inconscientes de seus arredores, o ano, a estação, etc., podem ter dificuldade em contar a partir de 10, ambos para trás e, por vezes, para a frente. Vai exigir alguma ajuda com as atividades da vida diária, por exemplo, pode tornar-se incontinente, que necessitam de assistência de viagens, mas, ocasionalmente, irá exibir capacidade de orientação em locais familiares. ritmo diurno com frequência perturbado. Quase sempre lembrar

seu próprio nome. Frequentemente continuar a ser capaz de distinguir familiarizados de pessoas desconhecidas no seu ambiente. Personalidade e alterações emocionais ocorrem. Estes são bastante variáveis ​​e incluem

(a) o comportamento delirante, por exemplo, os pacientes podem acusar seu cônjuge de ser um impostor, pode falar com figuras imaginárias no ambiente, ou para seu próprio reflexo no espelho;

(b ) Os sintomas obsessivos, por exemplo, a pessoa pode

continuamente repetir atividades de limpeza simples;

(c) os sintomas de ansiedade, agitação, e até mesmo o comportamento violento anteriormente inexistente pode ocorrer;

(d) abulla cognitiva, ou seja, a perda de força de vontade, porque um indivíduo não pode transportar um pensamento o tempo suficiente para determinar um curso intencional de

ação

6a -. Requer Assistência vestir

6b – Requer banhos de Assistência devidamente

6c – necessita de assistência com a mecânica de ir ao banheiro

6d – A incontinência urinária

6e – A incontinência fecal

Nível 7

Muito grave declínio cognitivo (demência tardia ou AD grave). Todas as habilidades verbais são perdidas. Frequentemente não há nenhum discurso em tudo – única grunhindo. Incontinent de urina, requer toileting assistência e alimentação. Perder habilidades básicas psicomotores, por exemplo, capacidade de andar, sentar e controle da cabeça.

O cérebro parece já não ser capaz de dizer o corpo o que fazer. sinais e sintomas neurológicos generalizados e corticais são frequentemente

presente

7a -. habilidade Speech limitado a cerca de meia dúzia de palavras inteligíveis

7b – vocabulário inteligível limitados a uma única palavra

7c – capacidade ambulatorial perdeu

7d – capacidade de se sentar

perdido 7e – capacidade de sorrir

7F perdeu – capacidade de realizar-se de cabeça perdida