Kelly Kunik quer que você saiba que ela não tem diabetes tipo 1, porque ela comeu um monte de açúcar. Ela não tem diabetes tipo 1 porque sua mãe comeu uma grande quantidade de açúcar, qualquer um. Ela tem diabetes tipo 1 porque seu pâncreas deixou de produzir insulina, o hormônio que regula os níveis de açúcar no sangue.

Porque seu pâncreas deixa de funcionar corretamente, Kelly, que tem um blog sobre a vida com a doença em diabetesaliciousness.blogspot.com, tem de tomar insulina várias vezes ao dia, todos os dias, para o resto de sua vida. A insulina é o que mantém Kunik – e todas as pessoas – vivo. “A diabetes é trabalho de verdade”, diz ela. “É 24/7, 365 dias por ano. Não há tempo de folga para férias ou recompensas por bom comportamento. Se eu não tem insulina, eu não estaria aqui falando com você.”

Sem insulina injecções, a maioria da família de Kunik não estaria vivo para falar sobre diabetes também. No 40 e poucos anos, a família de blogger da Pensilvânia, tipo 1 corre solta. Seu pai, duas irmãs, sobrinho, duas tias, um primo, e avó tem ou teve a doença, fazendo com que sua família um pouco de maravilha médica -. Tanto que o famoso Centro Joslin Diabetes em Boston, Massachusetts, incluiu sua família como parte de um estudo sobre as taxas de incidência elevada de diabetes para tentar encontrar uma causa. (Ao contrário de diabetes tipo 2, tipo 1 não tem uma forte ligação genética.) Joslin conduziu o estudo, em 1980, e Kunik diz que sua família nunca foi informado dos resultados. Ela foi dado um número de identificação do paciente para ligar para os resultados, mas perdeu o papel em um movimento e nunca foi capaz de acessar os dados.

‘As Diabetes Idade das Trevas “

Ao crescer, os membros da família de Kunik eram, na verdade, as únicas outras pessoas que ela conhecia com diabetes. A doença era comum em torno de sua casa, mas completamente estranho para os seus amigos e colegas. A irmã de Kunik, que tinha 14 anos de idade que ela, morreu de complicações de diabetes quando ela tinha 31.

“Ela cresceu nas idades diabetes escuras”, Kunik diz agora. “Em meados dos anos 60, quando ela foi diagnosticada, eles não testar o açúcar no sangue, em seguida, eles testaram a urina. Ela não sabia qualquer outra pessoa com diabetes, exceto as pessoas em sua família. Ela provavelmente sobrecompensado muito para tentar ser ‘ normal, “que finalmente fez uma série de prejuízos”. Sua irmã, eventualmente, teve um ataque cardíaco, acidente vascular cerebral e insuficiência renal.

“Não havia nenhuma tecnologia na idade das trevas diabetes”, diz Kunik. “Debbie fez thebest deve podia com o que ela tinha. Infelizmente, a tecnologia eo conhecimento não estavam do seu lado.”

Quando Kunik mesma foi diagnosticado há 35 anos, o teste de casa de açúcar no sangue era tão caro – e não em todos cobertos por um seguro – que toda a sua família compartilharam um metro e cortar tiras de teste para fazê-los durar mais tempo (uma prática que ainda ocorre hoje, junto com um mercado negro florescente de tiras de teste no barato). Kunik diz metros de sua família levou cerca de cinco minutos para calibrar e de açúcar no sangue teste, algo que ela tinha que fazer de três a cinco vezes por dia.

“É uma coisa bastante surpreendente quanto de um papel da tecnologia na vida você começa a levar [com diabetes] “, diz Kunik. Essa luta por novas tecnologias diabético, juntamente com os custos de seguro, são duas coisas importantes Kunik promove em seu blog, que ela começou há cinco anos.

A Comunidade Online T1

Através de seu blog, Kunik é capaz de injetar humor e honestidade em diabetes tipo 1. O nome do blog veio do que ela chama de “um termo carinhoso para o diabetes.” “Eu costumava dizer, ‘Oh meu Deus, isso é tão diabetesalicious, se era da tecnologia, alimentos ou qualquer coisa na vida”, ela explica. “Se eu navegar e sair da água com açúcar no sangue perfeito, por exemplo, que é diabetesalicious. Eu vejo uma grande cupcake de vista e dizer, ‘isso é diabeteslicious.’ “

Um grande pedaço de” diabetesaliciousness “é a rede de amigos ela ganhou através de blogs. “blogs D”, ou blogs de e para diabéticos é um grande movimento on-line, especialmente para pacientes com tipo 1. “Eu não sou o único lá fora com diabetes”, diz Kunik. “Há um tal sistema de apoio, e eu aprender algo novo todos os dias, se eu estou preparando um blog pai, uma pessoa com tipo 1 blog, tipo 1.5, tipo 2.”

Quando ela conhece alguém novo com diabetes, ela diz que muitas vezes quer ajudá-los, introduzindo-os à rede de suporte de blogs diabetes, cujo número na casa das centenas. Isso porque para ela, pessoalmente, o blog deu sua visão sobre como os outros gerir a sua condição de maneiras que podem ajudá-la. “Eu sei que eu obter ajuda cada vez que leio o blog de alguém”, diz ela. “É oh, ‘Eu não sou o único cujo insulina vai mal no calor.” Eu pensei que era só eu, mas que realmente existe para outras pessoas. “

Seu trabalho de advocacia, que ela descreve como 24/7, levou-a para fora da blogosfera e dezenas de conferências paciente e atender -UPS bem. Em sua lista de desejos para as pessoas com diabetes? Faster aprovação da FDA em determinada tecnologia, tais como bombas e medidores. financiamento adicional para a investigação diabético. cobertura de seguro mais barato para tecnologias como as bombas de insulina. Corrigir informação nos meios de comunicação que diferencia entre o tipo 1 e diabetes tipo 2. (Pessoas com tipo 1 são completamente incapazes de produzir insulina, e é geralmente diagnosticada na infância, que não pode ser evitado, e não há cura diabéticos tipo 2 são incapazes de responder adequadamente à insulina, mas geralmente são ainda capaz de produzi-lo.. etnia e história familiar contribuem para o risco de uma pessoa de tipo 2, embora em muitos casos, pode ser tanto prevenida e revertida através de um estilo de vida saudável.) “não é um trabalho para mim, é uma paixão”, diz ela de seu blog e sensibilização . “Minha maior fraqueza – meu pâncreas quebrados – tornou-se realmente a minha maior força e maior paixão.”

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