Pergunta

Eu sou uma mulher Africano-americano de 41 anos que recentemente fui ao médico porque eu estava sofrendo de fadiga, perda de cabelo, úlceras na boca, ganho de peso, joint dor, etc. Um teste de ANA foi realizado e foi positiva. Fui ver um reumatologista e disseram que eu tinha síndrome de Sjogren. Estou programado para ver um outro médico para uma segunda opinião. A minha pergunta é, para seu conhecimento, alguém já foi diagnosticado com Sjogren, em seguida, foi diagnosticado com lupus em um momento posterior? Meus resultados de laboratório são os seguintes:

ANA Direct-positiva A

Anti-DNA (DS) AB QN 1 | RNP 0,2

de Sjorgren Anti-SS- a 8,0

I tiveram mais de 4 dos 11 critérios que são utilizados para o diagnóstico de lúpus. Eu sou cético sobre o diagnóstico dado porque há outros testes foram realizados. Os problemas começaram após o nascimento do primeiro filho. Ambas as crianças nascidas prematuramente. (1º nascido em 34/35 semanas e segundo filho nascido em 24/26 semanas.) Sua ajuda será muito apreciada.

Resposta

Olá Farrah

Estou triste de ouvir sobre suas frustrações com a obtenção diagnosed- adequadamente no topo das frustrações de ser doente. Eu estive lá. Ele me levou 2 anos para ser diagnosticada. Desejo que a história não fosse tão comum. É terrível como as pessoas sofrem porque não são ouvidos com cuidado suficiente.

Você certamente têm mais de 4 sintomas de lúpus, e entristece-me dizer isto, mas se fosse há 15 anos, você faria provavelmente tem mais facilidade em obter o diagnóstico de lúpus – uma vez que eles começaram a olhar para ele. 15-20 anos atrás, os médicos não o suficiente pensaria sequer olhar para ele. Agora parece que eles já todos ouviram falar dele, mas todos eles já ouvi é “nunca é lupus- chamá-lo de alguma outra coisa.” Eu adoraria ir ao fundo desta tendência. Por que são tão resistentes a dar um diagnóstico de lúpus?

Sobre a seus sintomas, especificamente.

Sim, Lupus pode ser acionado ou re-acionado pela gravidez.

One coisa importante para você saber é que você pode absolutamente ter tanto * de Sjogren e * lúpus. Eu tenho Sjogren e Lupus- e também Raynaud. Todos os 3 são auto-imune. Alguns dizem que eu tenho “Sjogren secundário da” – ou seja, o lupus é a doença primária. O fato de que você tem Sjogren não significa que você não neste exato momento também têm lúpus. Há alguma sobreposição: os sintomas da síndrome

de Sjogren incluem: olhos secos

boca seca

dor nas articulações ou inflamação (artrite)

fenômeno de Raynaud

inflamação pulmonar

linfático nó alargamento

rins, nervos e doença muscular

(de https://www.medicinenet.com/sjogrens_syndrome/page2.htm#3whatare)

cruzamento de que, com sintomas do lúpus, aqui é a sobreposição:

fenômeno de Raynaud 抯

dor articular /inflamação

inflamação pulmonar da membrana que reveste os pulmões (pleurite) ou doença renal

proteína persistente ou moldes celulares na urina

neurológico? (nervo) distúrbio convulsões ou psicose

no entanto, o resto destes sintomas do lúpus, pelo que entendi, não pode ser explicada por Sjogrens:? – (? mais de 100 F)

febre Restaurant – fadiga extrema viajantes – perda de cabelo viajantes – inflamação do revestimento cardíaco viajantes – Malar rash uma erupção ao longo das bochechas e nariz, muitas vezes sob a forma de uma borboleta Restaurant -? discóide rash um erupção cutânea que aparece como vermelho, levantou, manchas em forma de disco Network – fotossensibilidade uma reação ao sol ou luz que causa uma erupção cutânea para aparecer ou piorar Restaurant -? as úlceras orais feridas que aparecem na boca viajantes – doença do sangue anemia (baixa contagem de glóbulos vermelhos), leucopenia (baixa contagem de células brancas do sangue), linfopenia (baixo nível de glóbulos brancos específicos), ou trombocitopenia (baixa contagem de plaquetas) Restaurant -? desordem imunológica anormal anti-duplo? DNA -cordas ou anti-Sm, anticorpos antifosfolípides positivos Network – anticorpo antinuclear anormal (ANA)

Se você tiver qualquer um desses nesta segunda lista, definitivamente, certifique-se de mencioná-los

Porque você tem o ganho de peso, eu ficaria muito preocupado com certificando-se os seus rins estão a funcionar correctamente. Por favor peça um teste de urina para verificar se a proteína, e um exame de sangue de creatina. Lupus frequentemente ataca os rins (que atacou o meu) e, aparentemente, Sjogren faz também. Você deseja monitorar para isso.

Estou feliz que você está recebendo uma segunda opinião. Nessa visita, eu sugiro que você trazer uma lista de todas as suas preocupações para que você não se esqueça de mencionar qualquer coisa. Gostaria de colocar uma estrela ao lado de qualquer sintoma em sua lista que não pode ser explicado por Sjogren. Se o médico também insiste você só tem Sjogren e não lúpus, pedir-lhe para agradar a explicar o que ele acha que está causando o seu Sintomas-não-Sjogren especialmente se você tiver erupções cutâneas, perda de cabelo, anemia, febre (e, claro, o seu teste ANA positivo) .

não há um monte de outros testes especificamente para o lúpus, que é por isso que eles usaram uma combinação de exames de sangue e sintoma lista para diagnosticar o lúpus há décadas, mas ANA é um problema. Um dos mais excêntricos é um falso positivo para sífilis. Não é conclusivo, apenas uma coisa mais estranha sobre a tentativa de diagnosticar e tratar lúpus.

Por fim, tentar não ser de confronto com o médico. Se você empurrar, eles costumam empurrar para trás. Tente usar a linguagem como “Eu estou preocupado” “Você pode me ajudar a descobrir” e “você pensa”. Queremos um espírito de cooperação (e não de submissão, de cooperação) e assim tentar usar esse tipo de linguagem cooperativa, mesmo que você deve ser frustrado. Tome uma respiração profunda e considerar trazer um amigo de confiança para a sua nomeação com você. Os médicos estão acostumados com isso.

E se você é uma pessoa orando, isso não quer magoar.

Meus melhores desejos para o diagnóstico correcto e a melhoria da saúde em breve-

Carla

Carla Ulbrich, The Singing Paciente

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“estou lendo o livro de Carla como você não pode rir de um momento como este ? e amá-la. EU AMO composições de Carla, então eu não estou surpreso que sua prosa é tão inteligente, engraçado e perspicaz como sua música. ” – Christine Lavin

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