Pergunta

Minha mãe é 59 e na fase final de Alzheimer. Esta semana ela tomou uma má queda na casa de repouso e tem uma cabeça laceração agradável. Ela será agora em uma cadeira de rodas constantemente. Minha preocupação é que quando o incidente aconteceu ou quando a enfermeira é a limpeza da ferida, ela não mostra sinais de dor, que a enfermeira diz que não é normal para este tamanho de ferida. Disseram-me que, normalmente, mesmo que o paciente não speek mais que eles ainda mostrar expressões faciais … não é o caso com a minha mãe. Se ela não pode deixar de nos dizer quando ela está com dor e ela não pode mostrar-nos quando ela está com dor, como vamos ser capazes de ajudá-la?

Eu sou apenas uma criança e uma mãe solteira de 4 (todos entre as idades de 11 e 16). Às vezes acho que é muito difícil manter o equilíbrio e me sinto culpada por não ter ido vê-la tão frequentemente como eu deveria. O declínio é tão rápido que, se eu só ir visitar uma vez por semana há sempre parece ser uma mudança drástica na sua. Como é que uma pessoa manter um equilíbrio saudável com esta doença horrível?

Resposta

Hi Chantal

Eu sei que isto é de partir o coração, mas não há realmente nada que você possa fazer sobre isso exceto para amá-la e cuidar dela – que é o que você está fazendo. Ela tem uma doença neurológica devastadora. É ruim, é injusto, nem de que você merece isso -, mas é o que é, e não é culpa sua. Também não se pode fazer mais nada para ajudá-la do que o que você está fazendo.

A enfermeira não está correto ao dizer que as expressões faciais permanecem intactos. É verdade que às vezes a pessoa irá expressar a dor ao ser agitado, fazendo uma careta, ou gemendo. No entanto, nem mesmo isso é sempre o caso, o que torna muito difícil saber o que a pessoa está experimentando. Você já viu isso mesmo se sua mãe está em uma instalação de cuidados – muitas pessoas no AD mais tarde têm rostos inexpressivos – mesmo quando eles estão gritando e parecem chateado, sua cara pode ser como uma máscara – os olhos em branco e tudo. Você não pode ir pelo olhar em seu rosto para dizer se eles estão com dor – ou sentir qualquer outra sensação ou emoção.

Lembro-me de minha sogra tendo uma queda em meados AD e ter contusões terríveis sobre a sua mão e braço, e parecia que ele deve ter sido muito doloroso – mas não parecia incomodá-la em todos – ela parecia completamente inconsciente de sua lesão. Ou ela não podia sentir dor normalmente devido a danos cerebrais, ou se ela sentia alguma coisa, ela não sabia o que era. Em algumas maneiras que era uma coisa boa, uma vez que, como você, o que era importante para nós era que ela seja confortável e livre de perigo. Ela estava comendo e dormindo como normal (com isso quero dizer “normal” para o estágio de sua doença), então tivemos que assumir que realmente não estava doendo ela.

Tudo o que você pode fazer é o que está fazendo. Vê-la de perto e lidar com sinais externos e sintomas como pistas para o que ela pode sentir – por exemplo, se seus padrões de sono são perturbados, ou ela é extraordinariamente agitado, curvado ou fazer ruídos estranhos – aqueles que podem ser sinais de que ela está sofrendo e precisa de algum alívio da dor.

eu entendo como você se sente impotente. Meu marido também era apenas uma criança, e tivemos três filhos durante o tempo de minha sogra estava em declínio. Quando ela morreu, tivemos um 8 anos de idade, e 5 anos e 1 ano de idade. Foi muito difícil equilibrar as necessidades de todos – mas as crianças tinham que vir em primeiro lugar. Seu primeiro dever é sempre a seus filhos – e você e eu sabemos que isso é o que sua mãe iria dizer-lhe se ela estava bem o suficiente para reconhecer suas circunstâncias. Não é tão pouco que você pode fazer para a sua pobre mãe, e ela não é realmente ciente de onde ela é ou que ela está com. Sua vida tornou-se um grande redemoinho, sem passado e sem futuro, e é muito improvável que ela percebe o que aconteceu com ela. A coisa misericordioso é que ela não pode torturar-se com medos ou arrependimentos. Ela é como um bebê, apenas viver no agora.

por AD mais tarde, quando minha sogra ainda podia falar, encontramos na maioria das vezes ela recuou a tempo de seus dias mais jovens. Ela começou a assinar seu nome de solteira, tinha esquecido que ela tinha sido casado, queria ir para casa dos pais casa onde ela pensou seus pais e irmãs viviam. Eu não acho que ela tinha alguma idéia de que ela era uma senhora mais velha – e dado que, não é de estranhar que ela tem muito certo sobre quem éramos. Se você realmente não lembro de ter filhos casados ​​e que têm, o seu filho pode ser difícil de colocar! Em um dia bom, ela pensou que seu filho poderia ser seu marido e eu se transformou em sua irmã. Pelo menos ela parecia saber que estávamos algum tipo de parentes que procuram familiares.

Poderíamos ter sido lá diariamente e ela não teria conhecido que tinha sido lá. Nas fases anteriores ela estava em uma clínica de reabilitação por um tempo depois de uma pausa de quadril. Morávamos perto e nós estávamos lá todos os dias, às vezes mais de uma vez, e muitas vezes eu trouxe o nosso mais antigo que era uma criança – mas ela iria reclamar que nunca tinha vindo para vê-la. Veríamos um cartão ou flores e saber um outro amigo ou membro da família tinha vindo para vê-la, e ela não teria nenhuma lembrança que tinham estado lá.

Você está fazendo o que pode para se certificar de que ela é bem cuidada. Não bater-se. Esta doença é uma maratona horrível para uma família – é lento, cruel e cansativa e assim emocionalmente desgastante. Você tem que mesmo ritmo desde que seus filhos precisam de você mais, e todo o possível já está sendo feito para a sua pobre mãe. Cuidar de si mesmo – ninguém é ajudado se você desgastar-se com o estresse e preocupação. Você tem uma carga enorme em você.

Eu gostaria de ter algumas palavras melhores para ajudá-lo com isso. Pendurar lá.

Mary