Lúpus e defendendo para Yourself

Pergunta

Oi,

Minha filha de 20 anos de idade teve um resultado positivo para um exame de sangue ANA. A enfermeira conselhos que deu a minha filha os resultados lhe disse que isso significava que ela tinha Lupus. A minha filha tem visto um reumatologista que lhe disse que embora ela tem alguns dos sintomas como o cabelo perder, estar cansado, e dor nas articulações que ele não acha que ela tem lúpus. O médico disse que um teste ANA positiva abrange uma ampla gama de coisas e que algumas pessoas simplesmente testar positivo para ANA sem ter uma causa real para ele. Minha filha testou positivo para 4 testes ANA. O médico não se sente que um acompanhamento é necessário, mas eu estou preocupado. O que você acha que eu deveria fazer? Obrigado

Resposta

Caro Micki:

Olá! Eu realmente desejo que eu não tinha que ler as cartas como a sua em 2009. É cartas como a sua que obter-me louco, frustrado e irritado.

Mulheres Assim, muitos, homens, pais e cuidadores são colocados nesta situação . Eu me sinto tão ruim para você, de modo extremamente ruim. Por quê? Porque eu estive lá eu mesmo. Levei anos e vários médicos antes de

me foi diagnosticada com lúpus e como facilitador do grupo de apoio e Lupus Advocate Eu vi centenas de outros pacientes experimentam o mesmo drama.

Deixe-me começar por dizer sim um ANA pode vir de outras causas e sim muitos dos sintomas de lúpus pode ser a partir de outras doenças.

No entanto, se o seu reumatologista não sente que é Lupus, em seguida, o que ele sente que é em vez disso? Isto é o que eu odeio. Eles deixam os pacientes sem explicação e sem respostas. Eles deixá-lo perdido e sem direção. Eu estive lá. Eu sei o que se sente.

Eu não sou um médico. Eu sou um paciente informado e advogado, que lê um monte de livros, vai para um monte de seminários e pede um monte de perguntas.

Eu não sei o que testa o médico correu para expressar essa opinião e eu não sei a extensão dos sintomas da sua filha.

Não há nenhuma maneira real para mim de dizer se ou não ela tem lúpus ou um dos 75 outras doenças auto-imunes. No entanto, eu posso te dizer que não é normal para uma saúde 20 anos de idade para ser cansado e dolorido e perder cabelo. Ela está doente com algo! Você precisa ser levado mais a sério.

As mães sabem melhor. intuição de uma mãe é um dom dado por Deus. Se você sente que sua filha não está bem, ela não é bem e do que a leitura Iam ela não está bem.

Você deve continuar a perseguir respostas. Don 抰 ser intimidado pelos jalecos brancos, os seres humanos usá-los. Eles são falíveis e podem cometer erros e ignorar as coisas.

Na maioria das vezes eles são pessoas boas e decentes que corações estão no lugar certo, mas eles não são perfeitos. Eles podem ser sobrecarregados e cansado e pode fazer suposições cobertor com base em livros didáticos.

Livros didáticos podem e têm sido conhecido por ser errado. Um bom médico pensa fora da caixa. Como a casa. Por que 抰 que clonar casa e fazê-lo loja de configuração em cada cidade. Isso não seria maravilhoso?

A primeira coisa que você tem a fazer é obter uma cópia do laboratório e exames de imagem sua filha 抯 resultados. Sua filha é maior de 18 anos, para que ela teria de assinar os formulários de autorização. Ela tem o direito a uma cópia de qualquer resultado de registro médico ou um teste que ela deseja.

Tudo o que ela tem que fazer é assinar um formulário de autorização solicitando-los e ter 2 formas de identificação que têm uma imagem dela e de sua assinatura , licença ou foto de identificação funciona e uma ID da faculdade funciona tão bem.

Então você tem o departamento de registros médicos do hospital que você tem o trabalho de laboratório feito em, ou você conversar com o secretário em qualquer instalação que eles foram feitos a. Alguns lugares cobram uma taxa outros don 抰.

Raios-X, tomografia computadorizada e ressonância magnética são agora geralmente copiado para CD-ROMs.

Depois de obter um porão deles, dê uma olhada nos resultados e ver o que os testes foram feitos e não os resultados anormais.

Quando você diz que ela ANA foi positivo o que era o título? O padrão é que ele tem? Estas são peças particularmente importantes de informação.

Não entre em pânico, eu vou explicar tudo isso para você da melhor forma que posso. Eu não sabia nada quando me tornei doente. Levou um monte de orações, levou um monte de leitura, e levou um monte de perguntas e um monte de chorar para me onde estou hoje.

Eu estou indo para compartilhar minha história com você mais tarde também.

conhecimento é poder! Você precisa ler e conhecer o que significa resultados de laboratório para que possa discutir o seu caso com a sua filha 抯 médicos com mais confiança e ser capaz de expressar qualquer diferença que possa ter sobre seus diagnósticos e sugestões de uma forma informada.

Vamos começar uma discussão sobre o lúpus eritematoso Sistémico e trabalhar o nosso caminho de lá.

Lupus tipicamente mostra sua cabeça feia para pessoas jovens entre as idades de 15 -45, embora possa ser visto em pessoas mais velhas e mais jovens crianças.

lúpus é uma doença inflamatória crônica na qual o sistema imunológico do corpo não consegue servir as suas funções protectoras normais e em vez disso produz anticorpos que atacam os tecidos e órgãos saudáveis. Você pode pensar nisso como o seu corpo ser alérgica a si mesmo.

Como um médico chegar a um diagnóstico de lúpus? No início dos anos

década de 1980, médicos na Associação Americana de Reumatismo pesquisados ​​grande número de pessoas com lúpus, e encontrou 11 sintomas e sinais que distinguem o lúpus de outras doenças. Para um médico para detectar lúpus, uma pessoa deve ter 4 ou mais dos seguintes sintomas em algum momento

durante seu /sua doença:

1. Rash sobre as bochechas.

2. rash discóide (vermelho levantou manchas). Sims 3. Fotossensibilidade este é quando você sai no sol e você ficar vermelho e não queimado ou você desenvolver urticária ou gripe como sentimento.

4. Úlceras no nariz ou boca (geralmente indolor).

5. Artrite e ou dor muscular e inflamação

6. Pleurite ou pericardite (inflamação do revestimento do coração ou do pulmão).

7. Kidney transtorno Protein, moldes e ou sangue na urina. Você pode dizer se você tem potencialmente a proteína na urina, olhando para a tigela depois. É espumosa e espumoso como a cabeça em uma caneca de cerveja de raiz?

8. distúrbio neurológico (convulsões /convulsões e /ou psicose) . alterações de humor, depressão, ataques de pânico, paranóia, Esquecimento, equilíbrio e problemas na marcha.

9. desordem hematológica. A células Baixa brancos, plaquetas e ou de glóbulos vermelhos baixos.

10. anticorpos antinucleares (ANA).

11. desordem imunológica (duplo teste positivo Anti-DNA de cadeia, teste Anti-Sm positivo, anticorpo antifosfolípide positivo, como anticardiolipina, ou falsos positivos sífilis

Test (VDRL).

Apesar de não ser listado como um dos 11 critérios elencados para o diagnóstico, perda de cabelo, a fibromialgia, o aumento de alergias, aumento de nódoas negras, problemas de tireóide e do fígado, problemas de transtorno digestivo também são vistos.

Lupus é uma doença difícil de diagnosticar porque atinge tantos órgãos e faz com que uma variedade de diferentes problemas; viagem cada pessoa 抯 com este transtorno é único e pessoal Há apenas alguns raros casos 搕 extbook br> Há mais de 80 doenças graves que são classificadas como sendo doenças auto-imunes

lúpus eritematoso sistêmico é apenas um deles.

um anticorpo antinuclear teste (ANA) é frequentemente útil na avaliação de doenças do tecido conjuntivo, como lúpus. Este exame de sangue detecta a presença de certos anticorpos feitos por seu sistema imunológico. As pessoas com lúpus normalmente teste positivo para anticorpos antinucleares. No entanto, um exame de sangue ANA positiva não significa necessariamente que você tem lúpus. Outras condições podem causar um teste de anticorpos antinucleares positivos, incluindo: síndrome

 Esclerodermia

 A artrite reumatóide

 de Sjogren

 tireoidite de Hashimoto

 A hepatite autoimune

 Algumas infecções virais

 a diabetes tipo 1

 doença Anemia perniciosa

 de Addison

ANAs também podem ser encontradas em pacientes com infecções crônicas e câncer. Muitos medicamentos, incluindo procainamida (SR Procan), Hydralazine, e Dilantin pode estimular a produção de Anas.

Um teste positivo em uma pessoa com sintomas de uma doença auto-imune ou reumática ajuda o médico a fazer um diagnóstico. Mais de 95% das pessoas com LES têm um teste ANA positivo. Esclerodermia tem uma taxa positiva de 60-71%; Sj 鰃 doença de ren, 50-60%, e artrite reumatóide, 25-30%.

Vários fatores devem ser considerados na interpretação de um teste positivo. outras doenças auto-imunes que podem causar doenças auto-anticorpos. Algumas pessoas saudáveis ​​têm um teste positivo. Mais testes é feita após um teste positivo para identificar anticorpos auto individuais associados com as várias doenças.

ANAs estão presentes em cerca de 5% da população normal, geralmente em títulos baixos (níveis muito baixos). Estas pessoas não têm nenhuma doença. ANA títulos inferiores a 1:80 não são susceptíveis de ser significativo.

Além disso, alguns medicamentos podem causar um teste de anticorpos antinuclear positivo.

95% dos pacientes com lúpus têm um ANA positivo e geralmente em um alto título. Há uma rara alguns pacientes que são exceções. Aqueles geralmente têm um anticorpo SSA positivo (anticorpo Sjogren 抯), juntamente com outros fatores sanguíneos principais.

Se você tiver um teste de anticorpos antinucleares positivos, mais testes são necessários para estabelecer um diagnóstico específico. O painel de sangue Lupus típica consiste na ANA, dsDNA, os níveis de complemento, CRP, Sed Rate, o lúpus anticoagulante, o painel de anticorpos Sjogrens, teste de Coombs Direto, CBC, exame de urina, Anti SM e Anti RNP entre outras laboratório e exames de imagem.

Foram todos estes testes executados? Quais foram os resultados?

Outro conselho vou dar é nunca chegar testes de laboratório executado quando você está se sentindo bem.

Se você vai a um médico e ele dá a sua filha um script para exames de sangue para ser executado e ela está se sentindo bem naquele dia não ir buscar os exames de sangue correr. Espere até que ela está recebendo os sintomas e, em seguida, ir buscá-los correr.

Um script laboratório é bom para um ano a partir da data em que foi encomendado, então segurar o script até que um dia, quando ela é queima-se com sintomas .

A razão de eu dizer isso é que doenças auto-imunes ir e vir em lá graus de severidade. Você pode obter dor nas articulações e fadiga, um dia, uma erupção de um lado, em seguida, se sentir bem e dândi por 2 horas, 2 semanas ou 2 meses de uma vez. o curso da doença é imprevisível, que é o que contribui para a diversão.

Foi quase 15 anos de observações e questionamentos antes de ouvir o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico.

eu passei meus anos de faculdade com crises de fadiga, alterações de humor, dor nas articulações, erupções cutâneas e outros sintomas estranhos, sem uma idéia sólida do que estava acontecendo de errado comigo.

Antes eu me encontrei com assistência médica competente, foi-me dito que eu era louco, preguiçoso e sexualmente frustrado. Foi-me dito que eu estava com ciúmes de outros membros da família que estavam doentes e foi-me dito que eu estava sendo punido por Deus.

Nenhuma das anteriores era verdade.

Apesar de tudo isso eu consegui marchar para receber uma 抯 Mestrado em Ciências Licenciatura e trabalhar durante 4 anos como especialista em educação pública.

eu estava doente e ficando doente. No início, os únicos sintomas que eu tinha era alterações de humor, depressão, ansiedade, tremores nas mãos, fadiga

e dor muscular leve.

Então, eu estava constantemente a ser enviado para o profissional de saúde mental; que me rotularam um delicioso coleção de transtornos psiquiátricos. Eu estava trancado em uma ala psiquiátrica duas vezes.

I foi hospitalizado uma vez por outras partes e uma vez por mim. Eles tinham me convencido de que eu era um lunático.

Eu estava prescrito Xanax, Zyprexa, Prozac e Valium. Eu até tinha indivíduos me dizer que se eu comecei a beber e fumar me sinto melhor

eu fui essa rota até.; Eu finalmente encontrei um médico com um QI. Ele deu uma olhada para mim,

palpitava minha garganta e encontrou um bócio (uma tireóide inchada). Ele disse, você não está louco, você tem uma má tireóide.

Depois que todas as minhas doenças começou a mostrar sua cara feia. No entanto, os documentos ainda continuava a não me ou minhas doenças levam muito a sério. Levou-me para quase morrer em 2001 antes da luz vermelha passou e os meus docs começou para mim e meus doenças tratar com mais respeito.

Durante três meses, vi minha queda de plaquetas de 300 até 250 para baixo para 175 até 100. Toda vez que eu iria levá-la aos meus médicos dizem que eu estava sendo histérica e que nada estava errado. Então eu assisti meus plaquetas cair de 100 a 75 e, finalmente, a 55 hematologista no meu caso realizado uma aspiração da medula óssea e descobri que eu tinha ITP. . Trombocitopênica idiopática

Ainda assim eles mantiveram um relógio e ver a atitude até que, o seguinte pesadelo br> Era uma tarde de terça?; Eu tinha acabado de voltar de uma consulta oftalmológica e senti um pouco tonto, mas nada grave. Eu tinha um muito ligeiro sangramento do nariz na parte da manhã, mas eu tinha chegado a minha contagem no dia anterior e foi 55 que são muito baixos, mas segura o suficiente para não se preocupar.

Cansado e um pouco instável Sentei-me, dentro de uma meia hora de voltar para casa meu nariz começou a sangrar e ele não parou por 40 minutos, em seguida, mais tarde naquela noite, quando fui para escovar os dentes minha gengiva sangrava, e também depois, quando fui para limpar os ouvidos com uma ponta q-, saiu sangue no cotonete.

Então eu chamei o meu hematologista na manhã seguinte e pediu para ser visto. No início, o pessoal do escritório estava um pouco hesitante, e depois eles me deixaram entrar. Eu era uma bagunça, eu estava começando a perder a visão no olho esquerdo, eu não 抰 sei que no momento, mas meu olho foi hemorragia. Eu estava tremendo e chorando e foi gritado por um dos enfermeiros para parar de chorar. Ela disse 揑 estava sendo histérica e deve ser grato que o médico, mesmo coloca-se com me.?br>

eu não 抰 sabe no momento, mas descobriu mais tarde que, os níveis de serotonina diminuem quando suas plaquetas são baixos e você começa crises de transtorno do pânico e depressão dessa deficiência. Meu irracionalidade, se você quiser defini-lo como tal era dos meus doenças e não uma doença em si.

Após uma hora de espera na sala de espera, meu médico me viu, eu disse a ele as minhas preocupações e ele não抰 ainda examinar-me, ele me disse que eu estava bem e que eu estava a precisar de ajuda psiquiátrica. Ele disse que eu tinha para se ajustar ao fato de que nunca teria um emprego novo ou se casar ou fazer qualquer do dia regular para coisas do dia outras pessoas fazem.

eu disse a ele, talvez por isso, mas eu precisava de uma intervenção imediata agora. Que eu estava muito doente e eu precisava de outra contagem de plaquetas feito porque eu sabia que caiu. Ele não queria fazê-lo e discutiu comigo por quase 10 minutos antes de eu desgastados-lo.

Eu ainda posso ver este momento como se fosse ontem. O phlebotomist veio pelo corredor parecendo o ceifador, ela chamou o médico para fora no corredor e eles olharam para mim enquanto eles conversavam. Dez minutos depois, eu estava na ambulância que está sendo enviado para o hospital, meus plaquetas caiu para 7.000. Eu quase morri.

Depois de uma temporada na UTI, eu disparei aquele idiota e me encontrei um novo Hematologista que cuidou de todo o paciente, corpo, mente e espírito. Meu ITP tem sido em remissão por um tempo agora.

Desde então, tenho sido diagnosticado com lúpus, síndrome de Sjogren 抯, anemia perniciosa, Hashimoto 抯 Tireoidite, asma, diabetes, síndrome Phospholipid andante, Crohn 抯 entre outros fenômenos.

levou-me a não ter medo de viajar para obter todas as peças do quebra-cabeça. Eu viajei para Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, University of Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein e outros hospitais líderes.

Eu tomei um monte de notas e pediu um monte de perguntas. I disparou um monte de médicos, foi expulso de escritórios de muitos médicos porque me recuso a apenas segui-las cegamente.

eu lia vorazmente tudo o que pude sobre minhas doenças e aqui estou hoje. A SOBREVIVENTE

Posso não estar bem, mas eu vivo bem, apesar de minhas doenças.

Deus certamente tinha a mão em tudo isso. Ele me manteve forte por tudo isso

A oração é a melhor Opiate

Meu maior conselho a todos os que suspeitam que eles sofrem de doenças auto-imunes.!; don 抰 desistir! Procurar respostas! Pergunte. Insista em testes que vão ajudar no diagnóstico. Don 抰 tenha medo de discordar ou mudar de médico.

É ¡¯ s seu corpo. É a sua vida. Assumir o comando. Obter uma cópia de seus laboratórios, sabe como interpretá-los, ingresse seus sintomas e impressões.

Se você sentir que você está doente, as chances são que você é. Seja persistente.

Doenças como este ter tempo para amadurecer. No início, meus médicos manteve a execução de testes de ANA (O teste de anticorpo que ajuda a descobrir o lúpus). Eles mantidos voltar negativo, até que um dia, quando eu estava para baixo Johns Hopkins e ele correu o título subiu para 1: 2580 (Normal sendo 01:40 e abaixo)

Como você pode ver! Acompanhamento é necessário! Você precisa descobrir por que ela se sente como ela se sente. Há algo de errado e que mais definitivamente ainda pode ser Lupus!

Tente falar com este reumatologista lhe dar uma chance para argumentar seu caso, se ele ainda não está disposto a trabalhar com você, então vai procurar outro RHEUMATOLOGIST!

O melhor são geralmente empregadas por um hospital de ensino. Isto é um hospital, onde eles têm estudantes de medicina. Você pesquisa para um em sua área on-line, indo tanto para o site do hospital ou você pode ir para o American College of Rheumatology site da onde eles vão ajudá-lo a procurar reumatologistas credenciados na sua área.

Também você considerar ir a um imunologista oposição a um reumatologista que pode dar uma olhada em todo o sistema imunitário?

Por favor, escreva-me para trás e deixe-me saber, como você está fazendo. Eu me importo !!!

Espero ter ajudado você. DEUS ABENÇOE

Seu amigo,

Cynthia

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