Você não pode pensar sobre o que o seu fígado está fazendo a cada minuto de cada dia, mas este órgão escondido é fundamental para a saúde do nosso corpo – e é o centro do trabalho da Fundação Americana do Fígado. O eleitorado núcleo da Fundação Americana do Fígado é pacientes do fígado e suas famílias. Alcançá-los tem sido a missão da Fundação, uma vez que foram fundadas na década de 1970 por AASLD (Associação Americana para o Estudo do Fígado Doenças) de acordo com Tom Nealon, o Presidente Nacional do Conselho.

Agora, educação e sensibilização é necessário mais do que nunca, ele disse, a fim de ter certeza de que pacientes e familiares aprender sobre as novas terapias apenas aprovados para o tratamento mais eficaz da hepatite C, uma infecção do fígado que afeta mais de 3 milhões nos Estados Unidos sozinho.

Diário saúde falou com o Sr. Nealon sobre o que o inspirou a se tornar parte da Fundação americana do fígado. Descobrir por que ele está animado com a esperança nova hepatite C medicamentos trazem para pessoas que podem ter doença hepática – mas nem mesmo sabe ainda

que brilha uma luz sobre Doenças Hepáticas

Diário Saúde:. O que inspirou a primeiro tornar-se parte da fundação americana do fígado (ALF)

Tom Nealon:? Um pouco mais tarde na vida – eu tinha 50 anos – eu disse, “você sabe, eu acho que eu vou correr uma maratona.” Então eu corri minha primeira maratona da semana depois da minha 50

th aniversário. Anos mais tarde, eu disse, “Sabe, eu adoraria correr Boston.” Mas para Boston, você tem que qualificar pelo tempo. Você provavelmente pode reunir, dada a minha idade e outros fatores, eu não estava indo para se qualificar para Boston. Então, eu tenho afiliada com a Fundação Americana do Fígado para executar esse primeiro ano, comprometendo-se levantar o dinheiro. Eles fizeram você se comprometer a levantar US $ 2.500 – I levantou US $ 16.000

A parte notável de que é, como eu sempre digo, “Uma coisa engraçada aconteceu no meu caminho para apenas querendo correr Boston . ” I got entusiasmado com a Fundação Americana do Fígado, e mais importante compensada com um menino que nasceu com atresia biliar, [a doença hepática crónica] chamado Zachary. Bem, Zach foi de apenas 1 na época, e agora ele é 11. Nós somos melhores amigos para sempre, BFF, como dizemos.

Ele e eu estamos juntos levantar fundos para a Fundação Americana do Fígado desde aquele tempo em torno o país e de várias maneiras. Durante os últimos 11 anos, nós tivemos uma campanha de angariação de fundos indo. Nós levantamos 1,3 milhões de dólares durante esse período de tempo – o que eu acho que chamou a atenção da American Board Foundation fígado em si – e eu me tornei um membro 5 anos

Em essência, estou executando-lo dia-a-dia. agora. É realmente um presente agora neste ponto da minha vida desde que eu sou 66 no próximo mês. Eu ainda tenho um emprego a tempo inteiro, mas para a maior parte eu dedicar uma quantidade significativa do meu tempo para trabalhar na ALF e suas questões. Eu viajo todo o país para várias divisões e falar em eventos que são realizados lá e falar em nome da ALF.

Eu acho que uma das nossas lutas … é as pessoas falam sobre muitas doenças, mas ninguém fala sobre o fígado doença. Se é por causa do estigma ou se é porque as pessoas apenas assim manter isso em segredo. Você sabe, as pessoas falam sobre HIV. As pessoas falam sobre o câncer. As pessoas falam sobre a doença cardíaca e acidente vascular cerebral e ataques cardíacos. Mas praticamente ninguém nunca fala sobre doença hepática, e é por todas as estimativas, certamente, uma das maiores doenças América enfrenta na atualidade.

O que está acontecendo com a hepatite C é tão excitante porque é uma mudança monumental na a paisagem

EH:. Em seu trabalho com a ALF, você viu que os transplantes de fígado são, por vezes, devido à hepatite C

Nealon:? Ah, sim, certamente, Quero dizer, é uma das causas mais comuns de que porque o ciclo desastroso, e é realmente a natureza insidiosa da hepatite C – por que eles chamam a epidemia silenciosa – é que ele pode viver um pouco dormente no corpo para não apenas anos, mas décadas . No momento em que ela se manifesta, a cirrose pode estar lá, em um ponto no tempo em que a única possibilidade de sobrevivência é um transplante.

É certamente um fator importante. O pensamento de que poderia haver um regime de tratamento que iria prevenir a hepatite C a partir de chegar a esse estágio de causar cirrose, significaria que haveria menos transplantes necessários para a hepatite C. Este seria torná-los disponíveis para as pessoas com atresia biliar ou outras formas de doença hepática, colangite esclerosante primária … Eu quis dizer que há uma longa lista inteira de doenças hepáticas que em última análise pode necessitam de um transplante.

seria maravilhoso para remover o maior número de casos possível da hepatite C ser a razão que as pessoas precisava de um transplante

fazer o teste para hepatite C

EH:. As pessoas podem levar a hepatite C no sangue e não percebem que eles foram infectados

Tom Nealon:? As estimativas são que mais de 3 milhões de americanos sofrem de doença hepática [da hepatite C] e 75 por cento das pessoas não percebem isso, que é muito lamentável. É certamente por isso que o CDC [U. S. Centros de Controle e Prevenção] Doenças recomenda que os baby boomers nascidos entre 1945 e 1965 deve fazer o teste.

Eu acho que a notícia emocionante e espero que a notícia de que as pessoas venham a se concentrar, é que pode ter havido um tempo não muito tempo atrás, onde você diria, “Bem, agora, não é maravilhoso. agora eu sei que eu estou vivendo com doença hepática.” Mas agora, sabendo que você está vivendo com a doença de fígado tem, na verdade, o potencial para não só um final positivo, mas um final glorioso. Os medicamentos que estão lá, além dos novos que tenham sido aprovados, dar uma grande probabilidade de cura

Este regime de drogas que são capazes de curar e, talvez, erradicar a hepatite C -. Que não acontece muito frequentemente em nossas vidas, que um regime de drogas podem ser introduzidos que dar esse tipo de potencial para uma experiência de mudança de vida para as pessoas que sofrem com isso. Indo para a frente, isto significa que a hepatite C não vai representar a ameaça à saúde que ele faz hoje. Obviamente, há uma grande população para quem estar inconscientes que têm a doença, significa apenas que com o tempo eles se tornam conscientes, sua condição física e sua capacidade de combater a doença, bem como ser capaz de sustentar qualquer tipo de tratamento – só isso é muito mais difícil.

Apoiamos e acolher o encorajamento do CDC que os baby boomers fazer o teste para descobrir. Porque quanto mais cedo você descobrir, com esses novos tratamentos a probabilidade de ele ser relativamente curta e relativamente fácil de dirigir fora alguns dos efeitos terríveis que a hepatite C tem, é bom.

Novos tratamentos com potencial de curar Hep C

EH: Como essas novas drogas para hepatite C, Olysio (simeprevir) aprovado em Novembro de 2013 e Sovaldi (sofosbuvir) aprovou, em Dezembro de 2013, alterar a imagem para pacientes

Nealon?: estes regimes têm promessa de tanto ser mais curto em duração, mas, certamente, também menos terrível em termos de seus efeitos sobre o indivíduo, enquanto eles estão passando por tratamentos. No passado, a natureza do tratamento, particularmente a forte dependência de interferon, significava que era particularmente debilitante e tornou difícil para as pessoas que estavam passando por que regimen de ter uma vida normal. Agora, a expectativa com estas novas drogas é que ele vai ser uma duração muito mais curta, e terá muito menos efeitos colaterais e certamente menos hospitalizações do que foram exigidos no passado.

Eu acho que a parte emocionante para pessoas que podem vir à conclusão de que eles têm hepatite C é que ele não tem de ser tão de mudança de vida e, como debilitante para o seu estilo de vida normal para percorrer o regime de tratamento

EH:. você diria os novos tratamentos prometem uma cura

Nealon:? Bem, eu acho que há um forte potencial que a cura está lá. Um dos médicos que está no conselho nacional comigo e é o presidente da nossa comissão nacional consultiva médico, Dr. Hillel Tobias, diz que há todas as razões para estar optimista que este oferece uma cura potencial. Certamente há casos de pessoas sendo curadas. Mesmo para além disso, existe a possibilidade de erradicar a doença inteiramente

O Fim da espera para tratar a hepatite C

EH:. Eu acho que algumas pessoas estavam mesmo à espera de novas drogas para hepatite C antes de começarem o tratamento, não é mesmo

Nealon:? certo, provavelmente, ainda, muito sinceramente, esperando para ser testado. Claramente, esta é uma grande quantidade da população – se estamos dizendo 3,2 milhões de pessoas sofrem com isso, mas 75 por cento não percebem isso. Há muitas pessoas que precisam ser testados, então estamos esperando que aqueles que não foram testados será agora testado.

Há aqueles que foram testados, mas foram tipo de sentado nas arquibancadas. Estima-se que estes são até 90 por cento do que os 3,2 milhões de pessoas – que nem sequer foram tratados. E, obviamente, há uma parte da população que pode estar ciente de que eles têm, mas até agora não agiu.

A boa notícia é que, embora essas drogas estão agora chegando ao mercado, há muitos mais a seguir em linha. Tornou-se uma área muito ativa, o que certamente não é incomum que, quando há um avanço, que, em seguida, muitas das empresas farmacêuticas saltar a bordo, todos lutando para ter o mais recente de drogas.

Isso é uma boa notícia para os pacientes porque significa que, presumivelmente, cada um que está saindo terá ainda uma maior probabilidade de sucesso e menos efeitos colaterais. Isso é claramente a direção que os pacientes gostariam essas drogas para ir. Há na atualidade grande interesse no desenvolvimento de drogas que um bom augúrio para os pacientes, alguns dos quais estão conscientes de que têm doença hepática, mas outros que podem não estar cientes de que eles têm.

Saiba mais sobre Hep C

EH: você tem recursos que você gostaria de compartilhar com os leitores

Nealon:? Nós temos um número de anos que uma hepatite C 1,2,3 programa que você pode acessar a liverfoundation.org que é um recurso em termos de compreensão da doença – compreender os desafios que são colocados por ele. Mais importante que dá uma visão abrangente de ensaios e recursos que estão lá fora tratamento e é uma daquelas coisas que achamos que é incrivelmente valioso para pacientes neste dia e idade -. Para ser capaz de educar-se, tanto quanto possível

você pode não ser capaz de começar a ver o seu médico tão frequentemente como você gostaria ou tão rapidamente como você gostaria, mas nós gostaríamos de pensar que este fornece alguma informação realmente vital importância em uma doença extremamente importante, lá para ajudar pacientes e suas famílias, enquanto eles tentam fazer algumas decisões muito importantes

seus pontos de vista:. você foi testado para a hepatite C? Por favor, compartilhe sua história na caixa de comentários.