Se você acha que tem MCTD, aqui está o que você precisa saber

Como esta doença destruiu a minha vida e tornou as coisas muito melhores

[2] Como um adolescente, Eu estava bastante típico. Eu era razoavelmente popular, eu tinha um círculo maravilhoso de amigos. Eu fui ao cinema, eu dancei, e eu fiz todas as coisas típicas adolescentes fizeram na década de 1970.

Então eu fiquei doente, e a vida como eu sabia que mudou com um grande whump. Dor atacou minhas mãos, punhos, ombros e joelhos. Minhas articulações virou um vermelho irritado e inchado. Esses joelhos que eram tão bons em dança repente parecia softballs. Não suaves movimentos de dança para mim.

O que eu não sabia era que eu estava desenvolvendo a doença mista do tecido conectivo, que é bastante raro. Nem tudo o que se sabe muito sobre esta doença agora, mas ainda menos se sabe sobre ele na época. Eu estava começando o que seria uma longa jornada para aprender sobre a doença, aceitação, e sorrindo com a dor.

Porque MCTD é tão rara, os médicos realmente não sabia o que procurar, e alguns dos testes actualmente considerada crucial para o diagnóstico dessa doença ainda não tinha sido desenvolvido.

Estudos epidemiológicos não foram realmente realizados em os EUA no entanto, no Japão, um estudo epidemiológico mostrou que MCTD tinha uma prevalência de 2,7 casos por 100.000 pessoas. Estudos populacionais na Noruega revelou a taxa de prevalência de MCTD ser 3,8 casos por 100.000 adultos e a proporção do sexo feminino para masculino desta doença foi de 3,3.

Isso é como rara desta doença é.

Eu fui de um médico a outro, em um esforço para descobrir o que estava causando as terríveis dores articulares que foram agora agravada por uma febre baixa. Eu só queria alívio e esta doença era implacável. Ele estava comigo quando eu acordei de manhã e quando eu fui dormir. Foi mesmo lá nos meus sonhos. Eu comi uma dieta constante de analgésicos, over-the-counter drogas e medicamentos anti-inflamatórios não-esteróides de prescrição. Nada funcionou. Eu estava tão desesperada com a dor que a esta altura eu já estava pensando em comprar uma arma. Eu realmente não sei o quanto mais eu poderia lidar.

Finalmente meu médico me encaminhou para um reumatologista. Este foi um passo na direção certa. Mais uma vez o reumatologista realizada uma bateria de testes de sangue, mas desta vez um teste recentemente inventado – o teste de anticorpos antinucleares – foi adicionado. Este foi definitivamente novo para mim, mas ele finalmente mostrou que algo realmente estava descontrolado. Meus anticorpos antinucleares eram através do telhado.

Quais são anticorpos antinucleares?

O sistema imunológico é, talvez, a versão do corpo das forças armadas, produzindo uma abundância de proteínas conhecidas como anticorpos. Os glóbulos brancos são responsáveis ​​pela fabricação desses mísseis em miniatura que são supostamente para atacar os invasores estrangeiros. No entanto, assim como quando os testes de foguetes militares dão errado, esses mísseis, por vezes, atingir o alvo errado. Os anticorpos antinucleares são supostos para segmentar invasores estranhos, mas no caso de algumas doenças auto-imunes, que atacam as proteínas erroneamente dentro do núcleo de uma célula.

No meu caso, isso resultou na artrite reumatóide. Ou pelo menos é o que o meu reumatologista pensava que era. Eu mancando através de outro 17 anos de AINEs e milhas infinitas de exames de sangue. Felizmente, a artrite era mais fácil de controlar, mas não foi até a minha glândula tireóide desligar que os médicos me diagnosticado com doença mista do tecido conectivo. Nesse ponto, o meu teste ANA foi mais de 18 vezes o normal

Yikes

que é a doença mista do tecido conjuntivo

é uma desordem auto-imune que tem características de três outras doenças do tecido conjuntivo -.!? Lúpus sistêmico eritematoso, esclerodermia e polimiosite. O lúpus é uma doença inflamatória que é conhecido por atacar vários órgãos

sintomas do lúpus incluem:..

Febre

Dor nas articulações Fadiga

fraqueza erupções cutâneas

no rosto… , pescoço e parte superior do corpo.

Esclerodermia provoca o espessamento e endurecimento da pele, tecidos subjacentes, e órgãos. Polimiosite provoca inflamação muscular e inchaço

estágios iniciais de MCTD incluem:.

Fadiga dor

Muscle sem causa aparente

Dor nas articulações

Febre baixa fenômeno

de Raynaud…. –esta causas redução do fluxo sanguíneo para os dedos, pés, nariz e orelhas, resultando em dormência, sensibilidade e perda de cor nas zonas atingidas.

Existem primeiros sintomas menos comuns, bem como, e estes incluem:…

grave polimiosite artrite aguda

meningite asséptica – esta é a inflamação do cérebro e da medula espinhal meninges que não é causada por um vírus ou bactérias

mielite, que é a inflamação da medula espinhal.

gangrena nos dedos das mãos e dos pés.

febre alta.

hipertensão pulmonar, o que faz com que a pressão arterial elevada nos vasos sanguíneos dos pulmões é outro sintoma e é a causa mais comum de morte em pacientes MCTD.

Infecções também são outra das principais causas de morte.

Esta tem sido a parte mais difícil para mim. I pegar cada infecção que vem e eu tive pneumonia bacteriana duas vezes no último ano. Ainda assim, eu contar-me sorte, porque eu nunca tinha hipertensão pulmonar, gangrena, meningite, ou outros sintomas angustiantes.

meu pulmão esquerdo tem uma cicatriz do tamanho de uma laranja, devido a uma infecção bacteriana que eu provavelmente wouldn t ter pego se eu não t têm esta doença, mas s todos parte e parcela de ter uma auto-imune ao longo da vida doença.

Isto pode parecer como um infortúnio, mas tem um lado positivo também.

Tendo MCTD me ensinou a apreciar os momentos em que me sinto bem, os dias em que há poucas dores e me sinto descansado. Se eu não tivesse t teve que lidar com isso quando eu era muito jovem, eu não tenho certeza de que eu teria aprendido a sentir empatia para com os outros que enfrentam condições semelhantes.

Como uma jovem dona de casa que eu aprendi a espalhar as tarefas domésticas durante um período de dias, em vez de tentar limpar a casa inteira em apenas um dia. Meu ex-marido e eu entretido muitas vezes, então eu aprendi a fazer as refeições com antecedência e, em seguida, congelá-los, para que eu não iria o t ser demasiado cansado para desfrutar de nossos amigos. Eu também cortar um pouco. Comprei queijo que já foi ralado, um alívio real para os meus dedos doloridos e juntas.

A doença tem me ensinou a manter a calma, mesmo quando minha vida é um turbilhão. Em certo sentido, ter uma doença rara que a maioria das pessoas nunca ouviu falar conectou-me ao sofrimento dos outros

I .. Estou grato pelo que MCTD me ensinou

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