Pergunta

PERGUNTA: Mãe está em plena fase de 6 e nós cuidar dela em casa com assessores. Ela desenvolveu episódios mioclônicos que começam com diminuição da consciência nos últimos meses. Na semana passada, durante um desses episódios seus olhos desviado para cima e para a direita, ela trancou a mandíbula (quebrando uma dentadura inferior) e tinha uma aparência pálida com diminuição de pulso e respiração muito superficial. As magias durar cerca de um minuto, às vezes mais, às vezes menos e deixá-la exausta. Liguei para o neurologista e ela não acho que isso está relacionado com a LBD, mas que ela deve ter um ‘cardíaca “work-up. Eu sou uma enfermeira, e acho que difícil de engolir …. você já viu este tipo de ocorrência antes? Ela tinha um CT recente, ECG e EEG que não mostrou qualquer apreensão anormal como a atividade. Mesmo se isto está relacionado com cardíaca ou a LBD, ela é uma DNR e temos sido apenas fornecer cuidados de apoio durante os episódios. Qualquer pensamento seria apreciado. Ela não está em nenhum neurolépticos e com uma dose duas vezes por dia mínima de Exelon. Tenormin, Dyazide, KCL, Norvasc, e uma dose baixa de asa compõem o restante de seus remédios. Nenhuma alteração para estes por algum tempo

RESPOSTA: Olá. Diane,

Obrigado por escrito. Você oferece uma situação complexa que, espero, podemos trabalhar em direção a algumas ideias e talvez respostas

Não sabendo dados históricos exatos de sua mãe, eu supor que ela tem sido dx:. Com doença do corpo de Lafora.? Se assim for, então assumimos esta é a base para o seu estado de demência degenerativa que ela se encontra.

Eu acredito que sua pergunta se refere às convulsões que ela está a ter e se eles são r /t para o LBD ou algum tipo de possível cardíaca d /o.

Meus pensamentos …. não pode ferir ter um “propedêutica cardíaca”, especialmente com a quantidade diversificada de medicamentos cardíacos. que está actualmente a tomar. (I pensar que gostaria de questionar por que o número de diferentes remédios cardíacos?) Talvez ela está em muitos ou uma contradição está ocorrendo?

No entanto, eu acho que is..unfortunately, bastante provável que o # de convulsões vai aumentar à medida que o cérebro de sua mãe continua a deteriorar-se a partir do dx: LBD. Sim, vemos que um monte …. especialmente nos últimos estágios muito … ele pode ir muito rapidamente.

A pergunta que você colocar sobre a DNR é estritamente uma questão pessoal que eu deixo para famílias. Eu sempre pergunto famílias “qual seria a sua mãe /pai /ente querido quer?” A maioria sabe … e eu digo, bem, então faça o que você acha que eles gostariam. Muitos dizem: “Bem, então eu sinto como eu sou ‘matá-los’ se eu não fazer nada” e eu digo, “é uma doença progressiva ou não a sua escolha hoje para fazer qualquer coisa … a doença continuará progress..it é assim tão simples “.

Então, eu espero que este lança alguma luz sobre pensamentos. Eu sei que você vai estão fazendo o melhor que pode para sua mãe e com a sua educação, vai fazer você dias o melhor que pode ser.

Atenciosamente,

Michalene Peticca, MA

———- ———- ACOMPANHAMENTO

PERGUNTA: Obrigado por sua resposta rápida. Que mãe tem é a Doença de Corpos de Lewy. I misspoke em um med, é toprol não Tenormin, mas o diazida, Norvasc e toprol são para hipertensão e ela tem sido com eles por algum tempo, como com o Exelon. Fizemos fazer um agendamento para ela como o neurologista solicitado. Como você tão justamente assinalar que há uma linha tênue entre o que é certo eo que é apropriado para este momento em sua vida.

Então eu acho que eu tenho uma pergunta feia, é em parte para mim e meus irmãos preparar para o que está por vir. Eu sabia que ela iria deteriorar-se, mas não acho que em tudo sobre a atividade tipo de crise. Se eu ler a sua resposta correta, podemos esperar para ver episódios crescentes como ele terminando finalmente com ela no palco 7. Estamos preparados e entender sobre os alimentos e peça fluido. Desde que ela não quer tubos de qualquer tipo, estamos preparados para esse momento em que ela não pode mais se alimentar ou água por via oral.

Resposta

Oi Diane,

Sim, infelizmente cada pessoa que passa por experiências de doenças diferentes variações de deterioração. A maioria, no entanto, são como sua mãe e deteriorar-se rapidamente por causa da atividade de apreensão que ocorre nos estágios finais. (I imaginar que é como a construção de gelo sobre fios de telefone que só começam a quebrar)

É maravilhoso que sua família está envolvida e cuidado. Eu acho que você prepare-se para as decisões, dois pensamentos deve prevalecer: 1. Esta é uma doença de deterioração que não importa o quê, não é curável e quaisquer intervenções (mesmo desde o início), apenas manter ou retardar a deterioração … há não há cura. Isso não quer dizer, eu sou a favor ou contra os feeds do tubo, etc …. eu sou para a escolha com base em desejos de um indivíduo; No entanto, muitas famílias esquecer o aspecto de terminal destas doenças. 2. Conforto é a palavra-chave a partir de agora … o que for preciso, seja qual for a sua mãe quer /precisa estar à vontade.

Desejo-lhe um pouco de paz em conhecer o seu fazer o que sua mãe gostaria.

Atenciosamente,

Michalene Peticca, M.A.