Pergunta
PERGUNTA: Minha mãe acabou de seus resultados tomográficos volta em que foram buscando identificar por que ela estava tendo perda de memória e convulsões. Infelizmente, os resultados voltaram mostrando rápido encolhimento do lobo frontal e, portanto, foi diagnosticado com doença de Alzheimer de início rápido. Ela é apenas 49 anos de idade. Gostaria muito de ouvir quaisquer informações sobre este tipo de Alzheimer. Disseram que isso só ocorre em cerca de 3% dos pacientes diagnosticados e que sua expectativa de vida é de apenas cerca de 5 a 6 anos na melhor das hipóteses. Por favor, ajude qualquer maneira que puder. Obrigado
RESPOSTA: Oi. Sam,
A sua mãe foi visto por um neurologista ou psiquiatra com especialização em demências início precoce? Peço apenas porque o encolhimento do lobo frontal por si só sugere uma demência do lobo frontal em vez de Alzheimer. Normalmente o que você vê com AD é uma atrofia geral do cérebro, ampliou recuos nos tecidos, e aumento das câmaras cheias de líquido chamado ventrículos cerebrais. Geralmente tomografias não são utilizados para diagnosticar a doença de Alzheimer 抯. Eles são usados para confirmar ou descartar outras causas de demência em pessoas que mostram sinais de perda de memória.
De qualquer forma, supondo que ela tenha sido avaliada por um especialista, sua idade e as convulsões sozinho sugerem AD de início precoce que muitas vezes tem uma forte genética component.
https://www.cchs.net/health/health-info/docs/2400/2498.asp?index=9592%20
Here é um artigo sobre as questões gerais associados com início precoce.
https://www.alz.org/national/documents/report_earlyonset_summary.pdf
Ele vai seguir o caminho típico para todas as formas de demência progressiva. O mais comumente usado “staging” ferramenta é a escala RÁPIDO criado por Dr. Reisberg. Ele define as fases de habilidades funcionais. Embora diferentes demências têm algumas características únicas, quase todas as formas de demência progressiva, incluindo início precoce AD, irá corroer habilidades como dano cerebral progride, e vai levar a pessoa através dos estágios de uma forma relativamente previsível – habilidades tendem a ser perdido em específico ordem. Nem todo mundo vai se encaixam perfeitamente em um estágio específico, mas eles são uma ferramenta útil, pois eles nos dão linguagem comum para descrever o local onde uma pessoa está em sua doença, e uma maneira de antecipar o que é provável acontecer a seguir como o seu estado cognitivo e neurológico deteriora .
I colou uma descrição dessas etapas abaixo minha assinatura, para que você possa lê-los e ter uma idéia de onde sua mãe está.
Eu sei que este é um diagnóstico absolutamente devastador. Meu melhor conselho é para ver um advogado imediatamente e obter seus assuntos em ordem. Isso inclui os testamentos e procurações para ambas as decisões de cuidados pessoais e financeiros. Também gostaria de discutir alguns assuntos dolorosos com ela se ela ainda está bem o suficiente para a conversa sobre um testamento em vida, o fim das preferências de vida (como uma ordem de DNR, hospício etc.) e as preferências do funeral. Eu sei que isto é horrível, mas se você não fizer isso agora, a oportunidade de conhecer seus desejos podem ser perdidos, e acreditem, é reconfortante saber que você está fazendo o que uma pessoa queria.
Também gostaria de consultar o advogado sobre o planejamento da propriedade e como organizar suas finanças para preservar fundos para o seu futuro cuidados e como configurar maneiras de gerenciá-los em seu nome. regras de seguro pode variar muito de um lugar para outro e ele realmente paga para obter conselhos de especialistas sobre quais são as regras, onde você vive, eo que ela pode qualificar para, incluindo uma boa compreensão de qualquer seguro privado ela pode ter. Isso é absolutamente crucial para os EUA – particularmente desde que as regras em torno de Medicare e Medicaid são tão diferentes de estado para estado.
Quanto mais você sabe sobre os vários programas e apoios que possam estar disponíveis para ela, o menos estressante este será. Aqui está um example.
https://www.news-medical.net/news/20100212/SSA-to-add-early-onset-Alzheimers-dise
She vai precisar de cuidados em tempo integral – ela vai precisar de supervisão e apoio 24/7, e ela vai diminuir tanto física quanto mentalmente, o que significa que seu cuidado se torna mais pesado à medida que o tempo passa. Sua família vai precisar de ajuda. Esta é uma doença em que vale a pena ser um pessimista. Se você esperar o pior, você vai planejar para ele. Você vai fazer sua pesquisa e trabalho de casa em suportes locais, programas, instalações, e você estará pronto para qualquer coisa. Então, se as coisas ficam ruins mais lento do que temia, você pode ser agradavelmente aliviado que você não precisa colocar seus planos em prática ainda. Se você não tem um plano, você tem o duplo golpe de estar em perigo sobre seu declínio e ter que lutar em uma crise. É fora da escala estressante. Assim, mesmo se você não está pronto para pensar em todas essas coisas, porque você ainda está digerindo o diagnóstico, gostaria de obter meu tênis e começar a descobrir tudo o que puder sobre os recursos demência onde você vive.
Aqui está um excelente artigo para ajudar você a entender o que sua mãe está passando.
https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement
Espero que isso ajude
Mary
Em 1982 o Dr. Barry Reisberg publicou o que viria a se tornar o melhor e mais amplamente aceito descrição dos estágios da doença de Alzheimer. Ainda hoje, anos mais tarde, quando os peritos referem-se a uma pessoa estar em estágio 5 ou 6 estágio, eles são referentes à escala de sete estágios do Dr. Reisberg.
Adaptado de Reisberg, B., Ferris, SH, Leon , JJ
(b) esquecendo nomes anteriormente conhecia bem.
Nenhuma evidência objetiva de déficit de memória em entrevista clínica. Sem déficits objectivas de trabalho ou situações sociais. preocupação adequadas sobre os sintomas.
Nível 3
declínio cognitivo leve (início AD confusional ou no início). Primeiros déficits clara. Manifestações em mais de uma das seguintes áreas:
(a) paciente pode ter se perdido quando viajam para um local desconhecido;
(b) os colegas de trabalho se tornar consciente de relativamente baixo desempenho do paciente;
(c ) palavra eo nome encontrando défice torna-se evidente para os íntimos;
(d) paciente pode ler uma passagem de um livro e reter relativamente pouco material;
(e) paciente pode demonstrar diminuição da facilidade em lembrar nomes em cima da introdução de novas pessoas ;
(f) paciente pode ter perdido ou extraviado um objeto de valor;
(g) déficit de concentração pode ser evidente em testes clínicos.
evidência objetiva de déficit de memória obtido apenas com uma entrevista intensiva. Negação começa a manifestar-se no paciente. Ansiedade ligeira a moderada acompanha os sintomas. Déficits notado em situações exigentes de emprego.
Nível 4
declínio cognitivo moderado (Final de confusão ou AD Ligeira). déficit clara sobre entrevista clínica cuidadosa. manifesto déficit na seguintes áreas:
(a) diminuiu conhecimento de eventos atuais e recentes;
(b) podem apresentar algum déficit na memória da própria história pessoal;
déficit (c) concentração suscitou em subtracções em série;
(d) diminuição da capacidade de viajar, lidar com as finanças, etc.
frequentes sem déficit nas seguintes áreas:
(a) a orientação temporal, por pessoa;
(b) o reconhecimento de pessoas e rostos familiares;
(c) capacidade de viajar para locais familiares.
Incapacidade de realizar tarefas complexas. A negação é mecanismo de defesa dominante. Achatamento do afeto e retirada de ocorrer situações desafiadoras.
Nível 5 declínio cognitivo
moderadamente grave (início de demência ou moderada). Paciente já não pode sobreviver sem algum tipo de assistência. Paciente é incapaz durante a entrevista para recordar um importante aspecto relevante de suas vidas atuais, por exemplo, um endereço ou número de telefone de muitos anos, os nomes de familiares próximos (como netos), o nome da escola ou faculdade a partir do qual eles graduado. Frequentemente alguns desorientação de tempo (data, dia da semana, estação, etc.) ou para colocar. Uma pessoa educada pode ter dificuldade em contagem regressiva a partir de 40 de 4s ou a partir de 20 de 2s. Pessoas nesta fase reter o conhecimento de muitos fatos importantes sobre si mesmos e aos outros. Eles invariavelmente conhecem os seus próprios nomes e geralmente sabem os nomes do cônjuge e filhos. Eles não necessitam de assistência com a ir ao banheiro e comer, mas pode ter alguma dificuldade em escolher a roupa adequada para vestir.
Nível 6
grave declínio cognitivo (Middle demência ou moderadamente grave). Podem, ocasionalmente, esquecer o nome do cônjuge a quem eles são inteiramente dependentes para a sobrevivência. Será em grande parte inconsciente de todos os eventos recentes e experiências em suas vidas. Reter algum conhecimento de suas vidas passadas, mas isso é muito esboçado. Geralmente inconscientes de seus arredores, o ano, a estação, etc., podem ter dificuldade em contar a partir de 10, ambos para trás e, por vezes, para a frente. Vai exigir alguma ajuda com as atividades da vida diária, por exemplo, pode tornar-se incontinente, que necessitam de assistência de viagens, mas, ocasionalmente, irá exibir capacidade de orientação em locais familiares. ritmo diurno com frequência perturbado. Quase sempre lembrar seu próprio nome. Frequentemente continuar a ser capaz de distinguir familiarizados de pessoas desconhecidas no seu ambiente. Personalidade e alterações emocionais ocorrem. Estes são bastante variáveis e incluem
(a) o comportamento delirante, por exemplo, os pacientes podem acusar seu cônjuge de ser um impostor, pode falar com figuras imaginárias no ambiente, ou para seu próprio reflexo no espelho;
(b ) Os sintomas obsessivos, por exemplo, a pessoa pode repetir continuamente atividades de limpeza simples;
(c) os sintomas de ansiedade, agitação, e até mesmo o comportamento violento anteriormente inexistente pode ocorrer;
(d) abulla cognitiva, ou seja, a perda de força de vontade, porque um indivíduo não pode transportar um pensamento o tempo suficiente para determinar um curso de ação proposital
6a -. Requer Assistência vestir
6b – Requer banhos de Assistência devidamente
6c – necessita de assistência com a mecânica de ir ao banheiro
6d – incontinência urinária
6e – A incontinência fecal
Nível 7
declínio cognitivo muito grave (demência tardia ou AD grave). Todas as habilidades verbais são perdidas. Frequentemente não há nenhum discurso em tudo – única grunhindo. Incontinent de urina, requer toileting assistência e alimentação. Perder habilidades básicas psicomotores, por exemplo, capacidade de andar, sentar e controle da cabeça. O cérebro parece já não ser capaz de dizer o corpo o que fazer. sinais e sintomas neurológicos generalizados e corticais estão frequentemente presentes
7a -. habilidade Speech limitado a cerca de meia dúzia de palavras inteligíveis
7b – Vocabulário Intelligible limitado a uma única palavra
7c – capacidade ambulatorial perdida
7d – Capacidade de se sentar
perdido 7e – capacidade de sorrir perdeu
7F – Capacidade de realizar-se de cabeça perdida
———- SIGA -UP ———-
PERGUNTA: Eu acho que eu gostaria de saber mais ou menos quanto tempo que temos com a minha mãe até que ela é incapaz de reconhecer ou desfrutar de sua nova neta. E qual é a expectativa de vida aproximado com um rápido início. Ela foi diagnosticada por um neurologista e este foi um dos muitos tomografias ela teve. A partir da informação fornecida, ela está em fase de esquecer conversas imediatas, às vezes, bem como coisas importantes no passado eu pensava que nunca iria esquecer. Ela também tem conversas volúveis e pensamentos. Eu aprecio sua ajuda e obrigado.
Resposta
Hi Sam,
Do que você está dizendo – ela é, provavelmente, em algum lugar na Fase 4. Eu acho que eles deram-lhe um horizonte de sobrevivência razoável de 5-6 anos. No idoso frágil, embora muitas vezes citam uma sobrevida média de 6-8 anos, estudos recentes têm mostrado que é muito mais curto – mais como 3 anos. Esta não é a partir do próprio demência, mas porque a demência contribui para uma morte mais cedo, quando empilhados em cima de outros problemas de saúde. Como você pode apreciar, muitos idosos têm uma constelação de problemas de saúde complicados. À medida que a doença progride, torna-se mais difícil e mais difícil de detectar ou tratá-los. A pessoa não pode responder a perguntas ou relatar sintomas e você é deixado com a observação do comportamento ou apenas sinais externos. Muitas famílias vão decidir que não vale a pena colocar o seu ente querido através do trauma de testes, procedimentos ou terapias que podem ser doloroso, assustador ou perturbadora, quando sua amada não pode entender o propósito ou cooperar – e pior, ganhou ‘ t realmente beneficiar em termos de melhor qualidade de vida. Se alguém já está em estágio 6 ou 7, a prioridade pode ser para mantê-los felizes, tranqüilos e confortáveis, e deixá-los ser, ao invés de ir de forma agressiva depois de um problema de câncer ou do coração.
Aos 49 anos, sua mãe vai ser robustamente saudável em comparação com uma pessoa mais velha, então ela não é tão propensos a experimentar esses problemas, e é provável que esfregar até o fim natural de demência, em vez de ser misericordiosamente realizada off mais cedo por algum outro problema. Ela é susceptível de evoluir para Stage 7 e, em seguida, sobreviver lá por algum tempo – para que ela pode estar nesse estado durante os últimos anos (ou seja incapaz de andar, falar, ou fazer qualquer coisa para si mesma, e não ser realmente ciente de onde ela é ou quem está com ela). É uma implacável, downhill slide. É muito difícil de entender quanto do que nós pensamos como personalidade é dependente de um cérebro intacto. Basta manter em mente que ela está fazendo o melhor que pode com o que ela deixou, e se ela faz coisas estranhas, tem alucinações ou delírios, faz declarações selvagens ou acusações, ela não é capaz de fazer essas coisas de propósito. Você não pode raciocinar-la do contrário. Sua realidade é enquadrado no que seu cérebro vai permitir. Comfort, persuadir, pat, acalmar, desviar, distrair, tranquilizar – com uma forte ênfase em conforto e segurança amorosa. Deve ser uma experiência aterrorizante, então não entrar em lógica ou arguing.If ela fica chateada, tentar lidar com as emoções subjacentes à angústia e não os “fatos” em torno de sua angústia. Ela não terá nenhum auto conhecimento e não será capaz de ver o que você vê.
Então, aproveite o dia, uma vez que agora é o que você tem, e que vem a seguir não é feliz – e também é muito imprevisível em termos de quão rápido ele pode ir – infelizmente, planaltos pode acontecer no último fase, quando não é uma gentileza.
Porque esta doença geralmente corrói memórias em ordem inversa em que são estabelecidas, ela é muito provável que não conhece uma criança pequena é seu neto depois do próximo ano ou dois. Isso não significa que ela não vai desfrutar de netos – ela só pode não ser capaz de compreender que eles são sua família. Em meados de demência, minha sogra tinha esquecido seu casamento, e pediu o tempo todo sobre seus pais e casa da família onde ela pensou que suas irmãs estavam esperando por ela. Ela começou a assinar seu nome de solteira, e muitas vezes pensei que era uma de suas irmãs. Eu acho que ela sabia que eu era um rosto amigável familiar, mas porque suas memórias de seu filho ser um adulto casado tinham ido embora, ela não conseguia descobrir quem eu era. Às vezes, ela pensaria que meu marido era seu marido, provavelmente porque eles tinham uma semelhança física. Tivemos três filhos nascidos durante seu declínio, e pelo tempo que o terceiro nasceu ela estava em fase posterior 6. Eu acho que ela reconheceu a nossa filha como um bebê bonito, e sorria e coo para ela, e tem um monte de prazer de vê-la e os outros dois meninos, mas eu não acho que ela sabia específico que eles eram “dela”. Eles eram apenas crianças doces que ela gostava de ver, da mesma forma que prende um filhote de cachorro ou gatinho seria ilícito prazer dela.
Isto é de partir o coração, eu sei. Eu acho que se você ler o artigo sobre a experiência da doença de Alzheimer, que irá ajudá-lo a compreender algumas das o que esperar, e como ela experimenta o que está acontecendo com ela.
Espero que isso ajude. Eu estou pensando em você – isso é tão injusto para todos vocês.
Mary