End Stage DLB

Pergunta

Hi Cindy,

Meu pai é 64 e foi diagnosticado com demência com corpos de Lewy cerca de 18 meses atrás. Sua doença varreu junto a um ritmo drástica. Ele estava em tratamento psiquiátrico durante sete semanas antes fomos informados de que, apesar dos esforços não havia mais que poderia ser feito por ele e tratamento era para parar. Ele foi transferido para um hospital para começar os cuidados paliativos há uma semana. Antes de o seu movimento tinha sido admitido no hospital com níveis de CPK, de 2900 (norma seria 200-300) para medicamentos que ele tinha sido no tinha feito muitos danos. Os seus níveis foram trazidos de volta para baixo depois de uma semana de antibióticos e um gotejamento e assim por diante. Ele não tem comido corretamente em cerca de sete semanas, ele está recebendo um suplemento de garantir e bebidas aproximadamente 400mls a 1 litro de água por dia. Ele é imóvel e incontinente. Ele não é capaz de ter uma conversa que ele faz sussurrar um monte, é inaudível. Ninguém quer nos dizer quanto tempo ele deixou. Eu quero passar tanto tempo com ele em seu último casal de semanas quanto possível, mas como eu sou na universidade no meu último ano eu não posso tirar uma folga, se ele vai ser nesta fase por muitas semanas, ele atingiu o telhado se eu perdi muito tempo e não se formou, eu quero me formar por ele, mas eu quero estar com ele tanto quanto eu puder. Quanto tempo você estima, do que eu lhe disse, ele deixou? Às vezes eu penso dias. Médico nos disse que vai “ter um inverno duro” e foi-nos dito “semanas, talvez meses”, mas certamente há somente tanto tempo o corpo pode ir. Testes em sua urina, que é de cor escura e tem um odor forte, indicou que seu corpo começou a quebrar-lo de músculos. Eu sei apenas o homem lá de cima pode realmente responder a minha pergunta, mas a experiência certamente dá mais pistas do que as pessoas estão dispostas a nos dar.

Obrigado,

羒 ne M

Irlanda

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