Pergunta

PERGUNTA: Dr. Higby,

Muito obrigado pelo seu tempo. Estou a 45 anos /f. Eu tenho uma história de vários problemas de saúde. Vou tentar ser conciso no que se refere ao assunto. Eu tive um pacemaker durante vários anos, vários arritmias, Tias, terapia coumadin vários anos. Vários bloqueios em área superior venoso, subclávia, IVJ e outras veias da parede torácica, síndrome da veia cava superior. Eu tinha um esvaziamento cervical há alguns anos atrás para o que foi pensado para ser um cisto da fenda branquial.

eu tenho visto um neurologista para cerca de um ano meio para assuntos relacionados. Tonturas, visão dupla e turva, fraqueza profunda on /off normalmente do lado esquerdo. Eu tenho tremores, tom azulado /roxo das mãos, pés (pior), lábios e nariz agora está começando a parecer um pouco roxo.

Recentemente, eu fui a uma nova clínica coumadin, onde eles passaram por todos os remédios e diagnósticos etc. a enfermeira estava lendo a lista no computador e disse macroglobulinemia. Eu nunca ouvi essa palavra antes. Eles me ligado para acessar meu portal paciente e eu vi que ele foi diagnosticado pelo meu neurologista pouco mais de um ano atrás. Nunca me disseram e eu estou confuso

Pergunta:.? Descontos: meus sintomas soar como este é um possível diagnóstico

Qual é o prognóstico para esta doença

Existe uma razão lógica a Dr? não iria compartilhar isso?

Muito obrigado novamente

RESPOSTA: Macroglobulinemia é um distúrbio no qual as células do seu corpo que fazem certos tipos de anticorpos ficar fora de controle, e fazer grandes quantidades de “macroglobulina”. Isto pode causar muitos problemas, incluindo muitos daqueles que você mencionou. O macroglobulina aumenta a viscosidade do sangue de modo que é mais difícil de se mover. (O mel é muito viscosa, a água não é). Mostofr o tempo é fácil de tratar. Você pode fazer qualquer coisa de remoção de plasma de usar quimioterapia bastante tolerável. Tratada adequadamente, pode nunca incomodá-lo novamente, embora às vezes “escapa” o controle do tratamento. Um hematologista ou oncologista seria capaz de confirmar o diagnóstico e fazer boas recomendações de tratamento. Descontos: você tem a doença? Eu não sei – seu neurologista pode ter sido simplesmente listar possibilidades. Mas uma vez que é muito tratável e uma vez que alguns ou a maioria dos seus sintomas podem ser causados ​​por ela, eu definitivamente ir andando sobre este assunto.

Eu não sei por que um médico não iria compartilhar isso. Muitas vezes, se você diagnosticar algo fora de sua própria área de especialização que você transmitir essa informação ao médico assistente. Um neurologista não seria equipado para cuidar de esta doença ou mesmo confirmar o diagnóstico, e poderia ter queria o seu médico referindo-se a acompanhar. Por favor, deixe-me saber o que acontece

———- ———- ACOMPANHAMENTO

PERGUNTA: Dr. Higby,

Você respondeu tudo que eu pedi. Estou devido a uma cirurgia para uma bexiga neurogênica na próxima semana, devido a uma doença neuro desconhecido. MRI não foi possível por muitos anos. Eu tive inúmeras bizarros sangue resulta enzimas alta hepáticas, distúrbios eletrolíticos, obviamente venograms. E com isso o que eu listados acima. Minha filha foi diagnosticada com JRA em 2 anos e este ano em 16, hepatite auto-imune, com lesão hepática grave, e agora epilepsia. Eu estou na sua maioria a tentar ligar alguns pontos. Eu estou tentando ficar em cima de seus problemas, como ela teve um tempo tão áspero (ainda altas honras, estrela de trilha;), mas eu sinto que não posso colocar minhas coisas em uma caixa mais e eu tenho que tentar conectar algum pontos.

Minhas novas perguntas são:

O que devo dizer ao meu neurologista quando a vejo esta segunda-feira, sem colocá-la no local sobre o diagnóstico de macroglobulinemia

Quaisquer perguntas devo fazer

Se.? ela diz que não, era apenas confundir ou pergunta, devo negar vendo hematologista /oncologista?

Ela recomenda que eu ver um reumatologista porque minha RF foi um pouco elevada, mas eu só não queria adicionar um novo especialista para avaliar uma pequena rf. Eu estava e estou dirigindo minha filha e para trás do Hospital Infantil durante o trabalho. Tem que ser importante para mim estar indo para um novo dr.

Obrigado novamente. Você tem sido muito útil e eu agradeço antes do tempo para a sua resposta.

Resposta

Se tiver macroglobulinemia, um monte de testes pode ser um pouco anormal, e não seria uma surpresa para ter um rf elevada. Quanto ao seu neurologista, se ela diz que você tem macroglobulinemia, eu consultar um hematologista ou oncologista; se é apenas um erro, então eu não faria. A outra coisa, porém, é que pode haver uma ligação entre sua doença e sua filha. Sua situação e dela soar bizarro o suficiente para considerar ir a uma clínica de diagnóstico em um hospital universitário ou em algum lugar como o Cleveland ou Clínica Mayo. Lá você seria revisto por vários especialistas todos trabalhando juntos, e eles podem vir com algo seu médico (s) não tenha pensado. Espero que isso tudo ajuda.