Abstract

Fundo

O tratamento adjuvante com iodo radioativo (RAI ) é muitas vezes considerado no tratamento do carcinoma diferenciado da tiróide (WDTC). Nós exploramos as lembranças de sobreviventes de câncer de tireóide no diagnóstico da WDTC, tratamento adjuvante iodo radioativo (RAI) e tomada de decisões relacionadas com o tratamento RAI. Os participantes forneceram recomendações para os profissionais de saúde no aconselhamento de pacientes futuros no tratamento adjuvante RAI.

Métodos

Realizamos três sessões de grupos focais, incluindo sobreviventes WDTC recrutados em dois hospitais universitários canadenses. Os participantes tiveram uma história prévia de WDTC que foi completamente ressecado na cirurgia primária e tinha sido oferecido tratamento RAI adjuvante. Perguntas abertas foram utilizadas para gerar discussão nos grupos. Saturação dos principais temas foi alcançado entre os grupos.

Achados

Foram 16 participantes do estudo, doze dos quais eram mulheres (75%). Todos, mas um participante tinha recebido tratamento RAI (94%). Os participantes relataram que um diagnóstico de cancro da tiróide foi uma mudança de vida, resultando em sentimentos de medo e incerteza. Alguns participantes se sentiu rejeitado por não ter uma doença grave. Alguns participantes relataram o recebimento de mensagens conflitantes de profissionais de saúde sobre a conveniência de tratamento adjuvante RAI ou informação insuficiente. Se os efeitos secundários relacionados com o RAI ocorrido, a sua presença não foi legitimado por alguns profissionais de saúde.

Conclusões

O diagnóstico e tratamento de câncer de tireóide afeta significativamente a vida dos sobreviventes. Medo e incerteza relacionada com um diagnóstico de câncer, sentimentos de diagnóstico a ser descartado como não é grave, mensagens divergentes sobre o tratamento adjuvante RAI, e os efeitos secundários relacionados com o tratamento, foram levantadas como preocupações importantes por sobreviventes de câncer de tireóide.

citação: Sawka AM, Goldstein DP, Brierley JD, Tsang RW, Rotstein L, Ezzat S, et al. (2009) O impacto do cancro de tiróide e pós-cirúrgicas radioativo tratamento com iodo sobre a vida dos sobreviventes do cancro da tiróide: um estudo qualitativo. PLoS ONE 4 (1): E4191. doi: 10.1371 /journal.pone.0004191

Autor: Michael Goodyear, Universidade Dalhousie, Canadá |

Recebido: 01 de agosto de 2008; Aceito: 10 de dezembro de 2008; Publicação: 14 de janeiro de 2009

Direitos de autor: © 2009 Sawka et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. A. Sawka e este projeto são apoiados pelos Institutos canadenses de Pesquisa Programa Investigador New Health (CNI-80701) de. Este estudo também é suportado em parte pela Research Fund University Health Network Thyroid Centro Endowment eo New equipe Connaught Matching Grant, da Universidade de Toronto. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

a incidência de cancro da tiróide está a aumentar no Canadá [1] e os Estados Unidos [2] – [4]. Nos Estados Unidos, a incidência de cancro da tiróide aumentou de 3,6 por 100.000 pessoas em 1973 para 8,7 por 1.000.000 em 2002, representando um aumento de 2,4 vezes [3]. Além disso, no Reino Unido, as taxas de incidência padronizadas por idade para o câncer de tireóide quase dobraram 1,4-2,6 por 100.000 pessoas entre 1975 e 2005 [5]. A taxa de letalidade do câncer de tireóide é baixa, como o número anual de mortes devidas a cancro da tiróide é cerca de 5% do número anual de novos casos diagnosticados nos Estados Unidos [2]. Recentes melhorias importantes e sustentados na sobrevida relacionada ao câncer de tireóide foram relatados na Europa durante o período de 1991-2002 [6]. O subtipo histológico mais freqüente de carcinoma da tiróide é papilar, representando cerca de 80 por cento dos casos, seguido do carcinoma folicular (colectivamente referidos como carcinoma de tireóide bem diferenciado, WDTC) [7], [8]. No carcinoma início da tireóide papilar estágio, Hay et al. da Mayo Clinic Rochester têm relatado a 20-year taxa de letalidade de menos de 1% [9] – [11]. Como a incidência de carcinoma da tiróide está a aumentar ea taxa de mortalidade relacionada à doença é baixa, a qualidade a longo prazo de vida dos sobreviventes é uma consideração importante.

tratamentos atualmente recomendadas de WDTC incluem tireoidectomia e hormônio da tireóide, por vezes, seguido de pós-cirúrgica iodo radioativo (RAI) ablação do remanescente (dependendo do paciente e de doenças características) [12] – [18]. Vários corpos forneceram diretrizes de prática clínica no manejo do câncer de tireóide, com recomendações para tratamento com iodo radioativo adjuvante em câncer em estágio papilar cedo que variam de nenhum iodo radioativo para a doença fase muito precoce (como tumores unifocais 1 cm de diâmetro) com a dose de atividades de 29,9 mCi a 100 mCi de [12] – [18]. Em um estudo prospectivo de registro recente de cancro da tiróide bem diferenciado, o Grupo de Tratamento do cancro de tiróide National Co-operative relatou que o tratamento com iodo radioativo tinha sido administrada em 62% a 75% dos indivíduos em suas coortes do estudo [19].

não há longo prazo ensaios clínicos randomizados que examinaram a eficácia da RAI remanescente ablação em câncer de tireóide e há relatos conflitantes em estudos observacionais sobre os benefícios do radioativa adjuvante na redução do risco de mortalidade relacionada com o cancro da tiróide e recorrência na fase inicial doença [20] – [22]. Usando a análise de tendência em dados de registro em perspectiva, o tratamento do cancro de tiróide Co-operative Group Nacional não observamos um benefício significativo do tratamento com iodo radioativo adjuvante do tratamento em pacientes classificados como tendo pós-cirúrgico doença Fase 1 (usando um sistema de classificação específico do estudo), para os resultados de sobrevida global, sobrevida específica da doença e sobrevida livre de doença, respectivamente [19]. No entanto, este estudo registro é limitado pela média relativamente curto período de seguimento de 3 anos [19]. Em uma pesquisa médico recente realizado no Canadá e nos Estados Unidos, as recomendações dos médicos sobre o uso de tratamento adjuvante RAI no câncer de tireóide papilar fase inicial, foram muito variáveis, com alguma da variabilidade explicada pela região de prática, subespecialidade médico e acadêmico contra filiação não académico [23]. Nesta pesquisa, o forte apoio médico para o uso do tratamento radioativo adjuvante no carcinoma estágio tireóide início estava relacionado com as crenças que esta intervenção: 1) reduz a mortalidade e recorrência relacionada com a doença, e 2) facilita a doença follow-up com baixo risco de efeitos adversos efeitos [24]

em vários estudos recentes, sobreviventes de câncer de tireóide tem sido relatada a ter prejuízos na qualidade de saúde a longo prazo da vida, apesar de cura da doença [26] – [28].. As razões para a redução da qualidade de vida em sobreviventes de cancro da tiróide em que o câncer foi curado não são bem compreendidos não estão relacionados com hormônio estimulante da tireóide (TSH) [27]. Não se sabe se a história de tratamento RAI tem qualquer impacto sobre a futura qualidade de longo prazo de vida dos sobreviventes WDTC nem como a atual controvérsia sobre o utilitário de iodo radioativo adjuvante na fase inicial WDTC percepções impactos dos pacientes sobre o tratamento de tomada de decisão RAI .

Foi realizado um estudo qualitativo explorar percepções do WDTC dos pacientes, com particular destaque para os eventos relacionados ao tratamento adjuvante RAI. Em geral, pedimos sobreviventes de cancro da tiróide que informações sobre a sua experiência seria importante compartilhar com os futuros pacientes e profissionais de saúde. Nós exploramos as suas recordações de encontros de aconselhamento com os profissionais de saúde relacionados com a tomada de decisões sobre o tratamento adjuvante RAI. sobreviventes WDTC forneceu-nos com recomendações sobre como RAI aconselhamento relacionado com o tratamento pode ser melhorada para pacientes futuros.

Métodos

Objetivos

O nosso objectivo foi o de explorar, a partir da perspectiva de sobreviventes de câncer de tireóide, a experiência de um diagnóstico de carcinoma da tiróide, aconselhamento e afins para tratamento adjuvante iodo radioativo de tomada de decisão, ou qualquer curto ou a longo prazo consequências de tal tratamento. Trabalhamos com a hipótese de que alguns sobreviventes de cancro da tiróide teria recebido mensagens conflitantes sobre a utilidade do tratamento RAI em WDTC estágio inicial e que uma minoria de indivíduos teriam sofrido efeitos colaterais do tratamento.

Participantes

Todos os participantes foram recrutados a partir de University Health Network e Mount Sinai Hospital, em Toronto, Canadá por meio de anúncios cartaz em clínicas de Endocrinologia, Otorrinolaringologia, Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Endocrine oncologia. Os participantes eram elegíveis se tivessem papilar ou carcinoma folicular da tiróide (ou variante) que foi completamente ressecado na cirurgia primária bem diferenciado e se eles foram oferecidos adjuvante RAI (independentemente de estarem ou não RAI foi finalmente aceite e onde o tratamento foi realizado). A definição de câncer de tireóide completamente ressecado foi a falta de câncer residual visível conhecido identificados no momento da cirurgia.

Descrição de procedimentos ou investigações realizadas

Um em profundidade estudo qualitativo foi realizado, utilizando-se grupos de foco para permitir aos participantes a construir sobre as idéias levantadas por outros participantes [29] – [32]. Realizamos três sessões de grupos focais em julho de 2007. Cada grupo incluiu cinco ou seis sobreviventes WDTC, para um total de 16 participantes. Todas as sessões foram moderadas por um facilitador médico e pesquisador qualitativo. Os participantes foram instruídos que o principal tema de interesse para o grupo foi a experiência de aconselhamento, tomada de decisão, e tratamento relacionadas com iodo radioativo, mas que os participantes poderiam discutir qualquer componente da trajetória da doença, se quisessem. Cada sessão começou com uma discussão geral em profundidade sobre a experiência pessoal de câncer de tireóide, seguidos de cinco perguntas (Apêndice S1). As questões para discussão foram gerados por um painel de especialistas em conteúdo, incluindo endocrinologistas (AMS, SRG, JG SE), oncologistas radiação (JDB, ERP), cabeça e pescoço oncologia cirurgiões (DPG, LR), e três sobreviventes de cancro da tiróide (Apêndice S1 ). As perguntas foram revistos por especialistas em pesquisa qualitativa (MAO, LM, SS), um psiquiatra (SA), e especialistas em pesquisa em saúde (AG, LT). As perguntas foram apresentados aos participantes nas sessões de grupos focais para gerar discussões sobre experiências pessoais de sobreviventes. Os processos foram gravadas em áudio e transcritas por verbatim (por AN). Notas adicionais foram tomadas durante as sessões por dois observadores (AMS e AN).

A prática de codificação de dados transcritos envolvidos inicialmente explorar para respostas relacionadas com as questões gerais de pesquisa e, em seguida, codificar os dados para significados dos entrevistados, os sentimentos e ações [33]. O conteúdo das transcrições foi sistematicamente codificado utilizando software de 7,0 N Vivo (por LM). Os dados foram analisados ​​por processos e as relações entre eventos específicos e processos gerais [33]. Codificação de dados levaram a novas categorias e mais dados foram coletados nas categorias de desenvolvimento, após examinar todas as transcrições [33]. Dados recém-colhidos de cada grupo focal foi continuamente comparados com os dados coletados anteriormente de sessões anteriores e sua codificação [33].

A análise dos dados foi baseada na teoria fundamentada [34], [35], que se baseia na processo de comparação constante dos dados qualitativos (declarações) recuperados de participantes. O método comparativo constante é composta de quatro etapas: 1) comparando incidentes (declarações participantes) aplicáveis ​​a cada tema que emerge a partir dos dados, 2) a integração de temas e suas propriedades, 3) que delimita a teoria decorrente dos temas, 4) e relatórios a teoria [36]. A saturação teórica de temas é alcançada quando são obtidos há novas descobertas, não há novos temas identificados, e sem problemas surgem a respeito de uma categoria de dados, apesar de replicar as condições de estudo (ex. análise de dados de sessões de grupos focais adicionais) [36]. Neste estudo, as análises comparativas foram realizadas por LM; a identificação de temas e teorias foi realizada por LM. Os temas identificados a partir da análise qualitativa foram então revisados ​​com um observador com experiência de conteúdo que estava presente em todas as sessões (AMS). O contexto clínico de temas foi esclarecido pela discussão entre LM e AMS e quaisquer dúvidas foram esclarecidas através da consulta das transcrições originais de sessões. Houve um consenso final sobre os temas identificados por LM e AMS. Os temas identificados também foram verificados por outro observador (AN) que esteve presente em todas as sessões. completo acordo foi alcançado sobre temas identificados pelo pesquisador qualitativo conduzir as sessões e análise dos dados (LM) e os dois observadores (AMS, e AN). A saturação teórica de temas foi conseguida neste estudo mediante análise dos dados dos três sessões. Sem um tamanho de amostra priori foi necessário para este estudo qualitativo [37], como a adequação do tamanho da amostra foi definido pela saturação dos temas identificados [36], [37].

A informação descritiva das características do paciente foi auto-relatado por entrevista por telefone inicial e auto-administrados, questionário escrito. O número de indivíduos que relataram um ou mais efeitos secundários relacionados com o tratamento da RAI nas sessões de grupo focal foi quantificada, utilizando dados das transcrições originais. Os efeitos colaterais foram quantificados por AN, revisado por AMS, e todas as consultas clínicas foram resolvidos pela análise das transcrições originais. Acordo foi alcançado sobre os efeitos colaterais específicos identificados durante as sessões de AMS e AN. Nós não quantificar outros temas conceituais identificadas nas discussões em grupo. Dados clínico e patológico foi verificado nos prontuários University Health Network e Mount Sinai Hospital, se permitido pelo participante e se os dados estavam disponíveis.

Ética

Escrito, foi obtido consentimento informado para participação no estudo de todos os participantes e o estudo foi aprovado pela Universidade rede de saúde e Mount Sinai Hospital revisão ética Boards. Em um esforço para garantir que os participantes se sentiu confortável para discutir livremente os aspectos de seus cuidados médicos em um ambiente de pesquisa seguro, os participantes foram fornecidos a opção de consentimento em declínio para os investigadores a revisão dos seus registros médicos individuais ou para ter contato com seus médicos que tratam.

Resultados

Descrição dos participantes

foram 16 participantes do estudo, doze dos quais (75%) eram mulheres. A idade média dos participantes foi de 44 anos (variando de 28 a 75 anos). Aproximadamente três quartos dos participantes tiveram uma formação universitária ou superior (12/16). O tempo médio desde o diagnóstico de carcinoma de tireóide era de cinco anos (variação de 2 a 8 anos). Nenhum dos participantes eram conhecidos por ter uma história de seu câncer de tireóide apresentam com metástases distantes. Para os 10 indivíduos para os quais os dados patológico estava disponível, tamanhos de tumor primário variou de 1 a 4 cm, metástases ganglionares regionais eram conhecidos no momento da cirurgia inicial em dois indivíduos, e três indivíduos tinham algum grau de invasão extra-thyroidal do tumor primário . A maioria dos participantes (94%, 15/16) tinham recebido tratamento RAI e radioterapia externa nenhuma recebeu. hormona da tiróide foi retirado antes todos os tratamentos RAI. Para os 10 indivíduos para os quais existiam dados disponíveis sobre a dose inicial de tratamento RAI, as atividades variaram entre 100 e 106 mCi. Seis indivíduos optou por não permitir o contato de seus médicos que tratam nem uma revisão de seus registros médicos para evitar qualquer risco potencial de divulgação de sua participação para eles ou suas instituições. Cerca de um terço dos participantes do estudo tinham experimentado recorrência da doença – cinco indivíduos com recidiva local-regional e um que desenvolveu novas metástases pulmonares. Todos os indivíduos nos quais WDTC recorreram receberam uma segunda dose terapêutica de iodo radioativo.

temas conceituais identificados nos grupos focais

A experiência de ser diagnosticado com câncer de tireóide.

Há foram vários temas conceituais identificadas nas sessões de grupos focais (Tabela 1). Em cada sessão, os participantes começou com uma discussão sobre o que o diagnóstico de câncer de tireóide significava para eles. A experiência de ser diagnosticado com câncer de tireóide foi sentida por todos para ser de mudança de vida e foi acompanhado por sentimentos de medo e incerteza sobre o futuro. Os participantes foram, em geral cientes de que as taxas de mortalidade relacionadas com o cancro da tiróide são relativamente baixas e recebeu a mensagem de prestadores de cuidados de saúde ou a mídia que eles tinham uma “boa câncer.” No entanto, a mensagem “boa câncer” geralmente não foi considerada tranquilizadora aos sobreviventes e foi percebidos como sendo não condiz com a importância do diagnóstico. A necessidade de follow-up ao longo da vida ea possibilidade de futura recorrência da doença foi preocupante para sobreviventes no momento do diagnóstico. Às vezes, os participantes relataram sentir culpa e responsabilidade para seu diagnóstico. Os participantes sublinharam a necessidade de apoio da família, dos amigos, e sua equipe de saúde, em toda a experiência de ser diagnosticado com câncer de tireóide e submetidos a tratamentos associados.

Aconselhamento e relacionadas ao tratamento adjuvante RAI de decisão .

os participantes geralmente relataram que sua principal fonte de informação e aconselhamento sobre o tratamento adjuvante RAI era seus médicos de subespecialidades, como endocrinologistas, cirurgiões, ou radiação oncologistas. mensagens contraditórias sobre a utilidade do tratamento RAI foram recebidas de seus vários provedores de subespecialidade saúde, bem como as fontes da internet. Os participantes que receberam informações sobre recomendações de prática clínica orientação atuais (como eles aplicada ao seu caso individual) de seu especialista de câncer de tireóide, muito valorizado essa comunicação. Os participantes geralmente consideradas como seus médicos de atenção primária menos experiente e questões médicas relacionadas com o cancro da tiróide gestão aconselhamento menos confortável e de seus médicos subespecialidade. A internet foi considerado facilmente acessíveis, mas as informações disponíveis sobre ele geralmente não foi considerada relevante para sua própria doença e da vida situação.

Os participantes geralmente gostariam de ter recebido informações mais-linguagem simples sobre os riscos potenciais (de curto e efeitos a longo prazo laterais), benefícios e incertezas relacionadas ao tratamento RAI no momento da tomada de decisão. Por exemplo, foram expressas preocupações sobre quaisquer potenciais implicações reprodutivas e segundo câncer primário relacionados ao tratamento. O desejo de, estatísticas quantitativas detalhadas sobre prognóstico e tratamento benefícios doença foi variável entre os participantes, com alguns participantes que preferem dados quantitativos e outros preferindo informação descritiva geral especificamente sem números. A divulgação da possibilidade de recorrência do câncer de tireóide, apesar do tratamento RAI foi destacada pelos participantes como sendo importante. Indivíduos que sofreram uma recorrência de câncer de tireóide após o tratamento inicial RAI tinha dificuldade em racionalizar este resultado e, por vezes designado auto-culpa. Em geral, o desenvolvimento e disseminação de, por escrito, informações em linguagem simples sobre os riscos, benefícios, ea incerteza sobre o tratamento RAI foi aprovada pelos grupos. A disponibilidade de informações individualizado baseado na web foi também aprovado por indivíduos que se sentiam confortáveis ​​usando computadores, embora a informação adicional impressa ainda estava apoiado.

O desejo de envolvimento pessoal na RAI de tomada de decisão foi variável, com alguns participantes preferindo deixar a decisão de tratamento para os seus prestadores de cuidados de saúde e outros que desejam participar activamente na escolha de seu curso de tratamento. Indivíduos que preferiam um papel ativo na tomada de decisão sobre o tratamento RAI, apreciado um senso de controle sobre a experiência e sentir como se nada estava sendo imposta sobre eles. Em contraste, alguns indivíduos sentiu uma sensação de impotência sobre RAI de tomada de decisão ou sensação de que não havia realmente nenhuma outra escolha. Alguns indivíduos sentiu mais confortável deixando a decisão final sobre o tratamento RAI aos seus tratar médicos cancro da tiróide, dada a perícia médica ea experiência dos seus profissionais de saúde. Apenas dois dos dezesseis participantes indicaram que eles sentiram que a decisão de aceitar ou recusar o tratamento RAI foi principalmente a sua própria (após consulta inicial com seus respectivos médicos). Família e amigos foram identificados como uma importante fonte de apoio emocional durante toda a trajetória da doença, embora essas pessoas não dispunham de informações suficientes sobre o câncer de tireóide ou seu tratamento.

Experiências após o tratamento RAI.

A experiência de receber tratamento RAI foi relatado para ser altamente variável, variando de efeitos colaterais não percebidos, a alguns efeitos colaterais de curto ou de longo prazo. Mais da metade dos participantes tratados com RAI (8/15) relataram um ou mais efeitos colaterais que eles atribuíram tratamento RAI, tais como: a) efeitos de curto prazo (náuseas, dor glândula salivar inchaço, alterações no paladar, dor de garganta, erupção cutânea , queda de cabelo, ou alterações menstruais) ou b) os efeitos secundários crónicas (alterações no paladar, olhos secos, gengiva e problemas dentários). também foram relatados sentimentos de isolamento no momento da internação para tratamento RAI. A presença de curto e salivar longo prazo ou sintomas oculares após o tratamento RAI foi problemático para as pessoas afectadas. médicos de cuidados primários e outros profissionais de saúde, por vezes, não conseguiram reconhecer efeitos adversos do tratamento RAI no follow-up, que foi frustrante para os indivíduos afetados.

Thyroid hormone retirada antes do tratamento RAI era geralmente relatado para ser desconfortável. Os sintomas da tireotoxicose devido a terapêutica hormonal da tiróide supressiva longo prazo são variáveis, mas quando presentes, palpitações, alterações de humor e dificuldade de concentração foram angustiante e, por vezes, relacionamentos chateado e desempenho no trabalho.

sugestões de sobrevivência WDTC para o tipo de informação a ser compartilhada por profissionais de saúde no aconselhamento futuros pacientes em tratamento RAI.

em um esforço para melhorar e padronizar o cuidado para o futuro WDTC pacientes, os participantes do grupo focal forneceu várias recomendações importantes para os profissionais de saúde para incorporar em aconselhamento pacientes com WDTC sobre o tratamento RAI (Tabela 2)

explique o fundamento para a RAI a ablação de remanescentes:.. os participantes sentiram que era importante para os médicos para explicar a razão de ser (ou contra) tratamento adjuvante RAI no seu caso particular

explicar os benefícios e riscos da RAI TRATAMENTO e incerteza relacionada potencial: os participantes acreditavam que era importante para especialistas em câncer da tireóide para explicar de forma clara, em linguagem simples, os benefícios potenciais, bem como a curto e longo prazo potencial adverso efeitos do tratamento RAI e qualquer outra incerteza relacionada com o tratamento (devido a uma evidência limitada de alta qualidade) ou controvérsia existente. O fornecimento de informações linguagem simples escrita sobre os riscos e benefícios do tratamento RAI foi preferido por muitos participantes. implicações reprodutivas e riscos segundo câncer foram identificados como um par de áreas-chave para a discussão

-equipe baseada TIREÓIDE Cancer Care E PREVENÇÃO DAS RECOMENDAÇÕES conflitantes entre provedores de saúde:. A equipe de base, individualizado, a abordagem multi-disciplinar para tratamento de WDTC foi favorecido pelos participantes. comunicação aberta entre os prestadores de cuidados médicos de especialidade e recomendações de tratamento individualizado foram valorizados. Alguns participantes expressaram o desejo de desempenhar um papel activo no processo de tomada de decisão informada, ao passo que outros se sentiram confortáveis ​​com as seguintes recomendações dos seus médicos

compartilhamento de informações sobre recomendações para a prática clínica orientação atual:. Os participantes valorizado muito a experiência de os autores de diretrizes de prática clínica e indicou que é importante para os profissionais de saúde para explicar recomendações das diretrizes atuais para futuros pacientes que estão sendo oferecidos tratamento RAI. Uma discussão sobre a aplicação das diretrizes de prática clínica para o caso individual foi avaliada.

Long-term follow-up e cuidados de sobreviventes WDTC.

Os participantes que relataram efeitos secundários relacionados com o tratamento que não foram reconhecidas ou reconhecidos pelos seus profissionais de saúde relataram sentimentos de frustração. Assim, alguns indivíduos, por vezes, procurou uma segunda opinião de outros especialistas em câncer da tireóide. Assim, uma mensagem importante de sobreviventes de câncer de tireóide foi a necessidade de legitimação dos seus sintomas relacionados com o tratamento a longo prazo follow-up. Além disso, os participantes destacaram a necessidade de apoio a longo prazo, não só para si, mas também a sua família, em toda a trajectória da doença. Os participantes sublinharam a necessidade de uma investigação mais clínica no tratamento e resultados no cancro da tiróide bem diferenciado.

Discussão

Em resumo, os participantes de nosso estudo relataram um impacto significativo de um diagnóstico da tireóide carcinoma e seus tratamentos em suas vidas. A principal fonte de informações sobre WDTC e seu tratamento que os pacientes identificados foi seus médicos subespecialidade câncer de tireóide (como endocrinologistas, cirurgiões, ou radiação oncologistas). A Internet não foi considerada uma importante fonte de informações individualmente relevantes sobre o câncer de tireóide, de acordo com relatórios recentes que internet informações sobre câncer de tireóide é muitas vezes ultrapassado e incompleto [38]. Medo e incerteza relacionada com um diagnóstico de câncer de tireóide, uma percepção do diagnóstico a ser descartado como não “sério”, controvérsias e mensagens conflitantes sobre tratamento adjuvante RAI, e os efeitos secundários relacionados com o tratamento, foram desafios relatados pelos participantes. A quantidade de informações detalhadas que era desejado pelos participantes nos encontros de aconselhamento, nomeadamente em matéria de “os números” (estatísticas sobre prognóstico e benefício do tratamento) foi altamente variável. Além disso, o grau desejado de participação activa na escolha do tratamento RAI foi altamente variável entre os participantes. Uma abordagem, o tratamento do câncer de tireóide individualizada baseada em equipes baseadas em evidências foi favorecido pelos participantes. Com base na sua perspectiva única, os participantes do nosso estudo nos forneceu algumas recomendações para melhorar o aconselhamento do paciente em tratamento adjuvante RAI para WDTC. Além disso, os participantes destacaram a importância do reconhecimento e validação de tratamento relacionado com efeitos secundários por profissionais de saúde em longo prazo follow-up. A importância do apoio para os membros da família também foi verificada. A necessidade de uma investigação mais clínica no tratamento de WDTC também foi afirmada.

A força deste estudo é o seu design qualitativa com uma análise em profundidade da experiência do câncer de tireóide e seu tratamento, a partir da perspectiva de sobreviventes. Nossas razões para a escolha de metodologia de grupo focal para este estudo são semelhantes às expressas por Allen et al. no estudo de sobreviventes de câncer de mama que receberam tratamento adjuvante [39]. Estes motivos incluem: a) inclusão de vários participantes para permitir uma gama de perspectivas para ser expresso sobre um fenómeno, b) permitir que cada participante para contemplar a medida em que ele /ela experiência é semelhante ou diferente para outros membros do grupo, e c) permitindo que os participantes margem de manobra para expressar percepções e sentimentos que podem levar à discussão temas e, finalmente, iluminam os aspectos fundamentais do fenômeno de interesse, e d) o contexto coletivo de grupos de foco que permitem a identificação de temas pertinentes. A identificação de temas pertinentes podem levar mais tempo a surgir através de entrevistas individuais (em relação aos grupos de foco) e não pode ser revelado em um questionário estruturado [39].

Muitos dos temas extraídos de nossas discussões com cancro da tiróide são semelhante a temas determinados através de estudos qualitativos de outros grupos de pacientes. Por exemplo, Allen et al. relataram que mulheres com histórico de câncer de mama em estágio inicial que receberam tratamento adjuvante expressou temores sobre a recorrência da doença e incerteza sobre o futuro [39]; os mesmos sentimentos foram expressos por sobreviventes de câncer de tireóide em nosso estudo. É interessante notar que as mensagens conflitantes sobre o tratamento não foram relatados no estudo de Allen et al. no campo do câncer de mama em estágio inicial, o que provavelmente reflete a riqueza de alta qualidade randomizados dados de ensaios disponíveis nesse campo controlada. Em contraste, no campo do cancro da tiróide fase precoce, resultados contraditórios dos estudos de observação no tratamento adjuvante RAI [22], podem contribuir para as mensagens mistos sobre a utilidade do tratamento.

Os temas relacionados com o papel de um indivíduo no tratamento de câncer de tomada de decisão neste estudo foram semelhantes aos descritos na literatura para outras condições de doença. Em nosso estudo, as opiniões dos médicos sobre sua condição médica e tratamentos potenciais eram altamente valorizados pelos participantes. No entanto, a maioria dos participantes relataram que não estavam envolvidos na tomada de decisões sobre o tratamento adjuvante RAI. De nota, a preferência do paciente para a participação na tomada de decisões de tratamento foi altamente variável, com alguns indivíduos preferindo fortemente um papel activo e outros preferindo deixar a decisão de seu médico. Em um estudo qualitativo examinar as percepções das mulheres sobre o tratamento de tomada de decisão para o câncer de ovário, Elit et al. [40] também relataram que a maioria dos participantes não se sentir envolvido ativamente em um processo de tomada de decisão de tratamento compartilhado. Em termos de tomada de decisões de tratamento, em um estudo qualitativo de mulheres com 65 anos e mais velhos que foram diagnosticadas com cancro da mama, Kreling et al. também relataram que muitas mulheres sentiram que não tinham escolha e seguido as recomendações de tratamento dos médicos sobre o tratamento [41]. Em um estudo de grupo de foco de pacientes cardíacos com idade de 56 anos e mais velhos, os participantes indicaram que preferiu seguir a recomendação do cardiologista para tratamento, com base em sua perícia médica [42], similar a uma visão sobre a decisão de tratamento fazendo expressa por alguns dos nossos participantes . Da mesma forma, em um recente estudo qualitativo e quantitativo dos sobreviventes livres de doença rectal câncer e oncologistas, Pieterse et al. informou que a maioria dos pacientes e médicos pensavam que nem todos os pacientes são capazes de participar na tomada de decisões de tratamento [43].