Abstract

Fundo

formas Cultura como as pessoas entendem a doença ea morte, mas poucos estudos examinar se aculturação influencia pacientes “preferências de fim de vida tratamento e cuidados médicos.

métodos e resultados

neste multi-site, estudo prospectivo, longitudinal coorte de pacientes com câncer terminal-doentes e seus cuidadores (n = 171 duplas), entrevistadores treinados aplicaram os Estados Aculturação Escala United (USAS). A USAS é uma escala de 19 itens desenvolvidos para avaliar o grau de “americanização” em cuidadores de primeira geração ou não-US nascidos de pacientes com câncer terminal-doente. Foi avaliada a consistência interna, concorrente, critério e validade de conteúdo da USAS. Nós também examinou se cuidadores pontuações USAS previu pacientes ‘comunicação, preferências de tratamento e cuidados médicos no final da vida em modelos multivariados que corrigem influências de confusão significativas (por exemplo, educação, país de origem, Inglês proficiência). A medida USAS foi internamente consistente (Cronbach α = 0,98); e significativamente associada com o local de nascimento dos EUA (

r

= 0,66, P 0,0001). pontuações USAS foram preditivos de pacientes “preferências para informações de prognóstico (AOR CI = 1,31, 95%: 1,00-1,72), mas não confortar pedindo médicos ‘perguntas sobre cuidados (AOR 1,23, 95% CI: 0,87-1,73). Eles previram preferências dos pacientes para tubos de alimentação (AOR = CI 0,68, 95%: 0,49-,99) e deseja evitar a morte em uma unidade de terapia intensiva (AOR = 1,36, 95% CI: 1,05-1,76). Pontuações indicando maior aculturação também foram associados à maior chance de participação do paciente em ensaios clínicos (AOR = 2,20, 95% CI: 1,28-3,78), em comparação com as contagens USAS mais baixos e maiores chances de pacientes que receberam quimioterapia (AOR = 1,59, 95% CI:. 1,20-2,12)

Conclusão

A USAS é uma medida confiável e válida de “americanização” associado com as preferências dos pacientes com câncer avançado de fim de vida e cuidados. pontuações USAS indicando maior aculturação cuidador foram associados à maior chance de participação do paciente no tratamento do câncer (quimioterapia, os ensaios clínicos) em comparação com pontuações mais baixas. Estudos futuros devem examinar os efeitos de aculturação sobre os cuidados de fim de vida para identificar pacientes e provedores de fatores que explicam esses efeitos e metas para futuras intervenções para melhorar a assistência (por exemplo, através da concepção de materiais de educação em saúde mais culturalmente competentes).

Citation: Wright AA, Stieglitz H, Kupersztoch YM, Paulk ME, Kim Y, Katz TI, et al. (2013) Estados Unidos Aculturação e pacientes com câncer ‘Fim de Vida Care. PLoS ONE 8 (3): e58663. doi: 10.1371 /journal.pone.0058663

editor: Eric Deutsch, Instituto Gustave Roussy, França |

Recebido: 26 Outubro, 2012; Aceito: 05 de fevereiro de 2013; Publicação: 11 de março de 2013

Direitos de autor: © 2013 Wright et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Esta pesquisa foi apoiado em parte pelos seguintes subsídios ao Dr. Prigerson: MH63892 do Instituto Nacional de Saúde Mental e CA 106370 e 156732 CA do Instituto Nacional do Câncer; por concessões de Desenvolvimento de Carreira patrocinados pela Fundação Conquer Cancer da Sociedade Americana de Oncologia Clínica, o Cuidados Paliativos Centro de Pesquisa Nacional, e da American Cancer Society para Dr. Wright; e pelo Centro de Epidemiologia e psicossocial Outcomes Research, Instituto de Câncer Dana-Farber. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

Conflito de interesses:. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes, exceto que a mãe de Dr. Alexi Wright , Dr. Linda Wright, faz parte do Conselho Editorial de ambos PLOS Medicine e PLOS One. Este manuscrito não foi discutido com o Dr. Linda Wright, no entanto, e ela não tem conhecimento de que ele está sendo submetido a PLoS ONE. Isto não altera a adesão dos autores para todas as políticas de PLoS One sobre os dados e materiais de compartilhamento.

Introdução

A prestação de cuidados médicos culturalmente sensível é provável que se torne um problema cada vez mais importante como o Health Care Reform Act amplia o acesso a mais de 30 milhões de americanos não segurados anteriormente, muitos dos quais será imigrantes. Em 2010, 36% da população dos Estados Unidos (EUA) identificado como minorias raciais ou étnicas, [1] e cerca de 13% eram estrangeiros. [2] Como os EUA se torna cada vez mais diversificada, há uma necessidade crescente de compreender como as crenças e perspectivas culturais dos pacientes pode informar sua tomada de decisão médica. Dado que as minorias tendem a ser diagnosticado com câncer em estágios mais avançados em comparação com pacientes brancos, [3] – [7] há uma necessidade particular de entender como aculturação afeta tomada de decisão médica na doença em estágio final. Esta informação é crucial para a oferta de educação em saúde culturalmente competente, informada tomada de decisão médica, e a entrega de assistência médica eficaz e equitativa.

Em os EUA, minorias raciais e étnicas recebem menos tratamentos de câncer definitivas e têm menores taxas de sobrevivência de cinco anos, [7] – [13], mas receber mais agressivo cuidados de fim de vida [14] – [17]. disparidades de saúde podem ser aumentada de imigrantes devido a barreiras linguísticas, [18] – [ ,,,0],24] reduziu o acesso aos cuidados, [25] – [27] diferentes valores e /ou culturais. [28], [29] variações Pesquisas documentados nas preferências de tratamento e planejamento da assistência antecedência entre grupos minoritários étnicos e raciais [30] – [32]. Até o momento, poucos estudos examinaram se a comunicação dos EUA aculturação dos pacientes de câncer de influências com os médicos, preferências de tratamento ou cuidados médicos entre os de primeira geração e os pacientes não-americanos nascidos. Na medida em que a aculturação influencia tomada de decisão médica e cuidado, ele pode ajudar a informar as intervenções para reduzir as disparidades étnicas (por exemplo, através do fornecimento de informações de saúde que está adaptado às grau de aculturação dos EUA dos pacientes para garantir que os doentes estão a tomar decisões bem informadas que são consistentes com seus valores e crenças) culturais.

a aculturação descreve um processo pelo qual os comportamentos, valores, crenças e identidade de indivíduos de uma cultura são modificados como resultado do contato com outra cultura. [33], [34] Estudos anteriores descobriram que níveis mais altos de aculturação dos EUA estão associados ao aumento da despistagem do cancro, [4] recebimento de terapias do cancro recomendados, [35] e planejamento da assistência antecedência. [36] Uma das principais limitações dos estudos existentes, no entanto, é que a maioria dependem de medidas de proxy de aculturação dos EUA (por exemplo, língua, local de nascimento estrangeira) que não podem capturar a gama de comportamentos, preferências, identidade, valores e interações sociais associados a aculturação . Embora várias escalas de aculturação unidimensionais e bidimensionais têm sido desenvolvidos, [37] – [40] cada um tem limitações, incluindo um excesso de confiança sobre a linguagem, a validação dentro de um único grupo étnico, ou a inclusão de características sociodemográficas como proxies. . [34]

Este relatório descreve o desenvolvimento e validação de uma nova escala de aculturação, os “Estados Unidos Aculturação Escala: uma medida para avaliar americanização” (USAS). O objetivo principal deste estudo foi determinar a confiabilidade e validade desta escala, que foi administrada a cuidadores de pacientes com câncer terminal-doente, ao invés de pacientes, para minimizar a carga sobre pacientes moribundos. O objetivo secundário foi examinar as associações entre «níveis de aculturação dos EUA e doentes com cancro avançado dos cuidadores de comunicação com os médicos, preferências de tratamento, o planejamento da assistência antecedência, e tratamento do câncer recebidos (ie quimioterapia, ensaios clínicos ou sintoma de gestão).

a hipótese que pacientes com mais técnicos de saúde “americanizada” teria preferências fortes para informações de prognóstico, porque eles se sentem mais capazes de compreender e utilizar esta informação e porque a divulgação prognóstico é mais comum em os EUA do que em outros países [41] -. [44 ] também a hipótese de que pacientes com cuidadores mais aculturados seria menos provável que querem cuidados para prolongar a vida intensivo na vida fim-de-[43], em comparação com pacientes cujos cuidadores foram menos aculturados. Nós esperávamos mais “americanizada” cuidadores possam ter experiências passadas com cuidados médicos intensivos que podem lhes permitam avaliar melhor os riscos e benefícios desta terapia intensiva no final de sua vida útil. eram esperados [45] cuidadores Menos americanizada ter valores consistentes com os pacientes minoritários mais religiosas e menos escolarizados étnicos quem temos mostrados a preferir mais intensivo cuidados de fim de vida. [46], [47].

métodos e resultados

Ética

Os conselhos de revisão institucional do Dana-Farber /Parceiros Cancer Center, da Universidade de Yale, Parkland Hospital, Assuntos Connecticut Centro Clínica west Haven Veterans ‘Comprehensive Cancer, Parkland Hospital, Simmons Comprehensive Cancer Center e New Hampshire Oncology-Hematologia aprovado todos os procedimentos do estudo.

Estudo Amostra

os dados foram coletados como parte do coping com o estudo Cancer, um estudo de coorte Cancer Institute e do Instituto Nacional de Saúde Mental-financiado Nacional prospectivo, multi-instituição de pacientes com câncer em estado terminal e os seus não pagos, cuidadores informais (por exemplo, cônjuge, filho adulto). Os participantes foram recrutados de setembro de 2002 a fevereiro de 2008 a partir de três instituições académicas, hospital Administração de Veteranos, centro de “rede de segurança”, que serve muitos cidadãos não-nativos, e um consultório particular: Yale Cancer Center (New Haven, Connecticut), Simmons Comprehensive Cancer Center (Dallas, Texas), Dana-Farber /parceiros Cancer Center (Boston, Massachusetts), os veteranos West Haven ‘Assuntos Connecticut centro clínica Comprehensive Cancer (West Haven, Connecticut), Parkland Hospital (Dallas, Texas) e Nova . Hampshire Oncology-Hematologia (Hooksett e Londonderry, New Hampshire)

Os critérios de elegibilidade foram: diagnóstico de câncer avançado (metástases distantes e doença refractária a quimioterapia de primeira linha); idade ≥20 anos; presença de um cuidador informal; e avaliação pessoal da clínica /entrevistador que o paciente tinha resistência adequada para concluir a entrevista. díades paciente-cuidador em que tanto o paciente ou cuidador se recusaram a participar, preencheram os critérios para a demência ou delírio (por exame de status neurocognitivo), ou não falam Inglês ou Espanhol foram excluídos. Todos os participantes do estudo desde consentimento informado por escrito e foi dada uma escolha para ser entrevistado em Inglês ou Espanhol. As entrevistas foram realizadas em Inglês ou Espanhol por entrevistadores bilíngües que foram treinados pelos desenvolvedores escala bilingues e bi-culturais. Cada entrevistador era necessária para atender aos padrões de estudo (por exemplo, 80% de concordância entre os desenvolvedores de escala e o estagiário na classificação de como aculturados /”americanizada” do cuidador foi) antes de serem autorizados a recolher dados para o estudo. Os pacientes foram acompanhados desde a admissão até a morte, e os cuidadores foram seguidos para uma avaliação final do estudo de cerca de 6 meses após a morte.

Dos 917 participantes elegíveis, 638 díades paciente-cuidador (69,6%) consentiu e se matriculou no estudo maior. Dos 279 pacientes que se recusaram a participação, 120 não estavam interessados, 69 citaram outros motivos, e 37 tinham cuidadores que se recusaram. Não houve diferenças nas características sociodemográficas entre participantes e não participantes, excepto os participantes eram mais propensos a ser hispânica (11,8% vs. 5,7%, p = 0,006). Para a presente análise restringimos nossa amostra aos 171 díades paciente-cuidador em que ambos identificados como não-US-nascido americano ou de primeira geração, eo cuidador completaram a escala de aculturação. Este grupo não diferiram significativamente (p 0,05) da amostra maior, por sexo, tipo de câncer, performance status, ou relação cuidador (por exemplo, cônjuge, filho adulto). No entanto, como esperado, não-US-nascido e da primeira geração americanos eram mais propensos a ter características associadas com a imigração recente (por exemplo, ser mais jovens, falantes de inglês não-nativos, nascidos fora os EUA, menos escolarizados, sem seguro, e identificar como Hispânico). A USAS foi administrada a cuidadores de pacientes com câncer terminal-doente como um proxy para o grau de aculturação dos pacientes, a fim de minimizar a carga participante nesta amostra de pacientes terminais.

Medidas

Os Estados Unidos escala de aculturação.

A escala de USAS (Tabela S1) foi desenvolvido a partir de uma revisão da literatura e as experiências dos autores que cuidam de pacientes com câncer no Parkland Hospital, um centro de “rede de segurança”, que serve muitos cidadãos não-nativos, ao longo da última década. Ele também foi informado por dois de experiências como cidadãos duplos de os EUA eo México dos desenvolvedores da escala (HS, ymk). A escala USAS avalia o grau de aculturação à vida americana com 19 itens que medem as preferências de idioma e de proficiência e identidade cultural (por exemplo, música, entretenimento e preferências alimentares; contacto com meios de comunicação em língua Inglês; amizades, interações sociais com US-nascido residentes em comparação com os outros, freqüência de contato com o país de origem e preferências local do enterro). A escala diferencia entre cinco níveis de acculturation- (1) Non-americana única, (2) na sua maioria não-americano, (3) bicultural, (4) a maioria americanos, e (5) American somente medido em uma Likert de cinco pontos escala, com escores mais altos refletem maior “americanização.” Scores em cada item da escala foram somadas e divididas pelo número de itens. Além disso, a escala incluiu a avaliação do entrevistador bilingues com formação de nível do entrevistado de aculturação, avaliado em uma escala de Likert de cinco pontos de “completamente não-americano” para “Completamente americanizada.” Aculturação

US foi medida em cuidadores em vez de pacientes para limitar carga assunto, porque a nossa população de interesse consistiu de pacientes com câncer terminalmente doente. Embora os níveis de aculturação pode diferir entre pacientes e cuidadores, os participantes do cuidador foram identificados por pacientes como “a pessoa que fornece-lhe com a mais

assistência não remuneradas com suas atividades da vida diária; por exemplo. tomar banho, cozinhar, transporte, trabalho doméstico, etc. “Como tal, espera-se que se matriculou cuidadores seriam as pessoas que pacientes dependia mais e, portanto, seria provavelmente participantes influentes na tomada de decisão médica dos pacientes. aculturação paciente foi avaliado com validado “Escala de Avaliação Aculturação para os mexicanos-americanos” os cinco ponto de Cuellar (ARS) de curto-forma, [33] para minimizar a carga imposta aos inquiridos em pacientes terminais. Os cinco itens, selecionados a partir dos 20 itens ARS, preferências de idioma dos participantes medidos (por exemplo, na fala, escrita e pensamento) e da língua (s) falada em casa e com os amigos durante a infância e agora. Os itens foram codificados em uma escala de Likert de cinco pontos que variou de “único não-Inglês” para “apenas em Inglês,” com maior pontuação refletindo um idioma Inglês /orientação Anglo mais forte.

características sociodemográficas.

a idade dos participantes, sexo, raça /etnia, estado civil, educação, seguro de saúde e filiação religiosa foram registrados como relatado. Raça ou etnia foi determinada por auto-relato do paciente em resposta à pergunta aberta: “Que raça ou etnia você se considera ser” Pacientes que identificados como latino-americano foram analisadas como tal, independentemente da raça. Os pacientes foram pediu para sua terra natal e língua nativa. Cuidadores forneceram informações sociodemográficas semelhante e sua relação de parentesco com o paciente (por exemplo, cônjuge, filho adulto).

características da doença e estado de saúde.

equipe de pesquisa analisou o prontuário médico e verificado câncer primário de cada paciente , palco, e status de desempenho com o médico assistente. performance status do paciente e condições médicas co-mórbidas foram avaliados com o escore de Karnofsky e Charlson Comorbidity Index, respectivamente. [48], [49] carga de sintomas dos pacientes foi medido com o McGill Qualidade da subescala de saúde física do Índice de vida. [50].

Comunicação

Médico-Paciente.

Uma vez que estudos anteriores têm documentado diferenças na comunicação afetiva e instrumental dos médicos com as minorias étnicas em comparação com pacientes brancos, [51] que procuraram determinar se processos de comunicação diferem pelo nível de aculturação. Os pacientes foram questionados em perguntas sim /não se confiáveis ​​seu médico, se os médicos trataram-nos com respeito, e se eles tinham discutido os seus desejos para o tipo de cuidados que eles gostariam de receber se morrer com o seu médico. Os pacientes também foram convidados:.. “Como confortável você está pedindo suas perguntas médico sobre seus cuidados”, usando uma escala de Likert de cinco pontos (muito desconfortável para muito confortável)

preferências de tratamento e planejamento

na linha de base foram convidados pacientes entrevista: “Se o seu médico sabia quanto tempo você deixou de viver, você quer que ele ou ela para lhe dizer?” e “você gostaria de ser mantido vivo, se necessário estar em um tubo de alimentação ? “os pacientes também foram perguntou:” você acha que isso seria uma coisa ruim para uma pessoa morrer na UTI contra outro lugar (por exemplo, em casa, hospital ou hospício) “as opções de resposta eram” sim “ou” não “.. finalmente, os pacientes foram questionados: “Se você pudesse escolher, você preferiria: 1) um curso de tratamento que incidiu sobre prolongar a vida, tanto quanto possível, mesmo que isso significasse mais dor e desconforto, ou 2) um plano de cuidados que incidiu no alívio da dor e desconforto, tanto quanto possível, mesmo que isso significasse não viver tanto tempo? “As opções de resposta eram” prolongar a vida, tanto quanto possível “,” aliviar a dor ou desconforto, tanto quanto possível “, ou” não sei. “

Tratamentos.

tratamentos activos (quimioterapia paliativa, radiação, gestão da dor, e participação em ensaios clínicos) foram extraídos do prontuário e verificados com o oncologista assistente.

Análises estatísticas

α de Cronbach foi utilizado para avaliar a consistência interna da escala (confiabilidade) e identificar itens que, se removido, melhorá-lo. As análises de componentes principais produziu cargas de fator de produto e valores próprios para fatores emergentes.

t

testes e análise de variância foram utilizados, dependendo se o resultado foi contínua ou categórica, para examinar associações entre “características sociodemográficas e de saúde e cuidadores dos pacientes nível de aculturação (por exemplo, USAS média dos cuidadores de pacientes que tinham seguro de saúde, em comparação com aqueles que não fizeram)

coeficientes de correlação de Pearson foram utilizados para estimar relações entre a escala e local de nascimento do paciente (Estados Unidos versus outro), língua nativa (Inglês vs. outros).; e de proficiência linguística (escolha de Inglês vs. espanhol para entrevista) como medida de validade concorrente da escala. Critério /validade de construto foi avaliada através da análise de correlações entre os cuidadores pontuações em escala USAS e: 1) dos pacientes pontuações em ARS validados de Cuellar e 2) a percepção do avaliador de aculturação dos cuidadores. Um modelo de regressão linear estimada as contribuições únicas dos itens de linguagem e identidade cultural na percepção do avaliador dos cuidadores ‘nível de aculturação.

Para avaliar a validade preditiva, os modelos de regressão multivariada estimaram os efeitos de cuidadores’ aculturação sobre médico-paciente comunicação, preferências de tratamento e tratamento do câncer no início do estudo, a mediana de 5,8 meses antes da morte. Cada variável que foi associada (

p Art 0,20) tanto com o preditor (cuidador aculturação) eo resultado (por exemplo, tratamento) foi investigado como um confundem potencial e mantido se significativa (

p

≤ 0,05). As análises estatísticas foram realizadas com o software SAS (versão 9.2; SAS Institute, Inc, Cary, NC):

Resultados

A Tabela 1 mostra que a USAS teve um alto grau de consistência interna (α de Cronbach. = 0,98). Todas as questões tinham altas correlações item-total, exceto para o contato com o país de origem (

r

= 0,27), o que foi retido porque ele capturou uma medida comportamental única de aculturação e não comprometeu a coerência global interna da escala. A análise de componentes principais de 19 itens da USAS revelou um único fator emergente (eigenvalue = 14,22), que representaram 79,0% da variância nos dados; uma revisão do scree plot confirmou ainda a presença de um único fator (dados não mostrados).

Como mostrado na Tabela 2, os pacientes cujos responsáveis ​​tinham pontuações indicando níveis de aculturação mais baixos eram mais propensos a identificar como hispânica e católica, têm menos anos de educação formal, seja seguro, ter nascido fora os EUA, e têm menor pontuação de Karnofsky, em comparação com pacientes com cuidadores mais aculturados. Houve também diferenças significativas nos níveis de aculturação por instituição; por exemplo, pontuações USAS dos cuidadores foram significativamente menores no Parkland Hospital e Simmons Comprehensive Cancer Center, em comparação com o Yale Cancer Center. Cuidadores foram altamente envolvidos nos cuidados dos pacientes; 62% relataram que forneçam mais de 80% dos cuidados informais dos pacientes. Não houve diferenças no tipo de relações entre pacientes e cuidadores, ou a extensão dos cuidados informais prestados por status aculturação.

pontuações de linguagem e identidade cultural USAS ‘cuidadores foram estreita e altamente estatisticamente significativamente associada com pacientes ‘berço, língua nativa, e proficiência em Inglês, como mostra a Tabela 3. Eles foram também intimamente associado com pacientes “pontuações na Escala Breve Aculturação Cuellar (

r

= 0,65 e

r

= 0,60, p 0,0001, respectivamente), embora 46,6% dos pacientes com câncer não completar esta medida, que validou a nossa preocupação sobre como administrar o USAS a doentes terminais. Cuidadores proficiência em Inglês também foi intimamente associada com as suas pontuações USAS (

r

= 0,86, p 0,0001 para escala total), e os avaliadores ‘avaliação do grau de aculturação (dos cuidadores

r

= 0,86, p . 0,0001 para a escala total)

a Tabela 4 mostra que os itens que medem cuidadores linguísticos e culturais identidades eram de forma independente e altamente estatisticamente significativamente associada com os avaliadores «avaliações de nível de aculturação dos cuidadores. Estes resultados sugerem que a identidade cultural ‘cuidadores itens que medem’ USAS foram distintos daqueles que mediu cuidadores preferências de idioma e de proficiência, e que cada um contribuiu de forma única para avaliadores independentes “avaliação do nível de aculturação US dos cuidadores.

como mostrado na Tabela 4, os pacientes cujos responsáveis ​​tinham pontuações indicando níveis de aculturação mais baixos eram mais propensos a identificar como hispânicos e católicos, têm menos anos de educação formal, seja seguro, ter nascido fora os EUA, e têm menor pontuação de Karnofsky , em comparação com pacientes com cuidadores mais aculturados. Houve também diferenças significativas nos níveis de aculturação por instituição; por exemplo, as pontuações USAS dos cuidadores foram significativamente menores no Parkland Hospital e Simmons Comprehensive Cancer Center, em comparação com o Yale Cancer Center

.

Como mostrado na Tabela 5, a cada aumento de unidade na pontuação USAS do cuidador foi associada com um 1.3 dobre aumento na probabilidade de querer informações de prognóstico (AOR = 1,31, 95% CI 1,00-1,72) e maior probabilidade de querer evitar a morte em uma UTI (OR = 1,36, 95% CI 1,05-1,76) do paciente com câncer. pontuações USAS mais elevados também foram associados com a diminuição da probabilidade de querer um tubo de alimentação para prolongar a vida (AOR = 0,68, 95% CI 0,49-0,99). Nós não detectou quaisquer associações entre ‘aculturação e medidas dos pacientes’ confiança nos médicos cuidadores, conforto fazendo perguntas sobre seus cuidados, ou processos de comunicação após o ajuste para outros fatores de confusão.

As associações entre pacientes com câncer avançado médica cuidados e aculturação dos cuidadores são apresentados na Tabela 6. Para cada aumento de unidade na pontuação USAS do cuidador, as probabilidades de participar em ensaios clínicos do paciente duplicou (OR = 2,20, 95% CI 1,28-3,78). Nós investigamos as possíveis influências de confusão, incluindo língua nativa Inglês, escolaridade, estado desempenho do paciente, e da instituição sobre a associação entre aculturação e participação no estudo, mas não encontrou qualquer evidência de confusão. Da mesma forma, as probabilidades de receber quimioterapia paliativa dos pacientes aumento de aproximadamente 60% para cada unidade de aumento no nível de aculturação do cuidador (AOR = 1,60, 95% CI 1,20-2,12).

Discussão

O objetivo deste estudo foi desenvolver e validar uma medida de “americanização”, que poderia ser usado para avaliar aculturação em non-US entrevistados nascidos ou primeira geração americanos, independentemente de seu país de origem. Nossos resultados demonstram que a aculturação Scale Estados Unidos (USAS) é uma medida confiável e válida de “americanização” em uma amostra de pacientes com câncer terminalmente doente e seus cuidadores informais do México, América Central e do Sul, Europa e Ásia.

neste estudo, a USAS estava intimamente associado com US-berço, proficiência em Inglês, e avaliação de um avaliador treinado de grau de americanização do respondente, cada um dos quais fornece evidências de validade de critério da USAS ‘. Nossas análises também demonstram a validade preditiva da USAS que foi associado com o desejo dos pacientes com câncer em estado terminal para obter informações de prognóstico, as preferências de cuidados de fim de vida, e cuidados médicos. Em particular, os resultados indicam uma maior aculturação estão associados à maior chance de pacientes que participam em ensaios clínicos e que receberam quimioterapia paliativa, em comparação com pontuações indicando níveis de aculturação mais baixos.

Nós descobrimos que as preferências dos pacientes com câncer avançado de informação e fim específico tratamentos -de-vida variada por nível de aculturação dos cuidadores. Especificamente, os pacientes com cuidadores mais aculturados eram mais propensos a querer informações de prognóstico, em comparação com aqueles com os cuidadores menos aculturados, mas não eram mais propensos a ter discutido sua vida fim-de-desejos com um médico. Estudos anteriores documentaram uma associação entre aculturação EUA e atitudes positivas em relação à divulgação de prognóstico dentro das culturas mexicano-americanos e japoneses. [43], [52], [53] Curiosamente, também não observaram qualquer diferença em pacientes ‘conforto pedindo médicos’ perguntas sobre seus cuidados médicos por nível de aculturação dos cuidadores. Pacientes com cuidadores mais aculturados também eram menos propensos a querer um tubo de alimentação para prolongar a vida ou morrer em uma unidade de terapia intensiva, em comparação com aqueles com cuidadores menos aculturados. Isto não é surpreendente, dado que as atitudes culturais provável influenciar a forma como as pessoas entendem sua doença e, portanto, as opções médicas feitas no final de sua vida útil. [54] A nossa descoberta de que pacientes com cuidadores menos aculturados eram mais propensos a preferir tubos de alimentação para a vida fim-de-pode ser um reflexo das normas culturais, crenças e valores colocados no fornecimento de alimentos e nutrição por membros de muitos étnica /grupos minoritários raciais. [36], [55].

Outros pesquisadores têm argumentado que proficiência em Inglês prevê a utilização de cuidados de saúde mais de aculturação. [27] Neste estudo, a linguagem não explicar o efeito de aculturação das preferências de tratamento de pacientes com câncer em estado terminal ou de cuidados médicos no final da vida. Linguagem por si só não parecem capturar os componentes cognitivos, emocionais e comportamentais mais amplas e mais complexas de aculturação. Esta descoberta tem implicações importantes para o desenvolvimento de intervenção porque sugere que as traduções diretas de materiais clínicos (por exemplo, formulários de consentimento quimioterapia ou materiais educacionais) pode ser menos eficaz do que os documentos cuidadosamente elaborados que abordam estas questões dentro de um contexto cultural maior, que representa pacientes e grau de aculturação dos EUA dos cuidadores. Ele também sugere que este aumento do acesso a navegadores de pacientes que podem agir como corretores culturais podem ser uma abordagem mais promissora para a criação de mais culturalmente tratamento do câncer sensível do que seria o uso de intérpretes médicos. Nós acreditamos que uma conclusão importante deste estudo é que a aculturação como uma construção envolve mais do que simplesmente um reconhecimento das diferenças linguísticas e competência cultural exige mais do que a proficiência bilinguistic.

As disparidades raciais e étnicas na participação no ensaio clínico foram relatados anteriormente, [56], [57] [7], [58], [59], mas este é o primeiro estudo, a nosso conhecimento, para demonstrar que os níveis de aculturação pode influenciar a matrícula de doentes com cancro avançado em ensaios experimentais e recebimento de paliativos quimioterapia. Vários fatores podem explicar esta associação. pacientes mais aculturados podem ter maior acesso a instituições que oferecem ensaios clínicos, uma maior confiança inerente à medicina ocidental, uma maior probabilidade de serem encaminhados para os ensaios dentro das instituições devido a preconceitos dos médicos, [60], que navegam complexos sistemas de saúde [61] mais experiência , e /ou menos barreiras logísticas (por exemplo, dificuldades de linguagem complicando recrutamento, viagens, responsabilidades de acolhimento de crianças, inflexíveis horas de trabalho). Da mesma forma, menos aculturados podem ter mais dificuldade em compreender a razão para a quimioterapia não-curativa ou a obtenção de tratamento. Estudos futuros devem examinar os efeitos de aculturação sobre a participação experimentação e uso de quimioterapia não-curativa em amostras maiores nas instituições onde os ensaios clínicos e navegadores pacientes estão prontamente disponíveis para determinar os pacientes e provedores de fatores que podem mediar ou moderar o efeito de aculturação sobre o câncer cuidados no final da vida útil.

Este estudo tem várias limitações. Embora o estudo recrutou participantes de seis instituições diferentes, o tamanho da amostra foi pequeno, os participantes menos aculturados foram predominantemente recrutados a partir de Parkland Hospital, e os critérios de elegibilidade do estudo exigido que os participantes falam Espanhol ou Inglês, o que pode limitar a generalização de nossos resultados fora delas populações. Além disso, os entrevistados foram solicitados a auto-relato de um estatuto único raça /etnia, deixando incerta a raça dos entrevistados que relataram estar hispânica.