Abstract

A carga substancial é colocado em cuidadores familiares de pacientes com diagnóstico de câncer no cérebro . Apesar disso, as necessidades de apoio dos cuidadores são muitas vezes sub-diagnosticada e não tratada adequadamente na rotina atual e paciente centrada cuidados clínicos. O Suporte Necessidades de Cuidados Assessment Tool (CSNAT) é um instrumento validado, desenvolvido para identificar de forma sistemática e necessidades endereço de cuidador. Ele foi testado em um ambiente comunitário de cuidados paliativos Australian usando um projeto conjunto escalonada com 322 cuidadores familiares de pacientes em estado terminal. O artigo relata atuais sobre um subconjunto a partir deste julgamento, 29 cuidadores de pacientes com câncer cerebral primário, e compara o seu perfil e os resultados com os de outros grupos do cancro. estirpe cuidador foi avaliada por meio da avaliação da família da prestação de cuidados Questionnaire, cuidador bem-estar físico e mental usando SF12 e carga de trabalho do cuidador através de um questionário sobre o apoio às atividades da vida diária (AVD). Em comparação com cuidadores de pacientes com todos os outros tipos de câncer, o grupo de câncer cerebral primário tinham níveis significativamente mais elevados de tensão cuidador, níveis mais baixos de bem-estar mental e um maior nível de carga de trabalho ADL. Seu bem-estar físico também deteriorou-se significativamente ao longo do tempo. Uma abordagem plano de acção levou a soluções práticas para lidar com as preocupações destacadas. Quatro temas evoluíram a partir de entrevistas de feedback os cuidadores familiares “: A experiência cuidador extremamente desafiador, com câncer no cérebro; a abordagem sistemática e prática do CSNAT durante mudanças rápidas; conexão com profissionais de saúde, sentindo-se reconhecida e habilitada; e aconselhamento atempado e garantia de suporte durante a viagem de cuidar. Este estudo preliminar demonstrou que a CSNAT fornece uma ferramenta prática e útil para avaliar as necessidades de apoio de cuidadores familiares de pacientes com câncer no cérebro e forneceu a base para uma escala maior, estudo longitudinal que permite uma caracterização mais detalhada das crescentes necessidades de cuidador em diferentes estágios da doença

Citation:. Aoun SM, Deas K, Howting D, Lee G (2015) Explorando as necessidades de apoio de familiares cuidadores de pacientes com cancro cerebral Usando o CSNAT: Um Estudo comparativo com Outros Grupos câncer. PLoS ONE 10 (12): e0145106. doi: 10.1371 /journal.pone.0145106

editor: Heye Zhang, Shenzhen institutos de tecnologia avançada, CHINA

Recebido: 11 de setembro de 2015; Aceito: 29 de novembro de 2015; Publicação: 17 de dezembro de 2015

Direitos de autor: © 2015 Aoun et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Data Availability: exclui aprovação ética os dados a ser utilizado para outra finalidade ou a ser prestado a investigadores que não assinaram o acordo de confidencialidade apropriado. Especificamente, a aprovação ética especifica que todos os resultados são de forma agregada para manter a confidencialidade e privacidade e exclui dados de nível individual a ser disponibilizado ao público. Todos os dados agregados para este estudo estão disponíveis gratuitamente e incluídos no papel

Financiamento:.. Esta pesquisa foi financiada por uma concessão de ligação e corrente de prata Australian Research Council (LP110100622)

interesses concorrentes os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

o impacto sobre cuidadores familiares na prestação de família em casa cuidado para as doentes terminais é bem documentado para ter substancial física, social e psicológica. consequências [1-4], com extensa literatura relatando esses efeitos negativos para cuidadores de pessoas com doenças que limitam a vida, incluindo tumores cerebrais [5-8]. Prestação de um bom suporte durante a prestação de cuidados, foi mostrado para melhorar os resultados psicológicos familiar-acompanhante [1,9-11] enquanto identificar e abordar as preocupações cedo, leva a melhores resultados cuidador de saúde [1,10]. No entanto, uma avaliação adequada das necessidades de apoio familiar-acompanhante por profissionais de saúde, é frequentemente prejudicado centrando-se principalmente sobre o recipiente de cuidado, resultando em avaliação de necessidades informal e não documentado [5,12-15]. Além disso, há muitas vezes relutância dos cuidadores familiares para expressar suas próprias necessidades [1,5,13].

Em particular, cuidadores de pacientes com câncer no cérebro merece um estudo mais aprofundado. Apesar do advento dos agentes quimioterapêuticos mais recentes, a sobrevivência mediana de pacientes diagnosticados com glioblastomas permanece aproximadamente 12 meses [16]. De igual modo, os doentes que desenvolvem metástases cerebrais têm uma sobrevivência média comparável, dependente do cancro primário da origem [17]. Assim, o diagnóstico tem consequências catastróficas e implicações para os pacientes e suas famílias. Devido ao início súbito “crise”, um muitas vezes rápida progressão da doença e a incerteza da recuperação [5,7,8,13,15], cuidadores familiares de pessoas com câncer no cérebro muitas vezes descrevem as suas experiências cuidar fisicamente e mentalmente desafiador [8,15,18-20]. Ao contrário de outros tipos de câncer, a trajetória câncer cerebral engloba comprometimento cognitivo e neuro-comportamental mudanças significativas, bem como os sintomas físicos associados com o câncer, exigindo um nível «único» da prestação de cuidados [5,7,20]. Pessoas com câncer no cérebro, em particular aqueles com glioblastomas, pode rapidamente evoluir para sintomas neuro-oncológica distintivos e deterioração física [5,8,15,21], incluindo alterações de personalidade que exige necessidade de apoio, um alto nível de assistência com tarefas da vida diária pessoais , resolução de problemas e tomada de decisão ou defesa [8,15,20,22].

estudos recentes têm relatado pessoas com câncer no cérebro e seus cuidadores familiares também sofrem de estigma social associado com déficits neuro-cognitivo [8, 15]. Gestão de sintomas físicos, comprometimento cognitivo e alterações neuro-comportamentais em indivíduos com câncer de cérebro é crucial, no entanto abordar questões psicossociais seu familiar-acompanhante é essencial para evitar efeitos negativos sobre os seus próprios resultados de saúde física e mental [15]. Como as pessoas com câncer no cérebro são atendidos principalmente pela sua família em casa durante a sua doença, seus sintomas neuro-cognitivas e comportamentos desafiadores associados afetam intimamente nível de aflição que as dos membros da família e qualidade de vida [5,8,21]. apoio específico com intervenções mais eficazes para avaliar com precisão o apoio única e necessidades de cuidados paliativos de famílias que vivem e cuidam de alguém com câncer no cérebro é essencial para aliviar o stress e os encargos não forem cumpridas pelos modelos atuais de assistência [6,8,21].

são necessários instrumentos adequados para a avaliação de necessidades de suporte familiar-acompanhante em cuidados de fim de vida em casa [23,24], nomeadamente durante a incerteza entre o diagnóstico, a progressão muitas vezes rápida e cuidados de fim de vida em câncer no cérebro [6-8,13,15,19].

O Suporte Carer Needs Assessment Tool (CSNAT)

O suporte Carer Needs Assessment Tool (CSNAT) é uma ferramenta baseada em evidência validada usado para identificar as necessidades de apoio cuidador familiar de uma forma sistemática, ao invés da forma ad-hoc existente. Como tal, a ferramenta também serve como uma intervenção cuidador de apoio e é liderado pelo cuidador, mas facilitada pelo profissional de saúde [14,23]. O CSNAT adota um formato de triagem, estruturado em torno de 14 domínios amplo apoio. Este formato permite que ele seja breve, mas também abrangente, permitindo cuidadores para identificar os domínios em que se requerem um apoio adicional, que pode, em seguida, ser discutidas com profissionais de saúde. Cada item representa um domínio do núcleo de apoio cuidador familiar no final de cuidados em casa vida, e estes domínios se dividem em dois grupos distintos: os que permitem o cuidador familiar aos cuidados e aqueles que permitem um apoio mais directo para si próprios. Existem quatro opções de resposta para cada um dos itens 14 CSNAT que permitem cuidadores familiares para indicar a extensão dos seus requisitos de suporte para cada domínio: nem mais, um pouco mais, um pouco mais, ou muito muito mais (14)

O CSNAT foi testado usando um ensaio deu um passo cunha cluster na corrente de prata (a comunidade baseada prestador de serviços larga na Austrália Ocidental), com 322 familiares cuidadores de pessoas em fase terminal (câncer e não-câncer) e 44 enfermeiros. O grupo de intervenção mostrou redução significativa na pressão do cuidador em relação aos controles (p = 0,018, d = 0,35) [25] e feedback dos cuidadores familiares [26] e enfermeiros [12] usando o CSNAT foi positiva. Desde o CSNAT apareceu para oferecer uma abordagem prática para avaliar e abordar as necessidades no campo geral do cancro cuidador familiar, considerou-se importante avaliar a extensão em que a ferramenta seria adequado para uso em cancros específicos e testar a adequação do CSNAT com cuidadores familiares de pessoas que vivem com câncer no cérebro na comunidade, através da experiência de cuidar e não apenas no final da vida.

Objetivos

Para comparar o perfil e as diferenças no bem-estar resultados de cuidadores familiares de pessoas com câncer cerebral com as de pessoas com todos os outros tipos de câncer que participaram na intervenção CSNAT e para avaliar a viabilidade do CSNAT como uma intervenção para identificar e necessidades de suporte endereço de cuidadores familiares de pessoas com câncer no cérebro em cuidados paliativos domiciliários.

Métodos

o estudo foi aprovado pelo Comitê da Universidade Curtin Ética em Pesquisa (HR 24/2011) ea corrente de prata Comitê de Ética em Pesquisa Humana (CE App 068). Todos os participantes forneceram consentimento informado por escrito para participar neste estudo e os comités de ética duas aprovou este processo de aprovação.

A pisou julgamento conjunto de cunha foi realizado em Perth, Austrália Ocidental, em três locais da corrente de prata Serviço de Cuidados Paliativos (SCHCS) em 2012-14, envolvendo cuidadores familiares de doentes terminais com câncer e não-cancerosas diagnósticos. A metodologia detalhada, a descrição do serviço e as medidas de resultados, e as perguntas da entrevista foram descritos em publicações anteriores [25,26]. Este estudo centra-se em um subconjunto do maior julgamento, especificamente cuidadores familiares de pessoas com câncer cerebral primário, e faz comparações com outros dois grupos, metástases cerebrais e todos os outros tipos de câncer. Houve um total de 29 casos primários de câncer cerebral (9 no grupo controle e 20 no grupo de intervenção) no início do estudo e 18 no seguimento (5 no grupo controle e 13 no grupo de intervenção). taxa de atrito entre os dois períodos foi de 38%, principalmente devido à morte de pacientes.

Coleta de Dados

As medidas adotadas foram coletadas pré e pós-intervenção pelo pesquisador por telefone. cuidadores familiares “prioridades de apoio foram obtidos através do conjunto de itens no CSNAT, durante enfermeiros visitas. O feedback dos cuidadores familiares foi obtido através de entrevistas telefónicas semi-estruturados no final do período de intervenção. cuidadores familiares foram consideradas como tendo concluído o estudo se tiverem completado dois contatos CSNAT com a enfermeira (2-3 semanas de intervalo).

Descrição do

intervenção

A intervenção consistiu das seguintes etapas :

a ferramenta CSNAT é introduzido para o cuidador familiar pela enfermeira

o cuidador familiar é dado tempo para considerar quais domínios que necessitam de mais apoio com

Uma conversa avaliação tem Um lugar onde a enfermeira e familiar cuidador discutir os domínios em que é necessário mais apoio para esclarecer as necessidades específicas do cuidador familiar, incluindo quais são as suas prioridades

Um plano de ação compartilhada é feita quando o cuidador familiar está envolvida na identificação do tipo de entrada que iria encontrar útil (em vez de entrega de entrada de suporte “padronizada” que o serviço é capaz de entregar)

a revisão compartilhada está prevista dentro de 2-3 semanas

as medidas de desfecho

o desfecho primário foi estirpe cuidador e angústia medida pelos 2 subescalas do Comentário Família de Caregiving Questionnaire (Facq-PC) em que a linhagem tem 8 itens e angústia tem 4 itens [27]. análises psicométricas demonstrar boa validade de construto. estimativas de confiabilidade internos variam de 0.75-0.86. Os escores variam de 5 = concordo fortemente a 1 = discordo totalmente.

Os desfechos secundários foram cuidador bem-estar físico e mental, medida pelo SF-12V2 [28] e a carga de trabalho do cuidador como medido pela assistência do cuidador com Atividades da Vida Diária [ ,,,0],25]. O SF-12V2 é composto por 12 questões; relativas a: problemas físicos de saúde, dor corporal, percepções de saúde geral, vitalidade (energia /fadiga), funcionamento social, limitações de função e estado geral de saúde mental (estresse psicológico e bem-estar psicológico). estimativas de fiabilidade variar 0,93-0,95 [28]. carga de trabalho do cuidador foi medida pela natureza e extensão da assistência prestada pelo cuidador familiar com uma variedade de Atividades da Vida Diária (AVD, tais como alimentação e toileting). Pontuações são: 4 = assistência de todos os tempos; 3 = assistência a maior parte do tempo; 2 = ajuda ocasional; 1 = sem assistência necessária.

Análise

Todas as análises estatísticas foram realizadas utilizando o programa SPSS 22. A significância estatística foi determinada por um valor alfa de 0,05. As análises deste estudo foram em uma base por protocolo. As variáveis ​​contínuas são relatados ± como desvio padrão e as variáveis ​​categóricas são relatados como n (%). As diferenças basais entre os grupos foram avaliados através de testes de Mann-Whitney para variáveis ​​contínuas e testes qui-quadrado ou teste exato de Fisher (onde tamanhos de células foram menos 5) para variáveis ​​categóricas. Devido ao pequeno número no grupo de controlo do cancro cerebral, as comparações entre os grupos de intervenção e controle não eram possíveis. No entanto, uma análise comparativa foi realizada entre o grupo de câncer no cérebro e todos os outros tipos de câncer para as variáveis ​​de resultados, tanto no braço do estudo de intervenção. Também uma comparação foi realizada por três grupos, incluindo um grupo com metástases cerebrais, para as variáveis ​​demográficas.

Os dados das entrevistas com os cuidadores foram submetidos a uma análise temática [29,30] e foi apoiado pelo NVivo 10 programa de software. As entrevistas foram gravadas em áudio, e completa anotações de entrevistas foram textualmente. entrevistas transcritas foram ler e reler para identificar palavras e frases-chave que foram então agrupadas em categorias marcadas com códigos. Para reforçar a credibilidade dos resultados, o entrevistador estava envolvido no processo de análise para que a consideração do contexto não-verbal foi assegurado. Temas emergentes após comparações dentro e entre as entrevistas individuais identificados mensagens-chave. Estes temas foram inicialmente identificados de forma independente, com diferenças resolvidos por discussão e retornando aos dados. Os exemplares são fornecidos para explicar temas e como interpretações foram atingidos [30]

Resultados

Os resultados apresentados nesta secção referem-se:. Uma descrição do perfil de todos os participantes do estudo em três grupos ( câncer cerebral primário, metástases cerebrais e todos os outros tipos de câncer); uma comparação entre variáveis ​​de resultados entre câncer no cérebro e todos os outros tipos de câncer (incluindo metástases) para o grupo de intervenção; as necessidades identificadas em matéria de apoio de cuidadores familiares e as medidas tomadas pelo serviço a prestar apoio; e os cuidadores familiares “experiências em usar o CSNAT, resumida em quatro temas.

Participantes” características

A Tabela 1 apresenta uma comparação entre o perfil três grupos que completaram o estudo e inclui aqueles em ambos os controle e intervenção braços do estudo: cancro cerebral primário (n = 29), metástases cerebrais (n = 30) e todos os outros tipos de câncer não incluindo os dois primeiros grupos (n = 441). câncer cerebral primário foi o sexto tipo de câncer mais predominante consiste de 6% de todos os cânceres neste estudo, com os primeiros cinco cancros mais predominantes sendo: Lung (22,4%), de mama (9,6%), colo-retal (8,8%), próstata (8 %) e pâncreas (7,2%). O cancro primário de pessoas com metástases cerebrais consistiu principalmente de: Pulmão (48,4%); de mama (29,0%); melanoma (9,7%); e colorrectal (6,5%).

cuidadores familiares de pessoas com câncer cerebral primário eram principalmente do sexo feminino (75,9%), com idade média de 56,7 anos (DP = 11,2), casados ​​(89,7%) , aposentados (42,9%) e 86,2% eram cônjuges /parceiros dos beneficiários dos cuidados (Tabela 1). Pessoas com câncer no cérebro eram predominantemente do sexo masculino (72,4%) com idade média de 60,6 anos (DP = 10,75). Eles tiveram um tempo médio desde o diagnóstico de 12,0 meses (intervalo de 1-150) e um comprimento médio de receber cuidados paliativos de 3 meses (intervalo de 0,3-15). Em comparação com o grupo que tinha metástases cerebrais eo grupo com todos os outros tipos de câncer, o grupo de câncer cerebral primário diferiram significativamente na idade do paciente a ser dez anos mais jovem (p 0,01), e mais cuidadores familiares eram cônjuges (86% em comparação com 63-68 %, P = 0,040) (Tabela 1). Os dois grupos com metástases cerebrais e todos os outros tipos de câncer foram mais próximos nas características entre si do que para o grupo de cancro do cérebro, portanto, eles foram agrupados para as análises posteriores.

Análise comparativa da primária e desfechos secundários

Para aqueles que completaram o estudo no grupo de intervenção, a Tabela 2 compara o cancro cerebral primário (n = 13) marca com todos os outros tipos de câncer (n = 201) marca (incluindo metástases cerebrais) em cada ponto de tempo, e a diferença mais tempo.

no desfecho primário de tensão do cuidador, houve uma diferença significativa entre os dois grupos no início do estudo (p = 0,019) e acompanhamento (p = 0,011), com o grupo do cancro cerebral primário ter níveis mais elevados de tensão do cuidador em ambos os períodos de tempo. No entanto, a mudança entre a linha de base e acompanhamento era muito pequeno para ambos os grupos e não significativa (Tabela 2).

No resultado secundário de bem-estar mental, houve uma diferença significativa entre os escores de base de ambos os grupos ( p = 0,010), com o grupo do cancro cerebral primário possuindo níveis mais baixos de bem-estar mental. Houve uma melhoria no bem-estar mental ao longo do tempo em cada grupo, mas essas melhorias não foram significativas, no entanto notar que o grupo cerebral primário teve uma melhora maior no bem-estar mental ao longo do tempo (Tabela 2).

Para física bem-estar, houve uma diferença significativa entre os escores de base de ambos os grupos, com o grupo do cancro cerebral primário ter níveis mais elevados de bem-estar físico no início do estudo e acompanhamento (possivelmente devido à faixa etária mais jovem). No entanto, houve uma redução no bem-estar físico ao longo do tempo em cada grupo, mas estas alterações não foram significativas. O grupo cerebral primário teve a maior redução no bem-estar físico ao longo do tempo (p = 0,009) (Tabela 2).

Com o resultado da carga de trabalho de cuidado (ajudando com atividades da vida diária), houve uma diferença significativa entre os escores de base para ambos os grupos (p = 0,039), com o grupo do cancro cerebral primário ter um maior nível de carga de trabalho ADL no início do estudo e acompanhamento. No entanto, parece que o grupo cerebral primário teve uma ligeira redução na carga de trabalho ADL ao longo do tempo, enquanto o outro grupo cancros teve um ligeiro aumento na carga de trabalho ADL ao longo do tempo (Tabela 2).

necessidades identificadas dos cuidadores familiares e soluções fornecidas

os quatro principais necessidades de apoio de cuidadores familiares de câncer cerebrais primários relatados no início do estudo foram (Fig 1): saber o que esperar no futuro (76%), ter tempo para si mesmo no dia (53% ), lidar com os seus sentimentos e preocupações (46%), e compreender a doença de sua relativa (46%). Enquanto a maioria dessas necessidades diminuíram pelo segundo visita de acompanhamento, as necessidades que permaneceu o mesmo foram “recebendo uma pausa de cuidar”, “ajuda prática em casa” e “equipamentos para ajudar a cuidar”. Uma necessidade foi mais pronunciada no seguimento e que é “gerir os sintomas de seu parente”, enquanto uma necessidade surgiu no seguimento e que é “crenças e preocupações espirituais”. Em comparação com o grupo de todos os outros tipos de câncer, o grupo de câncer cerebral primário tinha necessidades mais intensas em todas as necessidades de suporte, exceto três, particularmente nas quatro prioridades (Fig 2).

As soluções dos enfermeiros previstas “saber o que esperar no futuro” consistiu em discussões em curso em todo o processo da doença, efeitos colaterais do tratamento e no final das questões da vida para o cuidado casa versus cuidados paliativos, directivas antecipadas de saúde e cuidados futuro e o papel dos cuidados paliativos . Garantia de mais esclarecimentos, orientação e maior apoio foi fornecido a partir dos enfermeiros se a deterioração ocorreu, porém em um caso o cuidador não estava querendo saber o que está para vir até que as coisas se deterioram, enquanto outro apenas que desejam para discutir os pontos positivos e não os negativos . Em relação à segunda prioridade “ter tempo para si mesmo no dia”, os enfermeiros referidos assistentes sociais, as doenças neurodegenerativas Programa de Cuidados coordenados ligação com os prestadores de serviços para negociar a disponibilidade descanso, incluindo fins de semana e durante a noite, discutiram estratégias para a criação de mais tempo pessoal para o cuidador apesar da relutância por parte de alguns profissionais de saúde.

as soluções fornecidas pela terceira prioridade “lidar com os seus sentimentos e preocupações” consistiu em curso educação, discussões sobre prognóstico e incerteza, informações sobre vários caminhos para aconselhamento e incentivo ou orientação sobre falar com o oncologista. Para a quarta prioridade “compreender a doença de sua relativa” enfermeiras fornecidas educação permanente, discussões sobre o progresso, organizando para uma avaliação pelo médico de cuidados paliativos, quando necessário, garantindo a consciência de sua incapacidade de prever o que vai acontecer e fornecer orientação quando um cuidador familiar e cliente está procurando uma outra opinião sobre sua /seu diagnóstico /tratamento.

‘experiências usando o processo de avaliação CSNAT

Quatro temas evoluiu dos cuidadores familiares dos cuidadores familiares entrevistas de feedback (mediana = 17,5 minutos Gama = 8-58 minutos): A experiência cuidador extremamente desafiador, com câncer no cérebro; a abordagem sistemática e prática do CSNAT durante mudanças rápidas; conexão com profissionais de saúde, sentindo-se reconhecida e habilitada; e aconselhamento atempado e garantia de suporte durante a viagem de cuidar

Tema 1:. A experiência cuidador extremamente desafiador, com câncer no cérebro

Os profissionais de saúde fizeram comentários sobre o processo de avaliação CSNAT e sobre a sua situação pessoal expressando sua experiência extremamente desafiador, com câncer no cérebro, realizando tarefas exigentes ao mesmo tempo lidar com outras questões e responsabilidades familiares e, muitas vezes sentindo-se “oprimido” (FC251):.

“Um tsunami de tragédias”

(FC251); “. Se as pessoas estão cientes dos sentimentos cuidadores estão passando por isso pode ser benéfico em fornecer mais apoio para os outros

” (FC017);

e,

“Isso faz você pensar um pouco -é me fez perceber o lado emocional de cuidar e como muitos desses problemas que tendem a “soldado”

. (FC115)

As exigências pessoais de ‘solda on’ durante toda a viagem cuidado abrangendo questões psicossociais, foi reconhecido pelos cuidadores e articulada por este participante lidar com um movimento de uma área rural ter acesso ao tratamento:

” Noções sobre a perda de seus planos [é difícil]

.

Eu sou muito independente e no começo eu tentava fazer tudo sozinho

,

e me senti no começo eu tinha falhado se eu não pudesse fazer tudo

.

Mas agora eu aprendi com isso e eu tenho agora “deixar que as pessoas” para ajudar

.

“

(FC32)

A relutância mostrada às vezes por cuidadores aceitar ajuda de outras pessoas era evidente na citação anterior, porém, que cuidador foi posteriormente preparados para permitir que as pessoas para ajudar. uma barreira diferente evitar um cuidador pedir ajuda pode ser a dificuldade de acesso a recursos enquanto participam às demandas de cuidado, muitas vezes lutando para lidar sozinho até uma crise eventuates e procuram assistência:

“.. As pessoas têm medo de recursos que acessam ou inconsciente de quem chamar

a crise de saúde levou-me a pedir ajuda

” (FC043 )

A necessidade de mais informação foi revelada como preocupante para alguns cuidadores,

“Qualquer bit de informação ajuda

.

”

(FC32), incluindo características físicas importa que os cuidadores familiares muitas vezes se sentem despreparados para em seu novo papel e as responsabilidades com o rápido aparecimento de câncer de cérebro:

Uma coisa que eu acho que poderia ter sido útil é algum tipo de curso ou informações de treinamento sobre como fazer coisas básicas … estávamos fazendo isso da maneira errada

.

Todos os tipos de base “como fazer” coisas

,

que foi o que realmente precisava saber …

.

porque não teria uma pista

,

, mas quando você vê o [corrente de prata] cuidadores fazê-lo pensar “Oh, nós estive lutando para fazer isso” é tão fácil quando eles nos torna-se melhor para o paciente, bem

.

(FC325)

Enquanto cuidadores descreveu como os aspectos emocionais de seu novo papel, muitas vezes não são reconhecidos pelo -se durante as constantes exigências de atender as necessidades físicas de seu parente, as perguntas CSNAT lhes permitiu refletir honestamente sobre a sua situação:

emocionalmente faz você refletir onde você está no processo de

.

Um pouco confrontante como você tinha de olhar para perguntas e ser honesto com você mesmo, em onde você está no processo de

.

Não o físico, mas o aspecto emocional

.

Você tende a ser pego no aspecto físico, mas as perguntas fazê-lo pensar sobre o aspecto emocional

.

(FC195)

No entanto, com o foco da atenção estar principalmente na pessoa com câncer no cérebro, as necessidades não satisfeitas do cuidador são muitas vezes negligenciados pelos profissionais de saúde:

“. no-que olhar mais para as necessidades médicas do paciente

”

(FC447)

Tema 2: a abordagem sistemática e prática do CSNAT durante mudanças rápidas

o formato sistemático do CSNAT e facilidade de conclusão foi considerada importante pelos cuidadores familiares de uma pessoa vivendo com câncer no cérebro, pois muitas vezes experimentam limitações de tempo devido aos seus desafios e demandas concorrentes. cuidadores familiares descrito usando o CSNAT como

“Straight

frente.

Não muito prolixo

“

(FC382)

.; “Muito fácil

,

eu terminei isso por mim

.”

(FC479)

e “Inicialmente eu completou me-eu queria levar meu tempo pensar sobre isso

“(FC424)

A estrutura da avaliação foi apreciado pelos cuidadores familiares, proporcionando uma oportunidade para discutir as suas necessidades, conforme listado na CSNAT:.

“Percorrendo a lista-lo dá uma lista de verificação

.

Isso o torna mais consciente das coisas-é-me feita em um

“lista de pessoa”. (FC424); “

Sim sublinhou áreas você pode voltar para a papelada mais tarde para refrescar sua memória e pode trabalhar em [ele] mesmo

.

” (FC132) Comprar e

“Fez -me pensar sobre algumas coisas-atravessar a lista “(FC343)

os cuidadores neste estudo considerou que seria útil para si, bem como para os enfermeiros a considerar o estágio da trajetória da doença quando completar o CSNAT. Cuidadores comentou sobre como suas próprias necessidades podem mudar rapidamente, como condição de sua relação deteriorou-se:

“Pode dizer-lhes [enfermeiros] o que você precisa e no primeiro, não precisava de muito

,

, mas, em seguida, as necessidades mudado

.

É bom para você e bom para nós

.

“

(FC479), e

” O prazer de fazê-las com um intervalo de tempo entre as formas em que as minhas necessidades mudaram

.

“(FC348)

. Nos estágios mais avançados da doença diferentes necessidades do cuidador foram expressos, solicitando

“mais algumas perguntas sobre como lidar com os sentimentos e preocupações”

, e

“obter mais informações sobre a doença

parente.

Você tem diferentes necessidades nas várias fases

.

“

(FC313)

O processo de avaliação CSNAT foi considerado”

realmente profundo “pelo Participante 424, no entanto completá-la no início da trajetória da doença teria sido mais benéfico ao mesmo tempo lidar com a incerteza do prognóstico e evolução muitas vezes rápida:

Sim

.

No momento em que preencher os formulários que tínhamos passado o pior

.

Eu acho que seria melhor nos estágios iniciais, quando tivemos um monte de incertezas … Existe alguma maneira cuidadores poderia obter alguma informação no início da peça

(FC424)

Tema 3: Conexão com profissionais de saúde, sentindo-se reconhecida e habilitada

o processo de avaliação reconheceu e validou o papel de cuidador como articulado pelos participantes: “

Às vezes eu acho que [cuidado] passa despercebido

.

Sim

,

é totalmente reconheceu o que está fazendo … Não é algo que você quer confirmação para

,

, mas pessoas diferentes têm idéias diferentes

.

“(FC343 )

. A possibilidade de conhecimento e discutir a sua situação pessoal com um profissional de saúde foi considerada importante:

“Você pode falar sobre isso com alguém e você não está tudo em seu próprio

.”

(FC438 )

a oportunidade de se conectar ou vínculo com os enfermeiros, enquanto a conclusão do CSNAT foi avaliado pelos cuidadores durante o que muitas vezes é uma jornada muito isolamento:

“Ter tempo para perceber o que você ‘ re fazendo [cuidado] -por fazer esta pesquisa, mesmo corrente de prata pode ficar a conhecer o que está dentro da cabeça

do cuidador.

Ter tempo para percorrer as formas que você tem a oportunidade de se relacionar [com as enfermeiras]

.

“

(FC424)

Sim

,

fazendo a forma e tendo a enfermeira vindo à casa-ele fez você fazer o tempo para lidar com as coisas

.

(FC132)

Eu imagino que vai beneficiar outras pessoas no futuro

.

Para ver como responsáveis ​​sentem-trabalhando no que eles precisam

.

Você, como cuidador pode ser um meio entre o enfermeiro eo paciente quando o paciente está muito doente para exprimir as suas necessidades

.

(FC348)

Como um processo de avaliação levou-cuidador, o CSNAT permitido cuidadores para refletir sobre o que eles precisavam “

Sim

.

Perguntas eram todas sobre o cuidador, em vez de o paciente “(FC313)

, ou poderia fazer-se depois de uma discussão facilitada pela enfermeira:

” Eu estou indo ver conselheiro como resultado “

(FC134). O processo de realização do CSNAT proporcionou uma oportunidade para o profissional de saúde para identificar a gama de suporte disponíveis para atender as necessidades de um cuidador:

“Sim

,

na última [CSNAT ] -I senti que eu tinha tido todo o apoio que eu precisava

,

mas a enfermeira explicou que eu poderia obter ajuda com as tarefas domésticas

.

Então, eu era então o mais sensato para o que ajuda estava disponível

.

“

(FC416)

associados ao processo CSNAT, a discussão entre o