Sumário

O aumento das taxas de sobrevivência no cancro da infância produziram uma população crescente de pais de sobreviventes de câncer infantil (CCSS). Esta revisão sistemática compila a literatura sobre psicológicos efeitos tardios positivos e negativos a longo prazo para os pais de CCSs, relataram pelo menos cinco anos após o diagnóstico da criança e /ou dois anos após o fim do tratamento da criança. buscas sistemáticas foram feitas nas bases de dados CINAHL, Embase, PsycINFO e PubMed. foram incluídos quinze estudos, publicados entre 1988 e 2010, a partir de 12 projectos. Treze estudos utilizaram metodologia quantitativa, uma metodologia quantitativa e qualitativa, e uma metodologia qualitativa. Um total de 1045 pais participaram nos estudos revisados. pontuações médias estavam dentro da normalidade de socorro geral psicológico, enfrentamento e funcionamento familiar. No entanto, um subgrupo substancial relataram um nível clínico de angústia psicológica em geral, e 21-44% relataram um nível grave de sintomas de estresse pós-traumático. Preocupação, pensamentos relacionados com a doença e sentimentos, tensões conjugais, assim como o crescimento pós-traumático foi relatado. Vários fatores foram associados com os efeitos tardios de longo prazo, tais como coping maladaptive dos pais durante as etapas anteriores da trajetória da doença da criança e atual má adaptação das crianças. As avaliações da qualidade dos estudos de avaliação e implicações clínicas de resultados são discutidos e recomendações para futuras pesquisas são apresentados

Citation:. Ljungman L, Cernvall M, Grönqvist H, Ljótsson B, Ljungman G, von Essen L (2014) Longos -termo positiva e efeitos tardios psicológicas negativas para os pais da infância Os sobreviventes do cancro: uma revisão sistemática. PLoS ONE 9 (7): e103340. doi: 10.1371 /journal.pone.0103340

editor: Salomon M. Stemmer, Davidoff Center, Israel

Recebido: 28 de dezembro de 2013; Aceito: 28 de junho de 2014; Publicação: 24 de julho de 2014

Direitos de autor: © 2014 Ljungman et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Este trabalho é suportado por concessões do Conselho de Pesquisa sueco (números de subvenção K2008-70X-20836-01-3, K2011-70X-20836-04-4), a Sociedade do Câncer Sueco (números de subvenção 2007/1015, 2010/276), e a Fundação do Câncer Infância Sueco (números de subvenção PROJ08 /010, Pro12 /028). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

nos últimos 20 anos os avanços no tratamento do câncer têm aumentado as taxas de sobrevivência de câncer infantil e a taxa média de sobrevivência de cinco anos se aproxima de 80% [1]. Hoje um em cada 650 adolescentes e adultos jovens é um sobrevivente do cancro da infância (CCS), e cerca de duas vezes como muitos são pais de CCSs [2].

Com a sobrevivência está sendo esperado para a maioria das crianças atingidas pelo câncer de compreender a longo efeitos tardios prazo do câncer infantil é importante. Os efeitos tardios médicos e físicos de cancro da infância estão bem documentados e incluem cardiopulmonar, sistema endócrino, músculo-esquelético, e défices cognitivos, bem como malignidades secundárias [3], [4]. Em relação psicológicos resultados efeitos tardios foram misturados, com alguns estudos que relatam níveis de saúde psicológica comparáveis ​​aos controles [5], enquanto outros relatam que um subgrupo de experiência CCSs persistente, ou mesmo aumentar, sofrimento psíquico a partir de 10 anos, até décadas após o diagnóstico [ ,,,0],6]. A literatura sobre a saúde psicológica entre os pais de CCSs relatou níveis elevados de estresse psicológico, como sintomas pós-traumáticos de stress (SEPT), depressão, ansiedade, distúrbios do sono, sintomas somáticos, medo de reincidência, preocupação extensa e fadiga [7] – [10 ]. Além disso, um maior apreço pela vida e valores alterados, conceituada como o crescimento pós-traumático (PTG), são relatados [11], [12]. Barakat et ai. [13] demonstraram que 90% das mães de crianças previamente tratados para o relatório de câncer de pelo menos uma consequência positiva devido à doença do cancro da criança enquanto quase metade relatam quatro ou mais positivas consequências.

Apesar de distúrbios psíquicos menores entre pais de crianças com câncer tem sido mostrado para diminuir em função do tempo desde o diagnóstico do câncer da criança [14], um subgrupo dos pais relata um nível elevado de sofrimento psíquico, mesmo após o fim do tratamento da criança [7], [9]. Após o final dos pais de tratamento têm de lidar com o risco de recaída e relatar o aumento dos níveis de preocupação e medo de reincidência [15], [16]. Para alguns pais, a experiência com o câncer provoca tensões conjugais, as tensões nos relacionamentos com a criança anteriormente doente e /ou os seus irmãos [14], [17], bem como as dificuldades econômicas e profissionais [18], [19]. Os pais de crianças com câncer em vários desafios, tanto durante como após o momento em que a criança está doente, que podem contribuir para o desenvolvimento e /ou manutenção de sofrimento psíquico mesmo anos após o fim do tratamento do câncer da criança.

Um maior compreensão da natureza e prevalência dos longo prazo psicológicos efeitos tardios experimentadas pelos pais de CCSs, bem como os fatores associados /prevendo estes efeitos, é importante para orientar futuras pesquisas e prática clínica para esta população. níveis clínicos de distúrbios psicológicos, tais como sintomas de TEPT, ansiedade e depressão tem consequências graves, não só para o indivíduo, mas também para a sociedade. Para o indivíduo a angústia está associada à baixa qualidade de vida, incapacidade funcional, desafios parentais, e aumento do risco para transtornos somáticos, tais como doença cardíaca coronária [20] – [22]. Para a sociedade, a angústia está associada a custos devido à utilização de cuidados de saúde, perda de produtividade e baixa por doença [23].

Para o nosso conhecimento, duas revisões sistemáticas sobre os efeitos tardios psicológicos do câncer infantil para os pais ter sido Publicados. Wakefield et ai. [10] estudos revisados ​​sobre os efeitos psicológicos durante os dois primeiros anos após o final do tratamento da criança e descobriu que os pais estavam em maior risco de sintomas de TEPT, ansiedade e sentimentos de solidão e de incerteza, mas que tal angústia parecia diminuir com o tempo desde o final de tratamento. Bruce [7] revisaram estudos sobre a auto-avaliação de sintomas de TEPT e transtorno de estresse pós-traumático avaliada pelo médico (PTSD) entre os pais dos CCSs. A prevalência 10-44% dos sintomas de TEPT grave e uma prevalência de tempo de vida 27-54% de PTSD foram mostrados. No entanto, na revisão de Bruce [7] tempo variou de recentemente depois, até vários anos após o final do tratamento da criança, e relatórios para os pais de sobreviventes a longo prazo não foram apresentadas separadamente. Pesquisas recentes sobre psicológicos efeitos tardios de longo prazo entre os CCSs [6], e sobreviventes de câncer durante a vida adulta [24], mostra que os sobreviventes podem sofrer aumento dos níveis de sofrimento psíquico 10 anos até décadas após o diagnóstico. É uma pergunta sem resposta se estes resultados também se aplicam a outros significativos, tais como pais.

A fim de estabelecer o conhecimento sobre a longo prazo psicológicos efeitos tardios relacionados ao câncer entre os pais de CCSs, estudos relatando sobre esses efeitos precisa ser resumido. Para o melhor de nosso conhecimento desta revisão sistemática é a primeira tentativa de chegar a este fim.

Objetivos

O objetivo principal foi descrever a natureza ea prevalência do longo prazo efeitos tardios psicológicas de câncer infantil para os pais dos CCSs. Nós escolhemos uma bem estabelecida, no entanto conservador, definição de ECP, a definição de uma CCS como uma pessoa que tenha completado o tratamento para o câncer, que é, pelo menos, cinco anos após o diagnóstico [5], [6] e /ou, pelo menos, dois anos após final do tratamento. efeitos tardios psicológicos foram amplamente definidos, incluindo a função psicológica e de angústia, enfrentamento e funcionamento relacional. O segundo objetivo foi para resumir as conclusões sobre fatores associados com /prever as de longo prazo psicológicos efeitos tardios identificados nos estudos revisados.

Questões de Revisão

Os pais de CCSs relatar a longo prazo negativa efeitos tardios psicológico? Se sim, quais são a natureza, prevalência e gravidade clínica destes?

Os pais de CCSs relatório positivo efeitos tardios psicológicos a longo prazo? Se sim, quais são a natureza ea prevalência destes?

são pais de CCSs com risco aumentado de efeitos tardios negativos psicológicos a longo prazo em comparação com os pais das crianças não atingidas pelo câncer?

existem quaisquer fatores que estão associados com ou prever a longo prazo psicológicos efeitos tardios relatados pelos pais de CCSs?

Método

a revisão foi conduzida de acordo com os itens de relatório preferido para sistemática comentários e meta-análises Statement (PRISMA), que consiste em um conjunto com base em provas de itens para a condução e elaboração de relatórios de revisão sistemática e meta-análises. Objectivos e métodos foram previamente especificado, documentado em um protocolo, e registrado no PROSPERO (21 /12-2012, CRD42012003521)

Identificação de estudos de

Os critérios de inclusão foram:. Estudo observacional usando quantitativa e /ou metodologia qualitativa; publicada no idioma Inglês em um jornal peer-reviewed durante os últimos 30 anos (1982-2012); e relatar efeitos psicológicos do câncer infantil para os pais de CCSs diagnosticados com câncer na idade de 0-18 anos, que completaram o tratamento e foi diagnosticado pelo menos cinco anos antes de estudar a participação e /ou tinham completado o tratamento, pelo menos, dois anos antes participação no estudo. Assim, foram incluídos apenas estudos relatando os pais de crianças fora tratamento do câncer. Os estudos foram excluídos da amostra incluiu pais de crianças com intervalos de tempo mais curtos desde o diagnóstico ou o fim do tratamento, a menos que os dados foram apresentados de uma forma que o isolamento dos resultados da reunião população os critérios de inclusão era possível.

A estratégia de busca foi desenvolvido e as seguintes bases de dados foram pesquisadas: CINAHL, EMBASE, PsycINFO e PubMed. estratégias de busca foram adaptadas para cada banco de dados usando uma combinação de texto livre e termos controlados. Termos foram escolhidos com base em termos de pesquisa utilizados em um comentário anterior realizado em um tema semelhante [10] e uma inspecção aos termos controlados em cada base de dados. Termos utilizados foram: “Após o tratamento ‘, a longo prazo”, “Neoplasias”, “Off-tratamento”, “Pais”, “Pós-tratamento”, “O sucesso do tratamento’, ‘sobreviventes’, ‘Time’, e ‘Tratamento completo’. Exemplo de estratégia completa eletrônica de pesquisa usado no PubMed: ( “Os pais” [malha]) e ( “Neoplasias” [malha]) e (( “sobreviventes” [MeSH]) ou ( “Time” [malha]) OR ( “Long -termo “[todos os campos]) OR (” Post-tratamento “[todos os campos]) OR (” Após o tratamento “[todos os campos]) OR (” O sucesso do tratamento “[todos os campos]) OR (“-tratos Off “[ ,,,0],Todos os campos]) OR ( “Tratamento complete” [todos os campos])). listas de referência dos estudos incluídos foram selecionados para estudos adicionais não encontrados através de pesquisas em bases de dados.

Seleção Estudo

Foram identificados 570 estudos. Depois de remover duplicados 448 permaneceu. Títulos e resumos foram independentemente selecionados por dois autores (LL e MC). 360 estudos foram excluídos por não preencherem os critérios de inclusão. Os 88 estudos restantes foram lidos de forma independente em texto completo por dois autores (LL e MC) para avaliar a elegibilidade. Quando informações suficientes para avaliar a elegibilidade não foi autores relatados foram contactados. Treze estudos preencheram os critérios de inclusão. Dois estudos adicionais foram identificados por meio de listas de referência em estudos incluídos, resultando em um total de 15 estudos incluídos. Consulte o diagrama de fluxo, Figura 1.

Processo de Coleta de Dados

Nós desenvolvemos uma folha de extração de dados, piloto testado-lo, e refinou-lo em conformidade. teste piloto foi feita por extrair dados de três estudos excluída da revisão atual. Dados extraídos compreendem: origem de estudo; design de estudo; amostra parental (tamanho, sexo); características da criança (sexo, idade em participação no estudo, o diagnóstico, a idade no momento do diagnóstico, tempo de diagnóstico, tempo de conclusão do tratamento); e os resultados que compreendem angústia dos pais e ajuste, e os fatores associados à /prevendo estes.

Avaliação da Qualidade

Foi realizada uma análise detalhada sobre a qualidade dos estudos. Os estudos foram avaliados utilizando um agregado de os critérios de qualidade para os estudos de observação desenvolvidas pela Leboeuf-Yde e Lauritsen [25], eo QUALSYST ferramenta de avaliação que fornece critérios de qualidade para estudos utilizando metodologia quantitativa e qualitativa [26]. critérios separados de qualidade foram utilizados para estudos com metodologia quantitativa e qualitativa, respectivamente. Estudos utilizando metodologia quantitativa foram avaliadas em 12 itens que compõem desenho do estudo, o método de selecção sujeito, taxa de resposta, o tamanho da amostra, métodos analíticos, e se conclusões foram confirmadas pelos resultados (Tabela 1). Estudos utilizando metodologia qualitativa foram avaliados em 10 itens que compõem desenho do estudo, conexão a estrutura teórica, a estratégia de amostragem, método analítico, o uso do procedimento de verificação, a reflexividade da conta, e se conclusões foram confirmadas pelos resultados (Tabela 2). Dois autores qualidade avaliada de forma independente (LL e HG), com uma confiabilidade entre avaliadores de Kappa de Cohen = 0,79 (p 0,01). decisões consensuais foram feitos para fornecer todos os estudos com uma pontuação final de cada item critérios de qualidade.

Cada estudo foi fornecido uma pontuação total e uma relação entre o escore estudo ea possível pontuação máxima. A pontuação total de todos os estudos sobre cada item na avaliação da qualidade foi resumida e um rácio foi calculado. Rácio 0,5 foi avaliada como de baixa qualidade, 0,5-0,75 qualidade como moderados e . 0,75 como de alta qualidade

Dados síntese