Abstract

Fundo

Câncer Parental tem um impacto significativo sobre as crianças pequenas e famílias. As intervenções psicossociais para as famílias afetadas podem fornecer apoio onde for necessário. Esta revisão sistemática tem como objetivo fornecer uma visão geral das intervenções existentes e programas de apoio e centra-se na investigação sistemática das barreiras e facilitadores para a utilização de intervenções psicossociais para as famílias afetadas pelo câncer parental (PROSPERO; número de registo CRD42014013020).

Métodos

a busca de cinco bases de dados eletrônicas (EMBASE, MEDLINE, PsycInfo, Psyndex, CINAHL) foi realizada em junho de 2014 e actualizado em setembro de 2015. foram incluídos qualquer tipo de estudos relatando serviços de apoio psicossocial ou intervenções para as famílias afetadas pela cancro parental. A qualidade dos estudos foi avaliada usando a Ferramenta de Avaliação método misto. síntese narrativa e análises temáticas foram realizadas para examinar as intervenções incluídas e identificar barreiras e facilitadores para uso e implementação.

Resultados

Um total de 36 estudos abrangendo 19 intervenções e serviços de apoio foram incluídas no a revisão sistemática. Intervenções voltadas para as crianças, pais ou vários membros da família e análises revelaram um quadro amplo de fundo teórico e objectivos principais. Vários estudos focados em fases ou descrições de intervenções de desenvolvimento ou implementação. Outros estudos incluídos relatou resultados das avaliações, utilizando métodos qualitativos e quantitativos. Os resultados sugerem que as intervenções são úteis e que os participantes melhoraram em vários resultados. As análises temáticas indicam que as barreiras para o uso de serviços de apoio referem-se a aspectos relacionados com os pacientes e familiares, tais como dificuldades de ordem prática, percepção da necessidade de apoio ou medo do estigma. Os pacientes com câncer que compreenderam a necessidade e os benefícios de serviços de apoio podem ter usado mais frequentemente. Além disso, características de intervenção como uma estrutura flexível e acessibilidade foram importantes para alcançar as famílias afetadas pelo câncer parental. características da doença e complicações em colaborações foram identificados como potenciais barreiras. A prestação de informações sobre intervenções por médicos e compreender o suporte como parte dos cuidados de rotina parecem ser questões fundamentais para a implementação e uso de apoio psicossocial.

Conclusão

Esta avaliação identificou uma série ampla de conceitos de intervenção para famílias com crianças pequenas afetadas pelo câncer parental. Resultados fornecem uma base para intervenções psicossociais existentes ou futuros para antecipar potenciais barreiras e facilitadores para a implementação e usar e pode ajudar a atingir uma gama maior de famílias em necessidade de apoio

Citation:. Inhestern L, Haller AC, Wlodarczyk O, Bergelt C (2016) psicossociais As intervenções para famílias com Câncer e Barreiras parental e facilitadores para Implementação e Uso – uma revisão sistemática. PLoS ONE 11 (6): e0156967. doi: 10.1371 /journal.pone.0156967

editor: Robert K. Hills, Cardiff University, Reino Unido

Recebido: 02 de fevereiro de 2016; Aceito: 23 de maio de 2016; Publicação: 08 de junho de 2016

Direitos de autor: © 2016 Inhestern et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Data Availability:. Todos relevante os dados estão dentro do papel e seus arquivos de suporte de informação

Financiamento:. a revisão sistemática é parte de um projeto de dissertação apoiado pela Science Foundation em Hamburgo (Stiftung Wissenschaft em Hamburgo im Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análises, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declaram que não há interesses concorrentes existem

Introdução

nos últimos anos o câncer parental e seu impacto sobre as crianças pequenas e famílias tem sido foco de pesquisa. Estudos descobriram que as crianças têm um risco aumentado de desenvolver problemas emocionais e comportamentais após um diagnóstico de câncer parental [1-3]. Filhos e filhas de pacientes com câncer podem sofrer de elevados níveis de angústia e medo da possível perda de um pai [3, 4]. Além disso, o funcionamento emocional das crianças está associada com o funcionamento familiar [5] e emocional funcionamento dos pais [6]. Por outro lado, os próprios pais são confrontados com desafios emocionais e práticos específicos [7, 8]. pais doentes não só lutam com sentimentos de culpa [8], mas também estão preocupados com a melhor forma de falar às crianças sobre o diagnóstico e temem marcos da vida de seus filhos [9].

As intervenções psicossociais são um componente crucial em falta de cuidados de suporte após um diagnóstico de câncer e pode fornecer suporte para as famílias com crianças pequenas afetadas pelo câncer parental [10]. Especialistas que trabalham nesta área sublinham uniformemente a necessidade de apoio psicossocial para este grupo de pacientes [11, 12]. As intervenções podem apoiar os pais em questões relacionadas com a comunicação aberta sobre o câncer dentro da família ou informações idade apropriada sobre o câncer. Além disso, os pais podem ser apoiada emocionalmente e podem ser tranquilizados na sua competência parental [13]. Intervenções voltadas para filhos de pacientes com câncer de apoiar as crianças a lidar com a doença do seu pai [14]. Em grupos de apoio, filhos de pacientes com câncer de superar sentimentos de isolamento e são incentivados a usar estilos de enfrentamento positivas e falar sobre seus sentimentos [15, 16]. Algumas intervenções para as crianças se concentrar em aspectos psico de câncer e tratamento do câncer [17, 18]. No entanto, em uma amostra de base populacional de apenas 9% dos sobreviventes de câncer relataram ter usado apoio profissional para ou com suas famílias durante a trajetória da doença, enquanto que cerca de 74% relataram uma necessidade de apoio psicossocial [19]. antecedentes familiares do paciente ou a existência de filhos menores não é rotineiramente avaliada em serviços de aconselhamento ambulatório para pacientes com câncer [11]. Uma análise da atenção psicossocial específico atual oferece para as famílias com um pai com câncer, revela um campo heterogêneo de conceitos de intervenção com a maioria deles sendo limitado em recursos financeiros [11].

Anteriormente comentários com foco em intervenções para as famílias afetadas por câncer parental apresentou uma visão geral das intervenções estruturadas orientadas para as crianças [14] e uma visão geral das intervenções estruturadas para as famílias de pacientes paliativos [20]. A terceira revisão focado em conceitos de intervenção para apoio à saúde mental para os filhos de pais com doenças somáticas [21]. Os resultados dessas análises sugerem que há uma falta de intervenções válidos e avaliadas para pais afetados e seus filhos.

As revisões sistemáticas anteriores descobriram que na maioria intervenção apenas um pequeno número de famílias foram incluídas [14, 20 ]. Da mesma forma, os médicos que trabalham com famílias afetadas relataram que houve uma resposta positiva, principalmente de oferecer apoio psicossocial, mas um número bastante limitado de famílias foram, na verdade, em busca de apoio [11]. Estas observações sugerem que a aceitação e implementação de ofertas de apoio pode ser insuficiente ou ineficaz.

A compreensão dos fatores que influenciam o uso de intervenções psicossociais para famílias com câncer parental pode fornecer informações valiosas para a implementação de uma intervenção. informações compacto, mas clara poderia ajudar a atingir uma gama maior de famílias.

Para investigar os fatores associados com a implementação e uso de atenção psicossocial em famílias com cancro dos pais, primeiro queria obter uma visão geral das intervenções e serviços de apoio para os pais com câncer e seus filhos menores. Portanto, conceitos e impacto das intervenções foram examinados em uma revisão sistemática. No entanto, nosso foco foi identificar sistematicamente as barreiras e facilitadores para uso e implementação de intervenções psicossociais para famílias com crianças pequenas afetadas pelo câncer parental. Com base em nossos resultados, nosso objetivo para gerar recomendações para transferir com sucesso conceitos de intervenção na prática clínica.

Método

Para desenvolver a avaliação foram utilizados os itens PRISMA (Reporting Seleccionados para revisões sistemáticas e Meta- Análises) orientações [22] (S1 Tabela). As demonstrações PRISMA concentrar-se na avaliação dos estudos de intervenção. No entanto, também incluiu estudos comunicação do desenvolvimento ou implementação de processos de intervenções. O protocolo de avaliação foi publicado no registo internacional futura de revisões sistemáticas (PROSPERO; número de registo CRD42014013020, Arquivo S1).

Estratégia de busca

Nós procurou o CINAHL bancos de dados, Embase, Medline, PsycInfo e Psyndex até junho de 2014, com uma atualização em setembro de 2015. a lista de palavras-chave foi desenvolvido pela equipe de pesquisa em cooperação com um bibliotecário da biblioteca acadêmica do nosso centro médico universitário. A lista inclui os seguintes termos: (câncer ou neoplasia), (pai * ou criança * ou famil *), (intervenção ou conselho * ou Therap *) e (psicossocial ou psicológica) (Texto S1). Também realizamos uma busca sistemática de citações e referências dos artigos incluídos para identificar os estudos mais relevantes e incluiu artigos de revisões sistemáticas anteriormente relevantes [14, 20, 21].

Os critérios de elegibilidade

Os estudos foram incluídos quando se encontraram os seguintes critérios: a acessibilidade de texto completo, publicado em um jornal peer-reviewed, idioma Inglês ou Alemão, pacientes com câncer com filhos menores /crianças menores de pacientes com câncer, foco de artigo sobre intervenções psicossociais estruturadas para as famílias com filhos menores afectado por cancro parental, foco de intervenção no tratamento ou prevenção de consequências psicossociais negativas. Intervenções voltadas para os membros da família individuais (crianças, pais, cônjuges) ou toda a família.

Foram incluídos estudos que relatam exclusivamente sobre o desenvolvimento, a viabilidade ou a implementação de intervenções e estudos de avaliação. estudos de intervenção foram excluídos quando o foco do artigo estava em tratamento médico, quando as intervenções dirigidas famílias afectadas pelo cancro da infância ou dos filhos, quando a intervenção centra-se na parceria, doença mental primário, comportamento de saúde ou de luto. Além disso, estudos foram excluídos quando as intervenções não foram estruturados.

selecção Estudo

Os títulos e resumos dos estudos identificados pelas pesquisas foram selecionados de acordo com os critérios de inclusão e exclusão pré-definidos por dois avaliadores independentes ( LI, BH). Quando o título eo resumo foram relevantes ou quando a elegibilidade estava claro o texto completo foi recuperado. textos completos identificados foram selecionados por dois revisores (LI, Ach.) com uma forma de triagem de acordo com os critérios de inclusão e exclusão pré-definidos (S2 tabela). Qualquer incerteza sobre a elegibilidade depois de avaliar o texto completo foi resolvida por discussão. O diagrama de fluxo do processo de seleção é descrita na figura 1.

Extração de dados e avaliação da qualidade

Os estudos incluídos foram classificados pelo foco de estudo: (1) foco na implantação ou desenvolvimento da intervenção e (2) estudo de avaliação (design de método qualitativo, quantitativo ou misto). Dois dos autores (LI e ACH ou OW) extraíram independentemente os dados de cada um dos estudos incluídos, utilizando um formulário de extração de dados, que inclui as seguintes informações: detalhes de citação, o conteúdo da intervenção, a estrutura da intervenção, o modo de recrutamento e, se for o caso , desenho do estudo, população do estudo e impacto da intervenção. Barreiras e facilitadores para a utilização da intervenção foram extraídos, se relatado no jornal.

Para avaliar a qualidade dos estudos incluídos dois revisores (LI e ACH ou OW) avaliado de forma independente os estudos utilizando o Método Ferramenta de Avaliação Mista ( MMAT). O MMAT é amplamente utilizado e tem sido demonstrado ser um instrumento válido e confiável avaliação da qualidade metodológica dos estudos com diferentes desenhos de estudo [23]. O MMAT só foi considerado para os estudos de avaliação, mas não para os estudos que incidiram sobre o desenvolvimento ou implementação fase da intervenção. Neste último nenhuma avaliação de qualidade foi realizado, porque os estudos foram consideradas demasiado heterogénea e variou muito em conteúdo e foco. A avaliação da qualidade dos estudos de avaliação revelou um interrater-acordo aceitável de 75% e superior para as classificações em cada abordagem metodológica. valores de Kappa são aceitáveis ​​com uma gama 0,400-0,667. Quaisquer divergências foram resolvidas por re-consulta do artigo e discussão entre avaliadores.

Análise da Estratégia

Foi realizada uma análise da narrativa para sintetizar os dados extraídos dos estudos incluídos [24]. Para identificar as barreiras e facilitadores para a utilização de intervenção psicossocial, foi realizada uma síntese indutiva temática [25, 26].

Resultados

Os estudos incluídos

A estratégia de busca rendeu um total de 8505 registros com 3626 serem duplicados. A pesquisa secundária identificou outros 21 registros. Após a triagem dos títulos e resumos, foram selecionados 78 registros potencialmente elegíveis correspondem aos critérios de inclusão. Após o exame dos textos completos, um total de 36 artigos foram incluídos (Fig 1). Estes artigos abrangeu um total de 19 intervenções

de todos os registros incluídos, 16 relataram qualquer tipo de avaliação. (Estudo de avaliação; n = 6 qualitativa, n = 9 quantitativa, n = 1 métodos mistos), enquanto que 20 artigos focada no desenvolvimento ou de viabilidade e implementação de intervenções ou descreveu a intervenção. Destes, três estudos de adicionalmente descrito relatos de casos e cinco estudos relataram o feedback dos participantes da intervenção.

A qualidade metodológica dos estudos de avaliação incluídos foi heterogênea e global poderia ser classificado como moderado. A maioria deles encontrou dois ou três dos quatro critérios de qualidade de acordo com o MMAT (S3 Tabela).

características de intervenção

Foram identificados oito intervenções envolvendo pais e filhos [15, 27-44] , sete intervenções centradas na criança [16, 18, 45-49] e quatro intervenções concentrando-se principalmente sobre o trabalho com os pais [13, 50-58]. A maior parte das intervenções foi realizada nos EUA ou na Europa. Uma intervenção foi realizado na Austrália, um em Israel.

A maioria das intervenções focadas em qualquer tipo de câncer parental (Tabela 1). Duas intervenções incluíram pacientes com câncer de mama única [13, 27, 28, 50-52] e três intervenções focadas em câncer terminal [15, 31, 32, 40, 54, 55, 57]. O grupo-alvo foi principalmente famílias com crianças em idade escolar. Em duas intervenções crianças mais novas foram incluídas [38, 49]. As intervenções também diferiram quanto à sua definição. Considerando algumas intervenções foram realizadas em um formato de grupo com vários famílias, filhos ou pais, outras intervenções focados em reuniões com as famílias individuais ou familiares (Tabela 1). Todas as intervenções foram conduzidos de um número definido de sessões (entre 1 e 22). Somente uma intervenção foi um programa de reabilitação em regime de internamento de 3 semanas e não relatou nenhum número exato de sessões [27, 28].

As intervenções destinadas principalmente a melhorar a comunicação entre os membros da família [29, 31, 33- 36, 39, 42-44, 47, 50, 53] e no apoio ao ajustamento das crianças e compreensão de câncer [13, 15, 18, 32-36, 39, 43-49, 52, 54-57] (Tabela 1 ). As intervenções foram realizadas a fim de apoiar crianças e famílias em suas estratégias de enfrentamento [15, 18, 32-36, 47, 48, 53] e para tranquilizar os pais em suas competências parentais [13, 33-38, 41, 43, 44, 52, 53]. Outros objetivos eram para melhorar a fixação de crianças e pais [38, 51], para melhorar o humor parental [13, 39, 50, 52] ou para apoiar os processos [31, 33-36, 40, 43, 44 de luto, 54- 57].

fundo e avaliação das intervenções

as intervenções foram desenvolvidas com base em uma ampla gama de abordagens e base teórica (S4 Tabela). Algumas intervenções foram baseadas em práticas clínicas e grupos de pacientes de foco [29, 30, 41, 45, 46, 53-58] ou sobre a literatura sobre as crianças afectadas por cancro parental [41, 47, 54-57]. Outras intervenções adaptados a pesquisa sobre as famílias com um pai mentalmente doente para famílias com os pais somaticamente doentes [15, 29, 30, 32, 39, 42]. teoria de enfrentamento, a teoria social cognitiva, a teoria do apego, terapia familiar ou abordagem sistemática também foram utilizados para o desenvolvimento de intervenções [13, 15, 27, 28, 31-37, 40, 50-52]. Outros aspectos do desenvolvimento de intervenções incluídas arte como apoio e abordagem baseada em aventura [16, 58]. Para uma intervenção apenas o fundo teórico não foi indicado [18]

Avaliação das intervenções familiares

Os estudos de avaliação de intervenções familiares relataram melhorias em vários resultados:.. Um estudo descritos melhorias na qualidade de vida dos pais e as crianças [27, 28] (S4 Tabela). Outros estudos encontraram melhorias nos escores de depressão e sintomas psiquiátricos em pais [37, 39], bem como na saúde psicológica das crianças e sintomas depressivos [27, 28, 37]. Outros estudos não encontraram alterações significativas na matriz da depressão ou de socorro pontuações das crianças [30, 31, 40]. Num estudo, os membros da família mais problemáticos no início da intervenção beneficiaram mais com respeito a angústia e depressão [31, 40]. No que diz respeito à ansiedade, auto-conceito e anexo um estudo realizado por Thastum e colegas (2006) das crianças não encontrou melhorias significativas após a intervenção. Em outros estudos, melhorias na comunicação familiar e sobre vários outros aspectos do funcionamento da família foram encontrados [29, 30, 37].

Em estudos qualitativos sobre as intervenções familiares, os pais relataram um aumento de comunicação aberta e partilha de sentimentos entre membros da família, tendo a certeza de ser um bom pai e a sentir uma normalização das emoções [32, 37] após a intervenção. Crianças relatados para ter uma melhor estratégias de enfrentamento e a falar mais abertamente sobre a doença parental [15].

Avaliação de intervenções centradas no pais.

Os estudos de avaliação que investigam o impacto das intervenções centradas no pais relataram uma melhoria no funcionamento da mãe [13, 50] e os efeitos sobre as competências parentais dois meses após a intervenção [13]. No entanto, as melhorias não eram significativas 12 meses após a intervenção [13]. Os pais relataram menos problemas emocionais e comportamentais, bem como humor deprimido inferior em seus filhos [13, 50]. Em relação à qualidade da relação mãe-filho e pressão relacionada com a doença das crianças, tristeza, ansiedade e sintomas depressivos não foram encontradas diferenças significativas após a intervenção [50]. Em outra avaliação crianças do estudo relataram melhorias na parentalidade competência e comunicação competência de seus pais [56].

No único mães do estudo de avaliação qualitativos relatados para ser mais conscientes de seus próprios sentimentos e observado um enriquecimento da mãe relacionamento-filho [51]. Da mesma forma os pais relataram que as crianças e as mães tinham uma relação mais próxima após a intervenção. Além disso, os pais relataram mudanças no comportamento das crianças, tais como ser mais paciente [51].

Avaliação de intervenções centradas na criança.

Apenas dois qualitativo-estudos relatados na avaliação de criança- intervenções centradas. grupos centrados na criança ajudou a construir um vínculo social entre as crianças e para normalizar a experiência de ter um pai com câncer [16, 48]. Na abordagem baseada em aventura crianças experimentaram como lidar com situações difíceis e como dominar desafios [16]. Melhorias foram relatados na compreensão do câncer, estratégias de enfrentamento, humor e comportamento das crianças [48].

Barreiras para a utilização de apoio psicossocial

Apenas alguns estudos relataram explicitamente barreiras e facilitadores para a utilização serviços de apoio psicossocial ou intervenções em famílias afetadas pelo câncer parental. A maioria dos estudos relatou barreiras e facilitadores que, quando derivadas da experiência da equipe de estudo durante os processos de implementação ou fases de recrutamento. Alguns estudos não relataram quaisquer barreiras e facilitadores (S5 tabela). Foram identificados quatro dimensões de barreiras para a utilização de apoio psicossocial quando um dos pais com filhos menores tem câncer (Fig 2).

As dificuldades práticas para as famílias.

Em primeiro lugar, os estudos relatou sobre prático dificuldades para as famílias. Devido ao tratamento e outras obrigações [13, 44, 53] pais tinham

pouco tempo

e, portanto, dificuldades de se comprometer com sessões regulares. Além disso,

vivo muito longe do local da intervenção

impediu as famílias de usar o suporte psicossocial [41, 48]. Dificuldades relacionadas com o transporte das crianças [18, 46] ou que se deslocam para outras regiões [56] também foram citados como fatores que reduzem a probabilidade de participação em intervenções. Uma intervenção em grupo para crianças foi realizado durante o horário escolar que levaram às crianças a necessidade de recuperar o atraso classwork depois da escola [46]. Em um programa de reabilitação em regime de internamento para as mães e seus filhos a aprovação para participar no programa dependia dos

provedores de seguros de saúde

[27], o que era uma barreira para algumas famílias.

Impedir emocional aspectos.

Outra dimensão dos obstáculos referidos impedindo aspectos emocionais das famílias afetadas. Alguns estudos famílias notificados apresentavam

não há necessidade Compra de apoio psicossocial [13, 31, 34, 47, 55, 56]. Por exemplo famílias foram lidando bem [31] ou já estavam em tratamento psiquiátrico [41]. Uma equipe de estudo assumiu que alguns pais não foram capazes de acessar necessidade de seus filhos [47]. Um estudo relatou que, em alguns casos, pelo menos, um membro da família foi contra a participação [41]. Em outros estudos a equipe do estudo sugeriram que alguns pais se recusaram apoio psicossocial para evitar que eles mesmos ou seus filhos de

emocional sobrecarga

. Os pais podem sentir-se oprimido pela situação [34, 38, 53, 55] e pode não querer confrontar seus filhos com a situação da doença parental [13, 55]. Um estudo sobre um programa de reabilitação em regime de internamento relataram que as mães temem que o tempo gasto longe de casa pode prejudicar seus filhos [27, 28]. Outro estudo sugeriu que as famílias podem ter medo de apoio psicossocial como uma inferência com o seu próprio enfrentamento [41].

O medo do estigma

também pode ser uma barreira para o uso do suporte psicossocial [34, 38, 41, 44]. Famílias podem ter preconceitos em relação a psiquiatria [41] ou serviços de apoio psicossocial desconfiança [29, 30].

características da doença.

Outras barreiras para o uso do suporte psicossocial que se refere às características da doença e sua tratamento. Devido ao

sintomas e progressão da doença ou tratamento

doentes Os efeitos secundários podem não ser capaz de tomar parte em qualquer intervenção [13, 15, 31, 32, 34, 41, 55, 56]. Estudos relatados em diferentes

fases da doença

que constituiriam uma barreira. Em um estudo em um ambiente paliativos, os doentes e as suas famílias tinham dificuldades para aceitar o fracasso do tratamento [55] e, portanto, não iria se comprometer com a intervenção. Greening (1992) relataram que pacientes recém-diagnosticados particularmente não parecem estar interessados ​​em participar na intervenção. Observações semelhantes são relatados por Romer e seus colegas (2007), que encontraram que a remessa logo após o diagnóstico não levar ao uso da intervenção.

Falta de colaboração com clínicas e instituições.

Além disso a barreiras em relação aos pacientes e familiares, a colaboração com clínicas ou outras instituições também pode ser um fator de impedimento ao implementar serviços de apoio psicossocial. De acordo com alguns estudos, a construção de redes para implementar intervenções precisa de um monte de

tempo e esforço

de ambos, a equipe do estudo e do pessoal das instituições [29, 34, 41, 44, 46]. Além disso, em alguns casos, os médicos parecia

desconfiança a utilização do apoio psicossocial

, por exemplo, porque sentimentos e medos das famílias pode ter sido “bem reprimido” [34]. Kühne et al. (2013) relatou sobre os parceiros de cooperação, que só se refere casos de demanda agudas. Em uma intervenção sobre a configuração paliativos a partir de cerca de seis meses antes da morte dos pais, a equipe do estudo relatou dificuldades com os médicos que se recusaram prevendo a morte dos pais [54] e que tinha a preocupação de que se fizessem isso o paciente pode sentir que “já tinha desistido da paciente “[55].

Os facilitadores para a utilização de apoio psicossocial

Foram identificados quatro diferentes dimensões de facilitadores para a utilização de serviços de apoio psicossocial (Fig 2, S5 Fig).

Informações sobre os serviços de apoio.

o facilitador mais citada para as famílias foi o fornecimento de informações sobre o serviço de apoio psicossocial. Muitos estudos descrevem que a maneira mais promissora é quando

o médico ou pessoal médico propõe

o serviço de suporte [13, 34, 39, 41, 43, 44, 47, 49, 50, 54-56]. Depois disso, as famílias muitas vezes são

contactados pessoalmente

por um membro do estudo ou equipa de intervenção [13, 15, 29, 34, 38, 43, 47, 48, 50, 54, 56].

características

intervenções.

Outros aspectos que facilitam o uso de serviços de apoio dizem respeito a várias características das intervenções. Primeiro, o

estrutura do

intervenção parece ser um fator importante. Vários estudos relataram ter mudado a estrutura inicialmente prevista da intervenção para ajustar-se à situação do seu grupo-alvo [45, 46, 53-55], que foi apreciado pelos presentes. Além disso, as intervenções foram adaptados às necessidades das famílias [34, 36, 43, 44] ou a sua situação de vida, por exemplo, separadas e pais divorciados ou novos parceiros também estão sendo convidados a participar [32]. Em uma intervenção a equipe decidiu oferecer um serviço de babysitting para crianças mais novas para permitir que outros membros da família a participar nas sessões [29, 30]. Outra equipe decidiu fornecer refeições para crianças participantes para superar as dificuldades de tempo [48]. Além disso, a acessibilidade

do local

é um fator importante para as famílias a utilizar os serviços de apoio psicossocial [45]. Por exemplo, o suporte pode ser fornecida em um local em que o paciente recebe o tratamento médico [44] ou de um grupo para crianças pode ser localizado na escola [46]. Duas intervenções ofereceu apoio com transporte [18, 29, 30]. Outras características das intervenções, que facilitam a sua utilização, foram

equipe com experiência em psico-oncologia e boa capacidade de comunicação com as crianças

[15, 29, 32, 45],

sensibilidade cultural

[ ,,,0],29, 30],

circunstâncias financeiras seguras da própria intervenção

[45] e oferecendo

incentivos financeiros

às famílias para participar em todas as sessões [29, 30].

facilitar aspectos emocionais.

Em alguns estudos do paciente e situação emocional das famílias facilitada utilizando serviços de apoio. P

erceiving uma necessidade

para si, seus filhos ou suas famílias foi identificado como uma condição crítica para a utilização de serviços de apoio [15, 28, 32, 36, 37, 41, 47, 55]. Alguns estudos relataram que pais notaram

mudanças no comportamento de seus filhos

e, portanto, procurou apoio [28, 48]. Outros estudos sugerem que os pais tiveram de

ter ajustado a sua doença

e os próprios situação antes de procurar apoio para as suas famílias [34, 41].

A colaboração efetiva com clínicas e instituições.

o bom funcionamento e estabeleceu colaborações com clínicas e outras instituições podem impactar positivamente o uso de serviços de apoio psicossocial em famílias com cancro dos pais. Estudos relataram que a implementação de um serviço de intervenção ou de apoio como

parte de

cuidados de rotina para as famílias afetadas poderia facilitar a utilização do apoio para pacientes e familiares [29, 32, 34, 41, 44, 47]. Pode ser importante ter um

pessoa de contato

em clínicas para as famílias /pacientes interessados ​​em entrar em contato com ou encontrar outras formas para as famílias interessadas /os pacientes para entrar em contato regularmente o pessoal médico [29, 32, 34, 41, 44, 47, 56]. Além disso, o

motivação e envolvimento do pessoal da clínica

podem influenciar o uso de serviços de apoio: por exemplo, dois estudos relataram explicitamente sobre a implementação de uma intervenção em clínicas que tinha expresso especificamente o interesse de estabelecer suporte para afetados famílias [15, 34].

Discussão

Esta revisão sistemática incluiu um total de 36 estudos abrangendo 19 diferentes intervenções para famílias com crianças pequenas afetadas pelo câncer parental. Intervenções voltadas para os pais, filhos ou vários membros da família. A síntese narrativa dos registros revelou um quadro heterogêneo dos fundamentos teóricos, os objectivos primários e impacto das intervenções.

Em comparação com anteriores revisões sistemáticas sobre intervenções para as famílias afetadas pela doença parental [14, 20, 21], o nosso estudo incluiu intervenções precursor e centrados na criança, bem como intervenções, incluindo várias combinações de membros da família quando um pai tem câncer. Encontramos alguns conceitos de intervenção que estavam cobertas por várias publicações, tais como o trabalho da COSIP (filhos de pais somaticamente doentes) grupo [33-37, 41, 43, 44], o programa de conexões de aumentação [13, 50-52] ou de uma intervenção preventiva para as crianças enlutadas [54-56]. Outras intervenções só foram representados por publicações individuais (Tabela 1). Muitos artigos relataram apenas uma descrição da intervenção, sem qualquer avaliação. Apenas alguns artigos relatam resultados de avaliação, incluindo um grupo de controlo [30, 56] ou a utilização de um desenho aleatorizado controlado [13, 31]. Encontramos vários estudos utilizando um design qualitativa para avaliar a intervenção. No entanto, a maioria das intervenções foram avaliadas para ser útil [16, 36, 54, 56] e relataram melhorias na qualidade de vida [27], a saúde mental ou sofrimento [13, 31, 37, 39]. Além disso, as intervenções apoiadas as famílias para promover a comunicação aberta nas famílias [15, 30, 32, 37, 48, 51] ou familiares habilitados para entender melhor os sentimentos um do outro [15, 32, 53]. Além de angústia dos pais e um filho de ou de saúde mental, medidas mais específicas que reflictam a situação dos pais como a preocupações parentais questionário pode ser útil para investigar o impacto do apoio psicossocial para famílias afectadas [59, 60].

Vários estudos relataram explícita ou implicitamente barreiras e facilitadores sobre a implementação ou utilização de serviços de apoio psicossocial ou intervenções para as famílias afetadas.