Pergunta
Olá .. Vou tentar manter esta breve.
Minha filha, agora com dois, teve uma série de neuroligcal problemas desde cerca de 2 meses de idade. Ela começou com convulsões, tipo Myoclonic, quando ela tinha cerca de 4 semanas de idade, esses espasmos infantis imitavam. Ela tem estes ainda e seus seiuzures são bastante intratável à medicação, porém, eles são melhores em remédios. Ela tem um DX de epilepsia parcial intratável com generalização secundária. Foi durante o primeiro ano de sua vida que aggresively procurou descobrir o que estava causando os problemas dela (convulsões, Dev., Hipotonia ameno de Delay, diminuição da utilização de seus problemas secundários, ataxia e fala correta para citar alguns) Ela teve uma ressonância magnética que foi lido como essentiall normal a 8 semanas de idade. Em um ano de idade, tivemos um outro MRI devido a um padrão em seu EEG que sugeriu uma displasia cortical, o que encontraram em vez disso foi uma lesão em seu tronco cerebral ao lado do rt da ponte. Fomos informados de assistir a esta lesão e teve outra ressonância magnética com contraste. Temos vindo a assistir a esta lesão, o que, é suspeito de ser um JPA ou Hamartoma, cerca de 10 mm de tamanho. Nos últimos dois MRI não foi sugerido crescimento de mm total de 1-2. O cirurgião está convencido de que precisamos tirá-lo e ver o que estamos lidando. Ele considera isto um tumor de baixo grau com base no patten do crescimento e tal. Ele nos disse que pode chegar a ela e vai usar potenciais evocados e guidence sterotatic para tentar obter 100% dele com segurança. É claro que esta é a minha dois anos e minha cabeça está girando .. mas .. Parece que esta lesão foi lá desde o nascimento (voltamos no primeiro MRI e poderíamos vê-lo) ..
As minhas perguntas são ..
é comum a criança nascer com APP?
você já viu todos os outros casos em que uma criança tem um tronco cerebral lesão /tumor e convulsões. Meu neuro ainda acha que a apreensão não fazem parte deste?
O que deve estar se perguntando o cirurgião?
Ele basicamente me disse para não olhar para isso necessariamente como uma cura, mas que, se ele pode obter 100% do tumor há uma chance de que ela pode ter uma sobrevida livre reoccurance longo prazo .. Será que isso Quer dizer estas coisas são susceptíveis de voltar?
Meu avô morreu de um tumor cerebral em seus anos 50, eles suspeitaram que ele tinha desde que era uma criança, Eles não podiam operá-lo devido à localização (esta foi a década de 60), não temos sido capazes para obter seus registros ainda, mas são JPA de tumores ou hereditária?
Eu acho que eu realmente não sei o que estou pedindo .. sua cirurgia está prevista para o início de maio, o cirurgião quer-lo e senti que podíamos esperar um mês, mas realmente gostaria de ser feito com ele .. Eu, por outro lado e se perguntando se este é o melhor caminho a percorrer, ele nos disse biópsia é tão «de risco» como a cirurgia, por isso, devemos apenas tentar para obtê-lo .. gostaria de saber se existem outras opções que a cirurgia que seria mais seguro que não têm entretido. Eles não sugerem radiação desde que ela é dois e o tumor provavelmente não iria responder.
De qualquer forma, qualquer pensamento ou ajuda seria muito apreciada.
Obrigado antecipadamente!
Nicole
resposta
não tenho experiência pessoal com qualquer caso muito semelhante a este. Você sempre pode pedir a outro neurocirurgião para uma segunda opinião. A fim de obter um diagnóstico de certeza (biopsia) é necessário algum tipo de cirurgia. É mais desejável para obter um diagnóstico. No entanto, apenas para o tratamento com uma lesão deste tamanho um tratamento “Gamma Knife” é provavelmente possível. Esta terapia é não cirúrgico (feixe de radiação concentrada). Em alguns lugares, os feixes de prótons também estão disponíveis, que iria funcionar tão bem. Mas você ainda precisa de uma biópsia. tumor de seu pai poderia ser de interesse se uma biópsia seria mostrar que seu tumor e de sua filha são do mesmo tipo. Mesmo que um tratamento foi bem sucedido não há garantia de que seus problemas desapareceriam, infelizmente. Isso é tudo que posso dizer no momento.