Pergunta

Minha mãe de 81 anos tem Alzheimer e foi recentemente mover para uma instalação de cuidados de longo prazo. Ela é muito infeliz e quer voltar para casa. Quebra meu coração vê-la tão triste. Ela entrar na casa de julho 30/08 e todos os dias é a mesma coisa que ela fica muito chateado e quer ir para casa. Tentamos dizer que ela tem uma nova casa porque ela está tendo dificuldade em lembrar e ela não é seguro por conta própria. Ela nunca vai parar de pedir para voltar para casa e estamos dizendo a coisa certa sobre onde ela está vivendo. Eu também estou preocupado porque eu só soube hoje eles pararam de lhe dar Ebixa e não substituí-lo com qualquer outra coisa. A enfermeira sugerem temos o médico prescrever um anti-depressivo. Temos mudanças aviso em meu humor Mães e sua interação com a família dela. Ela nunca parece sorrir ou rir mais e ela perdeu seu apetite recentemente. É devido à mudança em sua medicação. Quero descobrir por que eles pararam o Ebixa. Meus irmãos e eu estão visitando minha mãe 7 dias por semana não para todo o dia, mas pelo menos algumas horas por dia. Deveríamos nos visitar que muito temos opiniões mistas da equipe. Eles nos dizem que devemos deixá-la instalar-se e enquanto não estamos lá, ela é apenas multa. Nós levá-la pronta para a cama toda noite e lavar o cabelo e limpá-la se ela teve um acidente e não têm nenhum problema em fazer isso. Eu sei que nós precisamos de ser a voz e não tenho nenhum problema fazê-lo, mas não tem certeza se realmente entender a doença. Minha mãe foi ver um especialista, mas desde que se mudou para a casa ela está vendo o médico da equipe. É raro não ter qualquer contato com o médico, por que temos de fazer as perguntas. Caso o médico deixar um relatório para nós. Nós estávamos tão envolvidos em medicina das minhas mães e não sabem como lidar com isso. Tivemos uma reunião de família com a equipe e perguntas um dos quais foi ela ainda tomam o Ebixa e foram disse sim, hoje foi-me dito que não e ela não teve isso desde que ela entrou em cuidados de longo prazo. Em quem você acredita? Minha mãe se ainda reconhece seus filhos ela tem oito anos e faz a maior parte lembrar seus netos, mas nem sempre sabe seus bisnetos. Ela repete-se todo o tempo e os erros um morador do sexo masculino como um membro de sua igreja, mesmo chamá-lo pelo nome membros. Ela fica confusa, onde viveu como uma criança para onde vivíamos como uma família. Ela está em cuidados de longo prazo, porque ela vagou fora de casa para um morador antigo para fazer o jantar para o meu pai que foi morreu há 21 anos. Ela não se lembra e quer saber por que estamos a castigá-la. É extremamente difícil para nós e ela, eu só quero trazê-la para casa porque eu não suporto vê-la tão triste e infeliz. Por favor, me ajudar a entender se estamos fazendo a coisa certa. Gostaria muito de receber qualquer informação que podemos obter. Minha irmã e eu queria participar de grupo de apoio de Alzheimer em apenas dois meses depois minha mãe precisava de cuidados 24 horas e paramos indo. Temos solicitou informações ao mecanismo de longo prazo sobre o apoio às famílias que lidam com esta doença temida, mas eles não são muito úteis. Nós nos juntamos a reunião do grupo familiar uma vez por mês para lidar com questões ou preocupações e para cima e próximos eventos. Estamos desesperados para obter informações e tentar ter uma melhor compreensão do que nós e minha mãe está lidando. Obrigado pela atenção e eu ansiosos para ouvir sua resposta.

Resposta

Hi Loretta, eu sei que você está sentindo realmente torturado sobre a condição de sua mãe.

Uma das melhores explicações que eu já ouvi do desejo de ir para casa é que eles realmente não significa um lugar físico. Eles querem voltar a um tempo em sua vida quando eles se sentiam seguros, e quando as coisas faziam sentido, quando eles sabiam quem eles eram e qual o seu lugar no mundo era.

Penso que esta é uma explicação apt . Quando minha sogra acabou na enfermaria demência especializada, ela também pediu para ir para casa. Quando questionado-a de perto, descobrimos que ela queria voltar para sua casa infância, onde ela pensou que seus pais e irmãs estavam esperando – e como você pode imaginar, os pais e duas de suas irmãs foram muito tempo desde que faleceu, ea casa vendida fora da família de meio século antes. Se tivéssemos levado de volta a seu lar conjugal, ou a nossa casa, que teria parecia tão estranho quanto a unidade de demência – ela até parou de reconhecer fotos de seu falecido marido. Quando lhe disse que era seu marido Jack, ela ficou chateado porque ela tinha esquecido que ela era casada, e ela nos disse que ela era casada com aquele homem estranho, ela teve que obter um divórcio. Foi realmente trágica de tantas maneiras Sua vida foi um grande redemoinho assustador que ela não poderia fazer sentido, não importa onde ela estava.

O dano cerebral de Alzheimer provoca agnosia – eles deixam de ser capazes de reconhecer as coisas que vêem, que inclui objetos, lugares e pessoas. Nada parece familiar. Eles simplesmente não tem certeza o que ou quem eles estão olhando em tudo. Minha sogra decidiu em um ponto eu devo ser sua irmã Norah. Eu acho que ela sabia que em algum nível eu estava familiarizado e assim que mais eu poderia ser? Ela tinha esquecido que ela era idosa, e por isso é claro que não poderia argumentar que sua irmã deve estar bem.

Pessoas com AD tendem a ser um pouco mais com ele quando está descansado, calmo e alimentados, para que não haja estressores. Todos eles têm flutuações e será melhor alguns dias do que outros, e muitas vezes melhor no início do dia do que mais tarde, quando eles podem estar cansado ou estressado de lidar com o seu dia. É como eles estão apenas prender a coisas com as unhas. Tem que ser simplesmente horrível. Eu sempre achei que ele deve ser como sendo muito bêbado em realmente um grande partido alto, onde tudo é um grande borrão, totalmente confuso e as pessoas estão indo e vindo e você só realmente quer ir a algum lugar e deitar-se até que você pode obter o seu rolamentos.

Este é realmente um longo artigo (26 páginas), mas eu acho que é simplesmente excelente, e vale não só ler, mas vale a pena imprimir e guardar. Ele lhe dará uma visão real na experiência da demência e eu tenho certeza que você vai encontrá-lo útil para entender o que sua mãe está passando.

https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement…

If você quer um bom livro, eu recomendo o dia de 36 horas por Mace e Rabin, publicado em paperback por Rabin.

Meu conselho não é para responder à solicitação como uma solicitação real para ir a algum lugar. O que ela precisa é para você responder às emoções por trás das palavras. Ela está lhe dizendo que ela está com medo e triste. Você não pode responder a isso com o raciocínio – isto é sobre sentimentos, não em fatos. Ela precisa de garantia, ela precisa de calmante e abraços e tapinhas e para ser dito tudo e todos estão bem. Você pode dizer a seus mentiras brancas se você precisa. Minha sogra sempre quis saber onde a mãe era, e dizendo-lhe que sua mãe estava morta há 40 anos era como ela ouvi-lo pela primeira vez. Muito angustiante e não realizou nada. Nós diria a ela que ela vê-la em breve, que todos era segura e bem. Teremos reconhecer sua angústia (digamos, nós sabemos que você está se sentindo triste, vamos lá, vamos lá para dar uma voltinha e você pode segurar minha mão). Depois de tanto calmante e reconfortante como podíamos fazer, nós tentar distrair e desviar-la para levá-la para um novo assunto. Ela gostava de álbuns de fotos e livros de imagens, mesmo que ela não tinha idéia do que ela estava olhando, ou nós iríamos fora de olhar para as aves no birdfeeder, ou para ter uma boa xícara de chá e biscoitos – qualquer coisa para obtê-la linha de pensamento fora de sua aflição. Nós também lhe deu um ursinho de pelúcia macia realmente agradável, que soa absurdo para uma mulher adulta, mas ela gostou. Como eu disse, nós tentamos lidar com suas emoções intactas, respondendo a eles gentilmente, ao invés de tentar argumentar com ela sobre por que ela não deve sentir-los, ou como a solução que ela queria não era possível.

Agora, na frente médica, eu absolutamente chamar uma conferência de cuidado e perguntar ao médico assistente para participar. Alguém na família tem procuração para suas decisões de cuidados pessoais? Só porque ela é uma instalação não significa que eles estão dirigindo o barco no que diz respeito aos cuidados de sua mãe. Eu gostaria de saber exatamente quais os medicamentos que ela é e por que, e dizer-lhes ponto em branco que eles não são para parar ou iniciar qualquer coisa sem permissão explícita do membro da família que tem o POA. Você provavelmente vai querer começar a ter sentar downs regulares com o pessoal, talvez uma vez a cada 4-6 meses, para avaliar o que está acontecendo. Pessoalmente, eu não teria parado seu Exiba (também conhecido como memantina). Se eles fizeram isso sem permissão, é melhor que tenha uma boa razão enervante. Ele não ajudar muitas pessoas por abrandar a doença um pouco, melhorando assim a sua qualidade de vida. Você deve saber sobre todos os medicamentos. Você também vai querer discutir com eles outros aspectos do tratamento. Sei que é um assunto assustador, mas eles precisam de saber a sua posição sobre as opções que ela deveria desenvolver uma crise de saúde. Sob que circunstâncias você quer que as coisas tratadas. Você quer que ela recuscitated se ela teve uma crise? Será que você quer tubos ou IVs alimentação.

Em que ponto você consideraria paliativos como cuidados paliativos para mantê-la confortável e fora da dor, mas deixar a natureza seguir seu curso. Eu sei que é horrível para contemplar, mas você precisa do relacionamento com a equipe de cuidados e seu médico assistente para ser capaz de discutir todas estas coisas abertamente. Você precisa saber o que está acontecendo, e eles precisam de saber o que a família quer.

Claramente sua mãe está estressado, deprimido e agitado. Pode valer a pena tentar um antidepressivo para ver se isso ajuda a ser mais confortável. Isso precisa ser discutido com o médico para falar sobre os prós e contras de várias opções. A broca usual em uma pessoa idosa é começar com uma dose baixa, e ver o que acontece – e então aumentar gradualmente até que o efeito desejado seja alcançado. A dose mais baixa possível é a meta. Você também não quero que ela fique sonolento ou disquete que vai fazê-la propensos a quedas e também impedi-la de participar nas pequenas atividades que podem iluminar o seu dia um pouco. O pessoal não deve estar usando drogas para substituir o tratamento amoroso.

Você já tentou entrar em contato com o seu local de Associação de Alzheimer para obter informações sobre grupos de apoio que pode haver perto de onde você mora? Eu entendo completamente a sua necessidade de conversar com outras pessoas que estão passando por desafios semelhantes. É realmente uma doença terrível.

Espero que isso ajude. Pensando em você.

Mary G.