Pergunta

PERGUNTA: Oi Mary, Meu pai, de 79 anos, foi diagnosticado com Alzheimer aprox. 10yrs atrás. Para o ano passado, tivemos de purê sua comida e engrossar suas bebidas, ele teve dificuldade em engolir. Ele agora dorme aprox. 80 por cento do dia e é muito difícil acordá-lo para uma refeição. Não importa o que a refeição é, ele tem grandes problemas com a deglutição e vai em ataques de asfixia. Thru leitura, eu aprendi que isso, sem dúvida, significa que a fase final ou o fim para ele. Poderia, por favor lançar alguma luz sobre a situação e fornecer seu conhecimento para a doença e condição atual do meu pai. Há mais alguma coisa, além do que já estamos fazendo para ele por pureeing sua comida e tomar nosso tempo, quando a alimentá-lo, para ajudar a aliviar a asfixia. BTW- último inverno ele sofria de pneumonia uma vez e pneumonia dupla, mas lutou o seu caminho de volta. Ele tem sempre e ainda é um homem forte incrível. Eu sinto o amor que minha mãe e eu capacitar sobre ele ajudou com a sua sobrevivência. Thank u por ter tempo para ler a minha história. Deb. Pls não postar se o meu endereço de e-mail ou o sobrenome aparece para tudo à vista

RESPOSTA: Hi Deb,

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Como eu sei que você sabe que você percebe, aumento dos problemas de mastigação e deglutição é um dos sinais de que uma pessoa com demência está se movendo para os estágios finais da doença. O sono constante é também um sinal de que ele está entrando no último estágio.

Infelizmente, não importa o que você faz, ele vai comer menos e menos, e começar a perder peso, não importa quão cuidadosamente você mão alimentá-lo. Às vezes, eles vão engolir reflexivamente se a sua garganta é traçado. Ele vai dormir mais e mais e tornar-se mais e mais suscetível a infecções. É realmente um sinal de que os sistemas do corpo estão quebrando. Ele vai se tornar cada vez menos responsivo, cada vez mais impotente. Ele provavelmente vai precisar de um colchão especial e reposicionamento frequente para evitar escaras. Ele provavelmente terá de ser apoiado em uma cadeira ou na cama, ou ele vai cair mais. Eventualmente, eles parar de tomar em comida suficiente ou beber para sustentar a vida, não importa como eles são estimulados, e entrar em coma. Sei que isto soa terrível, mas é parte do progresso da doença, e por esse ponto, eu realmente não acredito que eles sofrem. É muito, muito mais difícil para a família do que sobre a pessoa – em alguns aspectos, o dano cerebral é uma coisa misericordioso, desde que seu pai pobre vai demorar muito para além de qualquer medo ou ansiedade, ou mesmo consciente de seu entorno ou condição física.

Agora, se ele não está comendo muito, a primeira estratégia é fazer valer cada mordida. Se ele só vai comer pequenas quantidades, em seguida, tentar fazer tudo o que ele come de alto teor calórico e alto teor de nutrientes. Pense sobre bebidas como garantir, impulso e ganhar. Pense em pudins e tortas e sorvetes. Se ele come melhor na parte da manhã, considere afundamento alimentos de pequeno almoço tradicional para algo com mais calorias.

Evite dar-lhe sucos, uma vez que as bebidas açucaradas pode matar o apetite. Considere a adição de manteiga e outras gorduras para as coisas que ele come. Se você encontrar algo que ele gosta e vai comer, deixá-lo tê-lo tanto quanto ele quer. Certifique-se de que ele está sendo alimentado colher em um ambiente descontraído tranquila para que não haja estresse ou distrações. Pergunte ao seu médico sobre a obtenção dele avaliados para disfagia (se você não tiver feito isso) e para sugestões sobre dieta adequada. Como você descobriu, eles fazem melhor com cremoso texturizados alimentos e líquidos engrossados. Existem muitos bons produtos lá fora, para ajudar.

Embora este artigo é na página de um Huntington, tem muitas boas dicas para lidar com disfagia por qualquer causa, incluindo demências tais como a doença de Alzheimer. https://huntingtondisease.tripod.com/swallowing/id5.html

Meu palpite é que ele está no nível 1, o que significa que ele precisa purrees engrossadas (uma pessoa normal é um 6).

O suseptibility a pneumonia continuará como eles podem até mesmo saliva aspirado e acabar com infecções. As dicas podem ajudar, mas não vai garantir que não vai acontecer novamente. Eu sei que soa realmente terrível – mas em algumas maneiras, vindo a falecer de pneumonia pode ser mais misericordioso do que lutando até o fim de demência com tudo o que se passa com isso. Houve um tempo em que a pneumonia foi chamado amigo do idoso.

Será cada vez mais um desafio para obter o suficiente de líquidos e calorias nele. É comum que a pessoa a perder o interesse em alimentos. Parte da doença significa que eles perdem seu sentido de cheiro e sabor, por isso nada prova muito convidativo. Eles também param a compreensão do que sensações em seu corpo dizer, para que eles possam sentir fome ou sede e não tem idéia do que isso significa, ou o que eles devem fazer sobre isso. Também faz parte do processo de morrer, e não parece causar sofrimento.

Nos próximos meses, você pode ser confrontado com algumas opções como IVs ou tubos de alimentação. Faça alguma pesquisa antes de considerar a dizer sim. Embora pareça contraditório, há muito pouca evidência de que um tubo de alimentação prolonga a vida ou alivia sofrimento – na verdade, a maioria das evidências sugere que realmente provoca sofrimento. https://www.sciencedaily.com/releases/2009/04/090415170609.htm

https://www.chcr.brown.edu/dying/CONSUMERFEEDINGTUBE.HTM

Very poucos médicos que têm experiência com fim de vida questões para os doentes de Alzheimer recomendaria uma medida deste tipo – a maioria apoiaria cuidados paliativos como o mais humano.

Eu, pessoalmente, nunca permitiria que um tubo de alimentação ou IVs a menos que fosse uma situação em que a pessoa foi temporariamente comprometida e iria se recuperar até o ponto onde os tubos seria pouco desnecessário. Nós fez passar pela fase final com a minha sogra e nós somos eleitos para ter cuidados paliativos por apenas ela – não há tubos ou IVs, apenas amar cuidados de suporte para mantê-la confortável, sereno e livre de dor. Ela foi oferecido comida e bebida muitas vezes por dia, mas ela realmente não estava interessado, tomou em menos e menos e, finalmente, entrou em coma e faleceu. Meu marido estava ao seu lado, segurando sua mão.

Sentimos coração e alma que era o seu tempo, e que colocar em tubos teria sido contra a sua vontade, e só serviria para prolongar sua existência crepúsculo – que era o seu pior pesadelo para viver quando ela chegou até o ponto onde ela não foi capaz de fazer qualquer coisa para si mesma. Ela estava pronta para ir, por isso, se nós tínhamos optado por medidas artificiais agressivas, que teria sido sobre os nossos medos e problemas deixar ir, não sobre o que ela queria, ou o que era a coisa mais amorosa e gentil que poderíamos fazer por ela. Ela não parecia estar sofrendo de todo. Ela foi muito tranquilo e relaxado e parecia estar em nenhuma dor ou desconforto em tudo.

Você tem que pensar cuidadosamente sobre o que as metas para o cuidado do seu pai é. Se você pensar sobre isso, o verdadeiro objetivo deve ser minimizar o seu sofrimento físico, emocional e espiritual. Ao mesmo tempo, você quer maximizar o seu conforto e bem-estar, de uma forma consistente com os seus desejos. Você está tentando obter a melhor qualidade de vida para ele possível – o que não significa necessariamente mais e mais intervenções médicas, viagens para emergência, tubos, oxigênio, antibióticos, testes, IVs, cutucando, cutucando e correndo por aí. Ele tem uma doença terminal – sua demência – que é constantemente corroendo seu cérebro e todas as suas funções neurológicas.

Não importa o que você faz, as coisas não vão mudar. Eu sei que você se moveria montanhas se você pudesse restaurá-lo à sua antiga saúde. No entanto, você não pode corrigir o fato de que ele está próximo do fim de sua vida, mas eu sei que é muito difícil de considerar parar a luta, e eventos deixando desdobrar. Nós temos um tempo muito difícil simplesmente parar todo o barulho e ser ainda. Nós achamos que deveria estar fazendo algo o tempo todo, quando, por vezes, é realmente tempo para fazer todo o possível para fazê-lo sentir-se amado e protegido, tirar o melhor cuidado possível para torná-lo confortável e tranquilo … sentar-se ao lado da cama, mantenha a mão – e deixar a maré sair, no entanto, lentamente ele vai.

A verdadeira questão para todos vocês é, o que deve seus últimos meses parece? Se eu fosse você, eu iria olhar para os recursos de cuidados paliativos em sua área, e ver se existem programas de casa de cuidados paliativos disponíveis. Ele pode ser avaliada e podem aconselhar sobre se ou não ele qualifica. Eles podem realmente oferecer suportes maravilhosos tanto para o seu pai e sua família. O fim da vida não tem de ser assustador. Pode ser um momento realmente sagrado para sua família – quando você pode vir juntos para garantir que seus últimos dias são tão cheio de amor e livre de sofrimento, como você pode torná-los.

Eu estou pensando em você. Espero que isto ajude. Eu sei que você o ama, e que o amor tem sustentado ele.

Mary G.

Toronto

———- ———- ACOMPANHAMENTO

PERGUNTA: Maria, thank u assim muito para sua resposta. Meus sentimentos e compreensão do que meu pai está agora em meio a respeito de sua demência para ser verdade. Na verdade, meu pai foi em alimentos /bebidas espessas e puré por quase um ano agora … foi apenas nos últimos meses em que seus feitiços engasgo e dificuldade em engolir aumentou. Ele está constantemente em uso de antibióticos, que é algo que minha mãe pediu para garantir que ele não está em nenhuma dor. Como você disse em sua resposta, esta é apenas uma outra tentativa de aliviar a dor (que ela espera que ele não está sofrendo, (como o meu pai também sofre de “afasia” – a incapacidade de falar como nós entendemos foi causada por um acidente vascular cerebral (s ) e não pode se comunicar qualquer dor para nós, embora ao ser administrada a vacina da injeção ou seja, gripe, ele faz “recuar” quando picado por uma agulha. meu pai foi dormir a maior parte do seu tempo e nada vai acordá-lo. Então, como você mencionado na sua resposta, esta é também uma indicação importante de se aproximando do fim? Ele está vivendo em um lar de idosos privado, que é propriedade de uma senhora maravilhosa. Há aprox. 10 residentes dentro da casa, todos sofrem de alguma forma de demência. é nomeado, Alexis Lodge, depois de sua única filha. a equipe são maravilhosos e amorosa, próxima melhor coisa para casa. Localização e colocando meu pai não foi uma graça. Caminho de volta, quando era hora de colocá-lo em um facilidade de cuidado, eu levei a minha mãe para visitar lar de idosos (grandes instituições) e pessoalmente estávamos tão desligado por eles. atmosfera muito frio, pessoal insuficiente e parecia que os moradores foram severamente “drogado”. No meu caso pais, nos 7 anos de vida na pousada, ele só foi administrado medicamento (s) quando absolutamente necessário. Eu agradeço a sua resposta, mais uma vez e realmente apreciar a visão que você tem dado. Cuidar de si mesmo e sua família. Debbie.

Resposta

Debbie, aqui está uma boa descrição da última etapa

https://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers -disease_page3.asp

Mesmo que o seu pai não tinha tido um acidente vascular cerebral, ele teria perdido o seu discurso. Minha sogra perdeu o dela um total de dois anos antes de ela faleceu. Tornou-se apenas repetiu sílabas sem sentido com a palavra verdadeira muito ocasional lá – mas você não poderia falar com ela. Ela não podia responder a perguntas e não parecem compreender o que foi dito para ela. Com o tempo, ela disse que cada vez menos.

Você tem sorte de ter encontrado uma instalação de carinho para ele. Desejando a todos o melhor.

Mary G.