terça-feira, maio 14, 2013 – Anos atrás, Linnea Duff teria zombado se você disse que ela se encontraria com alguns de seus amigos mais próximos na Internet, e eles vivem em lugares tão longe -flung como Nova Zelândia e Japão. Duff teria rido se você disse que tinha uma crônica dos dias de sua vida em um blog pessoal. Para Duff, a Internet tinha sido sempre para atividades frívolas, como leilões Ebay. Não era o lugar para fazer amigos ou encontrar informações de saúde para salvar vidas, e certamente não o lugar para documentar sua existência com uma doença terminal.

Tudo mudou em 2005, quando Duff, aos 45 anos, foi diagnosticado com uma forma rara de câncer de pulmão não-pequenas células chamado de carcinoma bronquíolo (BAC), que representa menos de 14 por cento de todas as incidências da doença. Seu prognóstico era sombrio desde o início. Mas através de vontade forte, desenvoltura de Duff, vontade de se inscrever em ensaios clínicos para mudar o jogo, e sua busca incessante para se conectar com outros pacientes com câncer de pulmão em estágio final, artista, escritor e mãe de três filhos sobreviveu e continuou a viver uma rica vida

Duff é um membro de um pequeno e exclusivo clube:. pacientes com câncer de pulmão em estágio adiantado que viveram muito além da expectativa de vida da doença que mata cerca de 160.000 americanos por ano

Há seu amigo Greg que foi diagnosticado há nove anos com câncer de pulmão terminal, e Diane, que está empurrando 10 anos. Duff A própria viveu por sete anos com câncer de pulmão, uma doença que ainda tem uma taxa de sobrevivência de cinco anos de apenas 16 por cento. “Infelizmente, não é a norma, mas existem algumas pessoas que quer obter muita sorte ou apenas parecem prosperar sob qualquer circunstância”, disse ela.

Duff, que também é um artista realizado, preenche seus dias escrever, pintar, praticar yoga, e voluntariado em seu hospital local como um advogado paciente.

“Se você conhecê-la e olhar para ela você nunca pensaria que ela tem avançado câncer”, disse o médico de Duff, Alice Shaw , MD, um oncologista torácica no Massachusetts general Hospital Cancer Center, onde Duff recebe seus tratamentos. “Ela é um grande exemplo de pacientes quanto as novas terapias têm impactado.”

Duff também gasta muito do seu tempo livre a comunicar regularmente com uma crescente comunidade internacional de pacientes com câncer de pulmão em estágio final através da mídia social e seu blog , Outliving Cancro do pulmão, que começou há quase quatro anos, por sugestão de seu oncologista. Ela acumulou um público fiel que inclui pacientes em todo o mundo, jornalistas e até mesmo representantes de vendas farmacêuticas. E agora essa fase final de veterano câncer de pulmão irá partilhar a sua sabedoria regularmente com os leitores Diário Saúde em blog sua breve-a-estreia, Vida com câncer pulmonar. “A mídia social mudou realmente as coisas para os pacientes”, disse ela. “Podemos ensinar uns aos outros e obter informações que você não pode começar a partir de seus médicos. As ligações que você faz são surpreendentes.”

Dr. Shaw acredita que os esforços de Duff para se conectar com os pacientes e oferecer apoio pode ter servido como uma medicina de sua própria espécie. “Ela é uma paciente incrível em muitos níveis em termos de compreensão sua doença e defendendo para si mesma”, disse ela. “Alguns pacientes, muitas vezes, dizem-me que eles já leu o blog de Linnea. Eles encontram suas palavras tão incrivelmente eloquente e inspiradora.”

Conectar-se com outros pacientes é a paixão de Duff, mas também um pouco de uma compulsão, ela disse . Duff, que atualmente vive em Amherst, N.H., é conhecido por dirigir a Boston para visitar os pacientes que ela conhece online. “Eu sou o tipo de máxima-ist”, disse ela. “Eu gosto de conexões. Quero saber um monte de gente.”

Mesmo assim, ela reconhece que a emoção de encontrar pessoas que pensam como é muitas vezes associada com esmagamento perda. “Eu sinto que estamos nesta guerra juntos”, disse Duff. “Cada vez que um homem é baixo ou uma mulher é baixo, isso parte meu coração, mas isso me faz querer lutar mais.”

Recentemente, Duff perdeu um de seus amigos mais próximos, um poeta e acadêmico na Nova Zelândia chamada Sarah Broom, que ela conheceu on-line em 2008. ela e Broom compartilhada muitas das mesmas experiências, incluindo dois ensaios clínicos, e desenvolveu uma amizade profunda, apesar de estar a meio mundo de distância um do outro.

“Ele terminou por ser um daqueles relacionamentos incríveis onde você acabou de conhecer alguém e que tipo de sente como você conhece-los para sempre “, disse Duff.

um Difícil diagnóstico

Quando os médicos diagnosticaram Duff em 2005 , ela não era uma criança do poster para a doença porque ela nunca tinha fumado. Embora cerca de 18 por cento dos pacientes com câncer de pulmão não tem um histórico de uso de cigarro, Duff foi mais do que um pouco surpreendido ao receber o diagnóstico devastador.

A partir de 2001, Duff sofreu vários sintomas de difusão da doença, incluindo fraqueza nos braços, falta de ar e tosse persistente. (Mais tarde, ela aprendeu a dor em seus braços era um resultado de hormônios excretados pelo tumor em seu pulmão.)

Sua primeira visita ao médico em 2003 resultou em um raio-X que não mostrou nada de fora do comum. O médico acusado Duff de ser um hipocondríaco, mas finalmente concordou em tratá-la para a asma na idade adulta. Mas os inaladores e medicamentos fornecidos pouco de alívio.

Quando Duff começou a tossir sangue, tornou-se evidente para os médicos que ela tinha um problema muito mais grave. Ela foi internada no Beverly Hospital, em Boston, Mass., Ordenou uma tomografia computadorizada de seus pulmões, que detectou uma massa em seu lóbulo esquerdo em torno do tamanho de uma laranja.

Os médicos removeram seu pulmão esquerdo inferior e 21 de linfa nós, e oficialmente diagnosticado Duff com câncer em estágio IB pulmão, o que significa que a doença ainda não tinha se espalhado. Ela, então, passou por quatro rodadas de cisplatina e taxotere, os medicamentos quimioterápicos agressivos utilizados frequentemente para tratar o cancro do pulmão. “Porque eu era jovem e relativamente saudável, meu oncologista só queria me bateu com a coisa mais difícil que podia”, disse Duff. Ela teve inúmeros efeitos colaterais dos medicamentos, incluindo erupções cutâneas e cérebro quimio, e os tratamentos também induzidas menopausa precoce. apesar desses contratempos físicos, Duff disse ela rapidamente se recuperou. “meu corpo é bastante surpreendente e eu estou quase tão inteligente como eu costumava ser”, disse ela.

no início de setembro de 2005, Duff voltou ao hospital para sua primeira varredura de acompanhamento. “Eu fui lá incrivelmente esperançosos de que não havia câncer em meu corpo”, disse ela. “você odeia essa coisa muito e tudo que você pode pensar é começá-lo fora de seu corpo.”

Mas após a verificação, ela aprendeu um novo nódulo havia se formado em seu pulmão esquerdo. “Eu realmente tive que mudar rapidamente toda a minha mentalidade”, disse ela. “no fundo da minha mente, eu sabia que eu provavelmente não iria ser curada. O que aconteceu depois foi como período de relógio e esperar. “

Durante os três anos seguintes, Duff fez uma dança precária, que verifica seu estado de doença com exames de rotina. A certa altura, ela tinha 33 pontos em seus pulmões.

em janeiro de 2008, Duff foi novamente sintomática, com tosse e falta de ar. Outra biópsia confirmou o pior. o médico reclassificados Duff como estágio IV, ou câncer metastático avançado. “foi um grande ajuste”, ela disse. “Para ouvir essas palavras, para compreender finalmente que eu estava em um lugar que foi considerada incurável isso foi devastador.”

O médico colocou Duff em Tarceva, uma pílula de uma vez por dia para manutenção de estágio avançado cancro do pulmão de células não-pequenas. Mas depois de dois meses sobre a droga, Duff disse que ela apenas me senti doente. “Eles realmente dizer se tiver uma erupção muito ruim isso significa que está funcionando”, disse ela. “Eu tive uma erupção cabeça-de-toe todo o meu corpo. Tomei medicação para a dor para dormir à noite porque os meus folículos pilosos machucar.”

Em agosto, Duff devolvido para outra varredura, que determinou o câncer tinha espalhados por todo seus pulmões. Duff também soube que ela testou positivo para a cinase de linfoma anaplásico (ALK) mutação do gene, que está presente em apenas 2-7 por cento dos doentes com cancro do pulmão de células não pequenas.

Foi quando o médico de Duff disse a ela sobre a fase I de ensaios clínicos em curso no Hospital Geral de Massachusetts para PF-02341066, uma droga experimental imunoterapia alvo agora conhecido como crizotinib ou Xalkori

Duff agora tinha quatro opções:. ela poderia permanecer na Tarceva, o que significaria que ela tinha continuam a enfrentar uma doença debilitante. Ela poderia começar outra rodada de drogas quimioterápicas. Ela podia resignar-se e não fazer nada. Ou ela poderia inscrever-se no ensaio clínico, apesar da incerteza e seus muitos riscos. (Ela aprendeu a única outra paciente do seu hospital incluídos no estudo tinham morrido.)

Para Duff, a decisão foi fácil.

Colocar o câncer de pulmão on Trial

Logo no início do teste, os pesquisadores descobriram que crizotinib é extraordinariamente eficaz para a não-pequenas pacientes com câncer de pulmão de células com uma mutação ALK. Duff tornou-se parte desta pequena facção de participantes, conhecido no estudo como a “população enriquecida.” Crizotinibe, que foi aprovado pela Food and Drug Administration em 2011, agora é usado atualmente para tratar pacientes com cancro do pulmão com a mutação ALK.

No outono de 2008, Duff inscritos no ensaio clínico. Ela procurou a outros pacientes que tomaram parte que também tinha o mesmo tipo de câncer de pulmão e mutação ALK raro. Duff encontrou um jovem chamado Kevin Brumett através Inspire um site de rede social para pacientes que desejam se conectar com outras pessoas que partilham a mesma condição de saúde. Brumett havia relatado online que sua saúde melhorou apenas em uma questão de semanas após o início da medicação. (Ele faleceu na primavera seguinte, quando o câncer metástase para o cérebro.)

Através Brumett, Duff conectados com Sarah Broom, um outro paciente com o tipo raro de câncer de pulmão e a mutação ALK.

“Sarah era o número três do mundo, e eu era o número quatro”, disse Duff. “Era uma espécie de este sentimento como se fôssemos exploradores juntos, como Lewis e Clark. Ou exploradores de Marte e da Lua.”

Sete semanas após o início da medicação, Duff voltou ao hospital para outra digitalização e seu oncologista estava em descrença. “Foi surpreendente para comparar os exames”, disse Duff. “Meu pulmão esquerdo foi encher-se com câncer, foi como uma tempestade de neve. Mas, depois, era difícil de ver qualquer um o câncer em tudo.”

E ainda mais, os efeitos colaterais da crizotinib eram insignificantes. Ela tomou o medicamento por três anos, mas começou a desenvolver uma resistência após um ano como o câncer voltou lentamente. Duff parou de tomar crizotinib apenas algumas semanas antes de ter sido aprovado pela FDA em 2011.

Em seguida veio LDK378, outro inibidor de câncer similar ao crizontinib, e Broom juntou-se que o julgamento também. Que a droga fornecida menor resolução e Duff levou até o Natal de 2011.

“Shaw diz que é típico para um pacientes com câncer para desenvolver uma resistência a imunoterapia. A droga não se liga mais ou a droga ativa novos caminhos”, ela explicou.

Desde então, durante os últimos dois anos, Duff foi ganhando tempo com a esperança de que um ensaio clínico para uma imunoterapia diferente pode começar. Ela está em rodadas mensais de quimioterapia, o que ajuda a retardar a progressão do câncer. Duff disse que sua análise mais recente era estável, mas seu câncer ainda é considerada terminal, e seu prognóstico é incerto

“O que eu espero é que haverá um inibidores de terceira geração -. Mas não há nenhuma garantia, “, disse Duff. “Quando você está fazendo o que estou fazendo, você obtenha o máximo que puder com cada um porque você não quer ficar sem terapias. É um retorno diminuído depois de um tempo.”

Até então, Duff, que continua ativo como um advogado paciente, e ela se vira para sua arte em busca de consolo.

Depois de anos de manter suas experiências câncer de pulmão separar de sua arte, Duff começou recentemente um projeto de longo prazo em seu experiência de viver com uma doença terminal. Ele irá incluir pinturas, desenhos, bem como a utilização de objectos encontrados. “A maioria do meu trabalho artístico não é pessoal”, disse ela. “Algumas peças que vou trabalhar em são sobre como impactos câncer de sua imagem corporal.” Ela disse que vai usar itens encontrados, tais como cabeças de boneca recuperados de um incêndio em casa e as peças de um bote de idade. “Eu estou tentando fazer alguma arte que não é muito óbvio e não muito banal”, disse Duff. Ela acrescentou que ela não tem certeza quanto tempo o projeto levará para ser concluído.

“Eu tenho meus dedos em muitas tortas”, disse ela. “Parte de não aceitar as limitações desta doença é apenas para ir em frente e fazer todos esses planos. Eu sei que não pode terminar alguns deles, mas é bom ter essas opções.”