Pergunta

Oi,

Só uma pergunta, por agora, mais a seguir, tenho certeza. Eu suspeito que meu pai tem LBD, mas não foi formalmente diagnosticado com ele. A maioria dos médicos não estão interessados ​​- eles acham que ele tem Parkinson e Alzheimer. Mas eu vejo isso como sendo incorreto. Eu acredito que ele está no estágio final (onde ele está começando a recusar alimentos, recusar bebida, etc.)

Procurando informações na net, encontrei a resposta a outra pergunta, onde você indicar que você elegeu cuidados paliativos quando sua mãe parou de comer. Quanto tempo ela vive depois que ela parou de comer? Você quer dizer que ela parou de comer e beber completamente ou apenas “desperdiçadas”? Perdoe-me se eu lhe causar quaisquer memórias dolorosas. I “estou tendo dificuldades para encontrar informações (mais detalhadas do que as sinopses) sobre apenas o que esperar Vivemos no Novo México e o sistema de saúde é bastante bom -. Para algumas coisas – mas não para o avançado, especialidades, você entende . Como um antigo New Yorker que está acostumado a ter o melhor eo mais brilhante na ponta da língua, eu estou frustrado !! você pode oferecer qualquer orientação? Obrigado pelo seu tempo.

resposta

Hi Linda,

na demência mais tarde é comum para desenvolver todos os tipos de problemas com a alimentação Uma grande novidade é de disfagia -. a perda de coordenação muscular necessária para manipular o alimento na boca, mastigar e engolir corretamente. Além disso, a sua comum ter um sentido prejudicada de cheiro, que por sua vez prejudica o sentido do paladar, e pode fazer o alimento desagradável.

com a minha sogra, eu realmente acho que ela chegou a um ponto onde ela já não sentia fome ou sede, ou se ela fez, ela não reconheceu que as sensações eram aproximadamente, ou que a comida ou bebida ajudaria. Ela só não estava interessado em tudo todos no final – era como se ela não tinha idéia do que era, que não seja um incômodo.

Seu pai pode não ser naquele ponto. Eles já tinham ninguém em avaliar seus problemas alimentares para trabalhar em uma abordagem? Eles precisam olhar para o que ele está comendo, como, onde e quando.

Por exemplo, muitas pessoas com disfagia não pode mastigar ou engolir e ter problemas com líquidos finos. Eles têm muitas vezes problemas com alimentos com texturas misturadas como um cereal crocante com um líquido como o leite. alimentos macios ou puré podem ajudar, como pode engrossar líquidos – eles fazem produtos como “Thick It” que pode fazer líquidos regularmente a consistência de pudim.

Ele também pode ajudar a jogar fora as regras sobre o que dar-lhe de comer – se pudins ricos e cremes são algo que ele vai tomar, vale a pena tentar. Impulsionar e garantir e outras bebidas fortificadas pode valer a pena um tiro também. Calorias podem ser adicionadas aos alimentos pela adição de manteiga ou creme para molhos etc. Gostaria de evitar sucos, uma vez que são essencialmente bebidas açucaradas com nenhuma nutrição real. Eles podem matar o apetite. Em uma pessoa como o seu pai, você quer cada mordida contar.

Com a minha sogra, eles descobriram que ela iria comer mais se ela estava sozinha. A sala de jantar foi demais para ela por causa de todo o barulho e confusão. Foi perturbador para ela. Ela iria comer muito mais se alimentado em um local tranquilo, então eles montaram uma mesa de jogo para ela na enfermaria principal, enquanto todos os outros agruparam fora da sala de jantar. Ela fez melhor com pequenas quantidades, e uma abordagem muito calmo. Quando ela ainda iria se alimentar, eles deixá-la obter comida em si mesma qualquer jeito que ela queria. Ele a ajudou a ter mais frequentes, pequenas refeições. Melhor para obter algo em seu cada duas horas, em vez de ao lado de nada a cada quatro ou cinco.

Quando ela chegou ao ponto em que ela precisava avisar e mão alimentá-la, eles colocaram uma pequena quantidade de comida na colher e seria evitar o contacto com os dentes (ela morder a colher). Se a pessoa que alimenta seu empurrado para baixo em sua língua com a colher, que iria parar a língua caindo para trás em sua boca e ficando no caminho da deglutição. Ela precisava ser dado muito tempo para mastigar e engolir – paciência era importante. Eles também tinham que observá-la para chipmunking (manter a comida na boca, em vez de engolir). É uma causa comum de asfixia. Eles iriam mantê-la na posição vertical após uma refeição para se certificar de que ela não iria sufocar.

Como você pode imaginar, chega um ponto de inflexão. Minha sogra chegou a dela cerca de 6 -8 semanas antes de sua morte. Ela tinha estado no estágio 7 AD por quase dois anos naquele ponto – incapaz de andar ou falar, incontinentes, praticamente dormindo o tempo todo e alheio ao seu entorno. Tão fraco e frágil como ela se tornou, seu peso só tinha sido a declinar lentamente.

E então, ela parou de abrir a boca. Se você trouxe uma colher ou um canudo para sua boca, ela iria afastá-lo, só não se abrir, ou deixá-lo sentar-se em seus lábios sem qualquer reação. Nós elevou os esforços em todas as frentes, e apesar dos melhores esforços e persuadindo e qualquer estratégia que poderia pensar, ela tomou em menos e menos. O declínio foi muito rápido após esse ponto.

Ela tinha tido uma ordem de “Não Rescusitate” sobre ela por algum tempo por esse ponto e também havia dito aos médicos que se ela desenvolveu uma doença com risco de vida, eles só devem tratá-lo para o conforto (ou seja, analgésicos ). Nós não queria que ela levado para o hospital para todos os tipos de apertando e cutucando, quando não havia esperança de uma recuperação a uma qualidade de vida razoável.

Eu não suponho que nós tínhamos considerado seriamente que a fome /desidratação acabaria por ser a crise – Eu acho que nós achamos que algum outro problema de saúde iria levá-la, seja uma infecção, ou alguma falha do órgão. A equipe foi realmente muito aliviado que nós não queremos IVs e tubos de alimentação.

Fizeram-na muito confortável, e ela não parecia estar em qualquer angústia ou dor em tudo. Eles continuaram oferecendo a bebida e ela apenas tomou em nada. Eles manteve a boca úmida com toalhetes de glicerina.

Ela desligado, e apenas se afastou. Isso não quer dizer que não foi difícil para nós porque ele fez tomar essas 6 ou 8 semanas, e isso foi cansativo para o meu marido (filho único). Quando ele olha para trás sobre ele, ele lamenta que ela já teve que passar pelo sofrimento da doença de Alzheimer em que deveria ter sido seu “dourados” anos, mas ele se sente muito fortemente que ele fez a coisa certa para ela. Não temos nada mas as opiniões positivas sobre a forma como ela foi tratada, e como a nossa família foi apoiada pela equipe de paliativos. .

Se você fizer qualquer leitura em pessoas que morrem depois de parar de comer, você vai achar que a nossa experiência é comum. Eles dormem mais e mais, finalmente, entrar em coma, e apenas drift fora. Não era assustador de qualquer forma, e ela parecia totalmente sereno. Ela morreu com meu marido segurando a mão dela, embora eu não possa dizer que ela sabia que ele estava lá. É importante para ele no entanto, que ele era.

eu não sei se isso ajuda. Eu sei que isso é difícil. Estou pensando em você e seu pai. Você soa como uma filha maravilhosa. Assim, muitas famílias têm um tempo muito difícil contemplar fim de vida questões. Nós sempre pensamos que deveria estar lutando morte, e é muito estranho para chegar a um ponto onde você sente que a coisa mais amorosa a fazer é apenas sentar-se ao lado deles e deixar que a morte venha. Tenho certeza que você já teve alguma da mesma experiência – minha sogra tinha ido embora de nós em quase todos os sentidos que importava muito antes de seu coração parou. A morte já não parecia ser a pior coisa que poderia acontecer. Nós estávamos realmente aliviado que ela estava finalmente em paz.

Cair lá. Ele sabe o quanto você se importa.

Mary G.