Pergunta

PERGUNTA: Eu fui diagnosticado com UC 10 anos atrás. A extensão da minha doença nunca deixou a parte inferior 70 cm /27-28 polegadas. Todos patologia /ct /relatórios colonoscopia dizer nada que sugira crohns. Este outubro passado foi programado para a cirurgia j bolsa. A ressonância magnética mostrou uma pequena fístula rectal /vaginal para que o cirurgião cancelada e disse que acha mais provável que eu tenho crohns agora, mas não posso dizer com certeza até que o cólon foi removido. De qualquer forma, o cirurgião disse que eu não sou um bom canidate agora. Eu realmente quero a bolsa j. Como foi que você fez com o seu? O que fez seus diagnósticos mudar de UC para Crohn? O GI acordado com o médico e foram em Cimzia 4 meses agora. Quando ele começar a trabalhar? Meu fístula foi criado durante o 3º inciso e drenagem de um abscesso perirectal em 2008 e desapareceu em 2009 quando eu entrou em remissão. Meu gastro disse que tenho o abcesso peri rectal mais provável de apertar atentamente tentando não deficate na minha manhã é executado com o grupo em execução. Disse-me para parar de apertar para segurá-la. lol

RESPOSTA: Oi. Jill,

Eu tive a minha jpouch agora por 13 anos e tenho vindo a fazer muito bem com ele. Eu tinha um diagnóstico semelhante, onde só têm a doença no meu grande intestine- que é o que me um bom candidato Eu acho que fez. Mesmo antes da minha cirurgia meu médico brincou com a idéia que eu tinha Crohn, porque eu também tinha feridas na boca, e uma condição em minhas pernas chamado eritema nodoso.

Eu estava tão doente, e remédios não estavam funcionando, então eu tinha que ter a cirurgia sem ser capaz de questioná-la. E, felizmente, tudo deu certo. Eu estava em Pentasa durante anos, e há 2 anos eu parei de tomá-lo e têm vindo a fazer bem sem ele. Eu tinha uma fístula e abscesso perirectal bem poucos anos atrás, mas eu tive sorte que depois de tomar Cipro e regulares absorve ele próprio fixa sem cirurgia.

Me desculpe, eu não estou familiarizado com Cimzia. Aqui estão os meus pensamentos não ter tido uma escolha, às vezes eu desejo que eu era capaz de manter minha UC sob controle com medicamentos. Não ter um intestino grosso tem as suas desvantagens. Toda vez que vou ao banheiro para fazer xixi, eu tenho uma evacuação. Pode ser adornos e embaraçoso. Mas, por outro lado, eu tenho vivido sem medicação por 2 anos agora.

O j-bolsa não é uma panacéia para todos. Eu passei por um ataque desagradável de “bolsite” 3 anos em que me senti tão ruim quanto UC. Também “cuffitis” é um problema comum, onde você ainda tem um pouco da doença deixou no punho anal que pode causar problemas. Eu tive isso por um tempo também, e foi muita sorte que os remédios trabalharam para me colocar de volta em remissão. Aqueles juntamente com a minha fístula é por isso que meus médicos ainda tudo acho que tenho Crohn. Eu acho que se você tem uma chance de salvar seu cólon com esta nova droga, você deve tentar tudo o que puder e esgotar todas as possibilidades. O j-bolsa também tem um tempo de vida, de modo manter isso em mente-quanto mais tempo você pode esperar agora, quanto mais velho você será antes de começar a falhar.

Espero que isso ajude, sinta-se livre para seguir para cima, bem como verificar os fóruns de discussão on jpouch.org Lotes de grandes pessoas lá e uma riqueza de informações.

Jaime

P. S. Eu sou um corredor também- eu nunca ouvi de apertar a ser duro um problema!

———- ACOMPANHAMENTO ———-

PERGUNTA: Agradeço-lhe muito por sua experiência! Estou totalmente de acordo com o seu ponto de vista em esgotar todas as esforços para salvar o cólon. Acho que você pode dizer que o processo de luto ainda está em processo com a mudança de diagnóstico. Quando os médicos e cirurgiões balançou a cenoura da bolsa cura j depois de esgotar todos os esforços com os diagnósticos UC eu ainda estava relutante, mas agendado para a cirurgia. No dia antes da cirurgia ter que tudo tirado e mudança de diagnóstico foi um grande golpe mente …

Cimzia é um medicamento biológico com a possibilidade de efeitos perigosos laterais (linfomas, derrame, problemas de pele, infecções, problemas neurológicos) . É o último recurso antes da cirurgia, a menos que um novo medicamento é aprovado. Remicade nunca funcionou. Humira me deu psoríase pustulosa em 90% do meu corpo com as pústulas testar positivo para estafilococos. Humira foi interrompida após apenas 4 meses de uso e os sintomas foram tolerável até que a pele danado stuff..my volta foi realmente duro. Eu fui em metotrexato para a psoríase, cipro para o estafilococo e UC entrou em remissão. Um ano mais tarde felizmente que desapareceu e estava em remissão por mais 2 anos e não há remédios. Woowoo!

Após 4 meses de estar na Cimzia fui tratado para aftas, bexiga infecção e-coli. IV levaquin foi usada e afetou tendões no meu calcanhar e quadril. Não mais levoquin para mim! Escusado será dizer que running tem sido fora de cena por algum tempo. lol

Como tem seus reveses efectuado a sua execução? Seu trabalho? Você luta com a redefinir a si mesmo? Meu maior medo é não ser capaz de trabalhar. Parece que esta doença tira novos hobbies /interesses de me redefinir. Meu marido e eu estamos pesando os riscos manutenção dessas drogas versos opções cirúrgicas. O tratamento para os efeitos colaterais de ambas as opções estão em consieration também. Meu reto é um grande problema tão “cuffitis” provavelmente seria um problema se o cirurgião concorda em bolsa j. Que remédios funcionou para você em tratar isso? O seu intestino delgado mostrou qualquer sinal de doença? Meu trabalho é na área odontológica. Iria ter uma ostomia ser mau cheiro aos meus pacientes?

Meu médico GI regulares me referrered a Clínica Mayo em Rochester setembro do ano passado. A experiência da abertura do olho real em muitos níveis nos cuidados de saúde. Rochester está longe e concordaram em trabalhar com uma maior facilidade no meu estado. A minha nomeação ficar ligado a esta facilidade é fevereiro 28. Eles irão avaliar a minha condição e trabalhar com Mayo para me ajudar.

Jill

Resposta

Hi Jill,

Bem, vendo que você já tentou todos os medicamentos no livro que eu posso entender por que você iria se decepcionar! Especialmente com todos os efeitos colaterais que você teve de suportar.

meus contratempos eram bastante menor no grande esquema das coisas, e, na verdade, tudo aconteceu antes de eu comecei a correr. No entanto, eu mochila pela Europa depois da minha segunda luta de bolsite. Eu nunca deixe que esta doença me impedir de fazer qualquer coisa que eu quero fazer. Quando eu treinados para a minha primeira meia maratona eu estava um pouco preocupado com ter que usar um porta-potty ao longo do caminho. No entanto, em todas as minhas corridas longas de treinamento eu nunca tive que parar a meio prazo para usar um banheiro! (Embora eu estava correndo para a fundação de Crohn e Colite para que eles tinham certeza de treinar no banheiro locais acessíveis) Há muito tempo o meu Dr me receitou Tylenol e codeína a tomar quando eu sabia que iria estar longe de um banheiro por um tempo muito longo. Ele funciona como um encanto para mim que eu iria levá-la na parte da manhã, e que juntamente com não comer muito antes da corrida eu acho que é o que funcionou. Aproveito também Immodium bastante regularidade que é grande para o trabalho. Eu sou um comissário de bordo. I viajar, caminhada, acampamento backcountry, snowboard, um monte de coisas ao ar livre que mantêm o meu longe de uma casa de banho. Claro, às vezes eu tenho que ir em lugares estranhos, mas nunca se preocupar com isso.

Se seu reto é uma área problemática, eles podem optar por removê-lo completamente. Essa é uma escolha entre você e seu cirurgião. Meu contou-me os riscos de mantê-lo, mas a vantagem de mantê-lo ele pensava que era mais controle sobre seus BMS. Ser capaz de segurá-la no tempo. Geralmente, porém, cuffitis é doloroso, mas é facilmente tratada com um supositório e Cipro (pelo menos para mim)

Meu intestino delgado permaneceu completamente livre de doença. A ostomia não tem cheiro, a menos que você está esvaziando-a. Que é em um banheiro de qualquer maneira. Eu tinha mina como um jovem de 16 anos e no primeiro foi devastador até você perceber que ele é completamente imperceptível. Eu mesmo usava um maiô com ele. E, isso foi há 14 anos! Então, eu tenho certeza que os produtos são ainda melhor agora. É um ajuste, mas depois de estar tão doente, que era apenas um alívio para ser saudável. Lembro-me de quase apenas querendo mantê-lo e não obter o j-bolsa para o medo de ir ao banheiro novamente.

Se você quiser, envie-me outra pergunta e marcá-lo como “privado” e eu posso enviar-lhe meu e-mail. (Eu percebi este post ficou um pouco pessoal) eu seria feliz para conversar mais antes de sua nomeação, se você tem mais perguntas. Este é realmente um grande decisão, é bom ter o máximo de informações de antemão quanto possível!

Jaime