Pergunta

Caro Maria,

mãe teve Alzheimer há 15 anos e não comunicou há vários anos, parecendo ter sido no estágio 7 por um longo tempo. Ela foi tratada em casa, e ela tem comido bem e foi capaz de suportar seu peso para andar curtas distâncias até um par de meses atrás. Ela agora está na cama a tempo inteiro e está perdendo a capacidade de engolir e, em breve, tenho certeza, ser incapaz de comer. Nossa luta é se usar um tubo de alimentação. Não queremos prolongar o processo de morrer, mas não quero que ela sofra desconforto de fome. Nós agradecemos a sua entrada.

Obrigado

Cristal

Resposta

Hi Cristal,

Eu sinto muito não ter respondido mais rápido . Estávamos passando por uma grande mudança esta semana, e este ficou totalmente fora de mim. Muitas desculpas !!

Eu já passei por este – minha sogra morreu de fase final doença de Alzheimer. Como sua mãe, ela tornou-se acamado e parou de falar. Ela era magra e fraca, tinha que apoiou ou ela caia ou deslizar para baixo. Ela dormiu o tempo todo, e foi realmente conhecimento de onde estava ou com quem estava. Ela teve mais e mais problemas com mastigação e deglutição e fomos para a comida em puré e líquidos engrossados ​​… Apesar alimentação muito cuidadosa e frequente lado, ela tomou em menos e menos alimentos – e era cada vez menos interessados ​​nele. Finalmente, ela parou de comer por completo, não importa quantas vezes por dia que oferecemos. Ela não iria abrir a boca, ou seria bat a colher de distância. A espiral final teve um par de semanas que foi brutal sobre a família. Ela só dormia mais um mais e, finalmente, entrou em coma como tudo desligado. Seu fim era muito gentil, com o meu marido segurando a mão dela – embora eu realmente sentir que o pequeno pássaro que ela tinha se tornado tinha voado para longe muito antes de seu coração parou

Sinceramente, ela não parecia em absoluto. incomodado por não comer ou beber. Ela era muito relaxado e tranquilo. Realmente era como se ela não era capaz de sentir fome ou sede, ou se ela sentia alguma coisa, ela não associar as sensações com o ato de comer ou beber. Ela também não parecem ser agitado ou sofrendo de qualquer forma. Se pudéssemos obter uma colher ou duas dentro dela, ou um gole de líquido, ela não avidamente agarrar para ele. Ela parecia totalmente desinteressada, e até mesmo incomodado por nossas tentativas. Tivemos apoios de cuidados paliativos, e eles foram muito gentil e amável para com ela, e os interessados ​​em seu conforto, bem como nos ajudar com o processo.

eu entendo os sentimentos que você está tendo. Nós lutamos com a ideia de que estávamos negando-lhe comida e bebida – assumindo como uma pessoa saudável, ela iria querer isso e sofrer sem ele. O oposto era verdade. Eu realmente acredito que sofreu mais do que ela fez. Meu marido achei muito difícil sentar e deixar a natureza seguir seu curso. Nós temos que “coisa” cultural onde pensamos que deveria estar fazendo algo o tempo todo, quando, por vezes, não há nada a ser feito, mas sentar e assistir a maré sair calmamente.

Fomos muito afortunados que nós sabia que ela deseja – ela tinha deixado directivas avançadas que ela não era para ser mantido vivo por meios artificiais. Sua própria mãe tinha permanecido depois de um derrame devastador, e para viver na penumbra entre a vida e a morte era o seu pior pesadelo. Teremos também teve várias discussões muito francas com a equipe de cuidados e nossos assessores religiosa, uma vez que ela começou em espiral. Eles eram defensores de cuidados paliativos e a prevenção de angústia e dor, mas ninguém empurrou sua abordagem na nossa família, mas vamos chegar à decisão em nosso próprio – mas vou admitir, havia um monte de alívio quando se tornou claro para todos os envolvidos que partilharam a sua visão de que a coisa muito mais gentil que fazer por ela foi para mantê-la confortável, sereno e livre de perigo, interromper procedimentos médicos, recusar outras intervenções – e deixar o fim se desdobrar em seu próprio ritmo. Sabíamos que não queria nenhum apertando e cutucando, quaisquer procedimentos assustadoras ou dolorosas ou testes ou tratamentos, ou quaisquer viagens ao hospital. É preciso uma quantidade enorme de maturidade e coragem para fazer essas escolhas, como eu sei que você sabe.

Minha opinião pessoal é que tubos de alimentação são úteis quando uma pessoa tem uma esperança de recuperação – como após um acidente vascular cerebral, onde eles podem ter alguma recuperação e ser capaz de comer novamente por conta própria – ou talvez para sustentar vida quando uma pessoa ainda tem alguma qualidade de vida razoável, mas simplesmente não consegue comer.

Você provavelmente sabe, tem havido uma série de estudos que sugerem que a demência fase final pacientes beneficiar a menos a partir de tubos. Não há evidência de que eles prolongar a vida ou reduzir o sofrimento. Mesmo com um tubo em, aspiração de saliva, e conteúdo do estômago pode acontecer – se você pode acreditar, não há provas de que ter um tubo na verdade aumenta as chances de pneumonia por aspiração, o que parece contraditório. Os tubos podem causar diarreia, vómitos, náuseas e dificuldade em respirar. Pode haver irritação ou infecção no local do tubo. pacientes com demência muitas vezes têm de ser contido para mantê-los de retirar o tubo. Um tubo também parece aumentar as chances de úlceras de pressão. Ao todo, nenhuma melhoria para a qualidade de vida ou a extensão da vida, que devem ser os motivadores de condução para quaisquer intervenções ativas.

Existem três tipos de tubos utilizados para a alimentação artificial in the NG-tubo é inserido através do nariz e flui para dentro do estômago. A

NJ-tubo também é inserida no nariz, indo directamente . para o intestino delgado

o G-tubo é inserido diretamente no estômago, e é considerado mais permanente do que os outros – este é o mais utilizado para pacientes com demência (muitas vezes chamado de um tubo PEG).

Aqui estão alguns artigos sobre o problema que você pode achar útil – e há muitos more.

https://newoldage.blogs.nytimes.com/2011/05/09/feeding-tube-decisions-often-made-

https://www.sciencedaily.com/releases/2009/04/090415170609.htm

https://www.healthleadersmedia.com/content/LED-280096/Feeding-Tube-Use-in-Dementi

https://www.ama-assn.org/amednews/2011/05/23/prsd0525.htm

I realmente elogiá-lo para fazer as perguntas, uma vez que esta não é uma coisa fácil de lidar com, e pode criar guerras em família sobre o que fazer quando todos não é na mesma página. A nossa família decidiu que para minha sogra, lutar contra o inevitável estava no final, realmente mais sobre nossos medos e culpa, do que sobre o que era a coisa mais bondosa e amorosa a fazer por ela. Isso não foi uma realização fácil de aceitar para nós. Nossa cultura quer jogar tudo no arsenal à morte, mesmo quando pode haver algo pior que a morte – persistente no crepúsculo incapaz de voltar a uma vida de qualquer qualidade, e incapaz de seguir em frente para descansar.

Pensando em você – você é corajoso e forte, e fazendo todas as coisas certas para a sua mãe. Pendurar lá. Você não está sozinho. Nós sentimos fortemente que fizemos a coisa certa. Meu marido era apenas uma criança, e ele amava sua mãe muito, muito mesmo, e ele está completamente em paz com a sua escolha.

Espero que isso ajude, e mais uma vez, peço desculpas para a espera excessiva para isso.