Abstract

Purpose

Os pacientes muitas vezes são incentivados a participar de decisão de tratamento -fazer. A maioria dos estudos sobre o assunto se concentrar em escolher entre os diferentes tipos de tratamento curativo. Na última fase do tratamento decisões de vida diferem, pois muitas vezes colocar mais ênfase na pesagem quantidade contra a qualidade de vida, como se deve ou não iniciar o tratamento visa prolongamento da vida, mas com a possibilidade de efeitos colaterais. Este estudo teve como objetivo obter insights sobre pacientes com câncer ‘preferências e as razões para pacientes “papel preferido no tratamento de tomada de decisões no final da vida.

Métodos

28 doentes com cancro avançado foram incluídos na do início do seu tratamento de primeira linha. Entrevistas em profundidade foram realizadas antes do tratamento decisões futuras ou não para iniciar um tratamento para prolongar a vida. A Escala de Preferência de controle foi usado para começar a discutir a extensão eo tipo de pacientes influência queria ter a respeito próxima tratamento de tomada de decisão. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas.

Resultados

Todos os pacientes queriam seu médico para participar no processo de tomada de decisão de tratamento. A medida em que os próprios pacientes preferidos para participar parecia depender da forma como os pacientes viram o seu próprio papel ou avaliado suas próprias capacidades para participar no tratamento de tomada de decisão. Os pacientes previu uma mudança no nível preferido de participação a um papel mais activo, dependendo na fase posterior da doença, quando prolongamento da vida se tornaria mais limitado e qualidade de vida se tornaria mais importante.

Conclusão

Os pacientes variam em quanto envolvimento que eles gostariam de ter no próximo tratamento de tomada de decisão. preferências dos pacientes individuais podem mudar no curso da doença, com uma mudança para uma participação mais ativa nas fases posteriores. Comunicação sobre pacientes expectativas, desejos e preferências para a participação em decisões de tratamento próximas é de grande importância. Uma abordagem em que esses temas são discutidos abertamente seria benéfico

Citation:. Brom L, Pasman HRW, Widdershoven GAM, van der Vorst MJDL, Reijneveld JC, Postma TJ, et al. (2014) Preferências dos pacientes para participação no tratamento Tomada de Decisão no Fim da Vida: entrevistas qualitativas com pacientes com câncer avançado. PLoS ONE 9 (6): e100435. doi: 10.1371 /journal.pone.0100435

editor: Wendy Asa Tak Lam, da Universidade de Hong Kong, Hong Kong

Recebido: 17 Janeiro, 2014; Aceito: 28 de maio de 2014; Publicação: 25 de junho de 2014

Direitos de autor: © 2014 Brom et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Este estudo foi financiado pelo regime Innovational Research Incentivos VICI 2008 da Organização Holandesa de Pesquisa Científica (NWO). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

Os pacientes são encorajados a participar nas decisões que afetam seu próprio tratamento e cuidados. Nos últimos 40 anos, tem havido uma mudança de pacientes preferindo um papel “atitude paternalista” de seu médico para um papel mais activo e decisivo para si [1] – [3]. Os pacientes tornaram-se mais instruídos e informados sobre questões de saúde, mas também uma mudança nas expectativas sobre o papel apropriado para os médicos da sociedade influenciou essa mudança [4]. Supõe-se que os pacientes preferem compartilhar com o seu médico de tomada de decisão e, na verdade estudos têm demonstrado que os pacientes preferem um papel em que eles compartilham a responsabilidade pela decisão de tratamento com o médico [4] – [8]. No entanto, um número considerável de pacientes têm uma preferência por um tipo particular de papel, com alguns preferindo um papel activo para a participação no tratamento de tomada de decisão e outros um passivo [9], [10]. Alguns estudos têm sugerido que o aumento do envolvimento do paciente na tomada de decisões aumenta a ansiedade em pacientes com câncer [4], [11]. Também pesar decisional não é incomum em pacientes com câncer [12] – [14]; pacientes que estavam menos satisfeitos com o seu papel no processo de tomada de decisão expressa de forma mais pesar [12]. No entanto, outros estudos descobriram que a participação do paciente melhorou o processo de tomada de decisão [15], [16] e um efeito positivo de pacientes bem-estar [17], [18]. Fatores demográficos, como idade, sexo e nível de escolaridade, estão associados com as preferências dos pacientes para a informação e participação na gestão da doença [19] – [21]. A maioria dos estudos sobre as preferências dos pacientes para participação no tratamento de tomada de decisão são realizados no ambiente curativo, onde os pacientes muitas vezes têm de escolher entre dois tratamentos que têm ambos provaram ser eficazes, e onde as vantagens e desvantagens de ambas as opções são discutidas e consideradas . Por exemplo, comparações de mastectomia à terapia conservadora da mama têm demonstrado taxas de sobrevivência equivalentes para mulheres com câncer de mama em estágio inicial [22]. Menos atenção tem sido dada para a tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. Quando cura já não é possível, muitas vezes ainda tratamentos pode prolongar a vida, mas com a possibilidade de efeitos secundários. Portanto, no tratamento de tomada de decisão em cuidados paliativos, mais ênfase é colocada na qualidade de vida. Um estudo entre pacientes com câncer ovariano recorrente constatou que eles consideravam a qualidade de vida de importância secundária [23]. Estas mulheres estavam dispostos a tolerar a toxicidade da quimioterapia na expectativa de cerca de prolongamento da vida, independentemente do facto de o cancro não era curável. Estudos realizados em outros grupos de pacientes, no entanto, têm mostrado que os indivíduos preferido qualidade de vida em detrimento da quantidade de vida. Mack

et al

. [24] e Wright

et al

. [25] descobriu que dois terços dos pacientes com câncer avançado preferido tratamento focado em aliviar a dor e desconforto em relação ao tratamento que prolonga a vida. Até agora, a maioria dos estudos sobre as preferências de participação no tratamento de tomada de decisão têm focado principalmente na determinação do nível preferido de envolvimento no tratamento de tomada de decisão (ativo, compartilhada ou passivo) [20], [21], [26], em vez do que explorar como os pacientes interpretar níveis preferenciais de envolvimento e quais as razões que têm para a sua preferência. Um estudo qualitativo entre os pacientes com câncer colorretal mostrou que os pacientes preferiram ser bem informados e envolvidos no processo de consulta, mas não necessariamente querem tomar decisões, e o estudo constatou que o nível preferencial de participação dependia do tipo de decisão que tinha de ser feita (tratamento versus cuidados físicos e psicológicos) [27].

Pouco se sabe sobre as preferências dos pacientes para a participação em decisões de tratamento, em situações de cuidados paliativos. O objetivo do presente estudo foi obter uma visão sobre pacientes “preferências e as razões dos pacientes ideias de papel preferido no tratamento de tomada de decisão se deve ou não iniciar uma vida prolongando tratamento no futuro próximo.

Métodos

Ética Declaração

o estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética médica do Centro Médico da Universidade VU de Amesterdão. Além disso, os departamentos participantes (Neurologia e Oncologia Médica) deu sua aprovação para a pesquisa a ser realizada.

consentimento informado por escrito para participar no estudo e publicar os resultados foi obtido de todos os entrevistados em cada nomeação entrevista.

design by

foi realizado um estudo descritivo qualitativo [28] em que entrevistas em profundidade com pacientes com câncer avançado foram realizadas.

população do estudo

dois populações de pacientes que enfrentam decisões de tratamento paliativos foram incluídos neste estudo. O primeiro grupo era composto por pacientes com diagnóstico de glioblastoma (GBM), o tipo mais comum e mais maligna de tumor cerebral primário em adultos, que foram submetidos a quimioterapia combinada pós-operatória e radioterapia [29]. Estes pacientes têm um prognóstico pobre e não pode ser curado de sua doença. A sobrevida média para estes pacientes é de aproximadamente 14 meses após o diagnóstico com o tratamento padrão atual [30].

A segunda população de pacientes incluídos no estudo foi um grupo de pacientes com câncer colorretal metastático. Os doentes eram elegíveis se eles foram diagnosticados com câncer colorretal metastático (estágio IV) e não eram elegíveis para a operação. A sobrevida média para estes pacientes é 24-28 meses com o tratamento padrão atual [31], e menos de 5-8% desses pacientes estão vivos em cinco anos do diagnóstico [31], [32] .Os objetivos da quimioterapia em ambos populações de pacientes devem prolongar a sobrevivência, a controlar os sintomas e manter ou melhorar a qualidade de vida (por exemplo, alívio da dor causada pelo crescimento do tumor) [33]. A quimioterapia pode ser eficaz no prolongamento do tempo até à progressão da doença e sobrevida mas esses benefícios devem ser pesados ​​contra a toxicidade do tratamento e o efeito na qualidade de vida (por exemplo, náuseas e fadiga) [33].

Em ambos os grupos de pacientes, quando progressão da doença ocorre, a decisão é muitas vezes necessária sobre se deve ou não iniciar uma (segunda linha) de tratamento destinado a prolongar a vida, mas com a desvantagem de efeitos colaterais pesados.

os pacientes com diagnóstico de GBM foram incluídos no início da sua quimioterapia adjuvante temozolomida, logo após o fim da quimio-irradiação concomitante de pós-operatório. pacientes colorretal metastático foram incluídos no início do tratamento com quimioterapia de primeira linha paliativos.

Recrutamento e inclusão

Os pacientes foram recrutados em um grande hospital universitário por meio de amostragem consecutiva. O estudo com pacientes com GBM começou em maio de 2010 e pacientes foram incluídos até dezembro de 2012. O recrutamento para pacientes com câncer colorretal começou em novembro de 2011 e terminou em fevereiro de 2013. Os doentes eram elegíveis se eles estavam sobre a idade de 18 anos, falou e compreendido holandesa, teve foi diagnosticado com qualquer GBM ou câncer colorretal metastático, e tinha começado com tratamento de primeira linha.

foram considerados todos os pacientes nos dois departamentos que iniciaram com a terapia de primeira linha durante o período de inclusão para o nosso estudo. Para identificar os pacientes com GBM o pesquisador (LB) participou de reuniões da equipe multidisciplinar e duas vezes por semana um briefing onde os médicos prepararam suas visitas clínicas de ambulatório e planos de status e tratamento dos pacientes foram discutidos. Para identificar paciente colorretal metastático o pesquisador participou de uma reunião semanal onde os médicos discutiram novos pacientes e seus planos de tratamento. Ela também ficou em contacto regular com os médicos e enfermeiros dos departamentos participantes para identificar pacientes elegíveis.

Durante o período de inclusão foram identificados 47 pacientes com GBM e 11 pacientes com cancro colo-rectal, eventualmente elegíveis para o nosso estudo. Destes, 15 pacientes GBM não eram elegíveis porque eles já tiveram progressão da doença antes do momento da inclusão. Além disso, 2 pacientes GBM não foram abordados, porque o médico pensou que o estudo seria demasiado pesado para eles. Isto levou a 30 GBM pacientes e 11 pacientes colorectal metastático que eram elegíveis e foram abordados para o nosso estudo. Eles foram entregues uma carta de informação pelo seu médico durante a sua visita no ambulatório e depois de uma semana, o pesquisador (LB) telefonou para os pacientes e explicou os objectivos e métodos de estudo para eles. Destes pacientes 12 pacientes GBM e 1 paciente colorretal metastático recusou-se a participar do estudo dos quais 5 pacientes não estavam interessados ​​no estudo, 5 pacientes acharam que eram muito doente para participar, 1 paciente disse que era muito emocionalmente exigente, porque ela tinha problemas com seu discurso, 1 paciente foi muito estressado sobre como a doença se desenvolver no futuro, e 1 paciente não queria que o pesquisador para participar de conversas médico-paciente.

Isto resultou em 28 pacientes participantes (suas características são apresentados na Tabela 1), dos quais 18 foram diagnosticados com GBM e 10 com câncer colorretal metastático. Os pacientes tinham idades de 27 a 82.

A coleta de dados

O entrevistas em profundidade durou cerca de 45-60 minutos e foram realizadas nas casas dos pacientes. Foi usada uma lista de tópicos entrevista com base nos objectivos do estudo. A lista continha perguntas gerais sobre tratamentos dos pacientes até agora; questões abertas sobre suas preferências para a participação nas decisões de tratamento no futuro; comunicação com o seu médico assistente e, se poderia imaginar situação em que já não deseja receber tratamento. O Controle de Preferências Scale (CPS), desenvolvido pela Degner [34], foi usado para começar a discutir a extensão eo tipo de pacientes influência queria ter relativa ao tratamento de tomada de decisões no futuro. O CPS é uma ferramenta amplamente utilizada para medir as preferências do paciente para a participação. O CPS é clinicamente relevante, fácil de administrar e válido nos cuidados de saúde de tomada de decisão [34]. Os CPS permitiu que o paciente escolher um dos cinco níveis de envolvimento na tomada de decisões, que vão de ativo para passivo (Tabela 2). Outras perguntas acompanhou respostas entrevistados fornecidas e destinadas a esclarecer por que eles tinham escolhido um certo nível de envolvimento. No final da entrevista, o pesquisador verificado se todos os temas tinha sido coberta [35]. Todas as entrevistas foram realizadas pela primeira autora (LB) e foram gravadas e transcritas na íntegra. O entrevistador manteve notas de campo, descrevendo suas reflexões sobre as entrevistas e estudo.

Durante a entrevista todos os pacientes disseram que eles entenderam a gravidade da sua doença e estavam cientes do fato de que em algum momento de a trajetória da doença da doença seria o progresso e novas decisões de tratamento devem ser feitas. Eles também sabiam que acabaria por morrer da doença. Eles disseram que o seu médico assistente informou-os sobre o seu diagnóstico após a cirurgia (pacientes GBM) ou após a realização das tomografias (doentes com câncer colorretal metastático).

Análise de dados

Como o nosso estudo foi exploratório, usamos a codificação aberta, como descrito por Strauss e Corbin [36]. A análise dos dados começou durante a coleta de dados e foi um processo contínuo. O método comparativo constante foi utilizado para comparar os códigos dentro e entre as entrevistas e identificar os principais temas [37]. Para garantir a fiabilidade do processo de codificação, dois investigadores (LB e HRWP) lêem de forma independente através das entrevistas para gerar uma lista de códigos (por exemplo, manter o controle sobre sua vida, chegar a um consenso, partilha de responsabilidades, falta de conhecimento, médico perícia e fase doença), e compararam seus resultados. Isto revelou alta concordância entre os codificadores e quaisquer discordâncias foram resolvidas por discussão. Os códigos foram discutidas com dois outros pesquisadores (com BDP e GAMW), e o grupo trabalhou em prol do consenso sobre a interpretação de temas-chave. Os principais temas foram identificados e citações relevantes foram escolhidos para ilustrar estes temas. A inscrição de participantes foi parado uma vez que a análise das últimas entrevistas não gerar novos códigos ou enriquecendo temas existentes (saturação teórica). Um tradutor profissional traduzido as citações que nós finalmente escolheu para ilustrar nossos resultados.

Resultados

Ao explorar o nível preferencial de participação no próximo tratamento de tomada de decisão, quase todos os pacientes acharam difícil escolher o cartão CPS que melhor descreve o seu papel preferido, e disse que eles poderiam imaginar que desejam papéis diferentes, dependendo da situação e do tipo de decisão. Um paciente não poderia fazer uma escolha final para o nível preferencial de participação por este motivo. Primeiro, vamos descrever os escores do CPS de pacientes e seu raciocínio para querer esse papel no tratamento decisões futuras. Depois disso, vamos nos concentrar nos pacientes fatores mencionados que podem influenciar ou alterar o seu papel preferido para participação no tratamento de tomada de decisão.

1. participação preferencial e papéis do paciente e do médico na próxima tratamento

de tomada de decisão

A Tabela 1 mostra escolha final dos pacientes do cartão CPS sobre o seu papel no tratamento decisões futuras se deve ou não iniciar um novo tratamento contra o câncer paliativos. Todos os pacientes preferiram o médico ter um papel no processo de tomada de decisão. Dois pacientes queriam seu médico para decidir por eles em futuras decisões de tratamento (opção E) e os outros pacientes queria uma abordagem partilhada com diferentes graus de influência por parte do médico (opções B, C ou D).

Todos pacientes disseram que queriam seu médico para participar no processo de tomada de decisão de tratamento por causa de sua experiência /seu conhecimento e clínica com tratamentos e doença. A medida em que os próprios pacientes queriam participar nas próximas decisões parecia ser dependente da forma como os pacientes viram o seu próprio papel ou como eles avaliaram suas próprias capacidades para participar no tratamento de tomada de decisão. Ao equilibrar as diferentes entradas de si mesmos e do médico, os pacientes vieram para uma perspectiva final sobre o grau de influência que eles queriam ter. Pacientes que deram mais responsabilidade ao médico do que para si mesmos, disse que a experiência foi muito importante ou pensamento seu próprio conhecimento era limitado

R:. “Sim, o médico sabe o que é melhor para mim. Eu não posso julgar que, do ponto de vista médico. É por isso que eu acho que o médico deve decidir. […] Bem, a decisão real é a do médico, porque medicamente falando que ela .. Quer dizer, eu não sei nada sobre o assunto. Eu não tive qualquer tipo de treinamento médico, então eu não sei qualquer um esse tipo de coisa, então eu apenas ir com o que o médico diz. “

[.. ]

R: “Sim, você pode tudo acho que quero uma palavra a dizer, mas você não tem esse conhecimento, então que tipo de uma palavra a dizer que você tem? Você realmente não tem nada a dizer em tudo. Tudo o que você pode fazer é falar sobre tudo como ele .. Sim, esse é o tipo do que quero dizer, sobre o que acontece e quais os efeitos secundários que pode esperar e que você precisa chamar, se você sentir alguma coisa, que você discuta coisas assim com a médicos, que você sabe disso. Mas bem, eu realmente não acho que ter uma palavra a dizer aplica-se a todos, no caso do tratamento do câncer “

Faixa de mulher, idade 51

-.

65 anos, câncer colorretal metastático, CPS Cartão D

Outros pacientes ligados mais importância ao chegar a um consenso e ter uma responsabilidade partilhada na tomada de decisões, por exemplo, porque eles disseram que foram os únicos que se conheciam melhor.

R: “Na minha opinião, é sobre a partilha. E isso se aplica a mim também. Você poderia dizer que eu sou o especialista no assunto de mim, e que o médico é o perito quando se trata de tratamento e eu conto os dois precisam se unir. “

Homem , com idades de 36

–

50 anos, GBM, Cartão DPC C

R: “não é inteiramente verdade dizer que eu tomar a decisão final – você fazê-lo juntos . Os dois lados precisam chegar a um tipo de acordo, algo intuitivo também. E então você estará se submetendo a ela como paciente. Porque veja, é claro que você não tem todo o know-how, a maioria dos pacientes não sei absolutamente nada. […] É muito difícil para a maioria dos pacientes de obter uma boa impressão do que o tratamento envolve, o que seu quadro clínico é, então é claro que o torna completamente uma decisão difícil. Claro, a maioria das pessoas ainda pode decidir se quer ou não submeter-se a isso, é claro, mas, tanto quanto eu estou preocupado é um caso de tomar uma decisão conjunta para ir por esse caminho, mas definitivamente depois de discutir as coisas juntos e depois que eu ‘ve teve um pensar sobre isso “

Homem, faixa etária 51

-.

65 anos, GBM, CPS Cartão C

vários pacientes altamente valorizada manter o controle sobre suas próprias vidas e, portanto, disseram que queriam ter um papel mais decisivo e a palavra final nas decisões de tratamento futuras. Por exemplo, um paciente disse:

R: “E se não é bom, então eu acho que eles vêm para você, para nós, com uma sugestão. E então eu acho que eles vêm com uma sugestão que eu posso dizer sim ou não, ou pode discutir os prós e contras, mas eu quero tomar a decisão final eu, inclusive sobre o tratamento “[…] R:” Sim. , o que ser feito eo que não funciona, seja para continuar o tratamento ou não, ou os prós e contras. Mas eu quero ficar no controle, que é realmente a principal razão que eu escolhi B – mais ninguém decide isso, apenas me “

Man, faixa etária 51

-.

65 anos, GBM, Cartão DPC B

Outros pacientes mencionou que eles queriam ter a palavra final na decisão de tratamento próximo, porque eles sentiram que era sua responsabilidade de tomar essas decisões, ou que eles não deve “incomodar” o médico com que:

R: “Olha, basicamente, eu não acho que você deve despejar a decisão sobre o médico. Um médico pode dizer-me, bem esta é a situação, mas você é o único que deve tomar a decisão final. “

I. “Isso é o que você pensa …”

R: “Sim, eu acho que, você não pode fazer isso a ninguém. Estou convencido de que o médico me diz isso não está indo trabalhar para fora, ou esta é uma boa opção, então eu baseá-lo em sua opinião, a sua visão das coisas, e eu estou dizendo B porque então eu estou fazendo a decisão de seguir a sua opinião “

I:”. Eu entendo: então você está dizendo que no final eu sou responsável por essa decisão como o paciente, eu tenho que tomar -lo, mas você faz de base-lo sobre o conselho dado pelos médicos “

R:” Sim, claro. Ele é o especialista em câncer, eu sou um ladrilhador “[…] R:”. Porque “sapateiro, manter a sua última ‘pode ser um velho ditado, mas ainda é verdade. Mas estas são questões éticas e, claro, eles são muito mais difíceis. E eu acho que você não pode despejá-lo sobre o médico dizendo bem, eu não sei o que fazer mais, por que você não decidir. Eu acho que … certamente nenhum médico faria isso, seriam eles “

Man, faixa etária 51 Restaurant -?

65 anos, o cancro colo-rectal metastático, CPS Cartão B

2. aumento previsto da participação

trajetória da doença.

A maioria dos pacientes disse que era difícil imaginar as próximas decisões de tratamento e, como dito acima, um monte de pacientes verificou-se difícil escolher o cartão CPS que melhor descrito o seu nível preferido de envolvimento nas decisões de tratamento futuras. Eles poderiam imaginar que a trajetória da doença iria influenciar o seu nível preferido de participação e que a sua preferência pode mudar juntamente com a fase da doença

R:. “Bem, veja, como eu disse, no momento Eu estou nessa fase onde eu estou apenas gerido pelos médicos, por assim dizer. E, claro, se for o caso, no futuro … que você acabar em uma situação desesperadora, então eu poderia dizer a mim mesmo por que não podemos simplesmente fazer isso … ou tentar outra coisa, ou tanto quanto eu estou preocupado que nós parar, eu não quero isso “[…] R:”. Sim, e talvez começar nesta fase (D) .. e, em seguida, ir para essa fase (C) e, em seguida, no final, eu realmente tomar uma decisão (B) “

R:”.. isso é apenas como ela é no momento .. Bem, eu não vejo nenhuma razão para se encarregar de tomar decisões “

Man, faixa etária 36 Restaurant –

50 anos, GBM, Cartão DPC B

Vários pacientes referiram mais especificamente que o seu papel preferido dependia da objectivo do tratamento, o que provavelmente iria alterar juntamente com a fase da doença. Se o prolongamento da vida deveriam permanecer um dos objectivos, tanto do médico e do paciente, os pacientes gostariam que o médico tem um papel mais decisivo por causa de seu /sua experiência e conhecimento.

R : “Se ele [o médico] diz que é realmente uma boa idéia para fazer isso, e que poderia deixá-lo doente, mas agora ele vai deixar você continuar por mais dois anos, então eu não vou dizer” não, eu não quero aquele’. Porque ele vai dar-lhe mais dois anos. […] Mas não é que eu quero tomar a decisão sozinho, não é isso. Porque se ele realmente diz que é melhor, é bom para você e você pode fazê-lo .. sim, então eu penso comigo mesmo, bem, você é treinado nesta. […] Mas se é um caso de ele não tem qualquer efeito sobre quanto tempo você vai viver, bem, por que eu deveria fazê-lo, então? […] Então eu acho que não, eu não ver o ponto em que isso. “A mulher, com idades ≤ 35 anos, GBM, CPS Cartão C

Mas, se a qualidade de vida se tornasse mais importante, que eles gostariam de ter um papel mais decisivo si. Eles poderiam imaginar situações em que pode parar seu tratamento inicial se levou a um declínio substancial na sua qualidade de vida devido aos efeitos colaterais do tratamento inaceitáveis ​​ou problemas relacionados com a doença

R:. “E se você fosse acabar em uma situação em que a sua condição não é apenas bom e um tratamento que realmente significa apenas esticá-lo para fora, ou dor, ou não se sentir bem, mas não o que lhe dá muito mais benefícios, então posso imaginar que você ia dizer ‘esquecer’ “

O homem, com idades compreendidas entre 36

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50 anos, GBM, CPS Cartão C

Um paciente especificamente disse que se chegou a uma decisão sobre a vida ou a morte, ela queria decidir por si mesma:

R2: “Sim. E também, nós realmente falado sobre pareceres médicos o tempo todo, naturalmente lotes de pareceres médicos são questões quase morais, não são: quer continuar a viver ou não “

I: “Sim”.

R2: “no fim das contas que não para o médico a decidir é, não é”

I: “. não, mas bem”

R2: “Os médicos costumam assumir esse papel, mas não é para eles decidirem. E eles não deveriam decidir que quer “

R:”.. Bem, o médico nunca vai fazer isso, tanto quanto eu estou preocupado “

I: “não”

R: “Bem, é claro .. Olha, de uma certa maneira, o médico faz isso porque ele depende de como ele explica o que pode acontecer. Claro que você pode sempre colocá-lo ou dizer que de tal maneira que ela influencia as coisas. Um médico não pode evitar fazer isso, nunca. Então é claro que ele provavelmente influencia as coisas a esse ponto. Mas, afinal, você é quem decide sobre a vida ea morte “

Mulher, faixa etária 51

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65 anos, GBM, não capaz de escolher cartão de CPS

(parceiro R2 = paciente)

Limits.

Os pacientes falou sobre os limites que eles estabeleceram para si próprios para preservar a sua qualidade de vida. Os pacientes disseram que iriam decidir parar o seu tratamento inicial se esse limite foi atingido, assim, queria ter um papel decisivo naquele momento.

“E se depois daqueles três tratamentos I […] Se você don ‘t ver qualquer alívio e eu estou ficando doente, por isso não se sentir como eu faço no momento, então eu não sei o que vou fazer, então eu vou esperar para ouvir o que o meu oncologista diz e eu vou decidir o que eu quero fazer com base nisso. Porque o que eu definitivamente não quero é que meus filhos e meu marido, em primeiro lugar o meu marido e filhos e, em seguida, meus parentes e amigos ter que vir à minha cabeceira para me ver desaparecer. Não, eu não quero isso. Não, isso não é … isso não seria uma opção para mim, como eu vê-lo agora “

Mulher, faixa etária 51

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65 anos , câncer colorretal metastático, CPS Cartão B

Alguns limites claros mencionados, como não termina em um estado vegetativo:

“Pouco antes da operação, quando discutimos tudo com o médico, eu disse então: uma coisa é certa, eu não quero sair deste um vegetal. Essa foi a única coisa que eu estava totalmente certo sobre e ele estava totalmente certo sobre também. De modo que não era mesmo uma pergunta, uma escolha, para nenhum de nós. Não para o especialista e não para mim “

Mulher, faixa etária 51

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65 anos, GBM, não é capaz de escolher o cartão CPS

Muitos pacientes considerados no momento da entrevista que não tinham atingido os seus limites ainda, e ainda estavam na fase em que eles queriam apontar para prolongamento da vida.

Vários pacientes pareciam incapazes de enfrentar ou aceitar (a futura) transição nos fins de prolongamento de vida na qualidade de vida, que termina em morte. Para eles, “não fazer nada” não era uma opção por causa de sua atual boa condição clínica e, portanto, eles sentiram que não tinham outra escolha senão iniciar um tratamento, porque eles queriam adiar a morte:

R: “Você não tem escolha. Você pode dizer: “Eu não quero tratamento”, mas bem, então .. especialmente nesta situação, você não tem uma escolha. […] Bem OK, não quimio, você não receber quimioterapia, uma vez que foram e depois é só ver o que acontece. Mas eu acho que .. é por isso que você tem tão pouca escolha nesta situação “

[…]

R:” Sim. .. Eu acho que você faria um lote terrível para a sua saúde. Gostaria apenas de fazer qualquer coisa. Não houve nenhum ponto até agora, onde eu pensei bem, eu não acho que isso é admissível “

gama mulher, idade 51

-.

65, câncer colorretal metastático, CPS Cartão D

R: “. Eu amo a vida e, sim, vou tomar nada e apenas experimentá-lo”

[…]

R: “E quanto a isso [a doença] está em causa, sim, talvez seja um obstáculo podemos superar. E talvez eu não vai fazer isso, mas não importa, vamos ir para ele. Sim, 100%. Sim, claro. No entanto me sinto mal, eu ainda acho que temos que continuar, velho amigo, sem reclamar eh “

Man, faixa etária 66 Restaurant -?

80, colorretal metastático cancer, Cartão DPC C

Discussão

Nossos resultados mostram que todos os pacientes preferiram o seu médico para desempenhar um papel no processo de tomada de decisão sobre se deve ou não iniciar um prolongamento de vida tratamento por causa de seu /sua perícia e experiência. A medida em que os próprios pacientes queriam participar parece depender da forma como os pacientes vêem o seu próprio papel ou avaliar as suas próprias capacidades para participar no próximo tratamento de tomada de decisão. Os pacientes que duvidavam sobre a sua capacidade de tomar decisões de tratamento por si preferiu dar um papel mais decisivo para o seu médico. Mas os pacientes que valorizadas controle de manutenção sobre a sua própria vida quis ter um papel mais decisivo-se, e os pacientes que sentiram que era sua responsabilidade de tomar decisões de tratamento pensou que eles deveriam ter um papel mais activo si. No entanto, os pacientes também disse que o seu papel não era estático e provavelmente mudar junto com a trajetória da doença. Eles imaginaram que o seu papel se tornaria mais ativa como a doença progrediu e qualidade de vida se tornaria mais importante.

Variação nas preferências de participação

A constatação de que pacientes diferem em sua preferência pela participação no tratamento