Pergunta

Estou cuidador e sig. outro de 28 anos para uma pessoa com Lewey corpo w sintomas de parkinsonismo que foi diagnosticado cerca de 5 anos atrás. Ele teve seus altos e baixos no decorrer da doença, e tem tido o hábito de não se comunicar e tipo de desligamento após eventos muito estressantes: cirurgia para substituição da anca após a queda, infecção de UTI, uma estadia de 3 meses em uma casa de repouso para a reabilitação após cirurgia de quadril e, em menor grau após eventos estressantes menos simples. O último evento foi uma combinação, perda de poder por 48 horas, a visita da família ao longo do fim de semana do Memorial Day, e uma queda com galo na forehand, e visita a ER para livrá-lo de qualquer lesão de queda ..over nos 2 últimos dias ele tem fechar progressivamente até (a partir de hoje) não ser capaz de comer ou beber líquidos. Enquanto escrevo isto, estamos esperando por seu filho para vir e me ajudar a levá-lo internado no pronto-socorro e hospital.

Esperávamos que ele viria por aí sem este passo, mas sem a capacidade de engolir precisamos tê-lo tratado com hidratação intravenosa e comida. Quantas vezes é que os pacientes vão até aqui e recuperem para um ponto? Vamos tentar isso por agora, mas ele não quer ser mantido vivo longo prazo em máquinas, etc. Nosso atraso na indo por este caminho tem sido porque o hospital e é o tratamento irá sublinhar-lo ainda mais e fazer a parte mais difícil.

Resposta

Olá Geri: Estou tão triste de ouvir sobre várias questões seu amado, continuando. Eu sei que tem que ser muito difícil para todos vocês. Eu estou esperando que eu ler a sua pergunta que ele tinha dado a conhecer no passado, para você e para o resto de sua família, o que os seus desejos seria no caso de alguns desses cenários aconteceu? Você afirma que não quer ser mantido vivo longo prazo em máquinas e é bom para você saber isso. Eu diria que sua demência progrediu em seu cérebro até o ponto onde ele não tem a capacidade de “recuperação” de acontecimentos inesperados, não importa quão grande ou pequeno. Eu tenho um sentimento que este vai continuar a progredir. Gostaria de ter uma discussão franca com seu médico sobre seu prognóstico, e se ele /ela se sente paliativos é apropriado, por favor considere colocá-lo sob cuidados paliativos – todos vocês vão se tornar mais confortável em que evento. Mas também, eu iria tentar discernir seus sentimentos sobre o que está acontecendo com ele. Isso pode não ser possível, nesta fase, mas você pode tentar, facilitando para a conversa com a forma como ele é maravilhoso e quanto você tem tudo gostava de estar com ele (família presente também). Se ele responde adequadamente (acenando ou dizendo sim /não), você poderia perguntar-lhe como ele se sente sobre o que está acontecendo agora com seus problemas atuais. Ele pode não ter qualquer visão sobre o que vem acontecendo, então ele pode dizer que se sente “bem”, ou algo parecido. Você poderia perguntar-lhe perguntas como “eu sei que você nos disse que se ele nunca desceu a ele, não devemos tentar mantê-lo vivo em máquinas – você ainda se sente assim?” Se ele é capaz de falar, você pode perguntar-lhe o que você deve fazer se ele não pode comer ou beber. Se ele não é capaz de verbalizar, em seguida, se você sente que você poderia contar com um sim /não shake de cabeça, você pode fazer perguntas como “você quer que a gente sempre levá-lo para o hospital quando você não pode comer /beber?” Isso é basicamente o que ele vai descer para – ele vai continuamente tornar-se desidratado e cair, ou ter infecções do trato urinário. Meu pai tinha demência de Corpos de Lewy e sofreu repetidas hospitalizações por infecções de seu cateter de Foley, e perto do final, eu lhe perguntei: “Pai, o que você quer que façamos, se você começa uma outra infecção?” Ele disse: “deixe-me ir – Eu não quero nunca mais ir para o hospital novamente.” Isso foi um presente para nós saber que era seu desejo, e nós já não tinha que tomar essa decisão. Se o seu amado não indica que ele deseja apenas “deixar ir”, então eu teria que seguir-se, dizendo algo como “Eu entendo, mas eu quero ter certeza de que você entenda que você pode morrer por não ir para o hospital.” Com base em suas respostas, você pode fazer suas decisões. Se ele não está respondendo a você em tudo, então eu iria tentar iniciar essa conversa várias vezes ao longo de uma semana ou assim. O que se chegou até porém, é que ele disse que ele não quer ser mantido vivo com máquinas, etc, e se ele não pode comer ou beber, ele vai ser mantido vivo com a alimentação por tubo e IV do, por isso pode ser a sua decisão (quem tem poder de cuidados de saúde médico do advogado para ele), quando parar e tê-lo colocado em cuidados paliativos para passar naturalmente de tudo o que acontece a seguir com ele. É um dilema terrível, terrível para você estar dentro, e não há respostas fáceis. Eu oro tudo o que você tem a força para realizar seus desejos, sejam eles quais forem.