Amy Verstappen, de 53 anos, ex-presidente e CEO do Adulto congênita Heart Association (ACHA), lembra um dos momentos mais difíceis da sua jornada com a doença cardíaca congênita. “A minha filha tinha três anos, e meu marido e eu estávamos pensando em ter outro bebê. Eu fui ao cardiologista procurando um signoff de engravidar novamente. “Ele disse a ela não só ela poderia não ter outro bebê, mas ela precisava de um transplante de coração, e teve uma chance de 50 por cento de sobreviver nos próximos três anos.

no momento, Verstappen não compreendia o significado dos riscos de gravidez e doença cardíaca congênita ou a importância de ter profissionais de saúde formados em doença cardíaca congênita.

ela também não sabia que ela estava em insuficiência cardíaca, depois de ter seu primeiro filho. “Quando cheguei em casa do hospital depois de ter a minha filha, eu estava muito cansado e eu tive inchaço nos meus pés. Eu isolado, até enfermagem e se levantar no meio da noite,” diz ela. Mas era mais do que isso, seu coração tinha sido gravemente tributados pela sua gravidez e parto.

Não está pronto para um transplante de coração, Verstappen imediatamente olhou para os recursos para as pessoas com doença cardíaca congênita. “Mas há havia nenhum “, diz ela. Então, Verstappen fez trabalho de sua vida para mudar isso. Através ACHA, ela trabalhava todos os dias como o líder do grupo 2001-2013, dando aos adultos com doença cardíaca congénita o apoio e informações que eles precisam.

doença cardíaca congênita Facts

A doença cardíaca congênita é a número um defeito de nascimento nos Estados Unidos, causando mais mortes no primeiro ano de vida do que qualquer dos outros. Ela afecta a formação das estruturas principais do coração do feto. A cada ano, cerca de 40.000 recém-nascidos são afetados, de acordo com os Centros dos EUA para Controle e Prevenção de Doenças.

“Em pacientes com diagnóstico de cardiopatia congênita, os grandes vasos do coração são deslocados em uma posição oposta do que o resto de nós temos “, explica Michael J. Landzberg, MD, cardiologista e diretor do Programa de coração Boston Adulto congênita e hipertensão pulmonar Serviço e professor assistente de medicina na Universidade de Harvard.

no passado, os bebês com cardiopatia congênita, como Verstappen, usado para nascer de cor azulada. Eles foram submetidos a cirurgia para reorganizar o coração, e virou rosa. “O sistema de saúde costumava pensar que estas cirurgias resolveu o problema, mas estamos percebendo agora ainda há riscos significativos para as pessoas com doença cardíaca congênita, especialmente quando você combina doença cardíaca congênita e gravidez”, diz Verstappen.

diagnóstico de doença cardíaca congênita e tratamento já percorreu um longo caminho desde Verstappen nasceu. “A doença cardíaca congênita é muitas vezes apanhados no útero agora, para os médicos podem criar um plano antes do bebê nascer”, diz Verstappen. Com as técnicas cirúrgicas mais recentes, mais de 90 por cento dos bebês com cardiopatia congênita sobrevivem até a idade adulta.

Verstappen não acabar exigindo um transplante afinal, como seu cardiologista original tinha aconselhado. “Em vez disso, Amy passou por uma cirurgia por um renomado cirurgião mundo na Clínica Mayo para substituir uma válvula cardíaca, reparar uma segunda válvula, e fechar um defeito na parede do seu coração,” Dr. Landzberg explica.

Relacionados: nascido com uma malformação congênita do coração Condição, agora

um ‘embaixador’ Open US

Mais Especialistas doença cardíaca congênita necessário

Embora o tratamento já percorreu um longo caminho, o campo da cardiologia ainda é falta de pessoal em especialistas que sabem sobre esses defeitos cardíacos em adultos. Formação de especialistas com doença cardíaca congénita adultos não manteve o ritmo com o número de pessoas que sobrevivem do defeito de nascimento até a idade adulta. Muito mais pediátricos congênitas cardiologistas doenças cardíacas são, na prática, ainda hoje existem cerca de 1 milhão de adultos, apenas sobre o número de crianças com CHD.

Assim, uma das missões mais importantes com o ACHA é ter certeza que existem mais desses cardiologistas necessários. Em dezembro de 2012, uma certificação subespecialidade congênita adulto foi adicionado para os médicos. “A atual formação cardiologia padrão determina apenas 6 horas de palestras doença cardíaca congênita e nenhuma exigência para tratar um paciente com doença cardíaca congênita; esta nova especialidade exigirá especialistas cardiopatias congênitas para completar vários anos de adultos ea formação congênita pediátrica e completar um exame subespecialidade “, diz Verstappen

. A grande maioria das mulheres com doença cardíaca congénita fazem bem em . gravidez

Michael Landzberg MD TWEET

O ACHA oferece amplos recursos para pacientes com doenças cardíacas congênitas, incluindo um fórum de discussão, embaixadores de pares treinados que são pacientes com doença cardíaca congênita, materiais educacionais on-line, webinars, e acesso a funcionários de serviços membro que vai chamá-lo de volta. Verstappen diz, “. Através da ACHA, quero dar às pessoas o apoio que eu não tinha no meu momento mais difícil”

O conselho de Verstappen a outras mulheres com doença cardíaca congénita que querem engravidar: “Obtenha seu saúde avaliada por um cardiologista que é treinado no tratamento de defeitos cardíacos complexos antes de engravidar. “ela acrescentou que a insuficiência cardíaca ela experimentou após o parto poderia ter sido evitado se alguns de seus problemas de coração, como válvulas com vazamento, já tinha sido corrigida antes da gravidez .

Landzberg concordou, dizendo: “A grande maioria das mulheres com doença cardíaca congênita fazer bem na gravidez, por isso a paternidade é uma opção real para eles. Toda mulher que nasce com doença cardíaca congénita ou qualquer problema de coração para que o assunto deve estar sob os cuidados de ambos obstetra e cardiologista que é bem versado em lidar com os riscos de gravidez e doença cardíaca congênita. “

Landzberg acrescentou que o espírito de Verstappen e compromisso de ajudar os outros com doença cardíaca congénita não tem precedentes. “Amy vive todos os dias de sua vida na insuficiência cardíaca, e ela equilibra e os orçamentos a sua vida de uma forma onde ela realiza coisas incríveis sem o resto do mundo sabendo que ela experimenta limitações. Os pacientes com doença cardíaca congênita são heróis para seus cuidadores, e Amy é exatamente isso para mim. “