Lyme sofredor … por favor help

Pergunta

PERGUNTA: Eu sou de WI e contraiu a doença de Lyme cerca de 3 anos. Meus sintomas estão ficando cada vez pior e que torna muito difícil para mim trabalhar em uma base programada. Há dias em que eu quero chorar de dor muscular e articular, e tem que trabalhar muito duro para se lembrar de coisas o tempo suficiente para funcionar no meu trabalho. Tenho estroboscópicos luzes que vêm e vão nos meus olhos, e mesmo que eu costumava ser capaz de digitar 80 palavras por minuto sem erros agora tenho que digitar praticamente uma letra de cada vez. Minha mãe diz que eu deveria “aposentar” e ir em deficiência (como ela e meu noivo se preocupe comigo pendulares 30 minutos para trabalhar, e eu estou simplesmente executando-me para o chão fisicamente e mentalmente). Doença de Lyme é algo que é mesmo possível para ir em deficiência para? Não que eu estou procurando um passeio livre … Eu recentemente matriculado em um curso de design de interiores … mas ele está ficando cada vez mais difícil manter um emprego regular com todas as minhas contrações, nevoeiros cerebrais, dor nas articulações, problemas de memória .. ..o que você sugere que eu faça? Os médicos na minha área são tão não LLMD de e é muito difícil encontrar um que vai me levar a sério

Por favor, ajudem … Tina

RESPOSTA: Caro Tina, minhas cartas geralmente começam com “eu sinto muito é tomado tanto tempo para voltar para você…” e este não é excepção! Essa é a desvantagem de ser um “Lyme Expert” em AllExperts.com e também ter a doença de Lyme! I acabou de passar por um período de 2 e 1/2 meses de sentindo muito melhor, devido à mudança para um antibiótico diferente que tem como alvo Bartonella, um dos meus co-infecções, e eu cometi o erro de empurrar-me maneira acima do limite, resultando em um acidente total. Eu sinto que estou 10 passos para trás novamente. Suspiro …. a montanha-russa que é Lyme!

De qualquer forma, eu estou tão feliz que você escreveu para mim, porque eu falei com algumas pessoas em Wisconsin antes que também teve de Lyme e não sabiam que Wisconsin é um dos mais rápidos estados crescimento no país que estão relatando casos de doenças carraça (TBDS). Quem teria pensado?! Há tanta atenção dada a áreas como Nova York e Connecticut que ainda há médicos que dizem a seus pacientes que não há Lyme in “… O nome .Colocar de Estado aqui…” É inacreditável. Todos eles têm de fazer é olhar para os relatórios do CDC e as provas estão aí!

Eu tenho algumas perguntas para você se você não se importa, você pode me dizer o que seus primeiros sintomas foram e foram alguma vez tratados em tudo com antibióticos? Não está claro quando foram diagnosticados e se você tinha recebido qualquer tratamento.

Tanto quanto seus sintomas ir, eles são sintomas clássicos de Lyme. A dor muscular e articular, as questões de memória /concentração em seu trabalho, as luzes Efeito estroboscópico em seus olhos, contrações musculares, confusão mental, etc. Cada um dos que são compartilhados por milhões de outras pessoas que sofrem de Lyme.

eu posso entender sua relutância em ir na deficiência. Quando você viveu toda a sua vida como uma pessoa saudável, com um trabalho e vida normal, a palavra “deficiente” pode fazer você se sentir como você não está “contribuindo para a sociedade” mais. Eu sei que eu me senti assim quando eu percebi que eu tinha para se candidatar a deficiência, que a minha doença não estava indo para ir embora tão cedo. Eu costumava ter um trabalho maravilhoso, eu era um documentarista, tinha acabado o meu Mestrado e foi o auge da saúde. Eu era muito ativo, e adorava tomar caminhadas e corrida com o meu cão. Eu tinha acabado de terminar um filme e voltou para a Virgínia para tirar umas férias antes de se mudar para Los Angeles e “começando a minha carreira” no cinema. Bem, como a vida engraçada apenas que você joga uma bola de curva MAJOR. Eu estava constantemente na floresta, apesar de estar em uma área endêmica de Lyme, eu só não sabia os perigos naquela época. Eu vim para casa para a Califórnia e dentro de 2 semanas, eu vim para baixo com uma gripe forte e tudo apenas decaiu de lá. Todos os sintomas que você mencionou, eu tinha, e então alguns. Eu estava trabalhando e percebi que não conseguia se lembrar de certas funções do software que eu tinha usado durante 8 anos. Não conseguia me concentrar em meus projetos e foi forçado a sair. Foi devastador.

eu fui para cerca de uma dúzia de médicos ao longo dos próximos 8 meses tentando descobrir o que estava errado comigo e todo o tempo, eu continuava sentindo-se como as pessoas pensavam que eu era apenas um “golpista” ou só queria chegar um “passeio livre” como você disse. Foi muito horrível. Eu finalmente consegui um outro teste Lyme 8 meses sobre a doença e descobriu que eu era positivo para Lyme. Eu estava tão feliz de encontrar finalmente o que estava causando todos esses estranhos sintomas debiliating, e achei que (muito ingenuamente) que “Aha! Agora posso ir ao médico e ficar bem de novo!” Infelizmente, como eu descobri, é apenas não é fácil.

ou menos um ano em minha doença, eu percebi que esta doença estava drenando os recursos pais (aqui estava eu, um adulto com uma carreira uma vez promissora, e agora meus pais tiveram a apoiar-me novamente. Felizmente eu tinha uma família extremamente favorável! mas aplicar por invalidez, embora muito humilhante, foi a melhor coisa que eu poderia ter feito. Demorou um pouco, mas sim, eu se classificou para a deficiência e ter sido nele por cerca de 2 e 1/2 anos agora? o que você precisa é se concentrar totalmente na sua recuperação e se isso significa ir sobre a deficiência, e abandonar o seu trabalho, então isso pode ser algo para se pensar. Eu, pessoalmente, estou convencido de que eu algum dia recuperar desta doença e, finalmente, ser capaz para voltar ao trabalho e saia de deficiência, mas, entretanto, eu estou tão feliz que eu tenho. Eu ainda lutam financeiramente, mas pelo menos eu tenho “algo”.

Se você pudesse deixe-me saber um pouco mais sobre o que os seus sintomas iniciais eram, sua saúde antes que você ficou doente, o que os médicos você já viu, quaisquer tratamentos, etc, que seriam úteis. Eu sei que existem grupos de apoio e esperamos que LLMDs em Wisconsin, embora eu vou ter que olhar para isso para você.

Se você pudesse me escrever de volta e deixe-me saber, eu vou ver o que posso descobrir para você. Além disso, se você pode marcar sua resposta PRIVATE, que será capaz de falar mais de forma confidencial.

I totalmente empatia com o que você está passando, mas por favor, saiba que você não está sozinho e você ficaria espantado com a forma como muitos outros pacientes de Lyme existem em Wisconsin.

Estou ansioso para ouvir de volta de você!

Best, Bonni

P. S. Nesse meio tempo, eu gostaria de enviar-lhe um link para orientações do Dr. Burrascano que muitos LLMDs baseiam seus tratamentos por diante. Há uma lista de verificação na página 9 que você deve tomar para descobrir o que outros sintomas que você já experimentou que você pode não ter ligado com um TBD. É: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf

———- SEGUIMENTO ——— –

PERGUNTA: Bonni:

eu estava tão feliz de ver a sua resposta no meu e-mail hoje. Deixe-me começar com a forma como tudo isso veio a ser e meus sintomas iniciais … I foi mordido por um carrapato na minha abdomin. Eu cresci no meio-oeste e tinha sido mordido por carrapatos toda a minha vida. Então, eu puxei o carrapato off (a cabeça saiu junto com um grande pedaço de pele) e eu dei-lhe não mais pensava. Ele coçava e estava muito quente durante dias, em seguida, o anel vermelho veio. rash bullseye do clássico de Lyme, mas o tecido em torno dele virou um branco muito estranha também. Esperei mais de 2 semanas e, finalmente, na insistência de meu namorado, amigos e familiares que eu fui ao médico. O primeiro teste foi negativo, mas tomou outro e que deu positivo. Eu passei por 48 dias de antibióticos para tratá-la. Durante esse tempo, eu comecei a ter problemas em lembrar as coisas por mais de 5 segundos. prazo. Gostaria de se perder no meu caminho para o trabalho, o supermercado ou apenas em torno da cidade e tem que puxar mais até que eu poderia reconhecer meu redor novamente. A dor nas articulações começaram e também a dor do nervo esfaqueamento afiada. Eu sofria de enxaquecas antes, mas agora eles foram constantes e muito pior. I começou a ter tremores, contrações musculares e tiques faciais. Eu tive que ir em FMLA intermitente e foi finalmente deixar ir do meu trabalho. Fiquei em casa para cerca de 6 meses, lutando com sintomas e fadiga crônica extrema. Eu perdi o meu seguro e não tinha renda. Financeiramente eu estava ok – devido a um namorado amoroso com um bom trabalho, mas eu tinha minhas próprias contas a pagar. Comecei a me sentir melhor – de modo a ser uma mulher Midwest – ensinou se você pode sair da cama você pode trabalhar – Voltei para a força de trabalho. Eu observei as mais horas que eu trabalhei pior meus sintomas tem. Eu encontrei um trabalho que eu pensei que seria menos estressante (como eu observei que quando eu ficar estressado e desgastado as coisas ficaram progressivamente pior). Agora eu estou lutando com ainda mais dores musculares e articulares, alterações de humor e dor nas articulações e nos nervos. Alguns dias, é tão ruim que me faz chorar todo o caminho para o trabalho. Eu preciso do seguro de saúde e pouco de rendimentos do trabalho, mas percebe que ele está apenas fazendo-me doente. Quanto tempo você demorou para se sua deficiência processados? Disseram-me se eu estou trabalhando eu não posso aplicar – mas eu não posso parar de trabalhar a menos que eu sei que vou ter alguma forma de seguro e um pouco de renda para voltar a cair. I foram indo para um quiroprático e ela tem me liberado de seu cuidado, pois ela disse que seu tratamento não está a fazer as coisas melhor. O que eu faço? Onde posso ligar … Eu costumava ser saudável e ativo e agora leva tudo o que eu tenho que me levantar todas as manhãs ….

Tina

Resposta

Hi Tina, sua história soa dolorosamente familiar para a minha própria história, bem como centenas de outros pacientes da doença de Lyme que eu falei. Eu acho que pode ajudar a dar-lhe algumas boas recomendações, mas eu gostaria de falar com você mais privada. você pode enviar-me um e-mail para leahpuppy31 AT hotmail.com? (Obviamente usar o símbolo @ para “E” – eu tenho que fazer isso para evitar os autobots!)

Estou ansioso para ouvir de você! Se você não ouvir de volta de mim via e-mail no prazo de 5 dias, por favor, escreva-me de volta aqui, e eu vou verificar novamente para ter certeza de que eu recebi seu e-mail. Então, desculpe que você teve que lidar com isso, mas no seu caso, eu acredito que eu posso lhe dar algumas boas sugestões sobre como proceder – Eu tenho muita experiência nessa área!

Todo o meu melhor,

Bonni

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