Pergunta
Caro Maria,
Eu tenho uma pergunta sobre os diferentes estágios de demência de Lewy. Um tempo atrás, você respondeu a uma pergunta e impressas as duas últimas etapas da LBD, estágios 6 e 7. Eu achei que a informação muito útil. É possível imprimir ou enviar-me um link para onde eu posso ler sobre os primeiros 5 estágios? Meu pai foi diagnosticado com demência de Lewy cerca de 2 anos. Eu não acho que ele está em fase 6, mas eu gostaria de ver orientações então minha mãe, minha irmã e eu posso preparar para o que vem a seguir.
Aqui está um pouco de informação sobre a condição presente do meu pai. Ele tem 78 anos. Ele tem alucinações vivas que ocorrem durante a noite e durante o dia. Ele é a medicação para as alucinações. O medicamento parece ajudar a algum grau. Sua memória de longo prazo e da fala é relativamente intacta. Ele tem dificuldade em compreender coisas simples e datas e horários. Ele também tem dificuldade em compreender o que está sendo dito na TV. Ele não pode seguir um filme ou programa de TV e muitas vezes é muito confuso. Ele usa para gosto de assistir futebol, mas declarou recentemente que eles mudaram as regras do jogo, que os jogadores estão correndo na direção errada, de que outras pessoas estão na field.etc. Seu corpo está em muito má forma. Sua cabeça é quase completamente horizontal, virado para baixo, e ele tem dificuldade levantando-o mais do que alguns graus. Ele é, no entanto, ainda é capaz de comer, embora com dificuldade, e bebida, de um canudo ou copo grande boca. Ele é extremamente rígida e tem dificuldade de se levantar, sentar e andar. A maioria dos dias, ele não sair de casa. Ele precisa de ajuda para se vestir, mas é capaz de ir ao banheiro sozinho, embora a acidentes pouco freqüentes, e duche por si mesmo. Ele passa a maior parte do dia, sentado e cochilando em sua cadeira ou dormir na cama. Ele tenta ler, mas não consegue ler mais do que algumas páginas de cada vez. Eu não tenho certeza até que ponto ele pode entender o que está lendo de qualquer maneira. Ele vai para a biblioteca talvez a cada 2 ou 3 semanas, e muitas vezes verifica os livros que ele já leu.
Minha mãe é o único motor. Ela também é 78 e em boa saúde. No entanto, cuidar do meu pai é um fardo para a minha mãe para fazê-lo sozinho. Infelizmente, meus pais moram no Havaí. Eu vivo em Los Angeles com a minha própria família para cuidar, e minha irmã vive em Nova York. Minha irmã e eu alternar viagens para vir para o Havaí a cada dois meses para ajudar a minha mãe. Meus pais não são bem de vida, e não pode dar ao luxo de ter alguém vir para a casa para ajudar. Minha mãe diz que ela vai fazer isso até que ela não pode. Preocupa-me que o fardo de cuidar meu pai, que nem sempre é o melhor ou o mais apreciativo, vai tomar seu pedágio em minha mãe e vestir-la fisicamente, mentalmente, emocionalmente e espiritualmente. Em algum ponto, eu sei que à medida que a doença progride, ela não terá escolha a não ser obter ajuda externa. Qualquer informação ou conselho que você tem seria muito apreciada.
Best,
Sean Fawcett
Resposta
Hi Sean, eu sinto muito a sua pobre pai está passando por isso.
Aqui estão algumas boas informações gerais sobre este illness
https://www.lbda.org/category/3431/learn-about-lbd.htm
https://alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=113
Although é um processo de doença diferente do que a doença de Alzheimer, os dois acabam no mesmo lugar -. ambos são implacavelmente progressiva, incurável e terminal de doenças que causam danos cerebrais irreversíveis
de Corpos de Lewy tem facetas pouco originais nas flutuações e as alucinações, e as características de Parkinson, mas, no geral, como o dano cerebral progride, todos os principais demências seguem o mesmo padrão geral de deterioração. Você vai precisar de paciência com as flutuações, porque eles podem ser muito dramático, e você pode ser confundido por eles, ou ser tentado a pensar que ele está fazendo isso de propósito (ou seja, ele vai ser capaz de fazer algo muito bem um dia, e, em seguida, mais tarde, o mesmo dia ou no dia seguinte, não ser capaz de fazê-lo em tudo -. e, em seguida, no dia seguinte, de repente, ser capaz de fazer isso muito bem
Você viu a ferramenta Staging Avaliação funcional (referido como o RÁPIDO escala). ele foi originalmente criado para descrever os estágios da doença de Alzheimer, mas é usado para todas as principais formas de demência progressiva, porque dá médicos e cuidadores uma boa maneira de descrever as habilidades funcionais de uma pessoa para que todos possam entender onde uma pessoa está em sua doença . é também muito útil na medida em que dá a todos uma ideia do que é provável que aconteça no próximo como a imparidade recursos cognitivos. Quando você olha para ele, você vê como as coisas progridem, as habilidades da pessoa são desmantelados praticamente na ordem em que foram adquiriu – por isso é como se movendo para trás através do desenvolvimento, de volta a uma criança indefesa e inconsciente.
eu colei abaixo a minha assinatura para sua referência por seu pedido, para que possa ter uma idéia de onde seu pai é, eo que é provável que venha. As pessoas raramente se encaixam perfeitamente perfeitamente em uma categoria – não apenas porque todo mundo é diferente, mas porque outros problemas de saúde podem complicar as coisas. A escala é sobre as tendências gerais.
Você provavelmente está ciente de que a doença de Corpos de Lewy de seu pai vai fazê-lo extremamente sensíveis a certas drogas (neurolépticos) que são comumente usados para tratar problemas comportamentais e de humor em pacientes com demência. Sua mãe tem que fazer todos os médicos conscientes do que ele tem, porque se eles prescrever qualquer um destes fármacos, ele vai se tornar muito pior, e pode ser bastante perigoso.
Se você não tiver feito isso, gostaria de certificar-se de sua mãe consultou um bom advogado planejamento imobiliário para se certificar de toda a papelada legal e planejamento é para proteger seus ativos contra o dia em que ele pode precisar de muito caro Cuidado. É crucial que ela entender com a ajuda de um advogado as regras para Medicare e Medicaid onde ela está. ele é um veterano? Ela não será capaz de cuidar dele até o fim, como ela se torna completamente implacável, 24/7, sem um minuto fora, e envolve o cuidado físico muito pesado, que é duplamente difícil em que ele vai ser muito maior e mais pesado do que ela. Eu também verifique que você ou sua irmã tem poderes de advogado válido para ambos, tanto para as decisões financeiras e de cuidados de saúde. l
Além disso, eu também começar a pesquisar sustentações da comunidade, serviços e instalações, como ela vai precisar de ajuda com seu cuidado – ela, e outros familiares precisam saber o que todas as opções são, mesmo se ela não quer pensar sobre a necessidade de nada disso. Esse dia está chegando mais cedo do que mais tarde, assim que seja um pessimista e um plano para o pior caso. Então, se você não precisa do plano de contingência, logo que temia, você pode ser agradavelmente surpreendido e aliviado. Se você não têm claramente pensado e opções bem pesquisado, quando algo acontece (e você pode contar com algo acontecer), você vai tudo ser mergulhado em uma crise súbita e muito estressante – você vai embaralhar as soluções e você vai acabar ter que tomar o que está disponível e não o que pode ser o ideal. Loja Online em termos de geografia, você e sua irmã e mãe precisam ter uma conversa. Ela não é uma criança, e eu sei que você sabe que as coisas podem mudar em um piscar de olhos. Existe um plano de contingência em caso ela fica doente mesmo uma doença prazo, relativamente curto? Existe uma possibilidade de eles se mudar para estar mais perto de suportes familiares? É a sua morada atual bem adaptado ao cuidado e deficiência? Se não, mesmo se ela não quer se aproximar de você, ela pode precisar de considerar renovações ou um movimento para habitação que vai ajudá-la a lidar com seus cuidados. Afinal, se ela acaba lutando ou estressado a ponto de doença, ela não será capaz de lidar. Isso não vai ser como um sprint – esta será uma maratona, e qualquer coisa que você pode fazer para obter ajuda arranjou para ela vai ser bom para todos.
Aqui está um bom artigo sobre a experiência de demência. Embora menciona a doença de Alzheimer, que realmente abrange todas as demências degenerativas – que vai lhe dar algumas boas idéias para a memória e outros aspectos do que está acontecendo com seu pai como seu dano cerebral progride. Ele também ajuda você a obter uma sensação de que a experiência pode ser como para ele, e como lidar com seus comportamentos em uma maneira positiva. Ignorar a palavra doença de Alzheimer e demência acho que, em geral, enquanto você lê it.
https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement…
Hope isso ajuda. Eu sei como angustiante que é isso. Eu estou pensando em você.
Mary
RÁPIDO Scale
n 1982 Dr. Barry Reisberg publicou o que viria a se tornar o melhor e mais amplamente aceito descrição das fases de demência progressiva. Ainda hoje, anos mais tarde, quando os peritos referto uma pessoa estar em estágio 5 ou estágio 6, eles estão se referindo a escala FAST Dr. Reisberg de sete etapas.
Adaptado de Reisberg, B., Ferris, SH, Leon , JJ
(b) esquecendo nomes anteriormente conhecia bem.
Nenhuma evidência objetiva de déficit de memória em entrevista clínica. Sem déficits objectivas de trabalho ou situações sociais. preocupação adequadas sobre os sintomas.
Nível 3
declínio cognitivo leve (início de confusão). Primeiros déficits clara. Manifestações em mais de uma das seguintes áreas:
(a) paciente pode ter se perdido quando viajam para um local desconhecido;
(b) os colegas de trabalho se tornar consciente de relativamente baixo desempenho do paciente;
(c ) palavra eo nome encontrando défice torna-se evidente para os íntimos;
(d) paciente pode ler uma passagem de um livro e reter relativamente pouco material;
(e) paciente pode demonstrar diminuição da facilidade em lembrar nomes em cima da introdução de novas pessoas ;
(f) paciente pode ter perdido ou extraviado um objeto de valor;
(g) déficit de concentração pode ser evidente em testes clínicos.
evidência objetiva de déficit de memória obtido apenas com uma entrevista intensiva. Negação começa a manifestar-se no paciente. Ansiedade ligeira a moderada acompanha os sintomas. Déficits notado em situações de emprego mais exigentes.
Nível 4
declínio cognitivo moderado (Final de confusão). déficit clara sobre entrevista clínica cuidadosa. manifesto déficit na seguintes áreas:
(a) diminuiu conhecimento de eventos atuais e recentes;
(b) podem apresentar algum déficit na memória da própria história pessoal;
déficit (c) concentração suscitou em subtracções em série;
(d) diminuição da capacidade de viajar, lidar com as finanças, etc.
frequentes sem déficit nas seguintes áreas:
(a) a orientação temporal, por pessoa;
(b) o reconhecimento de pessoas e rostos familiares;
(c) capacidade de viajar para locais familiares
Incapacidade de realizar tarefas complexas.. A negação é mecanismo de defesa dominante. Achatamento do afeto e retirada de ocorrer situações desafiadoras.
Nível 5
declínio cognitivo moderadamente grave (início de demência). Paciente já não pode sobreviver sem algum tipo de assistência. Paciente é incapaz durante a entrevista para recordar um importante aspecto relevante de suas vidas atuais, por exemplo, um endereço ou número de telefone de muitos anos, os nomes de familiares próximos (como netos), o nome da escola ou faculdade a partir do qual eles graduado. Frequentemente alguns desorientação de tempo (data, dia da semana, estação, etc.) ou para colocar. Uma pessoa educada pode ter dificuldade em contagem regressiva a partir de 40 de 4s ou a partir de 20 de 2s. Pessoas nesta fase reter o conhecimento de muitos fatos importantes sobre si mesmos e aos outros. Eles invariavelmente conhecem os seus próprios nomes e geralmente sabem os nomes do cônjuge e filhos. Eles não necessitam de assistência com a ir ao banheiro e comer, mas pode ter alguma dificuldade em escolher a roupa adequada para vestir.
Nível 6
grave declínio cognitivo (Middle Dementia). Podem, ocasionalmente, esquecer o nome do cônjuge a quem eles são inteiramente dependentes para a sobrevivência. Será em grande parte inconsciente de todos os eventos recentes e experiências em suas vidas. Reter algum conhecimento de suas vidas passadas, mas isso é muito esboçado. Geralmente inconscientes de seus arredores, o ano, a estação, etc., podem ter dificuldade em contar a partir de 10, ambos para trás e, por vezes, para a frente. Vai exigir alguma ajuda com as atividades da vida diária, por exemplo, pode tornar-se incontinente, que necessitam de assistência de viagens, mas, ocasionalmente, irá exibir capacidade de orientação em locais familiares. ritmo diurno com frequência perturbado. Quase sempre lembrar seu próprio nome. Frequentemente continuar a ser capaz de distinguir familiarizados de pessoas desconhecidas no seu ambiente. Personalidade e alterações emocionais ocorrem. Estes são bastante variáveis e incluem
(a) o comportamento delirante, por exemplo, os pacientes podem acusar seu cônjuge de ser um impostor, pode falar com figuras imaginárias no ambiente, ou para seu próprio reflexo no espelho;
(b ) Os sintomas obsessivos, por exemplo, a pessoa pode repetir continuamente atividades de limpeza simples;
(c) os sintomas de ansiedade, agitação, e até mesmo o comportamento violento anteriormente inexistente pode ocorrer;
(d) abulla cognitiva, ou seja, a perda de força de vontade, porque um indivíduo não pode transportar um pensamento o tempo suficiente para determinar um curso intencional de
ação
6a -. Requer Assistência vestir
6b – Requer banhos de Assistência devidamente
6c – necessita de assistência com a mecânica de ir ao banheiro
6d – A incontinência urinária
6e – A incontinência fecal
Nível 7
declínio cognitivo muito grave (Final de demência). Todas as habilidades verbais são perdidas. Frequentemente não há nenhum discurso em tudo – única grunhindo. Incontinent de urina, requer toileting assistência e alimentação. Perder habilidades básicas psicomotores, por exemplo, capacidade de andar, sentar e controle da cabeça.
O cérebro parece já não ser capaz de dizer o corpo o que fazer. sinais e sintomas neurológicos generalizados e corticais são frequentemente
presente
7a -. habilidade Speech limitado a cerca de meia dúzia de palavras inteligíveis
7b – vocabulário inteligível limitados a uma única palavra
7c – capacidade ambulatorial perdeu
7d – capacidade de se sentar
perdido 7e – capacidade de sorrir
7F perdeu – capacidade de realizar-se de cabeça perdida