Abstract

Objectivo

Para explorar a medida em que os pacientes têm um papel de direção nas decisões sobre a quimioterapia na fase paliativo de câncer e (querer) antecipar na última fase da vida .

design by

estudo de entrevista qualitativa.

Métodos

em profundidade entrevistas com 15 pacientes com colo-rectal avançado ou câncer de mama no departamento de oncologia médica na um hospital de ensino holandês; entrevistas foram analisadas seguindo os princípios de conteúdo de análise temática.

Resultados

Todos os pacientes relataram saber que a quimioterapia que receberam foi com intenção paliativa. A maioria deles não expressaram o desejo de informações sobre as opções de tratamento (outro) e colocar uma grande confiança nos conselhos de tratamento de seus médicos. Os mais pacientes estavam cientes da gravidade da sua doença, mais eles pareciam “viver sua vida” no presente e desfrutar de coisas além de ter câncer. Tal estar no presente parecia ser facilitada pela utilização de quimioterapia. Os pacientes muitas vezes considerado o “período livre de quimioterapia” mais estressante do que os períodos em que receberam quimioterapia, apesar de sua condição física geral, melhorado. Quimioterapia (independentemente de efeitos colaterais) parecia desviar a atenção dos pacientes longe do aproximando última fase da vida. Curiosamente, embora os pacientes muitas vezes discutido o planejamento da assistência antecedência, eles estavam relutantes em trazer sobre questões de fim de vida que eles incomodado naquele momento específico. Expressando interesse real em pessoas ‘como uma pessoa’ foi considerado um elemento importante de cuidados adequados.

Conclusões

Temendo a morte se aproximando, os pacientes deliberadamente se concentrar em viver no presente. tratamento (quimioterapia) activo facilita este enfoque, independentemente dos efeitos colaterais percebidos. No entanto, se a ansiedade para o que vem pela frente é a razão subjacente para o tratamento, devem ser feitos esforços em ajudar os pacientes a encontrar outras maneiras de lidar com esse medo. Ao mesmo tempo, essa abordagem pode reduzir o uso de tratamento onerosa e por vezes dispendioso na última fase da vida

Citation:. Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, Gunnink-Boonstra N, Sonke GS, Hartogh Gd ( 2013) o papel facilitador da quimioterapia na Fase paliativo do câncer: qualitativa Entrevistas com pacientes com câncer avançado. PLoS ONE 8 (11): e77959. doi: 10.1371 /journal.pone.0077959

editor: Salomon M. Stemmer, Davidoff Center, Israel

Recebido: 05 de julho de 2013; Aceito: 06 de setembro de 2013; Publicação: 06 de novembro de 2013

Direitos de autor: © 2013 Buiting et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Financiamento:. Este estudo foi apoiado por uma bolsa da ZonMw, A Organização Holandesa para Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde. número de concessão: 70-71300-98-048. O estudo foi ainda apoiada pela Comprehensive Cancer Centre Países Baixos. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

Competir interesses:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

introdução

grandes avanços no tratamento do cancro caracterizar as últimas duas décadas. Um número cada vez maior de opções de tratamento (quimioterapia, terapia endócrina, terapia-alvo) na fase paliativo de cancro tornaram-se disponíveis; alguns com melhor tolerabilidade e, portanto, disponível para uso mais geral em pacientes com câncer, também para aqueles em relativamente mau estado [1]. Sobrevivendo bem além de 2-3 anos após o diagnóstico de doença avançada em tumores responsivos quimioterapia (por exemplo materno ou câncer colorretal) tornou-se a regra e não a excepção [2], [3]. Na comunidade médica, iniciar a quimioterapia na fase paliativo do câncer para estes tipos de câncer é, portanto, muitas vezes considerada uma “coisa óbvia a fazer” e o padrão em muitas orientações oncologia [4].

Sobrevivência benefício, no entanto , nem sempre é o (a maioria) objetivo cuidados adequados [5], [6]. A quimioterapia é administrada para retardar os sintomas relacionados ao tumor, mas também podem envolver efeitos secundários graves e – quando a morte se aproxima – impedem os pacientes a se preparar para a morte. Além disso, segundo e terceiro quimioterapia linha em muitos tumores malignos têm uma probabilidade limitada de resposta e melhoria modesta apenas na sobrevida (livre de progressão), se houver [7]. Como resultado, os avanços de tratamento também têm enfrentado médicos com dilemas relativos à adequação do tratamento (ainda mais). A quimioterapia nas últimas semanas /meses de vida tem sido descrito como um indicador potencial do uso inadequado de quimioterapia [8]. A tendência de aumento do uso de quimioterapia na última fase da vida [9] – [11] de acordo provocou um debate sobre se os médicos devem oferecer tratamento, potencialmente onerosa. No entanto, informações baseadas em evidências para avaliar a adequação do tratamento é escasso e a maioria dos estudos se originam de os EUA /Canadá. Além disso, o debate é realizada principalmente a nível político. Em um nível paciente individual, a percepção em relação à adequação do tratamento pode ser diferente. Infelizmente, a perspectiva dos pacientes é em grande parte desconhecido.

Na Holanda, a Royal Dutch Medical Association (RDMA) lançou uma lista de verificação para médicos e pacientes [12] para estimular uma discussão inicial sobre a última etapa de um paciente de vida. Sugere-se que – de acordo com a literatura existente sobre este tema [13], [14] – tais discussões podem impedir um possível tratamento onerosa, mais tarde, na trajetória da doença. Surpreendentemente, o conteúdo (de preferência) de uma discussão tão bem como idéias pessoais dos pacientes sobre ter essas discussões é em grande parte desconhecido. É importante saber se os pacientes apreciar tais discussões, pois os pacientes tendo tido oportunidade suficiente para discutir os seus desejos são mais propensos a receber cuidados consistentes com as suas preferências [15]. Também é importante do ponto de vista ético: pode-se argumentar que os pacientes que vivem em face da morte precisam ser informados sobre sua situação para cumprir seu (espiritual) precisa, sentido abrangente, auto-reflexão e cumprimento de metas de vida [16 ].

com este estudo teve como objetivo explorar a) a medida em que os pacientes com tumores potencialmente quimioterapia responsivos (colorretal avançado e cancro da mama) têm um papel de direção nas decisões sobre a quimioterapia de segunda e terceira linha no fase paliativo de câncer e b) já (querer) antecipar na última fase da vida.

Métodos

e LOCAL

o estudo aqui descrito é o segundo qualitativa parte de um estudo maior que investiga o papel dos profissionais médicos no contexto de (os limites da autonomia do paciente). entrevistas qualitativas são particularmente úteis para explorar idéias pessoais dos pacientes, uma vez que permitem aos entrevistados para abordar temas que os pesquisadores podem não ter antecipado [17], [18].

Devido à natureza exploratória do estudo, um qualitativos projeto foi considerado o mais adequado. No presente estudo foram entrevistados pacientes com colorretal avançado e cancro da mama que tinham recebido pelo menos uma linha de quimioterapia prévia na fase paliativa da doença. Nós escolhemos esses cancros, porque eles são implicando quimioterapia-sensível que normalmente mais do que uma linha de quimioterapia é considerado útil na fase paliativo da doença.

definir a fase paliativo como o período de tempo desde o momento em que o cancro não pode ser curado mais. Com o último estágio da doença, nos referimos aos últimos meses ou semanas de vida dos pacientes. Com o tratamento, queremos dizer o tratamento sistémico paliativos (principalmente quimioterapia), salvo indicação em contrário. Para este estudo, foram recrutados pacientes do departamento de oncologia médica de um grande hospital de ensino na Holanda.

Recrutamento e Amostragem

Foi utilizado um desenho qualitativo intencional. Com a ajuda de uma enfermeira de cuidados paliativos que traçou pacientes que eram potencialmente elegíveis para o estudo, os oncologistas convidados pacientes a) entre linhas de quimioterapia (o chamado “período livre de quimioterapia ‘), b) a receber quimioterapia (que poderia ser o segundo /terceira quimioterapia linha), c) não receber qualquer forma de quimioterapia porque nenhuma quimioterapia razoavelmente eficaz estava mais disponível. A fim de reflectir a possível diversidade de opiniões, nós ainda procurado para um máximo de variedade no tratamento oncologista, sexo (oncologista e paciente), idade do paciente e estágios durante a fase de paliativos. Nenhum dos pacientes se recusaram a participar do estudo. Em seis casos, um cuidador informal (sócio, filho) também participou da entrevista.

Entrevistas

Os dados para este estudo foram coletados de junho de 2012 a janeiro 2013 através semi face-a-face entrevistas -structured que duraram em média 40 minutos (mínimo 20 minutos /máximo de 76 minutos). Todos, exceto uma das entrevistas ocorreu em casa dos pacientes; um paciente preferiu ser entrevistado no hospital. O tratamento oncologista explicou os objectivos do estudo e os métodos do estudo. Em seguida, cada participante em potencial recebeu uma folha de informações, bem como uma carta-convite para participar no estudo das organizações de pacientes-e médico. Se o paciente concordou em participar do estudo, os dados de contacto dos pacientes foram dadas para o pesquisador principal, com experiência substancial entrevista (HMB) [13], [19] – [20]. O pesquisador principal também introduziu e explicou os objetivos do estudo /seu papel no âmbito do estudo e, posteriormente arranjado um momento adequado para conduzir a entrevista: esta foi a primeira HMB vez falou com o paciente para ser entrevistado. HMB realizado todas as entrevistas e entrevistas foram realizadas até a saturação de dados foi atingido. Nós (HMB e FD) discutiu a saturação dos dados do momento foi atingido.

Usamos listas semi-estruturados tópico para as entrevistas, que foram, em parte, com base em temas de estudo comuns para o debate da possível tratamento oneroso, no final de vida: Tabela 1 fornece uma visão geral desses temas referentes a apresentar literatura. O formato foi ainda com base em estudos qualitativos anteriores [13], [20]. Começamos com questões abertas sobre as experiências dos pacientes com seu oncologista tratamento, o seu médico de clínica geral e as enfermeiras no hospital. Em seguida, pedimos-los especificamente para falar sobre como eles se experimentou e percebeu sua doença a partir do momento em que tinha ouvido que eles não poderiam ser curadas mais. Na medida do possível (tendo em conta o estado de espírito através da observação cuidadosa psicológica dos pacientes), procurou-se abordar os seguintes temas: o que sentiram quando eles ouviram que o câncer não pode ser curada mais; Qual é /foi significativo para eles nesta fase da doença; seus planos futuros e as suas experiências de falar sobre sua doença com parentes e amigos próximos e seus desejos em relação ao fim da vida. Nós posteriormente perguntou-lhes sobre as suas experiências de tratamento. Várias questões foram exploradas: os efeitos (laterais) de tratamento, o processo de escolher o tratamento ou não, e as expectativas dos pacientes em relação ao tratamento. Estudamos também ‘estratégia de enfrentamento e obteve informações sobre os pacientes “os pacientes de fundo tais como idade, religião e história da doença. Após cada entrevista, HMB feito algumas notas de campo iniciais. Todos os pacientes consentiram com a entrevista para ser áudio-gravado. As entrevistas foram transcritas na íntegra por um transcritor profissional; essas transcrições não foram devolvidos ao paciente.

Análise de Dados

Todos os dados foram analisados ​​com o software de pesquisa qualitativa (Atlas ti 6.1.12) utilizando uma abordagem de análise de conteúdo [21]. Para aumentar a validade dos dados, HMB e FD tanto ler de forma independente através de seis entrevistas (em diferentes intervalos de tempo) para identificar e temas código gerais e, posteriormente, categorias específicas dentro dos temas para verificar se há consenso intérprete para consignação de fragmentos de texto para temas principais:

Por exemplo, para o tema: ‘on e off quimioterapia’ nós fornecemos categorias, tais como sintomas físicos e psicológicos e experiências do paciente com relação ao “período livre de quimioterapia”. Nossa análise estava em curso, o que implica que novos temas emergentes das primeiras entrevistas poderiam ser utilizados em entrevistas posteriores. Isso nos levou a acrescentar perguntas sobre os objetivos do tratamento, o “período livre de quimioterapia”, bem como idéias e desejos dos pacientes sobre o equilíbrio entre prós e contras em relação à outra quimioterapia. Nós ainda olhou para os fragmentos de texto de pacientes e cuidadores informais separadamente, bem como estudos de caso em torno de um único paciente. Os dados foram discutidos em várias reuniões multidisciplinares com pessoas com experiência em ciências da saúde, sociologia, ética de enfermagem e oncologia. Nesses encontros, nós trabalhamos para um consenso sobre a interpretação de temas-chave. Cada vez, o pesquisador principal verificadas as interpretações com os dados existentes. WT, GSS e NGB avaliou se as aspas foram usadas no contexto médico certo. Um tradutor profissional traduzido as citações que nós finalmente escolheu para ilustrar nossos resultados. Enviamos uma versão leiga aos participantes que ainda estavam vivos; os participantes puderam entrar em contato com o pesquisador a comentar sobre /pedir esclarecimentos.

Considerações éticas

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética Médica (VCMO) e consentimento escrito foi obtido antes da realização de uma entrevista.

Resultados

características do paciente

A amostra do paciente consistiu de pacientes com uma idade média de 65 anos (ver Tabela 2). Metade deles eram mulheres. Os pacientes foram entrevistados em diferentes fases da trajetória de tratamento, mas a grande maioria tinha mais de uma linha de tratamento e já havia discutido a possibilidade de eutanásia com um médico (clínico geral ou oncologista) antes do início da entrevista. Dos pacientes que morreram durante o acompanhamento, o tempo entre o último ciclo de tratamento e morte dos pacientes variou entre 2,5 a 6 meses; o tempo entre a ‘entrevista e os pacientes “os pacientes a morte variou entre 4 a 9 meses. Dos pacientes que ainda estavam vivos junho 2013:3 pacientes pararam de quimioterapia, porque não havia opções de tratamento razoáveis ​​mais; todos os outros pacientes (5 no total) receberam algum tipo de (quimio) terapia imunoterapia /alvejado depois de ter tido uma ou mais linhas de quimioterapia.

achados qualitativos

Foram identificados 4 domínios que lançam luz sobre, e desde aprofundou insights sobre como os pacientes com uma forma avançada de câncer colorretal ou câncer de mama perceber e tratada com quimioterapia na fase paliativa da doença, bem como a forma como eles antecipado na última fase da vida: o plano de tratamento em a fase paliativo do câncer, consciência da doença e viver no presente, os pacientes ‘condição física e psicológica’ on e off ‘quimioterapia, e dos pacientes lutas e necessidades. Um tema principal foi o “sentimento geral de ser qualificado para tomar uma decisão racional de renunciar a quimioterapia ou outra forma de” tratamento ativo “na fase paliativo do câncer sabendo que isso poderia resultar em ter um período de tempo mais curto esquerda pacientes.

o plano de tratamento na fase paliativo de câncer.

Todos os pacientes relataram saber que o tratamento que recebeu foi com intenção paliativa. Os pacientes disseram que todos os oncologistas indicou claramente que eles não poderiam ser curadas mais.

E então X disse que a situação agora era tal que podia esquecer tratamento curativo, ele agora tinha que ser o tratamento paliativo. E então há um período de descanso e, em seguida, a progressão é olhado […]. Então, isso ficou muito claro para mim. (Paciente 2)

Os oncologistas no entanto, muitas vezes ainda implícito sobre a expectativa de vida de seus pacientes. Eles tentaram tranquilizar o paciente, por exemplo, dizendo que eles iriam estabilizar a doença e manter uma qualidade de vida razoável ou dizendo que eles poderiam transformar esta doença fatal em uma doença crônica (a definição de uma doença crônica foi, contudo, não especificados ). Em situações em que a expectativa de vida foi comunicada essa abertura foi às vezes apreciado e às vezes não

R: Sim., E depois que um [o médico] me disse que, com o tipo de câncer que tive – eu penso foi cerca de sete meses de vida, e, mais tarde, o cirurgião me disse: ‘X nunca deveria ter dito isso, porque isso é dura’

I:. e o que você pensa sobre isso ?

R: Bem, eu não encontrá-lo exatamente agradável de ouvir. Em primeiro lugar, fiquei chocado ao ouvir que ele já tinha se espalhado. […] Mas agora estamos 18 meses em, mais de 18 meses … (paciente 5)

Os pacientes geralmente apreciado a forma como oncologistas informadas -los sobre o seu prognóstico (por exemplo, não se trata de expectativa de vida, mas sobre o futuro curso da doença). Eles também expressou grande confiança para o oncologista tratar com respeito ao (tratamento) plano que posteriormente seguido. Todos os pacientes obtiveram a contar com oncologistas ‘conselhos no que diz respeito ao tratamento (maior), especialmente desde que o tratamento de tomada de decisão é um processo delicado e, portanto, difícil de compreender.

E então as pessoas dizem a você’ você deve procurá-lo na internet “. Porque você pode descobrir qualquer coisa na internet, é claro. Mas isso é algo que eu não faço. Eu recebo o meu informações de um oncologista e do GP. E então eu esperar para ver. (Paciente 7)

A maioria dos pacientes não expressaram o desejo de obter informações sobre outras opções de tratamento paliativo (dirigido de sintomas) ao receber a quimioterapia também. Os pacientes pareciam diferenciar entre a fase em que a quimioterapia é fornecida com foco em visitas de tratamento, avaliação e hospitalares; e a fase em que a quimioterapia ou outro tumor terapia dirigida (como imunoterapia) não é mais possível e em que o foco está no alívio dos sintomas e a morte se aproxima.

Não, mas nós não somos lá ainda estamos? [Discussão sobre fase final da vida]. Foi agora decidi que vou ficar mais três cursos do tratamento de quimioterapia que estou começando agora, e após os três cursos eles vão olhar para que tipo de efeito que teve […]. E se isso não funcionar, então é claro que você vai ter a discussão … ou uma discussão … uma discussão sobre ‘o que vamos fazer agora? “(Paciente 2)

Esta divisão poderia, em parte, estar relacionado a falta de familiaridade com as discussões que cuidados paliativos e que fim-de-vida precisamente envolvidos. Os pacientes pareciam associar discussões em fim de vida com o planejamento da assistência avançada (por exemplo, desejos futuros dizem respeito ao lugar da morte, cuidados de fim de vida e decisões de fim de vida). Assim como a maioria dos pacientes não queria pensar e falar sobre a sua expectativa de vida, que não queria falar sobre a última fase da sua vida, quer (o mesmo realizado para os parceiros ou outros prestadores de cuidados fechar).

R2 (parceiro): […] e nós falou uma vez sobre a música no crematório, […] apenas, não todos de uma vez, mas só agora e, em seguida, o assunto vem à tona … por cerca de três ou quatro minutos … mas isso é mais do que suficiente. (Paciente 13)

conscientização e viver no presente Doenças.

No entanto, os pacientes que expressava uma consciência de que a doença seria fatal, mais cedo ou mais tarde, agido de forma diferente em comparação com os pacientes que nao fiz. Embora não explicitamente pronunciada, em entrevistas com pacientes para os quais a consciência da doença não era evidentemente presente, um sentimento geral de incerteza sobre o (progressão da) A doença apareceu. Alguns dos pacientes tentou manter o câncer o mais longe possível e usadas estratégias de enfrentamento de esquiva, por exemplo, usando provérbios. Os pacientes que têm estas dificuldades não queria falar sobre o que se aproxima última fase da vida: eles nem sequer pensar em discutir o assunto

Não há realmente muito o que falar.. É o que é e você a manter silêncio sobre o assunto. […]. Então, não, nós não falamos sobre isso [a morte eo morrer], na verdade. Não, eu não sei por que, realmente, ele apenas não acontece. (Paciente 1)

Por outro lado, os pacientes estarem conscientes da sua doença parecia refletir mais sobre os objetivos do tratamento percebendo que não poderia continuar para sempre equilibrar os benefícios do tratamento e encargos ou equilibrando o valor adicional de metade um ano de prolongamento da vida.

Nós falamos sobre a situação e disse que se eu descobrir que os tratamentos são tão extenuante que já não vale a pena passar por para os efeitos que têm … e eu não pode saber isso ainda … então eu quero jogar um papel mais ativo mim e para tomar a decisão para mim quando eu quero parar o tratamento. (Paciente 4)

Além disso, quanto mais os pacientes estavam cientes da gravidade da sua doença, mais eles pareciam “viver sua vida” e desfrutar de coisas além de ter câncer.

[paciente tem conhecido desde 2004 que o câncer é incurável, o prognóstico é agora muito pobres]. Bem, a situação não é de tal forma que eu tenho que passar o dia todo deitado exausto na cama – que não é absolutamente o caso […]. O que eu chamo de qualidade outra pessoa talvez não. Eu gasto muito do meu tempo aqui no meu estudo. Eu também trabalho com grupos, drama, principalmente. (Paciente 14)

Todos os pacientes, assim relatados para se concentrar em viver no presente. No entanto, em pacientes que não foram (ou não querem ser) consciência da doença, pensando sobre o que se aproxima última fase da vida não parece acontecer. Em pacientes que estavam cientes da doença, pensar e falar sobre a última fase da vida não estava em conformidade com os seus desejos: eles preferiram “viver sua vida” no presente para que tais conversações poderia ser um obstáculo sério

Depois de ouvir ‘oh, mas você está olhando grande “e” oh, como você está?’ três ou quatro vezes, pela quinta vez de explicá-lo, ele começa a ficar um pouco cansativo e eu realmente prefiro não falar sobre isso. [Sobre a doença e sobre a morte ou morte] (Paciente 14)

Não é de surpreender, imaginar renunciar ainda mais a quimioterapia foi ainda mais difícil. Ambos os pacientes que estavam cientes da doença e aqueles que não foram, indicou que não era possível especificar a situação hipotética em que eles iriam renunciar a continuação do tratamento, uma vez que eles perceberam que parar implicaria automaticamente a progressão da doença e, consequentemente, encurtamento dos vida. Os pacientes só queria parar a quimioterapia quando os efeitos colaterais do tratamento (física, psicológica) foram claramente superiores ao tratamento benefícios

durante

o curso do tratamento.

Eu vou admitir honestamente, Eu não sou forte o suficiente para já ter pensado ‘não, eu não vou fazer mais nada, eu estou indo só para esperar para morrer “. Tem algo a ver com esperando para morrer. Acho difícil. (Paciente 9)

Dentro e fora de quimioterapia:. Condição física e psicológica dos pacientes

Esta situação hipotética raramente pareceu ocorrer na prática: independentemente da sua percepção da gravidade dos efeitos colaterais do tratamento (apesar de os pacientes observou que outras formas, tais como terapia-alvo eram menos onerosa para lidar com), os pacientes geralmente aceite. Quando questionado directamente sobre os efeitos colaterais, os doentes antes de todos os mencionados sintomas físicos, tais como náuseas, fadiga, perda de cabelo, a neuropatia e a falta de energia. Os cuidadores informais também relataram esses efeitos colaterais.

Às vezes eu passar por cima de coisas [durante a consulta] …. e penso, ‘que vai ficar tudo bem, eu vou superar os efeitos colaterais’ [da quimioterapia /imunoterapia]. (Paciente 13)

R2 (parceiro): Sim, e você é muitas vezes cansado

R (paciente):. Estou muito cansado de fato

R2:. Ela fica na cama para, provavelmente, 20 horas por dia, talvez até mais

R: Sim., talvez mais […]

R2: E ela pode fazer muito pouco; ela ainda pode ir a algum lugar por aproximadamente 30 minutos – uma curta viagem para o hospital, ou uma curta viagem na cadeira de rodas, mas, na verdade, muito pouco. Isso é um efeito colateral também. (Paciente /parceiro 11)

Estes efeitos colaterais físicos foram frequentemente associados com efeitos colaterais psicológicos do tratamento. aparência alterada por causa da perda de cabelo do paciente poderia, por exemplo, também ser muito onerosa. Além disso, a falta de energia poderia fazer muitas visitas ao hospital uma experiência muito onerosa também, especialmente para pacientes idosos ou pacientes que vivem sozinhas.

Não, mas eu não gosto. A cabeça calva não me convém […]. E quando está tudo caído para fora, as pessoas pensam ‘oh, um paciente com câncer’. (Paciente 14)

Eu estava constantemente … quando fui para casa, em seguida, lá estava eu ​​no telefone de novo … e um dia eu tinha que ver o oncologista, e, em seguida, no dia seguinte eu tinha para começar a tomar os medicamentos de novo, […], que o leva a distração. (Paciente 5)

Curiosamente, a maioria dos pacientes expressaram sentimentos ambivalentes relativas ao período “isento de quimioterapia”. Fisicamente, a condição dos pacientes melhorou. Psicologicamente no entanto, os pacientes considerou este período sem quimioterapia para ser um pouco estressante porque eles estavam cientes de que o câncer estava crescendo. Um grande grupo de pacientes, portanto, indicaram que tomografias (durante o período livre de quimioterapia) foram, por vezes, ainda mais oneroso do que o período ao receber quimioterapia.

O período sem quimioterapia […]. A única coisa que eu acho que é, então, ‘bem, eu me sinto bem -, mas porque não há mais quimio essa coisa [tumor] está crescendo novamente. “(Paciente 14)

Um paciente no entanto relatou que para -lhe o “período livre de quimioterapia ‘foi o período para relaxar, para fazer as coisas, e para cumprir desejos, tais como o planejamento de uma férias de aventura.

em seguida, ele foi o início de novembro que eu tinha o último tratamento de quimioterapia, ou o final de outubro, talvez. E, em seguida, pouco mais de dois meses depois fomos para a Tailândia. Os efeitos colaterais da quimioterapia foram ido até lá para que eu pudesse fazer tudo. E então eu voltei e, em seguida, decidimos realizar um desejo de longa data [outro desejo]; Eu sempre quis ir para a Birmânia. (Paciente 4)

Doentes lutas e necessidades.

Parece, assim, que o tratamento ativo (quimioterapia) pareceu mudar pacientes ‘atenção para longe da última fase da vida. No entanto, embora todos os pacientes explicitamente observou que eles não se sentem como falar e pensar sobre a gravidade da sua doença ou sobre a morte eo morrer, eles indiretamente parecia lutar com a sua morte próxima. Este foi, por exemplo, reflete na forma como eles enfatizaram sua idade relativamente jovem. Além disso, a maioria dos pacientes expressaram medo grave para a última fase da vida

Olha, eu vou morrer.; todos nós morremos no final, não é? Também estou ficando mais velho. A coisa que eu estou mais com medo de morrer é a fase real que está por vir. (Paciente 5)

Para alguns pacientes isso se refletiu na forma como eles lutaram para continuar a vida cotidiana de perceber que eles tinham para reordenar /coisas limpar e que eles tinham que sair passatempos particulares. No entanto, tanto para os pacientes que fizeram (e não fez) procurar um objetivo de vida específico, a incerteza sobre a morte eo morrer era evidentemente presente. Esta incerteza parecia ser mais intensa do que a incerteza dos possíveis efeitos (secundários) da quimioterapia, por exemplo, traduzindo uma decisão da vida cotidiana para um nível mais meta-físico era bastante difícil.

Bem, OK. Não poderia de fato haver duas razões para pensar ‘eu como esse livro [paciente está escrevendo um livro] tanto “e” eu acho que este projeto [de trabalho] é tão maravilhoso que eu teria quimioterapia para que eu possa viver um pouco pouco mais (nunca se sabe). Eu não posso fazer a minha mente, não. Não, eu simplesmente não posso fazer a minha mente-se sobre ele. (Paciente 9)

Curiosamente, parecia que a eutanásia não era considerado um tema muito sensível para esses pacientes, mas sim um processual – semi-judicial – problema. Os pacientes geralmente consultado o GP para garantir que (s) que estava disposto a realizar a eutanásia -. Se necessário

Não. Nenhum contato em tudo, na verdade [com GP]. Eu pedi uma vez – eu acho que seria cerca de 6 meses atrás, agora – se ele fez a eutanásia, se eu fosse o único a pedir e se tinha chegado a hora, e ele respondeu “sim”. (Paciente 14)

relutância dos pacientes para falar sobre questões de fim de vida que eles incomodado naquele momento específico pode explicar por que pacientes relataram a apreciar conversas com profissionais de saúde sobre temas que não estavam directamente relacionados a ‘câncer’ ou ‘a morte eo morrer’. Este foi, por exemplo, reflete na forma como os pacientes às vezes olhou para alguém expressando interesse em questões médicas, não directamente relacionadas com o cancro.

Não, a única coisa que às vezes … Eu tenho um estoma. Isso me dá um monte de problemas – também mentalmente – Eu não posso lidar com isso, na verdade, […]. E não é possível trazer à tona o assunto do estoma com as enfermeiras ou com os oncologistas, na verdade, […]. É realmente estranho É como eles são dois mundos diferentes [prestação de quimioterapia, cuidando do estoma]. (Paciente 7)

Expressando interesse real em pessoas ‘como uma pessoa’, por exemplo, não ‘como um paciente que sofre de uma forma avançada de câncer’ parecia contribuir para o bem-estar dos pacientes. Neste contexto, amigos, foram relatados parentes próximos, home care, e serviços de voluntariado. Igualmente importante, os pacientes reconheceu igualmente que os oncologistas poderiam ter essas conversas (informais), também, dependendo de como a discussão foi iniciada.

Mas a discussão tem a sua própria dinâmica. Depende de como X começa – o oncologista – essa dinâmica, porque X tomou a iniciativa isso significa que você está ao lado como se fosse. (Paciente 14)

Discussão

O nosso estudo mostrou que os pacientes com colorretal avançado e cancro da mama saber que a quimioterapia que recebem tem um caráter paliativo. Os pacientes também parecem usar esse tratamento para lidar com o medo por sua morte se aproximando: independentemente dos efeitos secundários e da consciência da doença dos pacientes, a quimioterapia apareceu para facilitar a vida no presente. Como resultado, alguns dos pacientes relataram que os períodos sem quimioterapia parecia ser mais estressante do que períodos enquanto recebem quimioterapia. Pensando em abrir mão de tratamento em um estágio posterior da doença foi, portanto, bastante difícil.