Pergunta
Obrigado pela sua resposta franca. Estou pouco confuso sobre a progressão GBM IV em primeiro lugar não tão agressivo e, em seguida, tornar-se agressivo. Se já está é uma classe IV que quer dizer que partes do tumor poderia ter sido menos? Queria saber quanto tempo ele poderia viver é realmente uma questão pessoal como sendo seu único motor está realmente tomando um pedágio em mim pysically e mentalmente. Têm uma jovem senhora ficar com ele um dia por semana, que apenas começou na semana passada … preciso de algum tempo para baixo. Hospice verifica seus sinais vitais e esses 2 dias por semana … visitar durar cerca de 30 a 45 minutos. não quer ajuda sanitária só eu, mas vou pedir que eles começam a chegar um par de vezes por semana. Meu marido é 6’3 “e pesa 300 lbs., Devido a esteróides não é fácil de gerir. Os voluntários do hospício tentei, mas se preocupar com o seu puxando-os para chegar. Ele não é acamada, mas extremamente shakey quando ir de um lugar para o outro . não sendo capaz de falar claramente, ler ou escrever torna mais difícil para os outros. Desculpe por ventilação mais então fazer uma pergunta direta …. alguma sugestão sobre como fazer minha vida mais fácil? não pode realmente dar ao luxo de contratar ajuda em tempo integral que ser uma grande ajuda uma vez obrigado, Fran
continuação a
Pergunta -..
meu marido 67 foi dx’d com um tumor GBM IV temporal esquerda 6/02 Ele tinha 3 cirurgias, radiação, radiação sterotactic, wafers implantados e Temodar. a partir de 17 de maio de 2004 Temodar parou e ele só está a tomar 4 mg de esteróides por dia. Temos agora Hospice vindo. ele tem dificuldade em falar, andar (edema), não podem ler ou escrever. ele é um advogado e ganhava a vida através da comunicação … muito triste. de tudo o que eu li que ele tem “batido as probabilidades” deste tumor agressivo vivendo 26 meses. Minha pergunta a você … porque não vai a Hospice ou o médico dizer quanto tempo ele poderia viver? Eu ter sido o seu único motor 24/7 por todo esse tempo. você também pode me explicar o que estágios /marcos ele vai passar? o crescimento do tumor poderia abrandar e, em seguida, ir mais rápido? Por alguma razão, ninguém pode ou vai responder às minhas perguntas. Será que todos os pacientes GBM IV parar de comer? Embora meu marido tem problemas segurando a colher /garfo, ele aguarda a hora das refeições. Ele também tem problemas com a visão do olho por isso tenho de acertar as coisas na mão. Desculpe se eu divagava, mas gostaria de saber o que a progressão desta doença terrível está tomando. Obrigado antecipadamente a sua opinião de especialistas.
Resposta –
Caro Fran, como você mesmo disse, o seu marido já batido o ângulo diferente e viveu com este tumor agressivo para 26 meses agora e esta é uma das razões que Hospice nem os médicos podem dar-lhe a resposta que quer …. com tumores cerebrais e outros tipos de câncer, não há nenhuma maneira de saber quanto tempo uma pessoa vai viver, porque cada tumor e cada tipo de câncer são todos diferentes e os próprios pacientes são diferentes (ou seja, aqueles que são mais frágeis na saúde vai morrer mais cedo e os que foram e ainda estão em boa saúde física que não seja o tumor cerebral ou câncer em outras áreas do corpo, poderia viver sobre e sobre até que os órgãos vitais estão ameaçadas) ….. no caso do seu marido, I diria que ele está em boa saúde física geral com um bom coração forte e função pulmonar …. ele poderia simplesmente entrar em um coma e viver por semanas, ou ele poderia um dia apenas ir dormir e passar em seu sono .. .. Assim, o hospício e os médicos simplesmente não são capazes de dar-lhe a resposta à sua pergunta sobre “período de tempo” e nem pode I …..
o fato de seu marido GBM está em um menos área crítica pode ser uma das razões por que ele não tem se mostrado mais digressão nos últimos 2 anos e também poderia mantê-lo pendurado em vida por mais de 6-12 meses … O lobo temporal basicamente controla apenas as alterações de memória e de personalidade …. convulsões são comuns em tumores do lobo temporal e alterações de visão do olho que muitas vezes acontecem, e alguns tumores podem ser um pouco menos agressivo do que diagnosticada pela primeira vez e, portanto, pode crescido mais lento do que o inicialmente previsto e, em seguida, acelerar mais tarde, após diagnóstico original …. Mais GBM pacientes manter uma boa ou razoável apetite e não, nem todos os pacientes com GBM Stage IV vai parar de comer, a menos que eles entrem em coma ou medicação torna não sentir vontade de comer ….
eu gostaria de ser capaz de lhe dizer minuto a minuto, hora a hora e dia a dia o que vai acontecer, mas simplesmente não é possível uma vez que cada paciente é diferente ….
Obrigado, karen
resposta
Caro Fran, eu, nem os pesquisadores podem explicar o porquê de alguns GBM no estágio IV parecem ser menos agressiva no início e, em seguida, muito agressivo, mais tarde, …. Este é apenas um desses? na pesquisa que não conseguiram chegar a uma explicação exata …..
Seu marido é um homem grande e você definitivamente precisa de ajuda …. Eu também sei o que você está passando, tanto quanto mentais e estresse físico … Eu estava lá e fez isso por 13 meses e que tem sido fazê-lo por muito mais tempo …. você precisa expressar seus sentimentos para o seu marido e fazê-lo entender que você não pode continuar a dar-lhe seu cuidado pessoal que ele precisa (banho, barbear etc) e que precisa de ajuda na prestação deste serviço a ele …. Os cuidados paliativos as pessoas costumam dar-lhe 3-5 dias de forma ordenada (masculino Nurses aide Certified) e este assessor do sexo masculino é mais capaz de lidar com o seu marido grande e instável do que você é … Se você não tem um andador para ele ou uma cadeira de rodas, é hora de que você obtenha um do Hospice …. Além disso, você precisa de uma cadeira de banho e Walker para a banheira /chuveiro …. Eu achei muito útil para o final quando meu marido se tornou instável e fraco … você também precisa começar Fetting sua família e amigos mais envolvido com o que lhe dá trégua tempo, mesmo que é apenas para um par de horas 4-5 dias por semana, em seguida, com o um dia completo que você começa, ele vai te dar algum alívio …. a única outra alternativa é colocá-lo em um lar onde ele pode obter cuidados constantes e mesmo que você não pode querer fazer isso, o seu bem-estar físico e mental podem considerar necessário … Então você pode querer conversar com o médico sobre isso, ou ver se o médico pelo menos vai fazer a coisa casa de repouso para um par de semanas … Além disso, fale com o seu Hospice conselheiro enfermeira para ver o que todos eles podem fazer no caminho de mais ajuda e que seus pensamentos estão em um lar de idosos ….
Obrigado , karen PS … é ok para desabafar, porque eu sei o que você está passando e eu estou aqui qualquer momento que você quer falar da necessidade de ajuda …..