Quando cessante personalidade de 4 anos de idade, Johanna Kolok, ensolarado, de repente virou cinza, seus pais preocupados. Sua preocupação aumentou quando ela se tornou mais faminto e sedento do que normal, urinou com frequência, e desenvolveu sintomas gripais. “Era como se uma doença ruim estava pendurado – ela parecia muito lavado para fora,” diz Jeff Kolok de sua agora 12-year-old filha, a quem ele carinhosamente chama Jo-Jo. A mãe de Jo-Jo, Natalie, acrescenta, “Ela começou a ficar realmente significa e agitada, gritando comigo, e ela estava de repente adormecer durante a tarde.”

Em algum lugar em sua mente, Natalie diz, ela suspeitou diabetes tipo 1, mas ela não queria admitir para si mesma. Como se viu, os seus receios eram justificadas

Quando o Koloks, que vivem em Vermont do noroeste, levou Jo-Jo ao pediatra por causa de seus sintomas, ela tinha elevado cetonas e seu açúcar no sangue foi de cerca de 700. – mais de três vezes o nível normal. Em vez de vir para a direita para casa do pediatra, como tinha feito todas as outras vezes, Jo-Jo foi para o hospital – ficar por quatro dias. Lá, seu diagnóstico de diabetes tipo 1 foi confirmada.

Os primeiros nove meses de diagnóstico de diabetes tipo 1 Jo-Jo foram particularmente difícil para a família Kolok, que inclui também a irmã mais velha Naomi. açúcar no sangue de Jo-Jo teve que ser testado a cada duas horas, um conceito que era difícil para um 4-year-old de entender. “No começo, Jo-Jo não gostava das varas de dedo e injeções”, diz Jeff. “Havia um certo número de vezes que teve de convencê-la. Lembro-me de uma vez quando ela não quiser testar, e eu disse que iria fazê-lo no lado do meu nariz. Eu fiz, e ele realmente ferido – os meus olhos lacrimejaram “, ele diz com uma risada

Desde então, Jeff e Natalie têm intensificado até a placa como zeladores diabetes tipo 1 muitas mais vezes para Jo-Jo. e seu irmão Nicholas, a quem eles adotada quando tinha seis anos de idade e que também tem diabetes tipo 1. (Nicholas e Jo-Jo são apenas 36 dias de intervalo da idade.) Nicholas estava em um orfanato na época e tinha 14 cavidades e nenhuma idéia de como cuidar de seu diabetes tipo 1. “Ele é um indivíduo pequeno tão brilhante – ele só precisava de pais que poderiam ajudá-lo a gerenciar sua doença”, diz Jeff. “Tivemos ele por seis anos, e sua diabetes tipo 1 está agora sob controle.”

Os ensaios e atribulações de Parenting Crianças com diabetes tipo 1

nem Jeff nem Natalie tem uma história familiar de diabetes tipo 1, para que eles nunca sonhou que tinha pai dois filhos com a doença. “Ser um cuidador diabetes tipo 1 é uma rígida e abrangente, regime, 24-7, 365 dias por ano de contagem de carboidratos, farinha de planeamento, a preparação para o exercício, antecipação de pós-exercício, mudando alvos de glicose, varas de dedo , e injeções – o que pode ser cansativo “, diz Jeff. Ambos Jo-Jo e Nick tem que ter o seu açúcar no sangue testado pelo menos uma vez durante a noite, mais frequentemente se eles exercidas durante o dia. Ambos usam bombas de insulina, e eles usam alarmes que disparam quando é hora para eles para testar o seu açúcar no sangue.

Jeff se lembra de um momento em que Jo-Jo desenvolveu o que é chamado de “exercício lag”, como resultado de sua diabetes tipo 1. “Nós estávamos em férias no Maine, e Jo-Jo estava nadando durante todo o dia. O exercício pode ter um efeito depressivo sobre os níveis de glicose em crianças com diabetes tipo 1, por isso, tivemos de check-glucose de Jo-Jo durante toda a noite “, diz ele. “Ela experimentou hipoglicemia e uma apreensão resultante e teve de ser levada para o hospital.”

Embora a maioria dos pais, naturalmente, preocupar quando eles enviam seus filhos à escola, acampamento, ou em outros lugares onde eles estão fora de sua vista e cuidado, pais de crianças com diabetes tipo 1 significa um conjunto adicional de preocupações graves, incluindo se as crianças estão comendo nos momentos certos, testando o açúcar no sangue com freqüência suficiente, e obter a insulina necessária.

O Koloks dizer que, apesar de ter dois filhos com diabetes tipo 1 é difícil, porque as duas crianças estão tão perto, tanto em idade e emocionalmente, eles ajudam a manter o diabetes tipo 1 uns dos outros sob controle

“é bonito -. Jo-Jo e Nick vai testar o açúcar no sangue, ao mesmo tempo, gritar o número, e ficar animado quando os resultados dos jogos “, diz Natalie. Cada um deles entender o que o outro está passando, e eles ajudam uns aos outros a ficar responsável pela sua rigorosa cuidados com diabetes tipo 1, ela diz.

Os Koloks admitir que vive em uma família com dois tipo 1s tem sido difícil para a irmã mais velha Naomi, agora com 17 anos, que não têm a doença. “Nós fizemos o nosso melhor para ajudar Naomi sentir como a nossa vida como uma família não é tudo sobre diabetes tipo 1”, diz Jeff. Ele diz que ser o irmão mais velho de crianças com diabetes tipo 1 e diabetes cuidador assistente de tipo 1 tem ajudado Naomi maduro. “No verão passado, ela ajudou uma família com uma criança com diabetes tipo 1, trabalhando como seu todo o dia babá”, acrescenta.

Batendo Diabetes Tipo 1

Apesar das frustrações envolvidas com o ser tipo 1 cuidadores diabetes, a família Kolok abraçou o desafio de todo o coração. “Fazemos tudo o necessário para manter as nossas duas crianças com diabetes tipo 1, bem como possível para que eles possam evitar dificuldades significativas na estrada”, diz Jeff.

O Koloks também oferecem o tão necessário apoio ao companheiro tipo 1 cuidadores diabetes. Eles começaram duas organizações sem fins lucrativos para a diabetes tipo 1, especificamente diabetes em crianças, ParentingDiabeticKids.com e SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids desenvolvidas após Natalie veio acima do short em suas pesquisas na Internet para obter informações sobre diabetes em crianças. “Houve um grande lote de informações lá fora, na diabetes tipo 1, mas eu queria ir para algum lugar onde eu senti emocionalmente apoiada”, diz ela. Então, eles lançaram seu site em 2008 com informações de suporte sobre os alimentos, perfis pessoais de famílias que lidam com diabetes tipo 1 e respostas a perguntas comuns de cuidadores de diabetes tipo 1. ParentingDiabeticKids.com tem agora mais de 13.000 membros.

Pouco depois, Jeff pôs as competências empresariais para trabalhar para criar o seu segundo sem fins lucrativos, SLAMDiabetes.com, o que levanta tipo 1 consciência do diabetes com torneios de bola whiffle. “Um dos nossos maiores objetivos com SLAMDiabetes é enviar as crianças com diabetes tipo 1 para o campo de diabetes”, diz Jeff. “Estes campos são o único lugar as crianças com diabetes tipo 1 podem correr livremente sem seus suprimentos médicos e passar uma semana inteira com crianças que estão passando pela mesma coisa que eles são. Além disso, ele dá aos casais parentais crianças com tipo 1 hora diabetes para se reconectar com o outro, o que é realmente importante. “

O Koloks aconselham os pais de crianças com diabetes tipo 1 para fazer perguntas. “Não se acanhe em chamar diabetes tipo 1 educador ou endocrinologista do seu filho”, diz Jeff. Ele também incentiva os pais a chegar para apoio, seja através de amigos e familiares ou organizações como a deles. “Como o diabetes tipo 1 zelador, você não está sozinho”, diz ele. “Você pode chegar a qualquer número de organizações e indivíduos. Logon e enviar uma mensagem para um grupo de apoio às 2 horas da manhã, quando é hora de testar o açúcar no sangue de seu filho e, as chances são, você vai receber 30 ou 40 respostas dessas crianças parenting com diabetes tipo 1 na mesma . situação “

O Koloks também têm alguns conselhos sobre como sobreviver como um familiar de diabetes tipo 1 em geral:” Lembre-se que tudo vai ficar bem “, diz Jeff. “. Isso não significa que o diabetes tipo 1 do seu filho será curado e as coisas vão ser perfeito, mas você pode fazê-lo, e a vida continua”

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